Webitar: Tratando mi uveítis

Webinar: Tratando mi uveítis

Tratando mi uveítis es un webinar que surge porque un paciente informado y corresponsable con su enfermedad, es un paciente más consciente del cuidado de la salud y de la importancia de una buena adherencia al tratamiento, así como de establecer hábitos más saludables.

El próximo 1 de junio a las 19:00h, tendrá lugar por la plataforma Zoom y en abierto, un webinar para seguir aprendiendo junto a la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC). Nos acompañarán grandes oftalmólogas y reumatólogas especialistas en uveítis para hablar de tratamientos.

Contaremos con la colaboración de:

  • Dra. Inés Hernanz, oftalmóloga en el Hospital Infanta Elena de Madrid y en la Fundación Jimenez Díaz. Vocal de la Junta Directiva de la SEIOC.
  • Dra. Celia Arconada, reumatóloga integrante de la Unidad Multidisciplinar de Uveítis del Hospital Infanta Elena de Madrid.
  • Dra. Carmen Alba, oftalmóloga en el Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga y profesora de oftalmología en la Universidad de Málaga. Secretaria en la Junta Directiva de la SEIOC.

 

 

El webinar tendrá una duración aproximada de 1 hora, que contará con el siguiente programa:

19:00h – 19:10h: Bienvenida y presentación

19:10h – 19:20h: Uveítis infecciosa, ¿la uveítis que se cura? (Dra. Carmen Alba)

19:20h – 19:30h: Inmunosupresores, ¿amigos o enemigos? (Dra. Celia Arconada)

19:30h – 19:40h: Implantes intraoculares, ¿qué son? (Dra. Inés Hernanz)

19:40h – 20:00h: Mesa debate

Un webinar que no te puedes perder si quieres seguir conociendo y aprendiendo sobre uveítis de una forma y con un lenguaje fácil de entender. Además, al final de las ponencias, se abrirá una ronda de preguntas para aclarar aquellas dudas que se hayan generado. 

El webinar es abierto a todo el mundo pero tiene un aforo limitado, donde las plazas se irán otorgando por orden de llegada. Y si no puedes asistir al webinar, no te preocupes porque si eres soci@ de AUVEA podrás tener acceso a la grabación.

Accede aquí al webinar.

 

(IMPORTANTE: No se responderán preguntas sobre casos personales. Es un webinar informativo donde no se pueden resolver dudas que sólo se pueden resolver en consulta, mirando el historial, pruebas y el caso en concreto)


Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

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Ven a la Improsolidaria a favor de AUVEA el próximo 23 de marzo

El próximo domingo 23 de marzo, AUVEA se une a Improsolidària para ofrecerte un espectáculo de improvisación único en el que las risas y la solidaridad serán las protagonistas.

Fecha: Domingo 23 de marzo
Hora: 18:00 h
Lugar: Centre de Cultura Popular La Violeta (C. de Maspons, 6, Barcelona)

¿Cómo funciona?

La compañía Improsolidària nos traerá un espectáculo de improvisación de aproximadamente 1 hora y 20 minutos en el que el público tendrá un papel fundamental. La entrada es libre, pero cada persona podrá aportar la cantidad que desee al finalizar la función mediante taquilla inversa.

El 100% de lo recaudado se destinará a AUVEA para continuar nuestra labor de apoyo a personas con uveítis.

¿Cómo puedes colaborar?

Asistiendo al evento y disfrutando de una tarde de risas y solidaridad.
Trayendo a tus amigos y familiares, cuantos más seamos, ¡más fondos podremos recaudar!
Compartiendo el evento en redes sociales y entre tus contactos.
Donando a la Fila 0, si no puedes asistir pero quieres colaborar:

Bizum: 09241 (Concepto: DONATIVO)
Banco La Caixa: ES81 2100 33 7224 2200 354465

Para organizarnos mejor, inscríbete aquí y dinos cuántas personas asistirán: Formulario de inscripción

¡Te esperamos!

Esta es una oportunidad perfecta para disfrutar de una noche diferente, llena de humor y solidaridad. Tu apoyo marca la diferencia.

Si tienes cualquier duda, ¡escríbenos! Nos vemos el domingo 23 de marzo en La Violeta de Gràcia. 🎭💜


Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Entre sus principales acciones se encuentra: ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la enfermedad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación.

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AUVEA despide a una de sus socias fundadoras

Desde AUVEA lamentamos profundamente el fallecimiento de María Rosa, una de nuestras primeras socias fundadoras.

María Rosa siempre formó parte de nuestra familia y compartió nuestro propósito, acompañándonos en el camino. Su recuerdo permanecerá con nosotros.

Queremos enviar nuestro más sincero pésame a su familia y seres queridos en estos momentos difíciles.

Descansa en paz, María Rosa.


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La Asociación de Uveítis AUVEA celebra la jornada “Uveítis más de lo que puedas imaginar”

La Asociación de Uveítis AUVEA ha celebrado este sábado la Jornada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema «Uveítis: más de lo que puedas imaginar». El evento reunió a pacientes, familiares, profesionales sanitarios e investigadores en un espacio de divulgación, aprendizaje y apoyo, con el objetivo de arrojar luz sobre el impacto de la uveítis y otras enfermedades raras en la calidad de vida de quienes las padecen.

La uveítis: una enfermedad rara con consecuencias graves

La uveítis es una inflamación de la úvea, la capa media del ojo, que puede causar enrojecimiento, dolor ocular, sensibilidad a la luz y pérdida de visión. Aunque no es muy conocida, es una de las principales causas de ceguera prevenible en el mundo. Su origen puede estar relacionado con infecciones, enfermedades autoinmunes o incluso sin una causa identificable.

El Dr. Jesús Díaz Cascajosa, especialista en oftalmología pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu, destacó durante su intervención: «La uveítis es una enfermedad desafiante que requiere un diagnóstico temprano y un manejo multidisciplinario para prevenir complicaciones severas en la visión. Su detección precoz y un tratamiento adecuado pueden marcar la diferencia en la vida de los pacientes.»

El desconocimiento generalizado sobre esta patología dificulta su detección y tratamiento, lo que hace que eventos como esta jornada sean fundamentales para  sensibilizar tanto a la comunidad médica como al público en general.

