Información y actividades de la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA).

Lotería de Navidad 2022

¡Vuelve la LOTERÍA SOLIDARIA de AUVEA!

Por tercer año consecutivo la Asociación de Pacientes de Uveítis – AUVEA vuelve a tener Lotería de Navidad Solidaria.

El año podrás jugar con el número 06.765 a través de la adquisición de participaciones, ya que no se ha podido facilitar la adquisición online por motivos legales ajenos a la asociación.

Lotería solidaria de AUVEA 2022

Cada participación es de 5€, de los cuales se juegan 4€ y se aporta 1€ en concepto de donación.

Además, si estás cerca de Barcelona, Madrid o Guadalajara puedes ponerte en contacto con nosotros a través del correo asociacionauvea@gmail.com e intentaremos concertar lugares y fechas para repartir.

Y si quieres ayudar con la venta de papeletas físicas y seguir sumando escríbenos.

Suerte y gracias por colaborar con la uveítis.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

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AUVEA impulsa el Día Mundial de la Uveítis con el fin de dar visibilidad a esta enfermedad rara ocular

  • Con el objetivo de impulsar la visibilidad y el entendimiento de esta enfermedad entre profesionales sanitarios, pacientes, Administración y población general, AUVEA pone en marcha la campaña #noquieroserinvisible, para institucionalizar y reconocer el día 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis 
  • Coincidiendo con la reivindicación de este día mundial, además, AUVEA celebra su V Jornada anual informativa
  • La uveítis es la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo y la cauda del 15% de los casos de ceguera en España. El abordaje multidisciplinar en su diagnóstico y tratamiento es clave para un adecuado control de esta enfermedad ocular

Aunque es la tercera causa de ceguera prevenible, la uveítis es una enfermedad totalmente desconocida, no solo para la sociedad en general, sino también para el propio entorno médico, a pesar del gran impacto que esta enfermedad provoca en todos los ámbitos de las personas que la sufren.

Por este motivo, la Asociación de Pacientes con Uveítis (AUVEA), junto con el apoyo de varias asociaciones y entidades, ha abanderado la puesta en marcha del 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis, coincidiendo con el mes en el que también se celebra el Día de la Visión (cada segundo jueves de octubre).

El objetivo de esta acción es impulsar la visibilidad y el entendimiento de esta enfermedad entre profesionales sanitarios, pacientes, Administración y población general. Tal y como afirma, Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA, “queremos existir en el calendario. Existimos en la vida real, pero somos invisibles para la sociedad, la Administración e, incluso, para tener un día mundial en el que visibilizar y reivindicar derechos”.

Día Mundial Uveítis 2022

#noquieroserinvisible

Para conseguir institucionalizar y reconocer esta fecha, AUVEA ha puesto en marcha la campaña #noquieroserinvisible, ya que tanto los pacientes como sus familiares se refieren a la uveítis como una enfermedad doblemente invisible. Así, la presidenta de AUVEA explica que, “los que sufrimos esta patología rara y los que la padecen con nosotros, nuestros familiares, utilizamos este término para referirnos a la uveítis porque, a simple vista, esta enfermedad ocular pasa desapercibida a ojos de los demás. No ocurre como en otras enfermedades, donde las dificultades visuales son perceptibles porque las personas llevan gafas o presentan secuelas como el ojo rojo”.

A ello, hay que sumar la escasa información y visibilización que hay acerca de la uveítis. “Cuando hablamos sobre nuestro diagnóstico nos encontramos que, en su mayoría, las personas no solamente desconocen la enfermedad, es que nunca han oído hablar de ella”, asegura Raquel Ibáñez.

Según el Dr. Alfredo Adán, director del Instituto de Oftalmología del Hospital Clinic de Barcelona y Catedrático de oftalmología de la Universidad de Barcelona, “es importante que patologías que son menos conocidas, como la uveítis, tengan su Día para que los pacientes puedan reivindicar su papel y poner sobre la mesa sus necesidades por cubrir. Además, estamos hablando de una enfermedad que causa el 15% de las cegueras en nuestro país, una cifra muy importante que es necesario tener en cuenta”.

