AsociAcción
Hemos participado en AsociAcción, donde hemos aprendido no solo de las formaciones que nos han dado, si no del resto de asociaciones participantes que no han dudado en ofrecernos su ayuda y su experiencia.
Entradas
Café con pacientes en Madrid
Reunión de pacientes en Madrid, en petit comité, pero con toda la esencia.
Hemos hablado de nuestras historias, miedos, esperanzas y superación.
Como llega un punto en el que te das cuenta que la enfermedad al final te enseña valiosas lecciones y miras la vida de otra forma.
Un placer conocer haber conocido a estas dos luchadoras. Gracias por compartir conmigo esa parte de vuestra vida y aprender cada día más de esta enfermedad.
Uno de los temas que hemos tratado ha sido el planificar una jornada en Madrid el próximo año y han habido muchas ideas y sobretodo mucha ilusión en este proyecto.
Además nos hemos reunido con una farmacéutica que nos ayudará económicamente en proyectos futuros.
III Jornada de Pacientes de AUVEA
La III Jornada de Pacientes de AUVEA busca dar más visibilidad y apoyo a los pacientes, ofrecer información fiable sobre la enfermedad y mejorar las relaciones médico/paciente.
La necesidad de aumentar la investigación en uveítis, así como la importancia de que haya un mayor número de profesionales sanitarios que conozcan en profundidad en qué consiste esta enfermedad y su abordaje o un mayor conocimiento de la patología por parte de la sociedad, son algunas de las principales demandas que se han puesto sobre la mesa durante la celebración de las III Jornadas de Pacientes organizadas por la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA).
Podéis ver en el siguiente enlace toda la información sobre la jornada
III Jornada de Pacientes de AUVEA
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- Raquel Ibáñez junto al Dr. Alfredo Adán, la Dra. María Teresa Sainz y el Dr. Gerard Espinosa
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- Entrega de donación de AUVEA al proyecto de Clinic Eye Training Center
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- Turno de preguntas mesa redonda uveítis
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- El Dr. Víctor Llorenç nos habla desde EEUU sobre el proyecto que está desarrollando sobre Microbiota en uveítis
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- Estibaliz Gruas presenta la 3ª Jornada de Pacientes de Uveítis
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- El Dr Alfredo Adán inaugura la Jornada explicándo en qué consiste la uveítis, los tipos y sus tratamientos
Jornada de pacientes en Barcelona
Esta tarde se ha realizado en Barcelona la primera reunión de pacientes.
Contenta, satisfecha, feliz, solo se me ocurren cosas buenas. Deseando que sean más, conoceros a todos, escuchar todas vuestras historias, y que más pacientes se sientan como los que han venido hoy. Comprendidos, escuchados, esperanzados.
GRACIAS a los que habéis venido.
(La foto la he hecho antes para proteger la privacidad de los asistentes)
Resumen de fin de año: ¡felices fiestas y los mejores deseos para el 2019!
Con motivo del cierre de año, queremos compartir desde AUVEA un resumen de las acciones realizadas a lo largo del 2018, y los planes por venir.
¿QUÉ SE HA HECHO EN ESTE TIEMPO?
- Se renovó la web y redes sociales de la Asociación, actualizando contenidos y creando nuevas secciones.
- Se acordó establecer la sede de AUVEA en el Hotel d’Entitats de Gràcia (carrer de la Providència 42, Barcelona).
- Se formalizó el proceso de inscripción de socios y cuotas, y se renovó la base de datos de los socios e interesados siguiendo los requerimientos de la Ley Orgánica de Protección de Datos.
- Se incorporaron nuevos socios, triplicando la base de socios a finales de 2017 y teniendo actualmente representación en Catalunya, Comunidad de Madrid, Asturias, Andalucía, Cantabria, Canarias, País Vasco, Castilla-La Mancha y Comunidad Valenciana.
- Se gestionaron acuerdos de adhesión al Consell Consultiu de Pacients de Catalunya, la Asociación de Personas con Enfermedades Crónicas Inflamatorias Inmunomediadas (UNIMID) y la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM).
- Se colaboró con diversos proyectos de investigación y formación.
- Participamos de eventos como la VIII Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto, el Congreso de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), el Congreso de Organizaciones de Pacientes y el Congreso de AsociAcción.
- Se estableció un contacto directo con diversos especialistas en uveítis y se envió material divulgativo a diversos centros de salud a nivel nacional.