Por su parte, la Dra. Anaís Mariscal Rodríguez, inmunóloga del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y miembro de la Societat Catalana d’Immunologia (SCI), explicó la relación entre la uveítis y el sistema inmunitario: «La uveítis es una enfermedad que va más allá del ojo. Su origen muchas veces está en el sistema inmunológico, que en lugar de protegernos, ataca nuestros propios tejidos. Entender cómo funciona esta respuesta inmune es clave para mejorar los tratamientos y evitar recaídas en los pacientes.” 

Más allá de la salud: el impacto psicológico, los derechos de los pacientes y la importancia de ONERO

Vivir con una enfermedad rara implica no solo afrontar síntomas físicos, sino también grandes desafíos emocionales y sociales. La psicóloga Astrid Roda, directora del Centre Ars, habló sobre la necesidad del apoyo psicológico para las personas con uveítis y otras enfermedades raras: «El diagnóstico de una enfermedad rara no solo implica un reto médico, sino también un fuerte impacto emocional. La incertidumbre, el desconocimiento y la falta de recursos pueden afectar seriamente la salud mental del paciente. Es clave proporcionar herramientas psicológicas para mejorar su calidad de vida.»

En el ámbito de los derechos de los pacientes, Anna Ripoll, representante de FEDER Catalunya, destacó la importancia del trabajo de la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) en la defensa de estos colectivos. Subrayó la necesidad de una mayor visibilidad, mejores políticas públicas y un acceso equitativo a diagnóstico y tratamiento.

Uno de los momentos más destacados de la jornada fue la intervención de Raúl Gilabert, presidente y Agurtzane Rivas, técnico del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO): «Desde ONERO trabajamos para facilitar la recogida de datos clínicos y no clínicos de pacientes con enfermedades raras oculares, como la uveítis. Nuestra labor es clave para que estos datos puedan ser utilizados en investigación, visibilizando nuestra realidad y promoviendo avances en el diagnóstico y tratamiento.»

ONERO actúa como puente entre pacientes y el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras, dependiente del Instituto de Salud Carlos III, facilitando el acceso de afectados y familias a este sistema, además de ofrecerles soporte en la recopilación de información.

Compromiso con la visibilidad y el apoyo a los pacientes

Con este evento, AUVEA reafirma su compromiso con la divulgación, la investigación y la mejora de la calidad de vida de las personas con uveítis y otras enfermedades raras. La asociación seguirá trabajando en la concienciación sobre la enfermedad, promoviendo la investigación y apoyando a los pacientes en su lucha por un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado.

Un evento respaldado por entidades clave

Esta jornada ha sido posible gracias a la colaboración de importantes entidades del ámbito sanitario y social, entre ellas:
Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC) | Societat Catalana d’Immunología (SCI) | Sociedad Española de Reumatología (SER) | Centro ARS | Théa Pharma | Caixabank | European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) | Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) | COCEMFE Catalunya |
Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO)

Desde AUVEA, se valora muy positivamente la participación y el interés mostrado en esta jornada, que ha permitido acercar información rigurosa sobre la uveítis y otras enfermedades raras, así como generar un espacio de conversación y  encuentro entre profesionales y afectados.


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Trabajo Social y Enfermedades Raras: un compromiso imprescindible | Mesa de Invierno COTSA

Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada dedicada a visibilizar la realidad de quienes conviven con estas patologías poco frecuentes.

Este año, la campaña pone el foco en las personas, destacando sus historias y su día a día. En este contexto, ayer participamos en la Mesa de Invierno – Enfermedades Raras, organizada por el Colegio Oficial de Trabajo Social de Asturias (COTSA), donde cinco trabajadoras sociales compartieron su experiencia y reflexionaron sobre los desafíos a los que se enfrentan en entidades de pacientes.

AUVEA estuvo representada por Mª Luisa Burgoa Mota, quien compartió su experiencia como trabajadora social en nuestra entidad. También participaron:

Durante la jornada, se generaron importantes reflexiones que queremos destacar en este Día Mundial de las Enfermedades Raras:

  • La necesidad de un Plan Estratégico de Enfermedades Raras en Asturias, ya que sigue siendo una de las pocas comunidades autónomas sin una estrategia específica.
  • La problemática de los retrasos en la valoración de la discapacidad, que en muchas ocasiones impiden durante años el acceso a apoyos y prestaciones fundamentales.
  • La urgencia de agilizar las subvenciones que sostienen a las entidades del Tercer Sector, fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Además, es imprescindible reducir la burocracia, ya que esta resta tiempo a la intervención directa con las personas afectadas.

Desde AUVEA, reafirmamos nuestro compromiso con la comunidad de pacientes y trabajamos cada día para mejorar su calidad de vida y defender sus derechos.


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«La Cena de los Idiotas» en Madrid: Risas y Solidaridad a Favor de AUVEA

Una comedia solidaria para apoyar a AUVEA

Desde AUVEA nos emociona compartir una gran noticia: La Compañía Teatro Solidario llevará a escena la divertidísima comedia La Cena de los Idiotas en Madrid, y parte de la recaudación de las entradas podrá destinarse a apoyar nuestra causa. ¡Una oportunidad perfecta para disfrutar del mejor teatro y, al mismo tiempo, contribuir a mejorar la vida de las personas con uveítis!

Cartel promocional de La Cena de los Idiotas en Madrid, con información sobre fechas, horarios y ubicación del evento solidario a beneficio de AUVEA. Incluye detalles sobre la compra de entradas y la posibilidad de colaborar mediante la Fila Cero.

¿Dónde y cuándo?

El evento tendrá lugar en el Salón de Actos del Colegio Nuestra Señora del Recuerdo (Madrid) en las siguientes fechas y horarios:

  • Jueves 20 de febrero, 20:00 h (elenco masculino)
  • Viernes 21 de febrero, 20:00 h (elenco femenino)
  • Sábado 22 de febrero, 19:00 h (elenco masculino)
  • Domingo 23 de febrero, 18:00 h (elenco femenino)

Entradas solidarias

Las entradas están disponibles por un precio de 10 € (+ 0,44 € de gestión) y se pueden adquirir a través del siguiente enlace:
https://vivetix.com/es/entradas-la-cena-de-los-idiotas-asdt?s=link

Al realizar la compra, puedes seleccionar a AUVEA como la entidad a la que deseas destinar el donativo. ¡Cada entrada cuenta para seguir apoyando a las personas con uveítis y dar visibilidad a esta enfermedad!

