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Día Mundial de la Uveítis 2021

Programa del Día Mundial de la Uveítis

23 de octubre 2021

10:00h-10:45h. Desayuno con AUVEA
Comenzaremos el Día Mundial de la Uveítis hablando sobre la uveítis, el por qué de la importancia de este día y con algunos testimonios de nuestros socios. Podrás verlo en Instagram Live en el perfil de la asociación.
11:00h-11:45h. Sesión de yoga
Sole, nuestra profesora de yoga y colaboradora habitual, impartirá una sesión de yoga de 45 minutos para ayudarnos a relajarnos y así hacer un cuidado integral de nuestro cuerpo para cuidar nuestra visión.
12:30h-13:00h. Taller de velas
Judith, nuestra integradora social, nos enseñará a realizar velas. Para ello, necesitamos: 140 gramos de cera de soja, una cucharada pequeña de colorante (del color que prefieras), 15 gotas de tu aroma favorito, una mecha de madera o de tela, flores, piedrecitas, purpurina… ¡lo que quieras para decorar! Puedes comprar estos materiales en www.granvelada.com o en www.amazon.es
15:00h-15:45h. Café con AUVEA
Continuaremos por la tarde hablando, nuevamente, sobre la uveítis, enfermedades asociadas y otros temas de interés para los pacientes. Además, contaremos con algunos testimonios de nuestros socios. Podrás verlo en Instagram Live en el perfil de la asociación.
16:00h-17:00h. Charla de psicología
Carmen Montañez, psicóloga, nos hablará sobre las etapas del duelo tras recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica como la uveítis. Mediante un taller interactivo veremos cómo podemos gestionar mejor esta situación o cómo podemos ayudar a familiares y amigos recién diagnosticados.
Programa del Día Mundial de la Uveítis

Sobre el Día Mundial de la Uveítis

 

Desde el punto de vista social la uveítis forma parte de un colectivo en riesgo de exclusión social, debido a que forma parte del grupo de las enfermedades minoritarias. Esta exclusión es debida al desconocimiento que tiene la población sobre la patología y los pocos estudios médicos que encontramos.

En el ámbito laboral hay una gran discriminación, debido a que esta enfermedad no tiene síntomas que se puedan ver a simple vista. Esto crea desconfianza por parte de las empresas y mucha inseguridad para los pacientes de uveítis.

Desde la Asociación de Pacientes de Uveítis – AUVEA luchamos a diario por los derechos y oportunidades de los pacientes con esta patología. Ellos y ellas sufren una desigualdad social, laboral y sanitaria constante y estamos trabajando para hacer realidad la inclusión de estas personas en la sociedad.

En este caso es muy importante la visibilidad y el reconocimiento de la enfermedad. Por eso y mucho más, todos los que formamos AUVEA decidimos en la pasada asamblea de socios crear el Día Mundial de la Uveítis para recordar cada año, cada 23 de octubre, que la uveítis es una enfermedad minoritaria, que supone la tercera causa de ceguera en países desarrollados, y que no queremos sufrir solos, no queremos ser invisibles para la sociedad.



Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Nota de prensa – IV Jornada Nacional de AUVEA

La asociación de pacientes de Uveítis, AUVEA, celebra su IV Jornada Nacional

MÉDICOS Y PACIENTES RECLAMAN LA CREACIÓN DE MÁS UNIDADES MULTIDISCIPLINARES Y ESPECIALISTAS EN UVEÍTIS

 

  • La jornada busca ayudar a pacientes y familiares a conocer mejor la uveítis y dotar de herramientas para tener una participación en el manejo de la enfermedad
  • La uveítis es una enfermedad oftalmológica rara que constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de casos de ceguera en España
  • En el marco de la jornada, AUVEA anunciará la creación del Día Mundial de la Uveítis, que se celebrará el 23 de octubre

 

Barcelona, 16 de octubre 2021.- Distintos médicos y pacientes han reclamado la creación de un mayor número de unidades multidisciplinares para personas con uveítis en el Sistema Nacional de Salud (SNS) durante la cuarta edición de la Jornada Nacional de AUVEA, la asociación de pacientes con esta patología.