A través de un video (aquí) en el que se puede ver cómo los pacientes conviven diariamente con esta enfermedad, AUVEA quiere mostrar cómo acciones cotidianas como subir o bajar
unas escaleras se vuelven hitos a superar diariamente. “Sentimos mucho miedo y soledad ante una enfermedad difícil de tratar y de aceptar, donde el miedo a dejar de ver todo aquello que te rodea, se convierte en un mal sueño del que cuesta despertar y con el que debes aprender a vivir. Tener en nuestros hombros esta carga siendo además doblemente invisibles, complica la aceptación de la enfermedad, sin contar con todos los obstáculos sociales, laborales o administrativos”, subraya Raquel Ibáñez. “Con #noquieroserinvisible queremos estar con toda esa gente, gritar que no están solos, y ayudar a dar una mayor visibilidad”.

La campaña #noquieroserinvisible ya está en marcha en las diferentes redes sociales de AUVEA: Facebook (@auvea), Instagram (@asociacionuveitis_auvea) y Twitter (@uveitis_auvea).

La importancia del abordaje multidisciplinar en el diagnóstico y tratamiento

La uveítis es una inflamación de una capa que envuelve el interior del globo ocular y que recibe el nombre de úvea. Esta capa ocular está en contacto con varias estructuras del ojo, entre ellas la retina y se trata del tejido con más vasos sanguíneos del organismo. Según el Dr. Alfredo Adán, “la uveítis se produce por dos grandes causas. Una porque hay procesos ligados a cuadros inmunes o directamente por la presencia de agentes infecciosos o mediadores inflamatorios, a los cuales la úvea es especialmente vulnerable a causa de esa vascularización”.

En cuanto a los síntomas principales, el Dr. Adán señala algunos como “la pérdida de visión, el dolor ocular o el ojo rojo, aunque también es habitual la visión borrosa o pérdida si la afectación se encuentra en contacto con la retina”.

Actualmente los retos en la uveítis se centran en el diagnóstico y el tratamiento, ya que en la mitad de los casos se asocian a una patología autoinmune. “Cuando hablamos de diagnóstico, es necesario identificar el agente desencadenante de la enfermedad. Si se produce por una alteración de la inmunidad, hay que precisar si es debido a una enfermedad inmune general o, en cambio, se trata de cuadros inmunes, pero solo del ojo. También puede ser que la uveítis se deba a la presencia de un agente infeccioso o de otro tipo en un paciente que está predispuesto genéticamente”, apunta el Dr. Adán.

De todas formas, no hay que dejar de lado aquellos casos que tienen un origen infeccioso provocado por patologías intraoculares más frecuentes incluyen toxoplasmosis, tuberculosis, herpes o sífilis.

Con respecto al abordaje, para el Dr. Adán, se ha de centrar “en la necesidad de trabajar en dianas terapéuticas que sabemos que están involucradas en el desarrollo de esa enfermedad y que podemos controlar a través del uso de tratamientos efectivos. Además, el abordaje multidisciplinar juega un papel fundamental tanto en el diagnóstico de esta enfermedad ocular, como en su tratamiento, con el fin de asegurar el que sea más eficaz según las características de cada paciente”.

En este sentido, desde AUVEA se reclama la importancia de que las decisiones de tratamiento sean consensuadas entre el equipo médico y los pacientes. “Al fin y al cabo es algo que vamos
a tener con nosotros de por vida, puesto que estamos hablando de una enfermedad crónica, por lo que necesitamos formar parte de la toma de decisiones”, indica Raquel Ibáñez.

V Jornada de Pacientes con Uveítis

Coincidiendo con la reivindicación de este día mundial a través de #noquieroserinvisible, AUVEA, celebra el mismo día 22 de octubre su V Jornada de Pacientes con Uveítis con el objetivo de ofrecer información actualizada sobre diversos aspectos de la enfermedad de mano de profesionales de varios ámbitos implicados en su manejo (especialistas enoftalmología, reumatología, pediatría, nutrición y psicología).

Esta quinta edición se centra en promover la relación médico-paciente y el abordaje multidisciplinar, así como abordar aspectos clínicos específicos (la uveítis en edad pediátrica, la discapacidad orgánica, etc.) y temáticas transversales como la alimentación (microbiota) o la psicología.