Acceso al evento

El acceso se realizará mediante un código QR, que deberás mostrar en tu móvil o en formato impreso el día de la función.

¿No puedes asistir? ¡Apoya con la Fila Cero!

Si no puedes acudir al evento pero quieres contribuir a nuestra causa, puedes hacerlo a través de la Fila Cero, realizando una donación sin necesidad de comprar entrada. ¡Tu apoyo nos ayuda a seguir trabajando para mejorar la vida de quienes conviven con la uveítis!

Comparte y colabora

El teatro es una herramienta poderosa para sensibilizar y unir a las personas en torno a causas solidarias. Comparte este evento con tus amigos y familiares para que juntos hagamos de esta iniciativa un gran éxito.


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¡Compra ya tu LOTERÍA SOLIDARIA!

AUVEA reúne a expertos y pacientes en su VII Jornada

  • La uveítis es una enfermedad oftalmológica rara que constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de casos de ceguera en España
  • En el marco de la Jornada, AUVEA reclama institucionalizar y reconocer el día 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis

El pasado 19 de octubre de 2024, la Asociación de Uveítis (AUVEA) llevó a cabo en la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla su VII Jornada AUVEA bajo el lema «Miradas que cambian». Esta jornada se centró en la uveítis, una enfermedad inflamatoria ocular, y reunió a pacientes, familiares y profesionales del ámbito sanitario.

La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. El Dr. Enrique Rodríguez de la Rúa, jefe de Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Virgen de la Macarena, destacó que «la uveítis es un problema insuficientemente difundido, y la sociedad no es plenamente consciente del impacto que genera». Subrayó que «se trata de una de las principales causas de ceguera en personas jóvenes, y el desconocimiento general sobre estas enfermedades es alarmante». Según el doctor, es fundamental «tomar conciencia de que estamos ante un problema muy severo, con patologías difíciles de diagnosticar y manejar». Solo mediante esta concienciación, concluyó, «podremos ofrecer más recursos para los pacientes y sus familiares».

Uveítis inmunomediadas e infecciosas

La Jornada contó con una mesa redonda dedicada a las uveítis inmunomediadas, en la que se trataron temas tan relevantes como el manejo de la enfermedad en la infancia, el papel del reumatólogo para el paciente de uveítis y los últimos avances y retos que plantea la situación actual de las uveítis en nuestro país.

De igual manera, se dedicó una mesa redonda a las uveítis infecciosas, abordando asuntos como el espectro clínico de las uveítis víricas, la uveítis como manifestación de infecciones sistémicas, destacando la importancia de identificar la etiología en el manejo adecuado de la enfermedad o los retos en el diagnóstico y tratamiento de las uveítis bacterianas y manifestaciones.

Quedó patente la necesidad de la implicación de equipos multidisciplinares en el tratamiento de la uveítis, resaltando el trabajo conjunto entre oftalmólogos, reumatólogos y profesionales de medicina interna o enfermedades infecciosas. Los expertos subrayaron la importancia de crear unidades multidisciplinares, ya que este enfoque no solo mejora la capacidad diagnóstica, sino que también optimiza la eficacia de los tratamientos, lo que repercute de manera significativa en el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes.

Así mismo, uno de los momentos clave de la jornada fue la participación de Jacinto Zulueta, presidente de la Asociación Mácula-Retina, quien resaltó la importancia de la colaboración entre asociaciones para apoyar a los pacientes que sufren enfermedades oculares.

Día Mundial de la Uveítis

En el marco del Día Mundial de la Uveítis, que se celebra cada 22 de octubre desde 2022 gracias a la iniciativa de la Asociación de Uveítis (AUVEA), se busca dar visibilidad a una enfermedad que sigue siendo desconocida para gran parte de la sociedad y, en ocasiones, incluso para la propia comunidad médica. Este día tiene como objetivo crear conciencia sobre el impacto personal, social y económico de la uveítis. A través de la campaña «No quiero ser invisible», AUVEA anima a pacientes y familiares a inundar las redes sociales con mensajes que visibilicen esta enfermedad, fomentando la empatía y la necesidad de más recursos para mejorar el diagnóstico y tratamiento.

La presidenta de AUVEA, Virginia Nistal, agradeció a las asociaciones, entidades y profesionales que les han apoyado en el camino del reconocimiento de esta efeméride, pero aseguró que “nuestra lucha no termina el 22 de octubre, al contrario, ese día es solo el comienzo de un esfuerzo continuado por dar a conocer la uveítis, por exigir más recursos y por mejorar la vida de los pacientes”.

El Dr. Ignacio Montero de Espinosa Escoriaza, responsable de Relaciones Institucionales de la Sociedad Andaluza de Oftalmología (SAO), destacó en la clausura de la Jornada la relevancia de las iniciativas impulsadas por los pacientes, subrayando que «estas iniciativas son importantes para los oftalmólogos y autoridades sanitarias para entender mejor las necesidades y desafíos de quienes viven con enfermedades de la visión». Además, enfatizó que el intercambio de conocimiento entre profesionales y pacientes será clave para marcar la diferencia en la atención y calidad de vida de quienes enfrentan enfermedades tan complejas y graves como las uveítis.

Colaboradores

Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), Sociedad Española de Reumatología (SER), Sociedad Andaluza de Oftalmología (SAO)

Hospital Universitario Virgen de la Macarena, Universidad de Sevilla, Hospital Universitario Virgen del Rocío

Asociación Mácula-Retina, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO)

Théa Pharma, CaixaBank


Acerca de AUVEA

Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Entre sus principales acciones se encuentra: ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la enfermedad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación.

Para más información: www.asociaciacionauvea.es

¡Nueva edición del TEATRO SOLIDARIO: 8, 9, 10 y 11 de FEBRERO en MADRID!