Durante el acto, que ha tenido lugar este sábado, 16 de octubre, médicos especialistas en oftalmología, medicina interna, reumatología y pediatría, han abordado los problemas a los que se enfrentan las personas con esta enfermedad crónica e inmunomediada y han ofrecido a los pacientes las claves para que conozcan mejor su patología, dándoles recursos para que se impliquen de forma activa en el manejo de su actividad.

Según la presidenta de AUVEA, Raquel Ibáñez, “un paciente que conoce su enfermedad y que entiende las consecuencias de no adherirse a su tratamiento va a ser capaz de tomar decisiones y tener una mejor comunicación con su especialista. Con estas jornadas queremos propiciar un mejor entendimiento entre médicos y pacientes, pues consideramos que es un pilar fundamental para un mejor control de la enfermedad.”

Por su parte, el médico internista del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clinic de Barcelona, el doctor Gerard Epinosa ha apuntado al retraso en el diagnóstico y la falta de especialistas como algunos de los retos más significativos en el abordaje de la uveítis. “Hay pacientes que llegan a la consulta con un retraso muy importante y esto hace que cuando se llega al diagnóstico ya hay un daño instaurado en el ojo muy importante que puede ocasionar que el paciente no responda al tratamiento, ocasionando secuelas muy graves”, ha agregado.

 

Todo lo que el paciente necesita saber sobre la uveítis

Durante la Jornada se han abordado también un amplio abanico de temas relevantes para los pacientes, tales como la uveítis pediátrica, el rol de la alimentación y la importancia del trabajo en equipo para un abordaje multidisciplinar. Asimismo, se ha ahondado sobre conceptos oftalmológicos y no oftalmológicos que el paciente debe comprender para conocer mejor su enfermedad.

Por último, tuvo lugar una charla especial en la que se ha explicado a los pacientes por qué, aunque la enfermedad esté controlada, los problemas de visión continúan, una situación frecuente y que suscita muchas dudas entre los pacientes con uveítis.

 

La importancia del abordaje multidisciplinar

Según el director del Instituto de Oftalmología del Hospital Clinic de Barcelona, el doctor Alfredo Adán, “el trabajo coordinado del oftalmólogo con otros especialistas que intervienen tanto en el diagnóstico como en el tratamiento —tales como los médicos internistas o los reumatólogos— es vital para un correcto abordaje de la enfermedad. Hemos avanzado mucho en este sentido y tenemos que seguir en esa dirección”.

Por otro lado, a su juicio, “la comunicación tanto entre especialistas, como entre médico y pacientes para valorar las diferentes estrategias y opciones de tratamiento también es primordial. Jornadas como las de AUVEA nos ayudan mucho en este cometido”, ha concluido.

 

Un día para una enfermedad poco visible

En el contexto de la jornada, AUVEA anunciará la designación del 23 de octubre como el Día Mundial de la UVEITIS, coincidiendo con mes en que se celebra el Día de la Visión (segundo jueves de octubre).

Según Raquel Ibáñez, “una enfermedad incomprendida y compleja, es doblemente invisible. Con la creación del Día de la Uveítis queremos impulsar la visibilidad y el entendimiento de esta enfermedad tanto entre profesionales sanitarios, pacientes y la Administración. Asimismo, será un día para, de la mano de grandes profesionales de la uveítis, reivindicar la importancia del abordaje multidisciplinar para elevar el nivel de cuidado en esta patología”.

La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. La uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes y que también puede ocasionar ceguera.

 

La jornada ha sido presencial, pero se ha podido seguir también en streaming.

Esta jornada cuenta con el apoyo de Brillpharma y Thea Pharma.

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Acerca de la uveítis

 La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. Asimismo, la uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes. Una de las más frecuentes es la Artritis Idiopática Juvenil (AIJ). En los casos en los que no se encuentra ninguna patología asociada, se habla de uveítis idiopática, lo que ocurre en el 50% de los casos y en el 30-40% de las uveítis pediátricas.

 

Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Lotería de Navidad AUVEA 2021

¡Vuelve la LOTERÍA DE NAVIDAD SOLIDARIA AUVEA!

Desde la Asociación de Pacientes con Uveítis (AUVEA), un año más, volvemos con la lotería de navidad solidaria, esta vez con el número 97679.