La V Jornada se celebrará en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid en un formato exclusivamente presencial y de asistencia gratuita, que requiere de inscripción previa (aquí).

Como novedad, para el cierre de la Jornada, la entidad ha organizado una reunión informal para pacientes, familiares e interesados con el objetivo de, en un ambiente distendido, seguir
conociendo la enfermedad y compartir experiencias con otras personas que están en una situación similar.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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V Jornada de Uveítis

¡Ya lo tenemos todo en marcha para la V Jornada y solo nos quedas tú!

 

Con la V Jornada sobre uveítis de AUVEA se pretende seguir dando visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español en un evento diseñado para aprender y compartir.

Para conseguirlo contamos con el apoyo de diferentes profesionales especializados en uveítis y en otros temas de actualidad íntimamente ligados con esta patología minoritaria, expertos que nos hablarán sobre… uveítis en edad pediátrica, psicología, microbiota y discapacidad orgánica.

Esta edición será únicamente en formato presencial y tendrá lugar en Madrid.

V Jornada AUVEA

La V Jornada tendrá un formato exclusivamente presencial, con aforo limitado y, como siempre, con inscripción gratuita.

⚠️ Para reservar tu plaza sólo tienes que rellenar el breve formulario disponible desde aquí. Inmediatamente después recibirás un e-mail de confirmación con toda la información sobre el evento.

Como novedad, y para aprovechar el fin de semana en Madrid, la tarde del sábado también habrá una reunión informal para pacientes, familiares y todo aquel que quiera ir a aprender sobre uveítis, debatir sobre varios temas, disfrutar con diferentes actividades y conocer a otras personas que están en una situación similar.

Puedes consultar la información y avisar de tu participación aquí.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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¡Ayúdanos a difundir AUVEA!

Día Mundial de la Uveítis 2021

Programa del Día Mundial de la Uveítis

23 de octubre 2021

10:00h-10:45h. Desayuno con AUVEA
Comenzaremos el Día Mundial de la Uveítis hablando sobre la uveítis, el por qué de la importancia de este día y con algunos testimonios de nuestros socios. Podrás verlo en Instagram Live en el perfil de la asociación.
11:00h-11:45h. Sesión de yoga
Sole, nuestra profesora de yoga y colaboradora habitual, impartirá una sesión de yoga de 45 minutos para ayudarnos a relajarnos y así hacer un cuidado integral de nuestro cuerpo para cuidar nuestra visión.
12:30h-13:00h. Taller de velas
Judith, nuestra integradora social, nos enseñará a realizar velas. Para ello, necesitamos: 140 gramos de cera de soja, una cucharada pequeña de colorante (del color que prefieras), 15 gotas de tu aroma favorito, una mecha de madera o de tela, flores, piedrecitas, purpurina… ¡lo que quieras para decorar! Puedes comprar estos materiales en www.granvelada.com o en www.amazon.es
15:00h-15:45h. Café con AUVEA
Continuaremos por la tarde hablando, nuevamente, sobre la uveítis, enfermedades asociadas y otros temas de interés para los pacientes. Además, contaremos con algunos testimonios de nuestros socios. Podrás verlo en Instagram Live en el perfil de la asociación.
16:00h-17:00h. Charla de psicología
Carmen Montañez, psicóloga, nos hablará sobre las etapas del duelo tras recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica como la uveítis. Mediante un taller interactivo veremos cómo podemos gestionar mejor esta situación o cómo podemos ayudar a familiares y amigos recién diagnosticados.
Programa del Día Mundial de la Uveítis

Sobre el Día Mundial de la Uveítis

 

Desde el punto de vista social la uveítis forma parte de un colectivo en riesgo de exclusión social, debido a que forma parte del grupo de las enfermedades minoritarias. Esta exclusión es debida al desconocimiento que tiene la población sobre la patología y los pocos estudios médicos que encontramos.

En el ámbito laboral hay una gran discriminación, debido a que esta enfermedad no tiene síntomas que se puedan ver a simple vista. Esto crea desconfianza por parte de las empresas y mucha inseguridad para los pacientes de uveítis.