Un año más, La Compañía, grupo de teatro solidario, ha escogido a AUVEA como entidad para ayudar a recaudar fondos, visibilizar y dar a conocer la labor de la entidad.

Sobre el teatro

Esta vez, representarán una adaptación propia de la serie FRIENDS en el salón de actos del Colegio Nuestra Señora del Recuerdo (Plaza del Duque de Pastrana 5, 28036 Madrid) los días 8, 9, 10 y 11 de febrero.

Los horarios de la representación son:

  • Jueves, 8 de febrero a las 20h
  • Viernes, 9 de febrero a las 20h
  • Sábado, 10 de febrero a las 19h
  • Domingo, 11 de febrero a las 18h

Compra de entradas para el teatro solidario

Ante el éxito del año pasado, han simplificado la venta de entradas de manera online, con un link directo en Vivetix: https://vivetix.com/entradas-friends-un-homenaje-teatral-ehnf?s=link donde solamente tenéis que elegir a AUVEA entre el listado de entidades a la hora de comprar la entrada. El día de la representación, en puerta funcionará igual que en el cine o en el teatro profesional, con un código QR que pueden llevar en el móvil o impreso.

Entradas de fila 0

Este año y ante la petición de muchos, se pueden comprar entradas de fila 0. Para ello, hay que elegir un día de representación y en lugar de seleccionar «Entrada física», elegir «Complementos fila 0».


Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA): Asociación nacional sin ánimo de lucro, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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AUVEA promueve la mejora de las relaciones médico-paciente en la edad infantojuvenil y adulta mediante un evento diseñado para aprender y compartir

La Asociación de Pacientes de Uveítis, AUVEA, celebra su VI Jornada Nacional

 

  • La jornada busca dar visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español
  • La uveítis es una enfermedad oftalmológica rara que constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de casos de ceguera en España
  • En el marco de la jornada, AUVEA recuerda la campaña #noquieroserinvisible, para institucionalizar y reconocer el día 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis 

 

 

La Asociación de Pacientes de Uveítis – AUVEA, ha celebrado este sábado 21 de octubre, su VI Jornada Nacional en el Hospital Universitario de Cruces, Osakidetza, en Bilbao, con el objetivo de dar visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español en un evento diseñado para aprender y compartir.

Para conseguir el objetivo de esta VI Jornada, la asociación ha contado el apoyo de diferentes profesionales especializados en uveítis y en otros temas de actualidad íntimamente ligados con esta patología minoritaria, abordando los problemas a los que se enfrentan las personas con esta enfermedad crónica e inmunomediada y ofreciendo a los pacientes y familiares las claves para que conozcan mejor su patología, dándoles recursos para que se impliquen de forma activa en el manejo de su enfermedad.

La consulta de uveítis

La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. La uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes y que también puede ocasionar ceguera.

En esta mesa redonda, la internista del Hospital Universitario de Cruces, la Dra. Ioana Ruiz, expone su opinión profesional sobre la utilización de los corticoides como pilar básico de tratamiento de la mayoría de las manifestaciones clínicas de enfermedades autoinmunes como puede ser la uveítis y sus pros y contras desde el punto de vista de la medicina interna.

Por su parte, el Dr. Alejandro Fonollosa, oftalmólogo del Hospital Universitario de Cruces y presidente de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), centró su comunicado en explicar a los pacientes y familiares de uveítis en qué consisten y cuál es la importancia de las pruebas de imagen que se realizan en consulta, en gran medida, “desconocidas por el usuario para el diagnóstico de la enfermedad y su evolución”.

Uveítis en pediatría

La reumatóloga pediátrica del Hospital Universitario de Cruces, Mª del Carmen Pinedo, habló sobre los efectos que producen los tratamientos en el crecimiento de los niños y jóvenes con uveítis, resaltando que el buen uso de fármacos como los corticoides, así como una escala rápida a otros tratamientos de efecto antiinflamatorio e inmunosupresor, en el caso de no poder retirarse los glucocorticoides, para evitar repercusiones en el crecimiento de los pacientes. Así mismo, la doctora proporcionó consejos sobre la vida activa, el ejercicio al aire libre y, en los casos que lo requiera, una suplementación con calcio y vitamina D en algunos pacientes.

La Dra. Nora Imaz, oftalmóloga del Hospital Universitario de Donostia afirma que “la uveítis en la edad pediátrica es una enfermedad seria que puede comprometer la salud visual del niño para el resto de su vida. Por ello, el diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado son fundamentales para garantizar el adecuado desarrollo visual de estos niños”.

El apoyo entre iguales

La VI Jornada de Pacientes de AUVEA ha contado con la presencia de Arantza Uliarte, presidenta de Retina Bizkaia Begisare, entidad amiga conformada por tres asociaciones localizadas en el País Vasco que representan a los pacientes con distrofias hereditarias de retina, además de otras enfermedades causantes de baja visión y ceguera. Promoviendo, desde sus inicios, el distintivo “Tengo baja visión” para dar respuesta a la necesidad de sensibilizar a la población sobre la existencia de personas que, sin llegar a ser totalmente ciegas, tienen graves problemas de visión.

De igual manera, los profesionales sanitarios coincidieron en que “las asociaciones de pacientes como AUVEA son un gran apoyo para las familias, ya que permiten compartir experiencias y aprender de otros pacientes que han pasado por la misma situación”.


Jornada con la colaboración de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Hospital Universitario de Cruces – Osakidetza, Retina Euskadi Begisare y Laboratorios Théa.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Pacientes y familiares de España y Latinoamérica solicitan a las organizaciones internacionales el reconocimiento del Día Mundial de la Uveítis

  • La Asociación de Uveítis – AUVEA, la Alianza de Pacientes con Uveítis en Latinoamérica (APUL), la Fundación Síndrome de Vogt Koyanagi Harada, Uveítis Chile y la Alianza Peruana de Enfermedades Visuales (ALPEVI) se unen para solicitar esta efeméride
  • La uveítis es una enfermedad oftalmológica rara que constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de casos de ceguera en España
  • La campaña #NoQuieroSerInvisible trata de institucionalizar y reconocer el día 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis 

 

La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. La uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes y que también puede ocasionar ceguera.