Para facilitar la adquisición de la lotería de la asociación a nivel nacional, seguimos ofreciendo, tanto los números enteros como las participaciones a través de una plataforma de compra online segura: losloteros.com 

Primero hay que registrarse y verificar la cuenta a través del correo electrónico recibido para, en caso de resultar premiado el número, poder demostrar que es de tu propiedad y poder cobrar el premio. A continuación, a través del apartado “Lotería Empresas”, haz clic sobre el logo de la asociación y efectúa tu pedido.

Puedes elegir entre:

  • Participaciones de 5 € (jugando 4 € y aportando 1 € en concepto de donativo).
  • Décimos de 23 € (jugando 20 € y aportando 3 € de donativo).
  • O adquirir ambos

Seguidamente se mostrará un resumen del pedido y se continúa con la formalización del pago, pudiendo elegir entre hacer transferencia o pagar con tarjeta de crédito. Realizado el pago recibirás un e-mail con el detalle del pedido. Fácil, rápido y sin riesgos. Te explicamos cómo tramitar el pedido de forma gráfica en este vídeo:

Puedes acceder a la plataforma desde el siguiente enlace.

Además, si estás cerca de Barcelona, Madrid o Guadalajara puedes ponerte en contacto con nosotros a través del correo asociacionauvea@gmail.com e intentaremos concertar lugares y fechas para repartir participaciones físicas, siempre respetando las medidas de seguridad Covid.

Y si quieres ayudar con la venta de papeletas físicas y seguir sumando escríbenos.

Suerte y gracias por colaborar con la uveítis.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Programa de la 4ª Jornada de Uveítis

Consulta el programa de la IV Jornada Nacional de la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA)

 

 

PROGRAMA DE LA 4ª JORNADA

Sábado 16 de octubre 2021

9:00h a 9:15h – Bienvenida

9:15h a 10:15h – Primera mesa redonda: Uveítis pediátricas

Moderadores: Dr. Alfredo Adán y Dra. Emma Beltrán

9:15h a 9:30h – Punto de vista del oftalmólogo. Expone: Dr. Díaz Carcajosa, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

9:30h a 9:45h – Punto de vista del reumatólogo pediátrico. Expone: Dr. Joan Calzada, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

9:45h a 10:00h – El periodo de transición o el paso a la edad adulta. Expone: Dra. Andrea Zacarías, Reumatóloga del Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

10:00h a 10:15h – Preguntas.

10:15h a 11:00h – Segunda mesa redonda: Microbiota y Uveítis Anteriores

Moderadores: Dr. Alfredo Adán y Dra. Emma Beltrán

10:15h a 10:30h – Uveítis y micriobiota, ¿somos lo que comemos? Expone: Dr. Victor Llorenç, Oftalmólogo del Hospital Clínic de Barcelona.

10:30h a 10:45h – Uveítis anteriores sin secretos. Expone: Dra. Maite Sanz de la Maza, Oftalmóloga del Hospital Clinic de Barcelona.

10:45h a 11:00h – Preguntas.

11:00h a 11:30h – Coffe Break

11:30h a 12:15h – Tercera mesa redonda: Lo que todo paciente con uveítis debería de saber sobre su enfermedad

Moderadores: Dr. Alfredo Adán y Dra. Emma Beltrán

11:30h a 11:45h – “Palabros” del oftalmólogo. Expone: Dr. Alex Fonollosa, Hospital de Cruces, Bilbao.

11:35h a 12:00h – “Palabros” del no oftalmólogo. Expone: Dr. Gerard Espinosa, Médico Internista del Hospital Clínic, Barcelona.

12:00h a 12:15h – Preguntas

12:15h a 13:00h – Cuarta mesa redonda: Importancia del trabajo en equipo y/o las unidades multidisciplinares en uveítis

Moderadores: Dr. Alfredo Adán y Dra. Emma Beltrán

12:15h a 12:30h – Punto de vista del oftalmólogo. Expone: Dra. Esther Carreño, Fundación Jimenez Díaz, Madrid.

12:30h a 12:45h – Punto de vista del reumatólogo. Expone: Dra. Esperanza Pato, Hospital Clínico San Carlos, Madrid.

12:45h a 13:00h  – Preguntas.