Desde la Asociación de Pacientes de Uveítis – AUVEA luchamos a diario por los derechos y oportunidades de los pacientes con esta patología. Ellos y ellas sufren una desigualdad social, laboral y sanitaria constante y estamos trabajando para hacer realidad la inclusión de estas personas en la sociedad.

En este caso es muy importante la visibilidad y el reconocimiento de la enfermedad. Por eso y mucho más, todos los que formamos AUVEA decidimos en la pasada asamblea de socios crear el Día Mundial de la Uveítis para recordar cada año, cada 23 de octubre, que la uveítis es una enfermedad minoritaria, que supone la tercera causa de ceguera en países desarrollados, y que no queremos sufrir solos, no queremos ser invisibles para la sociedad.



Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Nota de prensa – IV Jornada Nacional de AUVEA

La asociación de pacientes de Uveítis, AUVEA, celebra su IV Jornada Nacional

MÉDICOS Y PACIENTES RECLAMAN LA CREACIÓN DE MÁS UNIDADES MULTIDISCIPLINARES Y ESPECIALISTAS EN UVEÍTIS

 

  • La jornada busca ayudar a pacientes y familiares a conocer mejor la uveítis y dotar de herramientas para tener una participación en el manejo de la enfermedad
  • La uveítis es una enfermedad oftalmológica rara que constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de casos de ceguera en España
  • En el marco de la jornada, AUVEA anunciará la creación del Día Mundial de la Uveítis, que se celebrará el 23 de octubre

 

Barcelona, 16 de octubre 2021.- Distintos médicos y pacientes han reclamado la creación de un mayor número de unidades multidisciplinares para personas con uveítis en el Sistema Nacional de Salud (SNS) durante la cuarta edición de la Jornada Nacional de AUVEA, la asociación de pacientes con esta patología.

Durante el acto, que ha tenido lugar este sábado, 16 de octubre, médicos especialistas en oftalmología, medicina interna, reumatología y pediatría, han abordado los problemas a los que se enfrentan las personas con esta enfermedad crónica e inmunomediada y han ofrecido a los pacientes las claves para que conozcan mejor su patología, dándoles recursos para que se impliquen de forma activa en el manejo de su actividad.

Según la presidenta de AUVEA, Raquel Ibáñez, “un paciente que conoce su enfermedad y que entiende las consecuencias de no adherirse a su tratamiento va a ser capaz de tomar decisiones y tener una mejor comunicación con su especialista. Con estas jornadas queremos propiciar un mejor entendimiento entre médicos y pacientes, pues consideramos que es un pilar fundamental para un mejor control de la enfermedad.”

Por su parte, el médico internista del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clinic de Barcelona, el doctor Gerard Epinosa ha apuntado al retraso en el diagnóstico y la falta de especialistas como algunos de los retos más significativos en el abordaje de la uveítis. “Hay pacientes que llegan a la consulta con un retraso muy importante y esto hace que cuando se llega al diagnóstico ya hay un daño instaurado en el ojo muy importante que puede ocasionar que el paciente no responda al tratamiento, ocasionando secuelas muy graves”, ha agregado.

 

Todo lo que el paciente necesita saber sobre la uveítis

Durante la Jornada se han abordado también un amplio abanico de temas relevantes para los pacientes, tales como la uveítis pediátrica, el rol de la alimentación y la importancia del trabajo en equipo para un abordaje multidisciplinar. Asimismo, se ha ahondado sobre conceptos oftalmológicos y no oftalmológicos que el paciente debe comprender para conocer mejor su enfermedad.

Por último, tuvo lugar una charla especial en la que se ha explicado a los pacientes por qué, aunque la enfermedad esté controlada, los problemas de visión continúan, una situación frecuente y que suscita muchas dudas entre los pacientes con uveítis.

 

La importancia del abordaje multidisciplinar

Según el director del Instituto de Oftalmología del Hospital Clinic de Barcelona, el doctor Alfredo Adán, “el trabajo coordinado del oftalmólogo con otros especialistas que intervienen tanto en el diagnóstico como en el tratamiento —tales como los médicos internistas o los reumatólogos— es vital para un correcto abordaje de la enfermedad. Hemos avanzado mucho en este sentido y tenemos que seguir en esa dirección”.

