El día viernes 1 de Junio tuvo lugar la VIII Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto, en las instalaciones de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud del Hospital Clínic de Barcelona.
Organizado por el Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), el Institut de Recerca Sant Joan de Déu y el Hospital Universitari Clínic de Barcelona, dicho evento contó, junto a distintos profesionales médicos especializados en enfermedades minoritarias y representantes de organizaciones de pacientes como la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la participación de Raquel Ibáñez, miembro de AUVEA.
Os invitamos a leer bajo estas líneas el texto de la ponencia, así como a ver el video de dicho evento.
«Buenos días,
En primer lugar quería agradecer este tiempo tan valioso que me habéis regalado para poder dar voz a la enfermedad que padezco y con la que llevo luchando ya diez años.
Diez años. Diez años que a veces parecen eternos y otras simplemente parece que fue ayer cuando visité al oftalmólogo de mi pueblo porque tenía mucho dolor ocular y, después de varias pruebas me dijo: te estás quedando ciega, de momento, del ojo derecho. Lo lamento muchísimo pero yo no puedo ayudarte. Esto se me escapa.
Llegué a mi casa confusa y asustada. Lloré toda la noche y al día siguiente me levanté para ir a trabajar. Allí continué llorando y a media mañana pensé, «¿que hago aquí? Yo no me quiero quedar ciega». Así que me fui y empecé a visitar oftalmólogos.
Para mi desgracia demasiados. O no sabían como ayudarme, o los que tenían alguna idea fueron poco sensibles, por decirlo de alguna manera, o sabían ayudarme a medias.
Un año después caí en manos del Doctor Adán y su equipo, y tampoco sabían que me pasaba, pero sabían por dónde empezar y cómo. Y después de muchos meses, muchos ensayos y error, multitud de medicamentos, muchos errores, muchos brotes, muchos llantos, y muchísima cortisona, obtuve un pseudo diagnóstico. Y a pesar de que no estoy curada, de que mi enfermedad es crónica, de que sigo cursando brotes, y de que no tengo un diagnóstico al 100%, he aprendido a vivir con ella y sobre todo, a aceptarla.
¿Y qué es una uveítis? Pues es una inflamación de una parte del ojo, la úvea. Cuando hablamos de uveítis estamos englobando muchísimas patologías diferentes, ya que dependiendo de que parte de la úvea esté afectada o cual sea la causa u origen, podemos hablar de un tipo de uveítis u otra. Hay algunas curables, otras crónicas, otras que vienen asociadas a otras enfermedades, unas pueden causar dolor, otras falta de agudeza visual,… si tuviera que nombrarlas todas, estaríamos aquí todo el día.
Aproximadamente hay diagnosticados en España 47000 afectados, lo que supone un 0.1% de la población. Entre todos los posibles diagnósticos que he comentado antes, y sus posibles variantes, hay algunos tipos de uveítis que son prácticamente casos únicos.
En mi caso en concreto empezamos tratándola como una infecciosa relacionada con la tuberculosis, y finalmente como una uveítis inmunomediada. Hoy en día tengo un diagnostico like, es decir, de todas las posibles uveítis es la que más se parece pero tampoco tiene un comportamiento 100% igual. Tengo un tipo de uveítis poco común que se comporta de una manera poco común. Todo esto dificultó muchísimo mi diagnóstico.
Durante todos estos procesos, tratamientos, aciertos, fracasos, durante toda esta montaña rusa, descubrí lo que es una enfermedad invisible y sus consecuencias.
Existen muchísimas enfermedades invisibles; son aquellas que no son visibles a primera vista. Las personas que padecen estas enfermedades no parecen estar enfermas y no tienen signos evidentes de que lo están. Por ejemplo la fatiga crónica o la fibromialgia. Una persona puede estar sufriendo una fibromialgia y no tener signos evidentes de que así es. Físicamente está perfecta, no tiene signos de ninguna dolencia.
La uveítis es una enfermedad doblemente invisible. A qué me quiero referir. Pues que volviendo al caso anterior, si yo padeciera una fibromialgia y al hablar con alguien le explicara por lo que estoy pasando, se vuelve visible para la otra persona porque o conoce a alguien que la padece o ha oído hablar de ella. Pero en nuestro caso, al ser tan poco conocida y tan compleja de explicar, para la otra persona sigue siendo invisible. No sabe de lo que le estás hablando, no entiende lo que te está pasando y por lo tanto, su capacidad de empatizar, de comprender tus limitaciones es prácticamente inexistente. Para ellos es una cuestión de fe.
Esto repercute negativamente en los pacientes con uveítis. A parte las limitaciones físicas como visión borrosa, falta de profundidad, dolor, alta sensibilidad a la luz, múltiples efectos secundarios por la medicación, la angustia de la dificultad muchas veces en el diagnóstico, el desconocimiento, etc…. Le tenemos que sumar la falta de empatía por parte de familiares, amigos, compañeros de trabajo… Esta poca comprensión, aceptación, el miedo a que no nos crean, produce en los pacientes una sensación de vacío, de soledad, que en muchos casos requiere de ayuda profesional.