13:00h a 13:30h – Charla Especial: La uveítis está controlada y yo no veo bien. ¿Qué me pasa, doctor?

Expone: Dr. Miguel Cordero, Oftalmólogo del Hospital de León.

13:15h a 13:30h – Preguntas

13:30h a 13:45h – Día Mundial de la Uveítis

13:45h a 14:00h – Conclusiones y cierre

 


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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IV Jornada Nacional de la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA)

¡Ya lo tenemos todo en marcha para la IV Jornada y solo nos quedas tú!

 

La IV Jornada de Pacientes de AUVEA busca dar más visibilidad y apoyo a los pacientes, ofrecer información fiable sobre la enfermedad y mejorar las relaciones médico/paciente. Para ello, profesionales en uveítis de diferentes puntos de España se reunirán en el Caixa Forum (Barcelona) para hablar sobre uveítis pediátricasmicrobiota y uveítis anteriores, la importancia de las unidades multidisciplinares y qué debe de conocer un paciente de uveítis sobre su enfermedad.

Este año, para que nadie se pierda la IV Jornada de Pacientes con Uveítis, además del formato presencial, tenemos un formato online.

 

 

⚠️ El aforo de esta IV Jornada Nacional de la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA) es limitado, tanto en la plataforma online como presencialmente, así que no te quedes sin tu plaza y reserva ya mismo. Ya no están disponibles las plazas presenciales para la IV Jornada de Uveítis, pero aún puedes inscribirte de manera online. Para inscribirte, solamente tienes que entrar en este enlace, rellenar los datos y recibirás un e-mail de confirmación.

 


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Clases de Yoga Online

AUVEA quiere ayudarte a cuidarte y cuidar tu uveítis. 

 

Clases de Yoga ampliadaEl pasado mes de marzo empezamos las clases de yoga online para cuidar el cuerpo y las emociones.

Esta disciplina milenaria con grandes beneficios para la salud física, mental y emocional.

Su práctica nos ayuda a reducir el estrés, fortalecer el cuerpo, tonificar, mejorar la respiración, la flexibilidad, mantener posturas corporales sanas y reducir dolores crónicos, dar espacio a las emociones, reforzar la capacidad intelectual y la atención, aumentar la calidad del sueño, conectar con nuestro interior, conectar con nuestras emociones… y muchas cosas más que esperamos descubras con las próximas clases de yoga.

 

Las clases se prorrogan hasta el mes de julio, como mínimo.

 

¿Y por qué continúan? Pues porque las personas que se apuntaron y probaron en el mes de marzo así nos lo han pedido. Los participantes están felices porque en sólo 4 semanas han notado los beneficios físicos, psicológicos y emocionales que esta práctica milenaria nos aporta.

Son clases adaptadas a nuestras necesidades, en las que puedes seguir tu ritmo desde la comodidad de tu casa. Sin riesgo de contagio, sin mascarillas, sin desplazamientos, y con una profesora que te guiará durante la práctica. Antes y después de cada clase hablamos sobre cómo nos hemos encontrado, qué nos ha costado, qué no… un ambiente familiar en el que no tendrás miedo de expresar tus limitaciones. Además, el número de asistentes es limitado para que las clases puedan ser personalizadas.

 

¿Sigues teniendo dudas? ¡¡Te las resolvemos!!

 

¿Para quién?

Abierto a todo el mundo: pacientes, familiares, cualquier persona interesada con o sin patologías; y en cualquier parte del mundo.

¿Cuándo?

Viernes  mañanas: 09.30 a 10.30 h. (peninsular española)

Viernes  tardes: 18.30 a 19.30 h. (peninsular española)

¿Aportación?

Socios de @asociacionauvea y @lupusacleg: 15 €/4 sesiones al mes

No socios: 20 €/4 sesiones al mes

¿Qué tienes que hacer?

      1. Rellenar el formulario de inscripción. https://forms.gle/XRtGDR5N8Jr9UeL26
      2. A continuación recibirás dos e-mails (revisa la carpeta de SPAM):
        • uno de confirmación de inscripción, y
        • otro con el link para efectuar el pago con el método escogido.
      3. Una vez confirmado el pago, te enviaremos el link de acceso a la clase.