Desde el punto de vista social, la uveítis forma parte de un colectivo en riesgo de exclusión social, debido a que forma parte del grupo de las enfermedades minoritarias. Esta exclusión es debida al desconocimiento que tiene la población sobre la patología y los pocos estudios médicos que encontramos. Debido a la falta de profesionales y de unidades multidisciplinares, encontramos una actuación tardía en muchos casos, ante un retraso significativo en el diagnóstico, pudiendo causar una ceguera prevenible, así como tratamientos efectivos a los que los pacientes y familiares puedan acceder debido al alto coste que tienen en muchos países.

Solicitud a la OMS y a la ONU

Por ello, pacientes, familiares y cuidadores de España y Latinoamérica solicitan a los órganos de los Estados Miembros de la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), así como a la Organización Mundial de la Salud (OMS) la incorporación de este día en el calendario oficial de fechas conmemorativas.

 

Dichas entidades, entre las que se encuentran la Asociación de Uveítis – AUVEA, la Alianza de Pacientes con Uveítis en Latinoamérica (APUL), la Fundación Síndrome de Vogt Koyanagi Harada – Uveítis Chile y la Alianza Peruana de Enfermedades Visuales (ALPEVI), reivindican la falta de un día mundial de esta enfermedad rara ocular para reconocer, visibilizar y recordar a los pacientes y familiares. Independientemente de su ubicación geográfica, tienen en común “no solo el miedo a perder la visión, sino también el sentirse solos e incomprendidos”.

En 2021 comenzaron la movilización social bajo la campaña #NoQuieroSerInvisible, que se promueve por tercer año consecutivo a través de redes sociales, para lograr “Un día para que la uveítis deje de ser invisible”. El 22 de octubre está elegido mediante consenso de las entidades, enmarcado dentro del mes de la visión, cuyo día mundial se conmemora el segundo jueves de octubre según la Organización Mundial de la Salud (OMS), juntamente con el Organismo Internacional de Prevención de la Ceguera (IAPB).

 

Desde España y Latinoamérica, “estamos comprometidos a crear y mantener una red de apoyo entre ambos continentes y ser así el soporte para pacientes, familiares y cuidadores de uveítis”, así como a “invitar a más oftalmólogos a especializarse en las enfermedades oculares inflamatorias para ofrecer diagnóstico y tratamiento a aquellos pacientes que inician con la patología”. Afirman los líderes de las Alianzas Latinoamericanas; Cristian Quijada Osas, presidente de la Fundación Síndrome de Vogt Koyanagi Harada – Uveítis Chile: Fariba Ruiz Benavides, presidenta de ALPEV y la secretaria general de AUVEA, Virginia Nistal Martínez.


Acerca de AUVEA

La Asociación de Uveítis – AUVEA, conformada en 2016, con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona, de ámbito nacional, trabaja por los derechos y oportunidades de los pacientes y familiares de esta patología, atendiendo de manera social a los usuarios, ofreciendo información fiable. Más información.

Acerca de APUL

La Alianza de Pacientes con Uveítis en Latinoamérica (APUL) está formada por el Grupo Uveítis Uruguay, la Asociación Vogt Koyanagi Harada y Uveítis México, la Asociación de Uveítis Argentina, la Plataforma Uveítis Puerto Rico, la Alianza Peruana de Enfermedades Visuales (ALPEVI), la Plataforma Uveítis Colombia y la Plataforma Espondilitis-Uveítis Panamá nace en 2021 con la intención de representar a todos los pacientes y familiares de uveítis en Latinoamérica. Más información.

Acerca de Fundación VKH y Uveítis Chile

La Fundación VKH y Uveítis Chile, formada en 2019, trabaja para el reconocimiento del Síndrome de Vogt Koyanagi Harada y Uveítis en Chile y que los pacientes cuenten con una salud digna y de calidad. Más información.

Acerca de ALPEVI

La Alianza Peruana de Enfermedades de la Visión (ALPEVI), fundada en 2021, trata de proporcionar información veraz y promover la disposición de tratamientos para los pacientes de enfermedades oculares de Perú. Más información.

VI Jornada de AUVEA

¡Inscríbete en la VI Jornada de AUVEA!

Con la VI Jornada AUVEA se pretende seguir dando visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español en un evento diseñado para aprender y compartir.

VI Jornada AUVEA

Para conseguirlo contamos con el apoyo de diferentes profesionales especializados en uveítis y en otros temas de actualidad íntimamente ligados con esta patología minoritaria, expertos que nos hablarán sobre… la consulta de uveítis (“Corticoídes, ¿un gran aliado?” y “Qué son las pruebas de imagen”), la consulta de uveítis en pediatría (“Uveítis más comunes en pediatría” y “Cómo afectan los tratamientos al crecimiento de mis hij@s”) así como Retina Bizkaia Begisare, que será nuestra entidad invitada.

Esta edición tendrá lugar en Bilbao el próximo 21 de octubre.

La VI Jornada cuenta con un aforo limitado y, esta ocasión, cuenta con una inscripción y donativo previo. Puedes realizarlo a través del Rincón Solidario de nuestra página web o haciendo clic aquí. Una vez la adquieras, recibirás un e-mail con la reserva y días antes de la Jornada, ecibirás un e-mail de confirmación con toda la información sobre el evento.

Programa de la Jornada

 

 

10:00h – 10:15h: Bienvenida

Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA

 

10:15h – 11:00h: Mesa Redonda – En consulta de uveítis

Moderan: Raquel Ibáñez y Rocío Díaz

10:15h – 10:30h: Corticoides, ¿un gran aliado?

Dra. Ioana Ruiz, Internista del Hospital Universitario de Cruces

10:30h – 10:45h: Qué son las pruebas de imagen

Dr. Alejandro Fonollosa, Oftalmólogo del Hospital Universitario de Cruces

10:45h – 11:00h: Mesa de debate y preguntas

11:00h – 11:30h: Coffe Break

11:30h – 12:30h: Mesa Redonda – En consulta de uveítis (pediatría)

Moderan: Raquel Ibáñez y Virginia Nistal

11:30h – 11:45h: Uveítis más comunes en pediatría

Dra. Nora Imaz, Oftalmóloga del Hospital Universitario de Donostia

11:45h – 12:00h: Cómo afectan los tratamientos al crecimiento de mi/s hijos/as

Dra. Mª Carmen Pinedo, Reumatóloga Pediátrica del Hospital Universitario de Cruces

12:00h – 12:30h: Mesa debate y preguntas

12:30h – 12:45h – Entidad invitada: Retina Bizkaia Begisare

Arantza Uliarte, presidenta de Retina Bizkaia Begisare

12:45h – 13:15h: Día Mundial de la Uveítis

13:15h – 13:30h: Cierre y despedida

Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

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¡Cuida de tu salud con AUVEA!