- Se presentó el video de testimonios «Tú, Nosotr@s, AUVEA».
- Se realizó la II Jornada Nacional de AUVEA (Barcelona, 27 de octubre).
¿QUÉ HAREMOS EN 2019?
- Seguiremos ampliando la base de socios a nivel nacional.
- Establecer acuerdos de colaboración y adhesión con otras organizaciones a nivel nacional y europeo.
- Crear nuevas secciones en la web de AUVEA: Testimonios y Preguntas Frecuentes.
- Participar en proyectos y actividades que permitan difundir las acciones de la asociación e información sobre la Uveítis.
¡Muchas gracias a todos vosotros por acompañarnos a lo largo de este año, y todo este tiempo. Desde AUVEA, os deseamos a todos vosotros unas felices fiestas y un gran 2019!
¡Feliz Navidad y un súper 2018 !
Desde la Asociación de pacientes de uveítis AUVEA os deseamos a tod@s unas muy felices fiestas y un magnífico 2018!
Os anunciamos que tenemos muchos proyectos para 2018 y estamos trabajando para impulsar el crecimiento y mejora de esta comunidad que conformamos AUVEA, siempre abierta a nuevos soci@s, voluntari@s y simpatizantes…
¡Nos vemos en breve!
Las artistas Carmen y Teresa Rosès organizan una exposición de pinturas en la Escola Traç a favor de AUVEA
Desde la Asociación de Pacientes de Uveítis AUVEA, tenemos el placer de invitaros a la inauguración de la EXPOSICIÓN SOLIDARIA DE PINTURAS de las artistas Carmen Rosès y Teresa Rosès que se celebrará el próximo día 13 de diciembre de 2016 en horario de 19.30 a 21.00 horas en las instalaciones de la Escola Traç en Barcelona.
Es un evento solidario. Las hermanas Rosés muestran dos sensibilidades paralelas, dos puntos de vista diferentes que no chocan, ni se confrontan, sino que se complementan. Un fascinante juego de miradas.
Estas increíbles artistas donarán todos los beneficios de las ventas de sus cuadros a la Asociación AUVEA, demostración de su compromiso en la lucha contra la uveítis.
La empresa farmacéutica Abbvie colabora con el evento.
Os adjuntamos el folleto de la exposición. Y la dirección: c/ Paletes, 3, Sarrià, Barcelona.
AUVEA se da a conocer en una jornada abierta
Estamos orgullosos y contentos de como ha ido nuestra primera Jornada!
Gracias a todos los asistentes, ponentes y especialmente al equipo ICOF.
Y TVE dió cobertura a la jornada y difundió qué es la uveítis y cómo afecta a los pacientes y sus famílias.
El reconocimiento social de la uveítis es completamente invisible
Os recomendamos el artículo del portal médico DMedicina donde explica cómo es el día a día de un paciente con uveítis.
Allí habla el Dr. Alfredo Adán explicando que “ante estos síntomas, la primera decisión que debe tomar el paciente es acudir a urgencias”.
También la presidenta de AUVEA, Silvia Matrai afirma que «el reconocimiento social de la uveítis es completamente invisible”.
AUVEA se presenta en el Congreso SEIO
El pasado 2 y 3 de junio se realizó en Madrid el II Congreso de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIO). Su presidente, el Doctor Alfredo Adán Civera, invitó a AUVEA para darnos la oportunidad de presentar nuestra asociación y nuestros objetivos a todos los profesionales de la medicina allí presentes.
El Dr. Adán y Raquel Ibañez de la Asociación AUVEA
Nos sentimos muy agradecidos de que nos dejaran poner voz a este proyecto que con tanta ilusión se está llevando a cabo. Queremos dar visibilidad a la Uveítis y oportunidades como esta son de un valor incalculable. Además, la respuesta de los allí presentes no pudo ser más satisfactoria. Fueron muchos los que se interesaron por la Asociación y por la labor que desempeñamos, además de ofrecernos su colaboración.
También pudimos conocer Pepa Morales, nuestra colaboradora en ABBVIE, empresa farmacéutica que tanto nos está ayudando en nuestros inicios y que esperamos que sea una colaboración productiva y duradera.
Este está siendo uno de los primero pasos de nuestra asociación y esperamos que a este les puedan seguir muchos más.
