AUVEA defiende una atención a la uveítis que vaya más allá de la consulta médica
- La Jornada Nacional AUVEA reúne en el Hospital Clínic de Barcelona a especialistas de distintas disciplinas, pacientes y familias para abordar los retos clínicos, emocionales y sociales de la enfermedad.
- La asociación conmemora diez años de trayectoria bajo el lema «Diez años mirando juntos», poniendo en valor el acompañamiento a las personas con uveítis y la colaboración con profesionales e instituciones sanitarias.
- La Jornada cuenta con el respaldo de seis sociedades científicas y la colaboración de hospitales y entidades sanitarias y sociales, reflejo de su carácter multidisciplinar.
La Asociación de Uveítis (AUVEA) ha celebrado el pasado sábado, 24 de octubre, su Jornada Nacional en el Hospital Clínic de Barcelona, coincidiendo con el décimo aniversario de la entidad. Bajo el lema «Diez años mirando juntos», el encuentro ha reunido a profesionales sanitarios de distintas especialidades, pacientes, familiares y representantes de entidades científicas y sociales para abordar los desafíos que plantea la uveítis y la importancia de avanzar hacia una atención integral y multidisciplinar.
La uveítis engloba un conjunto de enfermedades inflamatorias intraoculares, algunas de ellas consideradas raras, que pueden comprometer gravemente la visión. Se estima que afecta a unas 47.000 personas en España y, según el Hospital Clínic de Barcelona, constituye la tercera causa de ceguera prevenible entre personas de 20 a 50 años en los países desarrollados. En determinados casos, se asocia a enfermedades sistémicas y requiere la colaboración de diferentes especialidades sanitarias. Sus consecuencias, además, pueden extenderse al ámbito emocional, familiar, laboral y social.
Una mirada multidisciplinar a la uveítis
A lo largo de la Jornada se han abordado aspectos relacionados con el diagnóstico y tratamiento de las uveítis en adultos, las formas infecciosas e inmunomediadas, su relación con enfermedades reumatológicas y sistémicas, y las particularidades de la uveítis pediátrica, especialmente cuando está asociada a la artritis idiopática juvenil.
El programa también ha dedicado espacio al papel de la inmunología, la enfermería y la baja visión, así como a las consecuencias emocionales y sociales de la enfermedad. La mesa de pacientes y familias ha permitido incorporar la experiencia de quienes conviven con la uveítis y visibilizar las dificultades que pueden surgir más allá de la atención médica.
En este contexto, se ha puesto en valor el acompañamiento hospitalario como una herramienta de apoyo y cercanía, especialmente en momentos de incertidumbre. Una labor que AUVEA desarrolla a través de su voluntariado y que contribuye a ofrecer orientación, escucha y apoyo a las personas afectadas y sus familias.
La Jornada ha contado con el aval científico de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), la Sociedad Española de Oftalmología (SEO), la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV) y la Societat Catalana d’Immunologia (SCI). Asimismo, ha recibido la Declaración de Interés Social de la Sociedad Española de Reumatología (SER).
Diez años de acompañamiento y colaboración
Desde su creación en 2016, AUVEA ha desarrollado una labor de información, orientación y acompañamiento a personas con uveítis y sus familias, al tiempo que ha fortalecido la colaboración con hospitales, profesionales sanitarios, sociedades científicas y otras entidades del ámbito de la salud y la discapacidad.
Durante esta década, la asociación ha impulsado actividades formativas, servicios de apoyo psicosocial, iniciativas de sensibilización y programas de voluntariado y acompañamiento hospitalario, además de participar en proyectos de investigación y espacios de representación de pacientes.
«La uveítis no termina en la consulta. Durante estos diez años hemos acompañado a personas y familias que, además de atención médica, necesitaban información, comprensión y apoyo para afrontar las consecuencias de la enfermedad en su vida cotidiana. AUVEA se ha construido gracias al compromiso de pacientes, familiares, voluntarios y profesionales sanitarios que han decidido trabajar juntos. Nuestro reto es seguir fortaleciendo esa colaboración y avanzar hacia una atención más integral, cercana y accesible», señala Virginia Nistal, presidenta de AUVEA.
Un reconocimiento a quienes han hecho posible el camino
La conmemoración del décimo aniversario ha incluido un acto de reconocimiento a profesionales y entidades que han contribuido a la trayectoria de AUVEA y a mejorar la atención y el acompañamiento de las personas con uveítis.
Durante el acto se ha reconocido la trayectoria clínica del Dr. Alfredo Adán Civera; el compromiso con los pacientes pediátricos del Dr. Jesús Díaz Cascajosa; la colaboración científica de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC); y la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el fortalecimiento del movimiento asociativo y la defensa de los derechos de los pacientes.
Asimismo, AUVEA ha distinguido al Hospital Clínic de Barcelona por su colaboración en el desarrollo de iniciativas de acompañamiento hospitalario, y a Manel Riera Izard, secretario de la asociación, por su compromiso con AUVEA desde sus inicios y su implicación en el voluntariado.
Estos reconocimientos ponen en valor una trayectoria construida colectivamente, gracias a la colaboración entre pacientes, familias, profesionales sanitarios, instituciones y personas voluntarias.
Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA)
Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.
Sus objetivos son ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la misma, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación en uveítis.
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