¿Sigues sin estar convencido?

 

Desde AUVEA queremos que te cuides, y así cuidar tu uveítis, pasito a pasito, y por eso, porque creemos y sabemos que estas clases te van a ayudar, te invitamos a que busques media hora en cualquier momento para que puedas comprobar en qué consiste y notes los beneficios.

En esta clase no solo comprobarás que es una clase de yoga en la que cuidar tu cuerpo, disfrutar y conectar con tus emociones, sino que también conocerás a Sole Encalada, nuestra profesora y guía de yoga.

Puedes visualizar la clase en el siguiente link https://forms.gle/mubfZ4WjMNWQSefh8

No lo dudes, cuida tu cuerpo, cuida tu mente, cuida tu alma, y cuidarás tu uveítis.

 

 

WEBINAR: DIAGNÓSTICO DE LA UVEÍTIS

El jueves 11 de junio a las 20:00h tendremos el privilegio de poder asistir a un webinar impartido por el Dr. Fonollosa oftalmólogo especialista en uveítis. Una colaboración que nos ofrece SEIOC en la que AUVEA participará como moderador.

 

Nos presentará que procedimientos se siguen para el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes con uveítis. Nos ayudará a entender la complejidad del procedimiento y podremos preguntar todas las dudas que vayan surgiendo.

 

 

webinar Álex FonollosaEl acceso es gratuito, pero hay que registrarse mediante el siguiente enlace.

https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_sd80THSUQZKT6G8h33aCUA

Recibiréis un mail con el link de acceso a la plataforma ZOOM.

Desde AUVEA trabajamos para poder ofreceros contenido de calidad e información referente a nuestra enfermedad, para que poder convivir con ella se haga un poquito más fácil.

 

 

Preguntas y respuestas sobre COVID-19 en uveítis

La información y el conocimiento es necesario, pero nunca debemos usarla para generar miedo, así que
esperamos que este video os ayude a entender que es lo qué está pasando, cómo debemos afrontarlo como
pacientes de uveítis y sobretodo, con la energía y la positividad de que lo vamos a superar.

Debido a todas las dudas surgidas en los pacientes de uveítis a raíz del COVID-19, la asociación se puso en
contacto con la SEIOC (Sociedad Española de Inflamación Ocular) para solicitar información.

El Dr. Miguel Cordero, jefe de la unidad de uveítis del Hospital Universitario de León y secretario de la
SEIOC se ofreció para colaborar con nosotros e intentar responder a todas las dudas que se nos habían
planteado. No podemos más que agradecer a la SEIOC y al Dr. Cordero en particular su colaboración, su
tiempo, y su apoyo a la asociación y los afectados de uveítis.

A parte de las preguntas que nos llegaron por mail, os pedimos por redes que nos plantearais todas
vuestras dudas.

Se generaron muchas preguntas y hemos intentado dar respuesta a todas mediante un vídeo en el que
intentamos englobarlas todas.

Si hay alguna pregunta en concreto que creáis que no se ha respondido, nos
lo podéis comentar, el Dr. Cordero seguirá prestando su colaboración para solventar la dudas que
sigan apareciendo.

Además, os dejamos el link del informe que la SEIOC ha publicado en su página web,
por si le queréis echar un vistazo. LINK

 

 

Los medios de los que disponíamos no eran los adecuados, ya que la calidad de la imagen no es muy
buena, y se tuvo que grabar todo seguido por falta de disponibilidad de tiempo. Hay carteles que se caen,
frases incompletas y muchos nervios, todo por parte de una servidora. La aportación del Doctor es
excelente. Espero que me lo perdonéis, mejoraré en las siguientes, os lo prometo. Lo importante es el
contenido y el mensaje, y eso está perfecto.

La edición del video es gracias a la colaboración de Feel The Media, que a pesar de la situación en la que
se encuentran, nos han regalado su tiempo para poder tenerlo listo para publicar lo antes posible y además,
poder extraer pequeños vídeos para el que quiera acceder a una información determinada.

Carrera run4us

¡El sábado nos fuimos a la carrera con FECAMM, Run4us y Decathlon junto con otras asociaciones!