¡Cuida de tu salud con AUVEA!

 

El proyecto «Cuidado de la salud» nace para ofrecer herramientas a los pacientes y familiares de uveítis para afrontar los diferentes procesos de la enfermedad. En AUVEA seguimos trabajando para que el paciente se corresponsabilice de su enfermedad. Para poder cuidarnos debemos tener hábitos de vida saludable y de esta manera podremos afrontar mejor los brotes y los efectos secundarios de nuestra medicación.

Y cuidarnos supone cuidar varios aspectos de nuestra vida.

Nuestra vida es nuestra casa, y como toda casa, está llena de habitaciones. Unas las usamos más que otras, pero todas deben estar cuidadas y limpias para que sea un lugar agradable en el que vivir.

Por ello, AUVEA no solo da información sobre los aspectos más directos de la uveítis como conceptos de la enfermedad en sí, tratamientos y secuelas, si no que también os queremos ayudar a cuidar otras habitaciones como la salud nutricional y la salud psicológica.

Este año, seguimos cuidando nuestra salud con varios webinars que se celebraran entre los meses de mayo a diciembre de 2023 en abierto y por plataforma Zoom. Serán impartidos por:

  • Astrid Roda, psicóloga general sanitaria, con más de 20 años de experiencia como psicóloga clínica. Dirige el Centre Ars.
  • Ingrid Castaño, nutricionista clínica colaboradora de AUVEA desde 2021

Nuestro tercer taller se celebrará el próximo lunes 18 de septiembre a las 19:00h, titulado «El poder de las emociones en la alimentación».

¡No te quedes sin verlo, seguro que aprendemos mucho junt@s! *Los socios y socias de AUVEA podrán tener acceso a la grabación del webinar.

Si viste los talleres anteriores, este no te lo puedes perder tampoco.

Talleres ya ofrecidos dentro del proyecto: CUIDADO DE LA SALUD AUVEA

 

Taller de psicología impartido el pasado miércoles 24 de mayo a las 19h con el título: «Uveítis, ¿y ahora qué?».

Cuidado de la Salud

Taller de nutrición impartido el pasado martes 20 de junio a las 19h con el título: «¿Qué son los nutrientes?».

 


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Reunión de pacientes en Madrid

¿Tienes plan para este sábado? ¡Te esperamos a las 11:00h para celebrar una reunión de pacientes y familiares de uveítis en Madrid!
 
Será de aforo limitado a 10 personas para poder ofrecer una mejor sesión y servicio. Así todos podremos tener tiempo de participar si así lo necesitamos.
 
📌 Sociedad Española de Reumatología: C/Marqués de Duero nº5, 1ª Planta
 
Rellena el siguiente formulario para reservar tu plaza:
 
RECUERDA, el aforo es limitado, por lo que si no sabes si podrás venir, deja la plaza para alguien que pueda utilizarla.

Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Consejos de cuidado al sol: cómo puede afectar a nuestros ojos

Consejos de cuidado al sol: cómo puede afectar a nuestros ojos

La energía procedente del sol que incide sobre la superficie de la tierra consta principalmente de radiación infrarroja (longitudes de onda mayores de 700 nm), visible (longitudes de onda entre 400 a 700 nm) y ultravioleta (UV) (longitudes de onda menores de 400 nm)(1).

Figura 1: El espectro electromagnético.

La radiación UV está presente en la luz solar y en otras fuentes luminosas artificiales (ejemplo: láser). Es invisible para el ojo humano y tiene un gran impacto en la vida de nuestro planeta. Los seres humanos necesitamos pequeñas cantidades de UV para asimilar la vitamina D, también necesitamos luz del sol para dormir bien ya que las células sensibles a la luz de nuestros ojos juegan un papel importante en los ciclos circadianos vigilia-sueño de nuestro cuerpo. También se ha demostrado que pasar más tiempo al aire libre, a la luz del día, previene la aparición de miopía en los niños. Sin embargo, una exposición excesiva o prolongada a la radiación UVA y UVB puede dañar las fibras de colágeno y por lo tanto acelerar el envejecimiento de la piel produciendo efectos perjudiciales desde quemaduras solares hasta cáncer de piel y en los ojos reacciones alérgicas, queratitis o cataratas.

Tipos de radiación UV

Existen tres tipos de radiación UV dependiendo de su longitud de onda y el papel que tiene en nuestra salud:

  • UVC (200 nm a 280 nm): no llega a la tierra gracias a la capa de ozono de la atmósfera, por lo que no supone un peligro a nivel ocular
  • UVB (280 nm a 315 nm): es la radiación responsable del daño en los ojos, en la piel y en el sistema inmunológico.
  • UVA (315 nm a 400 nm): es menos perjudicial pero responsable de las reacciones de fotosensibilidad.

Alteraciones producidas por el sol

La mayor parte de la radiación UV es absorbida por la córnea y el cristalino, pero el 1% llega a la parte más interna del ojo que es la retina. La exposición prolongada a los rayos UV tiene efecto acumulativo a lo largo de nuestra vida pudiendo producir patologías en diversas estructuras oculares. Algunas de las alteraciones pueden ser agudas y reversibles como el enrojecimiento y la fotoqueratitis (o ceguera por exposición en la nieve por UVB y UVC, pero otras pueden ser crónicas por daño acumulativo como son el cáncer de la piel de los párpados, cáncer de las células de la conjuntiva, pingúecula (lesión de la conjuntiva), pterigium (engrosamiento y proliferación de la conjuntiva con afectación corneal), cataratas (alteración en la transparencia del cristalino), degeneración macular asociada a la edad y otras lesiones en la retina relacionadas con un mecanismo fotomecánico, fototérmico y  fotoquímico. Según la Organización Mundial de la Salud, el 20% de las cataratas se relacionan con la radiación UV.