Yo tengo un serio problema para realizar mi trabajo, y he tenido que coger más bajas laborales de las que me hubiera gustado, y os puedo asegurar que muy pocas personas han sido capaces de entender mi situación. Muy pocas, hasta que se creó AUVEA.
AUVEA nace en el año 2016. Una asociación creada por pacientes y familiares que padecen uveítis con el fin de dar a conocer la enfermedad, dar información veraz y contrarrestada, y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación de la enfermedad.
En la primera reunión que tuvimos, después de los saludos y las presentaciones, empezamos a contar cada uno su historia y con las dificultades que nos habíamos encontrado. Sorprendentemente todos contábamos lo mismo. Todos con diferentes diagnósticos, diferentes evoluciones, edades, situaciones en diferente contexto, con diferentes personas, pero todo muy igual. Todos nos sentimos aliviados al comprobar que no estábamos solos. Que otras personas habían pasado por lo mismo. Que otras personas entienden perfectamente por lo que estás pasando, que son capaces de empatizar contigo.
Después de esto, no había duda, la asociación era importante y necesaria para todos los pacientes y familiares. Para los antiguos pacientes y para los nuevos.
El camino de la asociación ha ido pasito pasito, lento pero seguro. Hemos participado en jornadas como la SEIOC, realizado nuestras propias jornadas, la próxima, a la que están todos invitados, se realizara entre septiembre y octubre de este año. Hemos tenido contacto con otras asociaciones, y nos hemos incorporado a entidades como Consell Consultiu, para realizar el proyecto paciente experto, a UNIMID o a FECAMM, y esperemos que pronto en FEDER.
De todo lo que hemos hecho con la asociación, yo me quedo con la siguiente historia que os voy a contar. Pregunté a Estíbaliz, una paciente con una uveítis de muy difícil diagnóstico, que había sido para ella conocernos. Y, con su consentimiento, os voy a leer exactamente el mail que me contestó:
«Cuando os conocí a Silvia y a ti (Silvia es nuestra presidenta) yo estaba en el peor momento de mi enfermedad.
Una de las cosas que me “azotó” con más fuerza ha sido la sensación horrorosa de miedo. Suelo ser una persona independiente, decidida y tirada para adelante, así que eso era nuevo para mi.
Miedo porque nadie sabía decirme qué estaba pasando, miedo porque nadie sabía cómo ayudarme, miedo a una posible ceguera, miedo al trastorno y cambios que iba a suponer en mi vida, miedo a no querer ser una carga para nadie… Mucho miedo a la incertidumbre, y a que mi enfermedad fuera la que mandara en mi vida.
Al veros y hablar con vosotras, además de darme cuenta de que no estaba sola y que alguien podía entender por lo que estaba pasando, y cómo era mi visión, me ayudó mucho ver “un poco de luz al final del túnel”. Vosotras estabais guapas / estupendas, tranquilas, con vuestra enfermedad controlada, vosotras erais las que mandabais en vuestras vidas porque habíais conseguido aceptar y convivir con esto. Pude empezar a controlar un poco mi miedo, a sustituirlo por esperanza, y a poder seguir luchando como creo que he hecho siempre en mi vida. No tengo ninguna duda que esta dosis “positiva” que me aportasteis me ayudó (entre otras cosas), a mejorar».
En parte esto es lo que a mi me gustaría ser capaz de transmitir a las personas que nos necesiten, que vean esa luz de esperanza cuando todo está tan “negro”.
Hoy Estibaliz está con su enfermedad controlada, en proceso de aceptación, porque aún es muy reciente, y es uno de los miembros más activos de nuestra asociación. Por cosas así merece la pena ayudar a otros.
Los océanos son grandes, pero lo son gracias a millones de pequeñas moléculas de agua que lo componen. Desde AUVEA trabajamos para intentar que la uveítis deje de ser una enfermedad invisible. Que toda mi historia, no se vuelva a repetir. Y quiero aprovechar que estoy aquí para que los profesionales de la sanidad nos ayuden, no solo a nosotros, sino a todas las asociaciones. Juntos podemos conseguir cosas. Tenemos que hacer el camino, pero tal vez un camino no tan duro si lo hacemos juntos. Hablad de nosotros con vuestros pacientes, con otros profesionales, dadnos visibilidad. Juntos podemos formar grandes océanos.
¡Gracias!
En la jornada se recalcó un problema actual y cotidiano que sufren a diario miles de personas en todo el mundo lo poco que tarda la gente en hacer sentir mal a una persona que sufre baja visión, porque solo se entiende la dificultad visual como ceguera total, cuando existen muchos tipos de cegueras parciales (baja visión) que te permite hacer algunas cosas, pero que te incapacita para muchas otras. Puedes llevar un bastón porque tienes limitaciones espaciales pero eso no quiere decir que no puedas leer el periódico.
