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Todos a una con la campaña #NoQuieroSerInvisible

TODOS A UNA CON LA CAMPAÑA #NoQuieroSerInvisible EN EL #DíaMundialDeLaUveítis

Los eventos destinados a conmemorar el Día Mundial de la uveítis en España se centraron en una comida y evento de tarde organizados por la Asociación en el Hotel Ilunion Suites Madrid, al que nos desplazamos desde el Hospital Clínico San Carlos.

Disfrutamos de una comida tipo buffet en la que pudimos conocer, interactuar y aprender un poquito más de, y con, otros pacientes, familiares y ponentes.

SIEMPRE APRENDIENDO JUNTOS: PROFESIONALES – PACIENTES

Terminando el postre, disfrutamos de dos ponencias muy interesantes, una con el magnífico Dr. Espinosa, en la que nos puso a prueba y nos enseñó conceptos sobre uveítis que algunos no conocíamos bien, y otra con la maravillosa Ingrid Castaño, quien amplió nuestros conocimientos sobre qué es la microbiota y cómo cuidarla para que mantenernos sanos.

A continuación, una voluntaria de AUVEA, Carla Pérez, paciente de uveítis, médico y escritora, entre otras muchas cosas, nos regaló un momento precioso e íntimo con la lectura de un poema escrito por ella especialmente para este día.

Tus ojos parecen ser insignificantes
La luz que percibes se vuelve radiante
a veces hasta deslumbrante
tu mirada parece no delatarte
Porque si solo miras delante
Quizás no detectes nada importante.

Empiezas a valorar cada detalle
Porque algún día no sabes
Que será de tu talante
Cada paso qie des será determinante
Cuando se trata de tus pequeños diamantes.

Hoy desvía tu atención
A darle valor a lo qie tienes delante
Cuando lo percibas con amor
Todo parece de otro color.

Largos caminos andastes
Aún queda un desierto por delante
Que deberás rondar sin calentarte

Tu motor de este viaje,
deberá ser tajante
Aceptar que siempre no se puede pasar por delante
de aquello que percibes
Y sientes como nunca antes

Y la última ponencia, antes de la parte dinámica de juegos y sorpresas, fue destinada a explicar en qué consiste el Registro de ONERO y por qué es tan importante involucrarnos como pacientes activos, cumplimentando el registro para conseguir más datos sobre la uveítis y poder hacer más fuerza en la comunidad científica con el objetivo de mejorar los tiempos de diagnóstico o la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras como la uveítis. Sobre esta ponencia podéis conocer más información aquí.

Y… LA DIVERSIÓN, ¡QUE NO NOS FALTE NUNCA!

La última parte de la jornada la dedicamos a compartir y reír, realizando pequeños grupos que tuvieron que demostrar que saben disfrutar en equipo y en el que cada uno aportó un poquito de sí mismo.

Desde tener que ponerse de acuerdo en el nombre que le darían al grupo, hasta decidir las respuestas finales de cada parte de los juegos… todo fueron miradas cómplices, intentos de “tomar ideas” de grupo que tenían al lado, risas y, sobre todo, apoyo mutuo. Fue un momento único de esta gran familia que es AUVEA.

Y como no podía ser de otro modo, acabamos con un regalo sorpresa y un agradecimiento enorme a esas maravillosas 10 horas que pasamos juntos aprendiendo sobre uveítis y dando visibilidad a nuestra enfermedad.

¡DIFUSIÓN EN REDES!

La campaña lanzada en redes para recoger imágenes y el vídeo de #NoQuieroSerInvisible nos han reportado muy buenos datos:

En FACEBOOK un alcance de 57.242 personas, con 16.857 reproducciones del vídeo, 315 ‘Me gusta’, 225 veces compartido, 10 comentarios; y 41 seguidores en nuestra página.

En INSTAGRAM un alcance de 38.863 personas, con 18.273 reproducciones del vídeo, 1.286 ‘Me gusta’, 79 comentarios, 56 publicaciones guardadas y 234 nuevos seguidores

EN TWITTER un alcance de 32.327 personas, con 244 retweets, 604 ‘Me gusta’, 119 menciones, 25 comentarios y 168 nuevos seguidores. 

  • El hashtag #noquieroserinvisible cuenta con 588.690 personas alcanzadas, 160 participantes, 491 tweets, 393 retweets y un valor económico de 2.140,68€, entrando durante 2h (10:00h-12:00h) en el 50 Trending Topic España (puesto 47). El hashtag #díamundialdelauveítis cuenta con 537.004 personas alcanzadas, 159 participantes, 413 tweets, 325 retweets y un valor económico de 1.594,74€

En YOUTUBE un alcance de 229 personas, con 311 visualizaciones y 9 nuevos seguidores.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

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Resumen de la V Jornada de AUVEA

UN PEQUEÑO Y BREVE FEEDBACK SOBRE LA JORNADA

Como viene siendo tradición, con la recepción de los asistentes se entregó el programa y obsequio de bienvenida, pasando los asistentes a la sala para tomar asiento y empezar la jornada, que comenzó con la bienvenida de Raquel Ibañez, presidenta de AUVEA.

El Dr. Alfredo Adán, uno de los mejores profesionales en uveítis, gran persona e impulsor del nacimiento de AUVEA, nos comentaba en un breve vídeo la importancia de las asociaciones de pacientes y su papel junto a los profesionales sanitarios.

Y COMENZARON LAS PONENCIAS

El Dr. Pedro Arriola, médico oftalmólogo del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, comenzó el bloque “En consulta de uveítis” con una ponencia sobre “Diagnóstico, abordaje y posibles complicaciones de la uveítis”, en la que incidió en los tipos de uveítis (anterior, intermedia, posterior y panuveitis y su diangnóstico más frecuente).