Figura 2. Diagrama de paso de las radiaciones a través de las estructuras oculares. Fuente: Ivanov I V. et al. Ultraviolet radiation oxidative stress affects eye health. J Biophotonics. 2018

 La llegada del verano y del sol

Cuando llega el verano, la mayoría de nosotros nos acordamos de proteger nuestra piel usando cremas protectoras, pero no debemos olvidar proteger también nuestros ojos de la exposición a la radiación UV A y B. Para ello podemos usar sombreros de alta ancha, gorras o viseras y gafas de sol y lentes de contacto que bloqueen los rayos UV. Las gafas de sol son imprescindibles no solo en verano sino en cualquier estación o lugar donde la exposición al sol y a la luz reflejada vaya a ser intensa o prolongada (ej: nieve, mar etc…) o en el caso de personas que pasen muchas horas al aire libre o que trabajen con fuentes que emitan radiación UV. La mayor parte de la radiación UV se produce entre las diez de la mañana y las dos de la tarde. Las gafas de sol y lentes de contacto con filtros UV adecuados sirven para proteger los ojos de la energía de radiación producida por el sol, incluidos las UVA y los UVB.

Uso de gafas de sol: Recomendaciones sobre tipos

Es importante que, al comprar unas gafas de sol, revisemos que cumplan los estándares de calidad y de protección para asegurarnos de que los cristales no se rompan y nos protejan de la radiación UV (filtros de protección frente al UVB y UVA). En España, el estándar de protección para gafas de sol es la norma UNE-EN ISO 12312-1:2015. Esta norma establece los requisitos de seguridad y rendimiento para las gafas de sol, incluyendo los criterios de transmisión de luz, calidad óptica, resistencia al impacto y la protección contra los rayos UV. Además, también se requiere que las gafas de sol lleven una marca CE para indicar que cumplen con los requisitos de seguridad y protección establecidos por la Unión Europea. Las gafas de sol además se pueden clasificar por categorías de filtro en función de la cantidad de luz que dejan pasar y la protección que ofrecen contra los rayos UV.

Categorías de las gafas de sol

  • Categoría 0: dejan pasar entre el 80% y el 100% de la luz visible y ofrecen poca o ninguna protección contra los rayos UV. Son adecuadas para uso en interiores o en días nublados.
  • Categoría 1: dejan pasar entre el 43% y el 80% de la luz visible y ofrecen una protección limitada contra los rayos UV. Son adecuadas para uso en días nublados o con poca luz.
  • Categoría 2: dejan pasar entre el 18% y el 43% de la luz visible y ofrecen una buena protección contra los rayos UV. Son adecuadas para uso en días soleados.
  • Categoría 3: dejan pasar entre el 8% y el 18% de la luz visible y ofrecen una alta protección contra los rayos UV. Son adecuadas para uso en días muy soleados.
  • Categoría 4: dejan pasar menos del 8% de la luz visible y ofrecen la mayor protección contra los rayos UV. Son adecuadas para uso en condiciones extremadamente soleadas, como en la montaña o en el mar, pero no deben ser usadas para conducir ya que pueden ser demasiado oscuras y afectar a la calidad de la visión.

Además de los filtros UV (en gafas de sol y lentes de contacto), también hay filtros UV con filtros polarizados que además reducen el deslumbramiento y mejoran el contraste, por lo que pueden ser útiles para deportes acuáticos o para conducir en carreteras mojadas.

Confiar en profesionales

Es recomendable adquirir las gafas de sol y las lentes de contacto en establecimientos sanitarios de óptica (ópticas) donde te informarán de las cuáles son las gafas de sol que reducen suficientemente la luz visible para disminuir la incomodidad asociada con el deslumbramiento, pero que además transmitan suficiente luz visible con longitudes de onda que permitan una buena discriminación de colores, como el rojo y el verde de los semáforos. A su vez te asesorarán sobre cuál es la montura que mejor se ajusta a cada persona, ya que, a la hora de elegir una gafa de sol, se debe prestar atención no solo a las lentes sino también a la montura, que sea suficientemente grande para que te protejan de las radiaciones superiores y laterales.

En conclusión, sabemos que los efectos de la radiación UV son acumulativos durante toda la vida, y los ojos de los jóvenes son particularmente vulnerables por lo que se debe dar importancia al inicio de una protección adecuada a la radiación UV ocular desde edades tempranas.

Autor: Alicia Ruiz Pomeda. Óptico Optometrista. PhD. Ciencias de la Visión. Profesor Facultad de Óptica y Optometría. UCM.


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Reto #NoQuieroSerInvisible en Mi Grano de Arena

#NoQuieroSerInvisible

Con motivo del Día Mundial de la Uveítis que celebramos el pasado 22 de octubre, lanzamos el lema NO QUIERO SER INVISIBLE. 

Este año 2023 nos hemos propuesto dejar de ser invisibles y que vean y entiendan lo que nosotros no podemos ver. Se realizarán charlas, eventos, talleres, formaciones, todas destinadas a conseguir el reto propuesto y avanzar un pasito más en este camino que entre todos no tenemos que andar solos.

El año 2022 fue el año de poner nuestro día en el calendario, este año 2023 va a ser el año en el que dejemos de ser invisibles.

Tenemos varios proyectos para dejar de ser invisibles:  

  • En escuelas
  • Formación y acompañamiento a pacientes y familiares
  • Divulgación 

En un mundo donde solo existe el blanco o el negro, el ver o no ver, es difícil para la sociedad entender cual es nuestra situación, nuestra discapacidad, y para nosotros se convierte muchas veces en una carga emocional, en falta de incomprensión y de pertenencia.

Poder tener formaciones en escuelas con material didáctico adecuado a los niños, donde también profesores y trabajadores de los centros educativos, para evitar casos de bullying y de fracaso escolar.

Poder tener videos explicativos, fáciles de entender, que aproximen a quien los ve o los oye a poder empatizar, y entender nuestro proceso y nuestra motivación, haciendo la explicación rápida y fácil.