Por otro lado, a su juicio, “la comunicación tanto entre especialistas, como entre médico y pacientes para valorar las diferentes estrategias y opciones de tratamiento también es primordial. Jornadas como las de AUVEA nos ayudan mucho en este cometido”, ha concluido.

 

Un día para una enfermedad poco visible

En el contexto de la jornada, AUVEA anunciará la designación del 23 de octubre como el Día Mundial de la UVEITIS, coincidiendo con mes en que se celebra el Día de la Visión (segundo jueves de octubre).

Según Raquel Ibáñez, “una enfermedad incomprendida y compleja, es doblemente invisible. Con la creación del Día de la Uveítis queremos impulsar la visibilidad y el entendimiento de esta enfermedad tanto entre profesionales sanitarios, pacientes y la Administración. Asimismo, será un día para, de la mano de grandes profesionales de la uveítis, reivindicar la importancia del abordaje multidisciplinar para elevar el nivel de cuidado en esta patología”.

La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. La uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes y que también puede ocasionar ceguera.

 

La jornada ha sido presencial, pero se ha podido seguir también en streaming.

Esta jornada cuenta con el apoyo de Brillpharma y Thea Pharma.

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Acerca de la uveítis

 La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. Asimismo, la uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes. Una de las más frecuentes es la Artritis Idiopática Juvenil (AIJ). En los casos en los que no se encuentra ninguna patología asociada, se habla de uveítis idiopática, lo que ocurre en el 50% de los casos y en el 30-40% de las uveítis pediátricas.

 

Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Lotería de Navidad AUVEA 2021

¡Vuelve la LOTERÍA DE NAVIDAD SOLIDARIA AUVEA!

Desde la Asociación de Pacientes con Uveítis (AUVEA), un año más, volvemos con la lotería de navidad solidaria, esta vez con el número 97679.

Para facilitar la adquisición de la lotería de la asociación a nivel nacional, seguimos ofreciendo, tanto los números enteros como las participaciones a través de una plataforma de compra online segura: losloteros.com 

Primero hay que registrarse y verificar la cuenta a través del correo electrónico recibido para, en caso de resultar premiado el número, poder demostrar que es de tu propiedad y poder cobrar el premio. A continuación, a través del apartado “Lotería Empresas”, haz clic sobre el logo de la asociación y efectúa tu pedido.

Puedes elegir entre:

  • Participaciones de 5 € (jugando 4 € y aportando 1 € en concepto de donativo).
  • Décimos de 23 € (jugando 20 € y aportando 3 € de donativo).
  • O adquirir ambos

Seguidamente se mostrará un resumen del pedido y se continúa con la formalización del pago, pudiendo elegir entre hacer transferencia o pagar con tarjeta de crédito. Realizado el pago recibirás un e-mail con el detalle del pedido. Fácil, rápido y sin riesgos. Te explicamos cómo tramitar el pedido de forma gráfica en este vídeo:

Puedes acceder a la plataforma desde el siguiente enlace.

Además, si estás cerca de Barcelona, Madrid o Guadalajara puedes ponerte en contacto con nosotros a través del correo asociacionauvea@gmail.com e intentaremos concertar lugares y fechas para repartir participaciones físicas, siempre respetando las medidas de seguridad Covid.

Y si quieres ayudar con la venta de papeletas físicas y seguir sumando escríbenos.

Suerte y gracias por colaborar con la uveítis.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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IV Jornada Nacional de la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA)

¡Ya lo tenemos todo en marcha para la IV Jornada y solo nos quedas tú!

 

La IV Jornada de Pacientes de AUVEA busca dar más visibilidad y apoyo a los pacientes, ofrecer información fiable sobre la enfermedad y mejorar las relaciones médico/paciente. Para ello, profesionales en uveítis de diferentes puntos de España se reunirán en el Caixa Forum (Barcelona) para hablar sobre uveítis pediátricasmicrobiota y uveítis anteriores, la importancia de las unidades multidisciplinares y qué debe de conocer un paciente de uveítis sobre su enfermedad.