La Dra. Esperanza Pato, reumatóloga del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, continuó con una ponencia titulada “Cuándo es importante el papel del reumatólogo en la uveítis”. En ella destacó la importancia de montar en los hospitales unidades multidisciplinares de uveítis, en las que estén presentes oftalmólogos, reumatólogos, médicos internistas, inmunólogos…

La Dra. Cristina López, oftalmóloga pediátrica del Hospital Doce de Octubre de Madrid, terminó el bloque “En consulta de uveítis” con una ponencia sobre “La uveítis pediátrica”. Destacó la importancia de la comunicación constante entre el oftalmólogo, el pediatra, el internista y/o el inmunólogo en los casos de uveítis pediátricas.

Y después de escucharles atentamente, llegó la avalancha de preguntas: “¿Cómo valoramos la limitación que produce la enfermedad en los niños?, ¿cómo afecta el uso de pantallas y luz azul a un ojo con uveítis?, ¿qué tipos de tratamientos son más recomendables para niños?”, entre otras.

MOMENTO DE REPONER FUERZAS Y SEGUNDA PARTE

Durante el tiempo de descanso para desayunar pudimos conversar con diferentes asistentes y ponentes a la vez que despejábamos la mente y disfrutábamos de un desayuno sostenible cortesía de la Asociación de Pacientes con Uveítis – AUVEA. También, pudimos conocer de primera mano el Rincón Solidario de AUVEA y la edición limitada de la camiseta #NoQuieroSerInvisible.

Volvimos del descanso con Elena Antelo, directora genrente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), quien nos habló sobre “La discapacidad orgánica desde un enfoque de derechos”, muy tema muy desconocido y sobre el que la Confederación incide en todos los niveles.

CUIDADO INTEGRAL… ¡SÍ!

Hablar sobre la necesidad de englobar el cuidado integral dentro del seguimiento de la enfermedad en sí es cada vez más apoyado en la comunidad científica y, desde luego, entre los propios pacientes.

Entre ese cuidado integral hemos hablado sobre dos grandes temas: la alimentación y la salud mental en la mesa redonda “¿Qué más puedo hacer para cuidarme?”.

Ingrid Castaño, nutricionista clínica, comenzó hablando sobre “¿Mejoras mis hábitos alimentarios ayudará a mi uveítis?”, incidiendo en las diferencias entre inflamación y proceso inflamatorio, así como en explicarnos cómo es y en qué consiste la alimentación antiinflamatoria.

Estefanía Romero, psicóloga sanitaria, terminó la mesa redonda hablando sobre “Tengo uveítis, ¿necesito un psicólogo?” e insitiendo en la importancia de verbalizar nuestras necesidades, preocupaciones, miedos y/o sentimientos, tanto siendo pacientes, como siendo familiares.

VISIBILIDAD

La uveítis es una enfermedad doblemente invisible que nos hace sentir solos y poco comprendido en muchas ocasiones, por eso, por segundo año consecutivo, se lanza una campaña para conmemorar el Día Mundial de la Uveítis. Un día para hacer fuerza, un día en el poder inundar las redes con información sobre esta patología minoritaria, un día en el que dar visibilidad, en el que explicar qué tenemos y cómo nos sentimos, en el que buscar apoyo y comprensión.

EN LA PRÓXIMA JORNADA MÁS

Sólo quedaba despedirse, entregar unos ajos negros que llevó para repartir una socia de la asociación, ¡porque hay que cuidar la alimentación! y aprovechar para llevarse productos solidarios con los que dar visibilidad a la uveítis y apoyar la labor de AUVEA.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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AUVEA impulsa el Día Mundial de la Uveítis con el fin de dar visibilidad a esta enfermedad rara ocular

  • Con el objetivo de impulsar la visibilidad y el entendimiento de esta enfermedad entre profesionales sanitarios, pacientes, Administración y población general, AUVEA pone en marcha la campaña #noquieroserinvisible, para institucionalizar y reconocer el día 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis 
  • Coincidiendo con la reivindicación de este día mundial, además, AUVEA celebra su V Jornada anual informativa
  • La uveítis es la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo y la cauda del 15% de los casos de ceguera en España. El abordaje multidisciplinar en su diagnóstico y tratamiento es clave para un adecuado control de esta enfermedad ocular

Aunque es la tercera causa de ceguera prevenible, la uveítis es una enfermedad totalmente desconocida, no solo para la sociedad en general, sino también para el propio entorno médico, a pesar del gran impacto que esta enfermedad provoca en todos los ámbitos de las personas que la sufren.

Por este motivo, la Asociación de Pacientes con Uveítis (AUVEA), junto con el apoyo de varias asociaciones y entidades, ha abanderado la puesta en marcha del 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis, coincidiendo con el mes en el que también se celebra el Día de la Visión (cada segundo jueves de octubre).

El objetivo de esta acción es impulsar la visibilidad y el entendimiento de esta enfermedad entre profesionales sanitarios, pacientes, Administración y población general. Tal y como afirma, Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA, “queremos existir en el calendario. Existimos en la vida real, pero somos invisibles para la sociedad, la Administración e, incluso, para tener un día mundial en el que visibilizar y reivindicar derechos”.