Para ello necesitamos la contratación profesionalizada que consiga realizar este propósito de información y difusión porque no queremos ser invisibles.

¿Cómo lo conseguimos? Gracias a Mi Grano de Arena

Entra en Mi Grano de Arena y colabora con AUVEA para conseguir nuestros proyectos y dejar de ser invisible.

Ventajas fiscales con Mi Grano de Arena

Las donaciones en migranodearena.org tienen beneficios fiscales.  Según la  Ley del mecenazgo 49/2002,  las donaciones realizadas a favor de las entidades beneficiarias de la actividad de mecenazgo darán derecho a practicar una deducción en la cuota del impuesto personal sobre la renta del donante. 

  • Personas Físicas- Importe a desgravar en el IRPF: Los primeros 150€ de donación dan derecho a una deducción del 80%. A partir de 150€ tienes derecho a una deducción como mínimo del 35%. Y los donantes recurrentes tienen derecho a una deducción del 40%.
  • Personas Jurídicas – Importe a desgravar en el IS: Las empresas tienen derecho a una deducción del 35% de sus donaciones. Los donantes recurrentes* tienen derecho a una deducción del 40%.

Aún hay más #noquieroserinvisible

Y si aún no has visto nuestro video para #noquieroserinvisible te invitamos a verlo:

 

Y tenemos mas formas de ser solidario con AUVEA. Entra en nuestro Rincón Solidario y con tu donación llévate una camiseta, una bolsa o una taza.

¿Nos ayudas a no ser invisibles?


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¡Acompaña a AUVEA al teatro solidario en Madrid!

¡Teatro solidario en Madrid!

AUVEA participa en un evento cultural solidario. Un evento que se celebra una vez al año, donde se seleccionan tres asociaciones o entidades sin ánimo de lucro, para ayudar a recaudar fondos, visibilizar y darlas a conocer. Nuestra asociación ha sido seleccionada y tenemos la oportunidad de recaudar fondos para algunos de los proyectos que AUVEA tiene en marcha, como el de las escuelas o el de ‘AUVEA más cerca’.

El grupo de teatro “La Compañía” representa los días 19, 20 y 21 de MAYO, en el salón de actos del Colegio Nuestra Señora del Recuerdo de Madrid, una adaptación propia de la serie Fantasmas, una comedia en dos actos de gran éxito en Reino Unido, en la que una pareja hereda Button House y no se imagina los inquilinos con los que tendrá que convivir.

Dirección del Colegio: Plaza del Duque de Pastrana 5, 28036 Madrid

Los horarios de la representación son:

  • Viernes 19 mayo 20:00h
  • Sábado 20 mayo 20:00h
  • Domingo 21 Mayo 18:30h

¿Cómo conseguir las entradas para el teatro solidario?

Las entradas se realizan en preventa, sin butaca numerada, a un precio estimado de donación de 10€/entrada, y se pueden adquirir de las siguientes maneras:

  • Transferencia bancaria.
  • Tarjeta de crédito.

Podéis solicitarlas en el siguiente enlace: https://www.asociacionauvea.es/producto/entrada-solidaria-teatro-fantasmas/

¿Dónde recoger las entradas para el teatro solidario?

Los puntos de recogida de las entradas serán en las entidades colaboradoras:

¡Ayúdanos a difundir, compartiendo con tus familiares o amigos, para poder alcanzar el mayor número de entradas solidarias!


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Día Mundial de las Enfermedades Raras: No Quiero Ser Invisible

¡Primer evento presencial del 2023!

El primer evento presencial de AUVEA de 2023 tendrá lugar el sábado 4 de marzo con objeto de conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, dando visibilidad a este día y a la uveítis.

Como sabes, la uveítis, ya sea de forma individualizada o global, está considerada enfermedad minoritaria. Con el objetivo de seguir visibilizando el día mundial que representa a todas las enfermedades raras y a sus afectados, y para seguir dando visibilidad a la uveítis en concreto, hemos organizado una pequeña jornada donde hablar de la uveítis como enfermedad rara, aprender sobre otros temas directamente relacionados con la patología y compartir un rato juntos donde encontrar apoyo mutuo.

Evento Día Mundial de las Enfermedades Raras - No quiero ser invisible

El evento será el sábado 4 de marzo de 2023, en horario de 10:00h a 13:00h, en el Centre Cívic Can Deu de Barcelona en formato presencial.

La sala donde se celebra tiene aforo limitado, por lo que la plaza será concedida siguiendo estricto orden de inscripción a través del siguiente formulario.

Una vez registrados, en un plazo de 24-48 horas, recibirás un correo electrónico de confirmación de plaza con más información sobre el evento. No olvides revisar tu bandeja de SPAM.
Prog

10:00h – 10:15h: Presentación

10:15h – 10:30h: Campaña #NoQuieroSerInvisible – Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA

10:30h – 11:00h: “La dificultad de tratar una enfermedad minoritaria” – Dr. Victor Llorens, oftalmólogo del Hospital Clinic de Barcelona

11:00h – 11:30h: “Hablemos de microbiota” – Ingrid Castaño, nutricionista clínica

11:30h – 11:45h: Testimonio “Esta es mi historia” – Eva Calvo, paciente de uveítis y socia de AUVEA

12:00h – 13:00h: Tertulia

13:00h: Cierre


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Lotería de Navidad 2022

¡Vuelve la LOTERÍA SOLIDARIA de AUVEA!

Por tercer año consecutivo la Asociación de Pacientes de Uveítis – AUVEA vuelve a tener Lotería de Navidad Solidaria.

El año podrás jugar con el número 06.765 a través de la adquisición de participaciones, ya que no se ha podido facilitar la adquisición online por motivos legales ajenos a la asociación.

Lotería solidaria de AUVEA 2022

Cada participación es de 5€, de los cuales se juegan 4€ y se aporta 1€ en concepto de donación.

Además, si estás cerca de Barcelona, Madrid o Guadalajara puedes ponerte en contacto con nosotros a través del correo asociacionauvea@gmail.com e intentaremos concertar lugares y fechas para repartir.

Y si quieres ayudar con la venta de papeletas físicas y seguir sumando escríbenos.

Suerte y gracias por colaborar con la uveítis.


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