Este año, para que nadie se pierda la IV Jornada de Pacientes con Uveítis, además del formato presencial, tenemos un formato online.

 

 

⚠️ El aforo de esta IV Jornada Nacional de la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA) es limitado, tanto en la plataforma online como presencialmente, así que no te quedes sin tu plaza y reserva ya mismo. Ya no están disponibles las plazas presenciales para la IV Jornada de Uveítis, pero aún puedes inscribirte de manera online. Para inscribirte, solamente tienes que entrar en este enlace, rellenar los datos y recibirás un e-mail de confirmación.

 


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Clases de Yoga Online

AUVEA quiere ayudarte a cuidarte y cuidar tu uveítis. 

 

Clases de Yoga ampliadaEl pasado mes de marzo empezamos las clases de yoga online para cuidar el cuerpo y las emociones.

Esta disciplina milenaria con grandes beneficios para la salud física, mental y emocional.

Su práctica nos ayuda a reducir el estrés, fortalecer el cuerpo, tonificar, mejorar la respiración, la flexibilidad, mantener posturas corporales sanas y reducir dolores crónicos, dar espacio a las emociones, reforzar la capacidad intelectual y la atención, aumentar la calidad del sueño, conectar con nuestro interior, conectar con nuestras emociones… y muchas cosas más que esperamos descubras con las próximas clases de yoga.

 

Las clases se prorrogan hasta el mes de julio, como mínimo.

 

¿Y por qué continúan? Pues porque las personas que se apuntaron y probaron en el mes de marzo así nos lo han pedido. Los participantes están felices porque en sólo 4 semanas han notado los beneficios físicos, psicológicos y emocionales que esta práctica milenaria nos aporta.

Son clases adaptadas a nuestras necesidades, en las que puedes seguir tu ritmo desde la comodidad de tu casa. Sin riesgo de contagio, sin mascarillas, sin desplazamientos, y con una profesora que te guiará durante la práctica. Antes y después de cada clase hablamos sobre cómo nos hemos encontrado, qué nos ha costado, qué no… un ambiente familiar en el que no tendrás miedo de expresar tus limitaciones. Además, el número de asistentes es limitado para que las clases puedan ser personalizadas.

 

¿Sigues teniendo dudas? ¡¡Te las resolvemos!!

 

¿Para quién?

Abierto a todo el mundo: pacientes, familiares, cualquier persona interesada con o sin patologías; y en cualquier parte del mundo.

¿Cuándo?

Viernes  mañanas: 09.30 a 10.30 h. (peninsular española)

Viernes  tardes: 18.30 a 19.30 h. (peninsular española)

¿Aportación?

Socios de @asociacionauvea y @lupusacleg: 15 €/4 sesiones al mes

No socios: 20 €/4 sesiones al mes

¿Qué tienes que hacer?

      1. Rellenar el formulario de inscripción. https://forms.gle/XRtGDR5N8Jr9UeL26
      2. A continuación recibirás dos e-mails (revisa la carpeta de SPAM):
        • uno de confirmación de inscripción, y
        • otro con el link para efectuar el pago con el método escogido.
      3. Una vez confirmado el pago, te enviaremos el link de acceso a la clase.

¿Sigues sin estar convencido?

 

Desde AUVEA queremos que te cuides, y así cuidar tu uveítis, pasito a pasito, y por eso, porque creemos y sabemos que estas clases te van a ayudar, te invitamos a que busques media hora en cualquier momento para que puedas comprobar en qué consiste y notes los beneficios.

En esta clase no solo comprobarás que es una clase de yoga en la que cuidar tu cuerpo, disfrutar y conectar con tus emociones, sino que también conocerás a Sole Encalada, nuestra profesora y guía de yoga.

Puedes visualizar la clase en el siguiente link https://forms.gle/mubfZ4WjMNWQSefh8

No lo dudes, cuida tu cuerpo, cuida tu mente, cuida tu alma, y cuidarás tu uveítis.

 

 

¿Y SI ADEMÁS DE COLABORAR CON AUVEA NOS TOCA UN PELLIZCO… O EL GORDO?

No te lo pienses más y compra tu número de la Lotería de Navidad de AUVEA.