Día Mundial Uveítis 2022

#noquieroserinvisible

Para conseguir institucionalizar y reconocer esta fecha, AUVEA ha puesto en marcha la campaña #noquieroserinvisible, ya que tanto los pacientes como sus familiares se refieren a la uveítis como una enfermedad doblemente invisible. Así, la presidenta de AUVEA explica que, “los que sufrimos esta patología rara y los que la padecen con nosotros, nuestros familiares, utilizamos este término para referirnos a la uveítis porque, a simple vista, esta enfermedad ocular pasa desapercibida a ojos de los demás. No ocurre como en otras enfermedades, donde las dificultades visuales son perceptibles porque las personas llevan gafas o presentan secuelas como el ojo rojo”.

A ello, hay que sumar la escasa información y visibilización que hay acerca de la uveítis. “Cuando hablamos sobre nuestro diagnóstico nos encontramos que, en su mayoría, las personas no solamente desconocen la enfermedad, es que nunca han oído hablar de ella”, asegura Raquel Ibáñez.

Según el Dr. Alfredo Adán, director del Instituto de Oftalmología del Hospital Clinic de Barcelona y Catedrático de oftalmología de la Universidad de Barcelona, “es importante que patologías que son menos conocidas, como la uveítis, tengan su Día para que los pacientes puedan reivindicar su papel y poner sobre la mesa sus necesidades por cubrir. Además, estamos hablando de una enfermedad que causa el 15% de las cegueras en nuestro país, una cifra muy importante que es necesario tener en cuenta”.

A través de un video (aquí) en el que se puede ver cómo los pacientes conviven diariamente con esta enfermedad, AUVEA quiere mostrar cómo acciones cotidianas como subir o bajar
unas escaleras se vuelven hitos a superar diariamente. “Sentimos mucho miedo y soledad ante una enfermedad difícil de tratar y de aceptar, donde el miedo a dejar de ver todo aquello que te rodea, se convierte en un mal sueño del que cuesta despertar y con el que debes aprender a vivir. Tener en nuestros hombros esta carga siendo además doblemente invisibles, complica la aceptación de la enfermedad, sin contar con todos los obstáculos sociales, laborales o administrativos”, subraya Raquel Ibáñez. “Con #noquieroserinvisible queremos estar con toda esa gente, gritar que no están solos, y ayudar a dar una mayor visibilidad”.

La campaña #noquieroserinvisible ya está en marcha en las diferentes redes sociales de AUVEA: Facebook (@auvea), Instagram (@asociacionuveitis_auvea) y Twitter (@uveitis_auvea).

La importancia del abordaje multidisciplinar en el diagnóstico y tratamiento

La uveítis es una inflamación de una capa que envuelve el interior del globo ocular y que recibe el nombre de úvea. Esta capa ocular está en contacto con varias estructuras del ojo, entre ellas la retina y se trata del tejido con más vasos sanguíneos del organismo. Según el Dr. Alfredo Adán, “la uveítis se produce por dos grandes causas. Una porque hay procesos ligados a cuadros inmunes o directamente por la presencia de agentes infecciosos o mediadores inflamatorios, a los cuales la úvea es especialmente vulnerable a causa de esa vascularización”.

En cuanto a los síntomas principales, el Dr. Adán señala algunos como “la pérdida de visión, el dolor ocular o el ojo rojo, aunque también es habitual la visión borrosa o pérdida si la afectación se encuentra en contacto con la retina”.

Actualmente los retos en la uveítis se centran en el diagnóstico y el tratamiento, ya que en la mitad de los casos se asocian a una patología autoinmune. “Cuando hablamos de diagnóstico, es necesario identificar el agente desencadenante de la enfermedad. Si se produce por una alteración de la inmunidad, hay que precisar si es debido a una enfermedad inmune general o, en cambio, se trata de cuadros inmunes, pero solo del ojo. También puede ser que la uveítis se deba a la presencia de un agente infeccioso o de otro tipo en un paciente que está predispuesto genéticamente”, apunta el Dr. Adán.

De todas formas, no hay que dejar de lado aquellos casos que tienen un origen infeccioso provocado por patologías intraoculares más frecuentes incluyen toxoplasmosis, tuberculosis, herpes o sífilis.

Con respecto al abordaje, para el Dr. Adán, se ha de centrar “en la necesidad de trabajar en dianas terapéuticas que sabemos que están involucradas en el desarrollo de esa enfermedad y que podemos controlar a través del uso de tratamientos efectivos. Además, el abordaje multidisciplinar juega un papel fundamental tanto en el diagnóstico de esta enfermedad ocular, como en su tratamiento, con el fin de asegurar el que sea más eficaz según las características de cada paciente”.

En este sentido, desde AUVEA se reclama la importancia de que las decisiones de tratamiento sean consensuadas entre el equipo médico y los pacientes. “Al fin y al cabo es algo que vamos
a tener con nosotros de por vida, puesto que estamos hablando de una enfermedad crónica, por lo que necesitamos formar parte de la toma de decisiones”, indica Raquel Ibáñez.

V Jornada de Pacientes con Uveítis

Coincidiendo con la reivindicación de este día mundial a través de #noquieroserinvisible, AUVEA, celebra el mismo día 22 de octubre su V Jornada de Pacientes con Uveítis con el objetivo de ofrecer información actualizada sobre diversos aspectos de la enfermedad de mano de profesionales de varios ámbitos implicados en su manejo (especialistas enoftalmología, reumatología, pediatría, nutrición y psicología).

Esta quinta edición se centra en promover la relación médico-paciente y el abordaje multidisciplinar, así como abordar aspectos clínicos específicos (la uveítis en edad pediátrica, la discapacidad orgánica, etc.) y temáticas transversales como la alimentación (microbiota) o la psicología.

La V Jornada se celebrará en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid en un formato exclusivamente presencial y de asistencia gratuita, que requiere de inscripción previa (aquí).

