Presentación de la Presidenta de AUVEA

Silvia MatraiBienvenid@s en la página web de la Asociación de Pacientes de Uveítis.

Consideramos que la uveítis es poco conocida en la sociedad en general, y por la comunidad médica en muchos casos. Es una condición “fantasma” que, si bien acompaña e incapacita en varios aspectos a la persona que la padece, no resulta visible y por lo tanto comprensible a su entorno familiar, social y laboral.

Es por ello que pensamos que la gran mayoría de las personas que vivimos con uveítis nos sentimos en general sol@s y poco comprendid@s y apoyad@s, sobre todo en las fases iniciales de nuestra enfermedad. Esta percepción de aislamiento se añade al malestar físico y psicológico propio de nuestra condición, el retraso en encontrar a un equipo médico especializado en uveítis capaz de dar respuestas a nuestras inquietudes, el retraso en recibir un diagnóstico confirmado, y las complicaciones y efectos secundarios del tratamiento.

Animad@s y apoyad@s por el equipo oftalmológico especializado en uveítis del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por Dr. Alfredo Adán, un grupo de pacientes pusimos manos a la obra, y decidimos formar la Asociación de Pacientes de Uveítis con el objetivo de sentir un mayor control de nuestra enfermedad, pero sobre todo para ofrecer un espacio compartido a otras personas que buscan información médica fiable y avalada sobre la uveítis, y necesitan apoyo de diversa índole (psicológico, legal, laboral, etc.) para aprender a vivir con esta enfermedad o con una persona cercana que la padece.

Queremos ser inclusivos e incorporar

  • todos los perfiles de pacientes de uveítis, con atención especial al inicio en la niñez;
  • a familiares y amig@s que nos acompañan día tras día y muchas veces padecen también en silencio las consecuencias de nuestra enfermedad;
  • la comunidad médica interesada y preocupada por esta patología, que entiende la importancia de contar con la fuerza de l@s pacientes para mejorar sus recursos y conseguir una detección precoz y tratamientos eficaces, contribuyendo a una mejor satisfacción profesional y mejor calidad de vida de sus pacientes;
  • la comunidad de investigadores para que cuenten con nuestra voz y colaboración con el fin de conseguir recursos para la investigación necesaria en enfermedades raras en general, y en la uveítis en particular;
  • cualquier iniciativa privada o pública que esté interesada en colaborar con nuestra Asociación.

Nuestro ámbito de actividad se dirige a todas las personas con quienes tengamos un idioma en común para comunicarnos (castellano, catalán, francés, inglés), independientemente de su ubicación geográfica.

Esta es una página web provisional. Esperamos lanzar nuestra web oficial durante el primer trimestre del 2016. Entretanto, estamos a la disposición de cualquier persona interesada o necesitada de apoyo en nuestra página de contacto.

 

Silvia Matrai

Presidenta de la Asociación de Pacientes de Uveítis

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