 

 

Este año, para evitar riesgos y contagios por el covid, hemos decidido hacerlo de manera online. Es muy fácil!! Os explico como.

 

Primero, tenéis que entrar en el siguiente enlace haciendo clic aquí. https://www.labruixadedrap.es/loteria-empresas-verlot.php?GadMS=1

En el apartado de Lotería Social encontraréis un cuadradito donde pone AUVEA, muy fácil de encontrar porque nuestro nuevo logo es una pasada, aunque con este enlace ya habréis llegado directamente.

Tendréis dos opciones de compra. Por un lado participaciones que cuestan 5€ de los cuales juegas 4€ y 1€ de donativo. Por otro lado, si miras un poco más abajo encontrarás los números enteros, donde pagas los 20€ del décimo más 3€ de donativo.

 

Una vez decidido que vas a comprar y cuánto, le damos a continuar y nos pedirá rellenar nuestros datos para hacer la ficha de cliente. Todo esto es necesario para que cuando nos toque, podamos demostrar que el número es nuestro y cobrar nuestro dinerito. Pagamos con tarjeta de crédito y el número se queda en depósito en la administración.

 

A parte de que ya tendrás ficha de cliente y podrás ver lo que has comprado, te enviarán un mail de confirmación.

 

Y ya está!! Ni papel, ni riesgo ni contagio.

 

Sabemos que estamos acostumbrados a comprar la lotería física, y que esto puede parecernos un incordio. Yo era la primera reticente pero, una vez comprada mi papeleta, me ha parecido super fácil, práctico, y seguro que no se me pierde.

 

Ya os avisamos que tenemos la corazonada de que este número huele a gordo. 

No te quedes sin el tuyo!!!!

 

Preguntas y respuestas sobre COVID-19 en uveítis

La información y el conocimiento es necesario, pero nunca debemos usarla para generar miedo, así que
esperamos que este video os ayude a entender que es lo qué está pasando, cómo debemos afrontarlo como
pacientes de uveítis y sobretodo, con la energía y la positividad de que lo vamos a superar.

Debido a todas las dudas surgidas en los pacientes de uveítis a raíz del COVID-19, la asociación se puso en
contacto con la SEIOC (Sociedad Española de Inflamación Ocular) para solicitar información.

El Dr. Miguel Cordero, jefe de la unidad de uveítis del Hospital Universitario de León y secretario de la
SEIOC se ofreció para colaborar con nosotros e intentar responder a todas las dudas que se nos habían
planteado. No podemos más que agradecer a la SEIOC y al Dr. Cordero en particular su colaboración, su
tiempo, y su apoyo a la asociación y los afectados de uveítis.

A parte de las preguntas que nos llegaron por mail, os pedimos por redes que nos plantearais todas
vuestras dudas.

Se generaron muchas preguntas y hemos intentado dar respuesta a todas mediante un vídeo en el que
intentamos englobarlas todas.

Si hay alguna pregunta en concreto que creáis que no se ha respondido, nos
lo podéis comentar, el Dr. Cordero seguirá prestando su colaboración para solventar la dudas que
sigan apareciendo.

Además, os dejamos el link del informe que la SEIOC ha publicado en su página web,
por si le queréis echar un vistazo. LINK

 

 

Los medios de los que disponíamos no eran los adecuados, ya que la calidad de la imagen no es muy
buena, y se tuvo que grabar todo seguido por falta de disponibilidad de tiempo. Hay carteles que se caen,
frases incompletas y muchos nervios, todo por parte de una servidora. La aportación del Doctor es
excelente. Espero que me lo perdonéis, mejoraré en las siguientes, os lo prometo. Lo importante es el
contenido y el mensaje, y eso está perfecto.

La edición del video es gracias a la colaboración de Feel The Media, que a pesar de la situación en la que
se encuentran, nos han regalado su tiempo para poder tenerlo listo para publicar lo antes posible y además,
poder extraer pequeños vídeos para el que quiera acceder a una información determinada.

Participación de AUVEA en Catalunya Radio

El pasado 26 de Mayo se presentó en Catalunya Radio nuestro compañero Xavier Tarrés, hablando sobre uveítis y sobre la asociación AUVEA.