Como novedad, para el cierre de la Jornada, la entidad ha organizado una reunión informal para pacientes, familiares e interesados con el objetivo de, en un ambiente distendido, seguir
conociendo la enfermedad y compartir experiencias con otras personas que están en una situación similar.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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V Jornada de Uveítis

¡Ya lo tenemos todo en marcha para la V Jornada y solo nos quedas tú!

 

Con la V Jornada sobre uveítis de AUVEA se pretende seguir dando visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español en un evento diseñado para aprender y compartir.

Para conseguirlo contamos con el apoyo de diferentes profesionales especializados en uveítis y en otros temas de actualidad íntimamente ligados con esta patología minoritaria, expertos que nos hablarán sobre… uveítis en edad pediátrica, psicología, microbiota y discapacidad orgánica.

Esta edición será únicamente en formato presencial y tendrá lugar en Madrid.

V Jornada AUVEA

La V Jornada tendrá un formato exclusivamente presencial, con aforo limitado y, como siempre, con inscripción gratuita.

⚠️ Para reservar tu plaza sólo tienes que rellenar el breve formulario disponible desde aquí. Inmediatamente después recibirás un e-mail de confirmación con toda la información sobre el evento.

Como novedad, y para aprovechar el fin de semana en Madrid, la tarde del sábado también habrá una reunión informal para pacientes, familiares y todo aquel que quiera ir a aprender sobre uveítis, debatir sobre varios temas, disfrutar con diferentes actividades y conocer a otras personas que están en una situación similar.

Puedes consultar la información y avisar de tu participación aquí.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Día Mundial de la Uveítis 2021

Programa del Día Mundial de la Uveítis

23 de octubre 2021

10:00h-10:45h. Desayuno con AUVEA
Comenzaremos el Día Mundial de la Uveítis hablando sobre la uveítis, el por qué de la importancia de este día y con algunos testimonios de nuestros socios. Podrás verlo en Instagram Live en el perfil de la asociación.
11:00h-11:45h. Sesión de yoga
Sole, nuestra profesora de yoga y colaboradora habitual, impartirá una sesión de yoga de 45 minutos para ayudarnos a relajarnos y así hacer un cuidado integral de nuestro cuerpo para cuidar nuestra visión.
12:30h-13:00h. Taller de velas
Judith, nuestra integradora social, nos enseñará a realizar velas. Para ello, necesitamos: 140 gramos de cera de soja, una cucharada pequeña de colorante (del color que prefieras), 15 gotas de tu aroma favorito, una mecha de madera o de tela, flores, piedrecitas, purpurina… ¡lo que quieras para decorar! Puedes comprar estos materiales en www.granvelada.com o en www.amazon.es
15:00h-15:45h. Café con AUVEA
Continuaremos por la tarde hablando, nuevamente, sobre la uveítis, enfermedades asociadas y otros temas de interés para los pacientes. Además, contaremos con algunos testimonios de nuestros socios. Podrás verlo en Instagram Live en el perfil de la asociación.
16:00h-17:00h. Charla de psicología
Carmen Montañez, psicóloga, nos hablará sobre las etapas del duelo tras recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica como la uveítis. Mediante un taller interactivo veremos cómo podemos gestionar mejor esta situación o cómo podemos ayudar a familiares y amigos recién diagnosticados.
Programa del Día Mundial de la Uveítis

Sobre el Día Mundial de la Uveítis

 

Desde el punto de vista social la uveítis forma parte de un colectivo en riesgo de exclusión social, debido a que forma parte del grupo de las enfermedades minoritarias. Esta exclusión es debida al desconocimiento que tiene la población sobre la patología y los pocos estudios médicos que encontramos.

En el ámbito laboral hay una gran discriminación, debido a que esta enfermedad no tiene síntomas que se puedan ver a simple vista. Esto crea desconfianza por parte de las empresas y mucha inseguridad para los pacientes de uveítis.

Desde la Asociación de Pacientes de Uveítis – AUVEA luchamos a diario por los derechos y oportunidades de los pacientes con esta patología. Ellos y ellas sufren una desigualdad social, laboral y sanitaria constante y estamos trabajando para hacer realidad la inclusión de estas personas en la sociedad.

En este caso es muy importante la visibilidad y el reconocimiento de la enfermedad. Por eso y mucho más, todos los que formamos AUVEA decidimos en la pasada asamblea de socios crear el Día Mundial de la Uveítis para recordar cada año, cada 23 de octubre, que la uveítis es una enfermedad minoritaria, que supone la tercera causa de ceguera en países desarrollados, y que no queremos sufrir solos, no queremos ser invisibles para la sociedad.



Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Nota de prensa – IV Jornada Nacional de AUVEA

La asociación de pacientes de Uveítis, AUVEA, celebra su IV Jornada Nacional

MÉDICOS Y PACIENTES RECLAMAN LA CREACIÓN DE MÁS UNIDADES MULTIDISCIPLINARES Y ESPECIALISTAS EN UVEÍTIS

 

  • La jornada busca ayudar a pacientes y familiares a conocer mejor la uveítis y dotar de herramientas para tener una participación en el manejo de la enfermedad
  • La uveítis es una enfermedad oftalmológica rara que constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de casos de ceguera en España
  • En el marco de la jornada, AUVEA anunciará la creación del Día Mundial de la Uveítis, que se celebrará el 23 de octubre

 

Barcelona, 16 de octubre 2021.- Distintos médicos y pacientes han reclamado la creación de un mayor número de unidades multidisciplinares para personas con uveítis en el Sistema Nacional de Salud (SNS) durante la cuarta edición de la Jornada Nacional de AUVEA, la asociación de pacientes con esta patología.