 

La verdad es que fue muy divertido y sobretodo enriquecedor ver cómo otras personas corren para conseguir fondos por otras causas. La empatía y el altruismo de esos atletas la verdad es que es algo digno de admirar. No todo el mundo es capaz de correr 40km para ayudar a otros, ¡¡Bravo!!!

 

Día Mundial De la Enfermedades Minoritarias

Hoy es el Día Mundial De la Enfermedades Minoritarias, hoy es vuestro día. El de todos vosotros.

Somos parte de esos 300 millones y trabajaremos para que todo el mundo nos conozca y nos entienda.

No quiere decir que el resto de días no existamos, tampoco que estar enfermos sea algo que celebrar. Es un día de concienciación, divulgación, colaboración y apoyo.

Queremos aprovechar para agradecer a todos y cada uno de nuestros socios porque gracias a vosotros somos capaces de realizar nuestra función no sólo este día, sino todos los del año. UN MILLÓN DE GRACIAS.

El viernes estuvimos en el evento oficial organizado para ese día, en el que pudimos escuchar testimonios. Nos hizo darnos cuenta de que todos tenemos la misma lucha, la visibilidad de tantas y tantas enfermedades invisibles que al ser minoritarias, la gente no comprende.

También aprendimos los procedimientos que se llevan a cabo con los medicamentos huérfanos y cómo funcionan las startups, y como gestiona Europa el tema de estas enfermedades, que son pioneros. Además conocimos la plataforma que se está realizando con todas las enfermedades minoritarias.

Somos más de 300 mill afectados por diferentes enfermedades en el mundo, una cifra nada pequeña.

 

En defensa del paciente con Share4rare

El pasado 21 de febrero en el Hospital Sant Joan de Déu asistimos a la presentación de la plataforma Share4rare , donde también estuvo invitado FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

Bajo el #share4advocacy se habló de la importancia de empoderar no solo a los pacientes, si no también a las asociaciones.

Como Pacientes de enfermedades minoritarias, fuimos muy conscientes que teníamos que unirnos para luchar por todas y cada una de las diferentes uveítis que se padecen. Por eso, todo lo que sea impulsar el empoderamiento del paciente, el impulso de las asociaciones, y la unión en las enfermedades minoritarias para nosotros es de gran valor.

 

Jornada “Una mirada hacia la Baja Visión”

El pasado viernes 21 asistimos a la jornada “Una mirada hacia la Baja Visión” en Madrid en el Hospital Universitario Sanitas La Moraleja, de la mano de Visión España, Begisare y el Dr. Sjöholm.

Durante el mismo Begisare lanzó el distintivo#tengobajavisionque ayuda a visibilizar, normalizar y enseñar una discapacidad visual muy frecuente pero muy desconocida, que por desgracia también es muy común en uveítis.

Baja VisiónEn la jornada se recalcó un problema actual y cotidiano que sufren a diario miles de personas en todo el mundo lo poco que tarda la gente en hacer sentir mal a una persona que sufre baja visión, porque solo se entiende la dificultad visual como ceguera total, cuando existen muchos tipos de cegueras parciales (baja visión) que te permite hacer algunas cosas, pero que te incapacita para muchas otras. Puedes llevar un bastón porque tienes limitaciones espaciales pero eso no quiere decir que no puedas leer el periódico.

La comprensión y la empatía hacia las personas que padecen baja visión debería ser algo normalizado y no algo de lo que avergonzarse o tener que justificarte continuamente.

Como siempre, desde AUVEA  seguimos informándonos, aprendiendo, tomando contactos, haciéndonos visibles… Nos ha parecido súper interesante la Jornada como información general y en especial para nosotros como pacientes que podemos sufrir baja visión.

– CANCELADA- I JORNADA MADRID 2020 – ¡¡APÚNTATE!!

-CANCELADA- Ya puedes marcarlo en tu calendario, 13 de junio, y  no puedes poner excusas. Tienes tiempo para planearlo y organizarte.

13 de junio
Aún no tenemos el programa definitivo pero será entre las 10h y las 14h y se dividirá en tres bloques.

1️⃣ TEMAS BÁSICOS EN UVEÍTIS

2️⃣ UVEÍTIS PEDIATRICAS

3️⃣ MESAS REDONDAS

También aprovecharemos para enseñaros más cositas de AUVEA, quiénes somos, qué hacemos y qué queremos hacer
Y muy importante… ¿DÓNDE?