Pueden escuchar la intervención de Xavier desde minuto 38:45, a través del siguiente ENLACE.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

En el Día Mundial Enfermedades Raras, AUVEA se une al pedido de mejora en los diagnósticos y tratamientos, aumento en la investigación, y mayor visibilidad para enfermedades como la uveítis y otras miles de enfermedades raras que afectan a más de 3 millones de españoles y más de 300 millones de personas a nivel mundial.

A menor conocimiento de la enfermedad, mayor necesidad de empatía y difusión.

Raras son las enfermeades, nunca las personas.

¡Feliz Navidad y un súper 2018 !

Feliz Navidad y próspero año 2018

Desde la Asociación de pacientes de uveítis AUVEA os deseamos a tod@s unas muy felices fiestas y un magnífico 2018!
Os anunciamos que tenemos muchos proyectos para 2018 y estamos trabajando para impulsar el crecimiento y mejora de esta comunidad que conformamos AUVEA, siempre abierta a nuevos soci@s, voluntari@s y simpatizantes…
¡Nos vemos en breve!

Entrevista a Auvea en Farmacosalud

El portal médico Farmacosalud.com ha publicado una entrevista a la AsocCaptura de pantalla 2017-04-20 a las 14.24.59iación AUVEA.

Nuestra Presidenta Silvia Matrai habla desde la perspectiva de un paciente de uveítis, de su afectación en la vida diaria, del gran desconocimiento de sus síntomas incluso entre la comunidad médica, de la dificultad en el reconocimiento de la discapacidad que provoca y sobre las desigualdades que existen tanto en el acceso a los nuevos fármacos biológicos así como en el tratamiento de esta enfermedad en las diferentes regiones sanitarias a nivel nacional.

depositphotos_30405319-stock-photo-index-finger-pointingSíguenos en Facebook

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Dia de las Enfermedades Raras

Hoy martes, 28 de febrero de 2017 es el Dia de las Enfermedades Raras.

En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de entre 2.000 personas. Una enfermedad rara puede afectar a solo unos pocos pacientes en la UE, y otras afectan hasta 245.000.

Existen mas de 6.000 enfermedades raras. En total las enfermedades raras afectan a 30 millones de ciudadanos europeos. El 80% de las enfermedades raras son de origen genético y muchas veces son crónicas y ponen en riesgo la vida.

Eurordis es la voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa y FEDER la federación española.

La uveítis es una enfermedad rara, tal como explica el Dr. Adán.

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Venid a ver la exposición solidaria hasta el 5 de enero

Las artistas Carmen y Teresa Rosés exponen su original y magnífica obra en la sala de la Escola Traç de Barcelona. Pueden consultarse todos los datos en la Agenda de La Vanguardia.

Además de grandes artistas, son unas personas solidarias que demuestran su compromiso aportando los beneficios de la venta de sus obras a nuestra asociación, por lo que no nos cansamos de repetirles nuestro agradecimiento.

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Estuvimos en la inauguración de la exposición, que generó gran expectativa y que estuvo muy concurrida.

 

 

Las artistas Carmen y Teresa Rosès organizan una exposición de pinturas en la Escola Traç a favor de AUVEA

Desde la Asociación de Pacientes de Uveítis AUVEA, tenemos el placer de invitaros a la inauguración de la EXPOSICIÓN SOLIDARIA DE PINTURAS de las artistas Carmen Rosès y Teresa Rosès que se celebrará el próximo día 13 de diciembre de 2016 en horario de 19.30 a 21.00 horas en las instalaciones de la Escola Traç en Barcelona.

Carmen Rosès  Teresa Rosès

Es un evento solidario. Las hermanas Rosés muestran dos sensibilidades paralelas, dos puntos de vista diferentes que no chocan, ni se confrontan, sino que se complementan. Un fascinante juego de miradas.

Estas increíbles artistas donarán todos los beneficios de las ventas de sus cuadros a la Asociación AUVEA, demostración de su compromiso en la lucha contra la uveítis.

La empresa farmacéutica Abbvie colabora con el evento.

Os adjuntamos el folleto de la exposición. Y la dirección: c/ Paletes, 3, Sarrià, Barcelona.