Durante el acto, que ha tenido lugar este sábado, 16 de octubre, médicos especialistas en oftalmología, medicina interna, reumatología y pediatría, han abordado los problemas a los que se enfrentan las personas con esta enfermedad crónica e inmunomediada y han ofrecido a los pacientes las claves para que conozcan mejor su patología, dándoles recursos para que se impliquen de forma activa en el manejo de su actividad.

Según la presidenta de AUVEA, Raquel Ibáñez, “un paciente que conoce su enfermedad y que entiende las consecuencias de no adherirse a su tratamiento va a ser capaz de tomar decisiones y tener una mejor comunicación con su especialista. Con estas jornadas queremos propiciar un mejor entendimiento entre médicos y pacientes, pues consideramos que es un pilar fundamental para un mejor control de la enfermedad.”

Por su parte, el médico internista del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clinic de Barcelona, el doctor Gerard Epinosa ha apuntado al retraso en el diagnóstico y la falta de especialistas como algunos de los retos más significativos en el abordaje de la uveítis. “Hay pacientes que llegan a la consulta con un retraso muy importante y esto hace que cuando se llega al diagnóstico ya hay un daño instaurado en el ojo muy importante que puede ocasionar que el paciente no responda al tratamiento, ocasionando secuelas muy graves”, ha agregado.

 

Todo lo que el paciente necesita saber sobre la uveítis

Durante la Jornada se han abordado también un amplio abanico de temas relevantes para los pacientes, tales como la uveítis pediátrica, el rol de la alimentación y la importancia del trabajo en equipo para un abordaje multidisciplinar. Asimismo, se ha ahondado sobre conceptos oftalmológicos y no oftalmológicos que el paciente debe comprender para conocer mejor su enfermedad.

Por último, tuvo lugar una charla especial en la que se ha explicado a los pacientes por qué, aunque la enfermedad esté controlada, los problemas de visión continúan, una situación frecuente y que suscita muchas dudas entre los pacientes con uveítis.

 

La importancia del abordaje multidisciplinar

Según el director del Instituto de Oftalmología del Hospital Clinic de Barcelona, el doctor Alfredo Adán, “el trabajo coordinado del oftalmólogo con otros especialistas que intervienen tanto en el diagnóstico como en el tratamiento —tales como los médicos internistas o los reumatólogos— es vital para un correcto abordaje de la enfermedad. Hemos avanzado mucho en este sentido y tenemos que seguir en esa dirección”.

Por otro lado, a su juicio, “la comunicación tanto entre especialistas, como entre médico y pacientes para valorar las diferentes estrategias y opciones de tratamiento también es primordial. Jornadas como las de AUVEA nos ayudan mucho en este cometido”, ha concluido.

 

Un día para una enfermedad poco visible

En el contexto de la jornada, AUVEA anunciará la designación del 23 de octubre como el Día Mundial de la UVEITIS, coincidiendo con mes en que se celebra el Día de la Visión (segundo jueves de octubre).

Según Raquel Ibáñez, “una enfermedad incomprendida y compleja, es doblemente invisible. Con la creación del Día de la Uveítis queremos impulsar la visibilidad y el entendimiento de esta enfermedad tanto entre profesionales sanitarios, pacientes y la Administración. Asimismo, será un día para, de la mano de grandes profesionales de la uveítis, reivindicar la importancia del abordaje multidisciplinar para elevar el nivel de cuidado en esta patología”.

La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. La uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes y que también puede ocasionar ceguera.

 

La jornada ha sido presencial, pero se ha podido seguir también en streaming.

Esta jornada cuenta con el apoyo de Brillpharma y Thea Pharma.

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Acerca de la uveítis

 La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. Asimismo, la uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes. Una de las más frecuentes es la Artritis Idiopática Juvenil (AIJ). En los casos en los que no se encuentra ninguna patología asociada, se habla de uveítis idiopática, lo que ocurre en el 50% de los casos y en el 30-40% de las uveítis pediátricas.

 

Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Lotería de Navidad AUVEA 2021

¡Vuelve la LOTERÍA DE NAVIDAD SOLIDARIA AUVEA!

Desde la Asociación de Pacientes con Uveítis (AUVEA), un año más, volvemos con la lotería de navidad solidaria, esta vez con el número 97679.

Para facilitar la adquisición de la lotería de la asociación a nivel nacional, seguimos ofreciendo, tanto los números enteros como las participaciones a través de una plataforma de compra online segura: losloteros.com 

Primero hay que registrarse y verificar la cuenta a través del correo electrónico recibido para, en caso de resultar premiado el número, poder demostrar que es de tu propiedad y poder cobrar el premio. A continuación, a través del apartado “Lotería Empresas”, haz clic sobre el logo de la asociación y efectúa tu pedido.

Puedes elegir entre:

  • Participaciones de 5 € (jugando 4 € y aportando 1 € en concepto de donativo).
  • Décimos de 23 € (jugando 20 € y aportando 3 € de donativo).
  • O adquirir ambos

Seguidamente se mostrará un resumen del pedido y se continúa con la formalización del pago, pudiendo elegir entre hacer transferencia o pagar con tarjeta de crédito. Realizado el pago recibirás un e-mail con el detalle del pedido. Fácil, rápido y sin riesgos. Te explicamos cómo tramitar el pedido de forma gráfica en este vídeo:

Puedes acceder a la plataforma desde el siguiente enlace.

Además, si estás cerca de Barcelona, Madrid o Guadalajara puedes ponerte en contacto con nosotros a través del correo asociacionauvea@gmail.com e intentaremos concertar lugares y fechas para repartir participaciones físicas, siempre respetando las medidas de seguridad Covid.