Silvia Matrai, presidenta de AUVEA y Raquel Ibañez, miembro de la Junta Directiva en el II Congreso de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIO)
Raquel Ibañez presenta los objetivos de la Asociación AUVEA en el II Congreso de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIO)
Uveítis, la extraña enfermedad que te hace ver como si tuvieras una medusa delante
Qué ilusión ver el artículo que nos hicieron a algunos miembros de AUVEA desde La Vanguardia !!!
Presentación de la Presidenta de AUVEA
Bienvenid@s en la página web de la Asociación de Pacientes de Uveítis.
Consideramos que la uveítis es poco conocida en la sociedad en general, y por la comunidad médica en muchos casos. Es una condición “fantasma” que, si bien acompaña e incapacita en varios aspectos a la persona que la padece, no resulta visible y por lo tanto comprensible a su entorno familiar, social y laboral.
Es por ello que pensamos que la gran mayoría de las personas que vivimos con uveítis nos sentimos en general sol@s y poco comprendid@s y apoyad@s, sobre todo en las fases iniciales de nuestra enfermedad. Esta percepción de aislamiento se añade al malestar físico y psicológico propio de nuestra condición, el retraso en encontrar a un equipo médico especializado en uveítis capaz de dar respuestas a nuestras inquietudes, el retraso en recibir un diagnóstico confirmado, y las complicaciones y efectos secundarios del tratamiento.
Animad@s y apoyad@s por el equipo oftalmológico especializado en uveítis del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por Dr. Alfredo Adán, un grupo de pacientes pusimos manos a la obra, y decidimos formar la Asociación de Pacientes de Uveítis con el objetivo de sentir un mayor control de nuestra enfermedad, pero sobre todo para ofrecer un espacio compartido a otras personas que buscan información médica fiable y avalada sobre la uveítis, y necesitan apoyo de diversa índole (psicológico, legal, laboral, etc.) para aprender a vivir con esta enfermedad o con una persona cercana que la padece.
Queremos ser inclusivos e incorporar
- todos los perfiles de pacientes de uveítis, con atención especial al inicio en la niñez;
- a familiares y amig@s que nos acompañan día tras día y muchas veces padecen también en silencio las consecuencias de nuestra enfermedad;
- la comunidad médica interesada y preocupada por esta patología, que entiende la importancia de contar con la fuerza de l@s pacientes para mejorar sus recursos y conseguir una detección precoz y tratamientos eficaces, contribuyendo a una mejor satisfacción profesional y mejor calidad de vida de sus pacientes;
- la comunidad de investigadores para que cuenten con nuestra voz y colaboración con el fin de conseguir recursos para la investigación necesaria en enfermedades raras en general, y en la uveítis en particular;
- cualquier iniciativa privada o pública que esté interesada en colaborar con nuestra Asociación.
Nuestro ámbito de actividad se dirige a todas las personas con quienes tengamos un idioma en común para comunicarnos (castellano, catalán, francés, inglés), independientemente de su ubicación geográfica.
Esta es una página web provisional. Esperamos lanzar nuestra web oficial durante el primer trimestre del 2016. Entretanto, estamos a la disposición de cualquier persona interesada o necesitada de apoyo en nuestra página de contacto.
Silvia Matrai
Presidenta de la Asociación de Pacientes de Uveítis
Hemos constituido la Asociación!
El pasado 3 de diciembre de 2015 un grupo de pacientes de uveítis y familiares, en compañía del Dr. Alfredo Adán constituimos AUVEA, la Asociación de Pacientes de Uveítis.
Levantamos acta de la sesión después de aprobar los estatutos y nombrar a nuestra primera Junta Directiva.
Estamos ilusionados y emocionados de lanzar esta iniciativa después de hablar tantas veces de ello y responder al reto que nos lanzaron el equipo equipo oftalmológico especializado en uveítis del Hospital Clínic de Barcelona.
Pensamos que en Catalunya somos más de 3.000 las personas actualmente afectadas de alguna forma de uveítis, pero nacemos con vocación de llegar a la comunidad de pacientes, familiares, profesionales, investigadores, voluntarios y empresas de todo España. Todos y todas las personas interesadas en mejorar la calidad de vida de los afectados de uveítis, así como en impulsar la mejora del conocimiento de la enfermedad y de las condiciones médicas, asistenciales y cientificas de quienes trabajan con esta enfermedad.
