Share4rare

En defensa del paciente con Share4rare

El pasado 21 de febrero en el Hospital Sant Joan de Déu asistimos a la presentación de la plataforma Share4rare , donde también estuvo invitado FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

Bajo el #share4advocacy se habló de la importancia de empoderar no solo a los pacientes, si no también a las asociaciones.

Como Pacientes de enfermedades minoritarias, fuimos muy conscientes que teníamos que unirnos para luchar por todas y cada una de las diferentes uveítis que se padecen. Por eso, todo lo que sea impulsar el empoderamiento del paciente, el impulso de las asociaciones, y la unión en las enfermedades minoritarias para nosotros es de gran valor.

 

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