Y si quieres ayudar con la venta de papeletas físicas y seguir sumando escríbenos.

Suerte y gracias por colaborar con la uveítis.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Programa de la 4ª Jornada de Uveítis

Consulta el programa de la IV Jornada Nacional de la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA)

 

 

PROGRAMA DE LA 4ª JORNADA

Sábado 16 de octubre 2021

9:00h a 9:15h – Bienvenida

9:15h a 10:15h – Primera mesa redonda: Uveítis pediátricas

Moderadores: Dr. Alfredo Adán y Dra. Emma Beltrán

9:15h a 9:30h – Punto de vista del oftalmólogo. Expone: Dr. Díaz Carcajosa, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

9:30h a 9:45h – Punto de vista del reumatólogo pediátrico. Expone: Dr. Joan Calzada, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

9:45h a 10:00h – El periodo de transición o el paso a la edad adulta. Expone: Dra. Andrea Zacarías, Reumatóloga del Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

10:00h a 10:15h – Preguntas.

10:15h a 11:00h – Segunda mesa redonda: Microbiota y Uveítis Anteriores

Moderadores: Dr. Alfredo Adán y Dra. Emma Beltrán

10:15h a 10:30h – Uveítis y micriobiota, ¿somos lo que comemos? Expone: Dr. Victor Llorenç, Oftalmólogo del Hospital Clínic de Barcelona.

10:30h a 10:45h – Uveítis anteriores sin secretos. Expone: Dra. Maite Sanz de la Maza, Oftalmóloga del Hospital Clinic de Barcelona.

10:45h a 11:00h – Preguntas.

11:00h a 11:30h – Coffe Break

11:30h a 12:15h – Tercera mesa redonda: Lo que todo paciente con uveítis debería de saber sobre su enfermedad

Moderadores: Dr. Alfredo Adán y Dra. Emma Beltrán

11:30h a 11:45h – “Palabros” del oftalmólogo. Expone: Dr. Alex Fonollosa, Hospital de Cruces, Bilbao.

11:35h a 12:00h – “Palabros” del no oftalmólogo. Expone: Dr. Gerard Espinosa, Médico Internista del Hospital Clínic, Barcelona.

12:00h a 12:15h – Preguntas

12:15h a 13:00h – Cuarta mesa redonda: Importancia del trabajo en equipo y/o las unidades multidisciplinares en uveítis

Moderadores: Dr. Alfredo Adán y Dra. Emma Beltrán

12:15h a 12:30h – Punto de vista del oftalmólogo. Expone: Dra. Esther Carreño, Fundación Jimenez Díaz, Madrid.

12:30h a 12:45h – Punto de vista del reumatólogo. Expone: Dra. Esperanza Pato, Hospital Clínico San Carlos, Madrid.

12:45h a 13:00h  – Preguntas.

13:00h a 13:30h – Charla Especial: La uveítis está controlada y yo no veo bien. ¿Qué me pasa, doctor?

Expone: Dr. Miguel Cordero, Oftalmólogo del Hospital de León.

13:15h a 13:30h – Preguntas

13:30h a 13:45h – Día Mundial de la Uveítis

13:45h a 14:00h – Conclusiones y cierre

 


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Lugar de la 4ª Jornada de AUVEA y protocolo de seguridad

Lugar de la 4ª Jornada de AUVEA

La IV Jornada Nacional de la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA) se celebra el próximo 16 de octubre de 2021 en el CaixaForum de Barcelona, ubicado en la Avenida Francesc Ferrer i Guardia, 6-8 en Barcelona. Puedes consultar cómo llegar aquí.

Protocolo de Seguridad COVID-19

Desde AUVEA – Asociación de Pacientes de Uveítis hemos desarrollado un programa, basado en un protocolo que incluye medidas que garantizan una rigurosa higiene y desinfección, así como el cumplimiento de los requisitos de la normativa local y sectorial de aplicación en materia de prevención frente a la COVID-19 mientras se desarrolla la IV Jornada. Este conjunto de directrices se aplicará mediante intervenciones concretas tanto en el recinto en el que se celebra la Jornada como en el resto de las instalaciones en las que se desarrollará cualquier actividad que esté vinculada al evento.

Desde CaixaForum Barcelona también tienen un protocolo de seguridad e higiene que puedes consultar aquí para la visita al centro.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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IV Jornada Nacional de la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA)

¡Ya lo tenemos todo en marcha para la IV Jornada y solo nos quedas tú!

 

La IV Jornada de Pacientes de AUVEA busca dar más visibilidad y apoyo a los pacientes, ofrecer información fiable sobre la enfermedad y mejorar las relaciones médico/paciente. Para ello, profesionales en uveítis de diferentes puntos de España se reunirán en el Caixa Forum (Barcelona) para hablar sobre uveítis pediátricasmicrobiota y uveítis anteriores, la importancia de las unidades multidisciplinares y qué debe de conocer un paciente de uveítis sobre su enfermedad.

Este año, para que nadie se pierda la IV Jornada de Pacientes con Uveítis, además del formato presencial, tenemos un formato online.

 

 

⚠️ El aforo de esta IV Jornada Nacional de la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA) es limitado, tanto en la plataforma online como presencialmente, así que no te quedes sin tu plaza y reserva ya mismo. Ya no están disponibles las plazas presenciales para la IV Jornada de Uveítis, pero aún puedes inscribirte de manera online. Para inscribirte, solamente tienes que entrar en este enlace, rellenar los datos y recibirás un e-mail de confirmación.