El Hospital 12 de octubre nos cede sus instalaciones para poder llegar a todos vosotros. Gracias a la implicación de la Dra.Tejada y a su ayuda, esto ha sido posible.

¡Ojalá más centros nos ayuden para hacer muchísimas más!

 Las inscripciones serán gratuitas para todo el que quiera asistir y lo único es que se requiere reserva por el tema de aforo. 

FELICES FIESTAS

AUVEA os desea unas felices fiestas en compañía de vuestros seres queridos.

Son fechas para disfrutar y recapacitar. Para pensar en que nos ha dejado este año y que esperamos para el siguiente.

Este año hemos conocido a grandes personas. Todas luchadoras, todas con una historia, y todas especiales. Todas esas personas por las que esperamos seguir luchando, por ellas y con ellas, para que de lo malo saquemos algo bueno.

Han sido unos meses muy intensos y de mucho trabajo, y con vuestro permiso, nos vamos a coger unos días de descanso. Para poder no sólo descansar y coger fuerzas para el próximo año, que viene cargadito de nuevos proyectos, si no también, para disfrutar de los nuestros, de nuestra familia.

Nos vemos en 2020.

FELIZ NAVIDAD

 

Café con pacientes en Madrid

Reunión de pacientes en Madrid, en petit comité, pero con toda la esencia.

Hemos hablado de nuestras historias, miedos, esperanzas y superación.

Como llega un punto en el que te das cuenta que la enfermedad al final te enseña valiosas lecciones y miras la vida de otra forma.

Un placer conocer haber conocido a estas dos luchadoras. Gracias por compartir conmigo esa parte de vuestra vida y aprender cada día más de esta enfermedad.

Uno de los temas que hemos tratado ha sido el planificar  una jornada en Madrid el próximo año y han habido muchas ideas y sobretodo mucha ilusión en este proyecto.

Además nos hemos reunido con una farmacéutica que nos ayudará económicamente en proyectos futuros.

 

 

 

café pacientes Madrid AUVEA

Mini jornada de pacientes en Bilbao

MINI JORNADA BILBO

Aquí tenéis un pequeño resumen de las 4 horas que duró nuestra mini jornada.

Queremos dar las gracias a la asociación de retinosis pigmentaria en Bizkaia, y a Jon Perez, paciente de uveítis en Bilbao, por su ayuda en la organización del evento. Sin ellos, esto no hubiera sido posible.

Como no, también al Dr. Fonollosa y a la Dra. Ugarte, equipo multidisciplinar del Hospital de Cruces, por dedicar parte de su tiempo e implicarse tanto en este evento y con la asociación.

Gracias a todos los que os desplazasteis para acompañarnos, por confiar en nosotros, por formar parte, por compartir vuestras experiencias, miedos, dudas. Nos parece tan enriquecedora y necesaria la parte de reunión de pacientes, como la parte de información médica impartida por excelentes profesionales.

Había un aforo máximo de 15 personas y finalmente fuimos 14 los asistentes.

Primera mini jornada, primer evento fuera de Barcelona, donde tenemos la sede, y satisfacción absoluta. Con ganas de seguir llegando a más pacientes, familiares, implicar a más profesionales, colaborar con más asociaciones. Cuanto trabajo queda por hacer, pero cuantas ganas e ilusión tenemos.

 

 

 

III Jornada de Pacientes de AUVEA

La III Jornada de Pacientes de AUVEA busca dar más visibilidad y apoyo a los pacientes, ofrecer información fiable sobre la enfermedad y mejorar las relaciones médico/paciente.

La necesidad de aumentar la investigación en uveítis, así como la importancia de que haya un mayor número de profesionales sanitarios que conozcan en profundidad en qué consiste esta enfermedad y su abordaje o un mayor conocimiento de la patología por parte de la sociedad, son algunas de las principales demandas que se han puesto sobre la mesa durante la celebración de las III Jornadas de Pacientes organizadas por la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA).

Podéis ver en el siguiente enlace toda la información sobre la jornada

III Jornada de Pacientes de AUVEA