 


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Clases de Yoga Online

AUVEA quiere ayudarte a cuidarte y cuidar tu uveítis. 

 

Clases de Yoga ampliadaEl pasado mes de marzo empezamos las clases de yoga online para cuidar el cuerpo y las emociones.

Esta disciplina milenaria con grandes beneficios para la salud física, mental y emocional.

Su práctica nos ayuda a reducir el estrés, fortalecer el cuerpo, tonificar, mejorar la respiración, la flexibilidad, mantener posturas corporales sanas y reducir dolores crónicos, dar espacio a las emociones, reforzar la capacidad intelectual y la atención, aumentar la calidad del sueño, conectar con nuestro interior, conectar con nuestras emociones… y muchas cosas más que esperamos descubras con las próximas clases de yoga.

 

Las clases se prorrogan hasta el mes de julio, como mínimo.

 

¿Y por qué continúan? Pues porque las personas que se apuntaron y probaron en el mes de marzo así nos lo han pedido. Los participantes están felices porque en sólo 4 semanas han notado los beneficios físicos, psicológicos y emocionales que esta práctica milenaria nos aporta.

Son clases adaptadas a nuestras necesidades, en las que puedes seguir tu ritmo desde la comodidad de tu casa. Sin riesgo de contagio, sin mascarillas, sin desplazamientos, y con una profesora que te guiará durante la práctica. Antes y después de cada clase hablamos sobre cómo nos hemos encontrado, qué nos ha costado, qué no… un ambiente familiar en el que no tendrás miedo de expresar tus limitaciones. Además, el número de asistentes es limitado para que las clases puedan ser personalizadas.

 

¿Sigues teniendo dudas? ¡¡Te las resolvemos!!

 

¿Para quién?

Abierto a todo el mundo: pacientes, familiares, cualquier persona interesada con o sin patologías; y en cualquier parte del mundo.

¿Cuándo?

Viernes  mañanas: 09.30 a 10.30 h. (peninsular española)

Viernes  tardes: 18.30 a 19.30 h. (peninsular española)

¿Aportación?

Socios de @asociacionauvea y @lupusacleg: 15 €/4 sesiones al mes

No socios: 20 €/4 sesiones al mes

¿Qué tienes que hacer?

      1. Rellenar el formulario de inscripción. https://forms.gle/XRtGDR5N8Jr9UeL26
      2. A continuación recibirás dos e-mails (revisa la carpeta de SPAM):
        • uno de confirmación de inscripción, y
        • otro con el link para efectuar el pago con el método escogido.
      3. Una vez confirmado el pago, te enviaremos el link de acceso a la clase.

¿Sigues sin estar convencido?

 

Desde AUVEA queremos que te cuides, y así cuidar tu uveítis, pasito a pasito, y por eso, porque creemos y sabemos que estas clases te van a ayudar, te invitamos a que busques media hora en cualquier momento para que puedas comprobar en qué consiste y notes los beneficios.

En esta clase no solo comprobarás que es una clase de yoga en la que cuidar tu cuerpo, disfrutar y conectar con tus emociones, sino que también conocerás a Sole Encalada, nuestra profesora y guía de yoga.

Puedes visualizar la clase en el siguiente link https://forms.gle/mubfZ4WjMNWQSefh8

No lo dudes, cuida tu cuerpo, cuida tu mente, cuida tu alma, y cuidarás tu uveítis.

 

 

Preguntas y respuestas sobre COVID-19 en uveítis

La información y el conocimiento es necesario, pero nunca debemos usarla para generar miedo, así que
esperamos que este video os ayude a entender que es lo qué está pasando, cómo debemos afrontarlo como
pacientes de uveítis y sobretodo, con la energía y la positividad de que lo vamos a superar.

Debido a todas las dudas surgidas en los pacientes de uveítis a raíz del COVID-19, la asociación se puso en
contacto con la SEIOC (Sociedad Española de Inflamación Ocular) para solicitar información.

El Dr. Miguel Cordero, jefe de la unidad de uveítis del Hospital Universitario de León y secretario de la
SEIOC se ofreció para colaborar con nosotros e intentar responder a todas las dudas que se nos habían
planteado. No podemos más que agradecer a la SEIOC y al Dr. Cordero en particular su colaboración, su
tiempo, y su apoyo a la asociación y los afectados de uveítis.

A parte de las preguntas que nos llegaron por mail, os pedimos por redes que nos plantearais todas
vuestras dudas.

Se generaron muchas preguntas y hemos intentado dar respuesta a todas mediante un vídeo en el que
intentamos englobarlas todas.

Si hay alguna pregunta en concreto que creáis que no se ha respondido, nos
lo podéis comentar, el Dr. Cordero seguirá prestando su colaboración para solventar la dudas que
sigan apareciendo.

Además, os dejamos el link del informe que la SEIOC ha publicado en su página web,
por si le queréis echar un vistazo. LINK

 

 

Los medios de los que disponíamos no eran los adecuados, ya que la calidad de la imagen no es muy
buena, y se tuvo que grabar todo seguido por falta de disponibilidad de tiempo. Hay carteles que se caen,
frases incompletas y muchos nervios, todo por parte de una servidora. La aportación del Doctor es
excelente. Espero que me lo perdonéis, mejoraré en las siguientes, os lo prometo. Lo importante es el
contenido y el mensaje, y eso está perfecto.

La edición del video es gracias a la colaboración de Feel The Media, que a pesar de la situación en la que
se encuentran, nos han regalado su tiempo para poder tenerlo listo para publicar lo antes posible y además,
poder extraer pequeños vídeos para el que quiera acceder a una información determinada.

Jornada “Una mirada hacia la Baja Visión”

El pasado viernes 21 asistimos a la jornada “Una mirada hacia la Baja Visión” en Madrid en el Hospital Universitario Sanitas La Moraleja, de la mano de Visión España, Begisare y el Dr. Sjöholm.

Durante el mismo Begisare lanzó el distintivo#tengobajavisionque ayuda a visibilizar, normalizar y enseñar una discapacidad visual muy frecuente pero muy desconocida, que por desgracia también es muy común en uveítis.

Baja VisiónEn la jornada se recalcó un problema actual y cotidiano que sufren a diario miles de personas en todo el mundo lo poco que tarda la gente en hacer sentir mal a una persona que sufre baja visión, porque solo se entiende la dificultad visual como ceguera total, cuando existen muchos tipos de cegueras parciales (baja visión) que te permite hacer algunas cosas, pero que te incapacita para muchas otras. Puedes llevar un bastón porque tienes limitaciones espaciales pero eso no quiere decir que no puedas leer el periódico.

La comprensión y la empatía hacia las personas que padecen baja visión debería ser algo normalizado y no algo de lo que avergonzarse o tener que justificarte continuamente.

Como siempre, desde AUVEA  seguimos informándonos, aprendiendo, tomando contactos, haciéndonos visibles… Nos ha parecido súper interesante la Jornada como información general y en especial para nosotros como pacientes que podemos sufrir baja visión.

– CANCELADA- I JORNADA MADRID 2020 – ¡¡APÚNTATE!!

-CANCELADA- Ya puedes marcarlo en tu calendario, 13 de junio, y  no puedes poner excusas. Tienes tiempo para planearlo y organizarte.

13 de junio
Aún no tenemos el programa definitivo pero será entre las 10h y las 14h y se dividirá en tres bloques.

1️⃣ TEMAS BÁSICOS EN UVEÍTIS

2️⃣ UVEÍTIS PEDIATRICAS

3️⃣ MESAS REDONDAS

También aprovecharemos para enseñaros más cositas de AUVEA, quiénes somos, qué hacemos y qué queremos hacer
Y muy importante… ¿DÓNDE?


El Hospital 12 de octubre nos cede sus instalaciones para poder llegar a todos vosotros. Gracias a la implicación de la Dra.Tejada y a su ayuda, esto ha sido posible.

¡Ojalá más centros nos ayuden para hacer muchísimas más!

 Las inscripciones serán gratuitas para todo el que quiera asistir y lo único es que se requiere reserva por el tema de aforo. 

FELICES FIESTAS

AUVEA os desea unas felices fiestas en compañía de vuestros seres queridos.

Son fechas para disfrutar y recapacitar. Para pensar en que nos ha dejado este año y que esperamos para el siguiente.

Este año hemos conocido a grandes personas. Todas luchadoras, todas con una historia, y todas especiales. Todas esas personas por las que esperamos seguir luchando, por ellas y con ellas, para que de lo malo saquemos algo bueno.

Han sido unos meses muy intensos y de mucho trabajo, y con vuestro permiso, nos vamos a coger unos días de descanso. Para poder no sólo descansar y coger fuerzas para el próximo año, que viene cargadito de nuevos proyectos, si no también, para disfrutar de los nuestros, de nuestra familia.

Nos vemos en 2020.

FELIZ NAVIDAD

 

AsociAcción

Hemos participado en AsociAcción, donde hemos aprendido no solo de las formaciones que nos han dado, si no del resto de asociaciones participantes que no han dudado en ofrecernos su ayuda y su experiencia.

 

 

Café con pacientes en Madrid

Reunión de pacientes en Madrid, en petit comité, pero con toda la esencia.

Hemos hablado de nuestras historias, miedos, esperanzas y superación.

Como llega un punto en el que te das cuenta que la enfermedad al final te enseña valiosas lecciones y miras la vida de otra forma.

Un placer conocer haber conocido a estas dos luchadoras. Gracias por compartir conmigo esa parte de vuestra vida y aprender cada día más de esta enfermedad.

Uno de los temas que hemos tratado ha sido el planificar  una jornada en Madrid el próximo año y han habido muchas ideas y sobretodo mucha ilusión en este proyecto.

Además nos hemos reunido con una farmacéutica que nos ayudará económicamente en proyectos futuros.

 

 

 

café pacientes Madrid AUVEA

III Jornada de Pacientes de AUVEA

La III Jornada de Pacientes de AUVEA busca dar más visibilidad y apoyo a los pacientes, ofrecer información fiable sobre la enfermedad y mejorar las relaciones médico/paciente.

La necesidad de aumentar la investigación en uveítis, así como la importancia de que haya un mayor número de profesionales sanitarios que conozcan en profundidad en qué consiste esta enfermedad y su abordaje o un mayor conocimiento de la patología por parte de la sociedad, son algunas de las principales demandas que se han puesto sobre la mesa durante la celebración de las III Jornadas de Pacientes organizadas por la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA).

Podéis ver en el siguiente enlace toda la información sobre la jornada

III Jornada de Pacientes de AUVEA

 

Jornada de pacientes en Barcelona

 

Esta tarde se ha realizado en Barcelona la primera reunión de pacientes.

Contenta, satisfecha, feliz, solo se me ocurren cosas buenas. Deseando que sean más, conoceros a todos, escuchar todas vuestras historias, y que más pacientes se sientan como los que han venido hoy. Comprendidos, escuchados, esperanzados.

GRACIAS a los que habéis venido.
(La foto la he hecho antes para proteger la privacidad de los asistentes)

 

Reunión pacientes Barcelona