Esta tarde se ha realizado en Barcelona la primera reunión de pacientes.
Contenta, satisfecha, feliz, solo se me ocurren cosas buenas. Deseando que sean más, conoceros a todos, escuchar todas vuestras historias, y que más pacientes se sientan como los que han venido hoy. Comprendidos, escuchados, esperanzados.
GRACIAS a los que habéis venido.
(La foto la he hecho antes para proteger la privacidad de los asistentes)
Con motivo del cierre de año, queremos compartir desde AUVEA un resumen de las acciones realizadas a lo largo del 2018, y los planes por venir.
¡Muchas gracias a todos vosotros por acompañarnos a lo largo de este año, y todo este tiempo. Desde AUVEA, os deseamos a todos vosotros unas felices fiestas y un gran 2019!
Desde la Asociación de pacientes de uveítis AUVEA os deseamos a tod@s unas muy felices fiestas y un magnífico 2018!
Os anunciamos que tenemos muchos proyectos para 2018 y estamos trabajando para impulsar el crecimiento y mejora de esta comunidad que conformamos AUVEA, siempre abierta a nuevos soci@s, voluntari@s y simpatizantes…
¡Nos vemos en breve!
Desde la Asociación de Pacientes de Uveítis AUVEA, tenemos el placer de invitaros a la inauguración de la EXPOSICIÓN SOLIDARIA DE PINTURAS de las artistas Carmen Rosès y Teresa Rosès que se celebrará el próximo día 13 de diciembre de 2016 en horario de 19.30 a 21.00 horas en las instalaciones de la Escola Traç en Barcelona.
Es un evento solidario. Las hermanas Rosés muestran dos sensibilidades paralelas, dos puntos de vista diferentes que no chocan, ni se confrontan, sino que se complementan. Un fascinante juego de miradas.
Estas increíbles artistas donarán todos los beneficios de las ventas de sus cuadros a la Asociación AUVEA, demostración de su compromiso en la lucha contra la uveítis.
La empresa farmacéutica Abbvie colabora con el evento.
Os adjuntamos el folleto de la exposición. Y la dirección: c/ Paletes, 3, Sarrià, Barcelona.
Estamos orgullosos y contentos de como ha ido nuestra primera Jornada!
Gracias a todos los asistentes, ponentes y especialmente al equipo ICOF.
Y TVE dió cobertura a la jornada y difundió qué es la uveítis y cómo afecta a los pacientes y sus famílias.
Os recomendamos el artículo del portal médico DMedicina donde explica cómo es el día a día de un paciente con uveítis.
Allí habla el Dr. Alfredo Adán explicando que “ante estos síntomas, la primera decisión que debe tomar el paciente es acudir a urgencias”.
También la presidenta de AUVEA, Silvia Matrai afirma que “el reconocimiento social de la uveítis es completamente invisible”.
El pasado 2 y 3 de junio se realizó en Madrid el II Congreso de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIO). Su presidente, el Doctor Alfredo Adán Civera, invitó a AUVEA para darnos la oportunidad de presentar nuestra asociación y nuestros objetivos a todos los profesionales de la medicina allí presentes.
El Dr. Adán y Raquel Ibañez de la Asociación AUVEA
Nos sentimos muy agradecidos de que nos dejaran poner voz a este proyecto que con tanta ilusión se está llevando a cabo. Queremos dar visibilidad a la Uveítis y oportunidades como esta son de un valor incalculable. Además, la respuesta de los allí presentes no pudo ser más satisfactoria. Fueron muchos los que se interesaron por la Asociación y por la labor que desempeñamos, además de ofrecernos su colaboración.
También pudimos conocer Pepa Morales, nuestra colaboradora en ABBVIE, empresa farmacéutica que tanto nos está ayudando en nuestros inicios y que esperamos que sea una colaboración productiva y duradera.
Este está siendo uno de los primero pasos de nuestra asociación y esperamos que a este les puedan seguir muchos más.
Silvia Matrai, presidenta de AUVEA y Raquel Ibañez, miembro de la Junta Directiva en el II Congreso de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIO)
Raquel Ibañez presenta los objetivos de la Asociación AUVEA en el II Congreso de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIO)
Qué ilusión ver el artículo que nos hicieron a algunos miembros de AUVEA desde La Vanguardia !!!
Bienvenid@s en la página web de la Asociación de Pacientes de Uveítis.
Consideramos que la uveítis es poco conocida en la sociedad en general, y por la comunidad médica en muchos casos. Es una condición “fantasma” que, si bien acompaña e incapacita en varios aspectos a la persona que la padece, no resulta visible y por lo tanto comprensible a su entorno familiar, social y laboral.
Es por ello que pensamos que la gran mayoría de las personas que vivimos con uveítis nos sentimos en general sol@s y poco comprendid@s y apoyad@s, sobre todo en las fases iniciales de nuestra enfermedad. Esta percepción de aislamiento se añade al malestar físico y psicológico propio de nuestra condición, el retraso en encontrar a un equipo médico especializado en uveítis capaz de dar respuestas a nuestras inquietudes, el retraso en recibir un diagnóstico confirmado, y las complicaciones y efectos secundarios del tratamiento.
Animad@s y apoyad@s por el equipo oftalmológico especializado en uveítis del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por Dr. Alfredo Adán, un grupo de pacientes pusimos manos a la obra, y decidimos formar la Asociación de Pacientes de Uveítis con el objetivo de sentir un mayor control de nuestra enfermedad, pero sobre todo para ofrecer un espacio compartido a otras personas que buscan información médica fiable y avalada sobre la uveítis, y necesitan apoyo de diversa índole (psicológico, legal, laboral, etc.) para aprender a vivir con esta enfermedad o con una persona cercana que la padece.
Queremos ser inclusivos e incorporar
Nuestro ámbito de actividad se dirige a todas las personas con quienes tengamos un idioma en común para comunicarnos (castellano, catalán, francés, inglés), independientemente de su ubicación geográfica.
Esta es una página web provisional. Esperamos lanzar nuestra web oficial durante el primer trimestre del 2016. Entretanto, estamos a la disposición de cualquier persona interesada o necesitada de apoyo en nuestra página de contacto.
Silvia Matrai
Presidenta de la Asociación de Pacientes de Uveítis
El pasado 3 de diciembre de 2015 un grupo de pacientes de uveítis y familiares, en compañía del Dr. Alfredo Adán constituimos AUVEA, la Asociación de Pacientes de Uveítis.
Levantamos acta de la sesión después de aprobar los estatutos y nombrar a nuestra primera Junta Directiva.
Estamos ilusionados y emocionados de lanzar esta iniciativa después de hablar tantas veces de ello y responder al reto que nos lanzaron el equipo equipo oftalmológico especializado en uveítis del Hospital Clínic de Barcelona.
Pensamos que en Catalunya somos más de 3.000 las personas actualmente afectadas de alguna forma de uveítis, pero nacemos con vocación de llegar a la comunidad de pacientes, familiares, profesionales, investigadores, voluntarios y empresas de todo España. Todos y todas las personas interesadas en mejorar la calidad de vida de los afectados de uveítis, así como en impulsar la mejora del conocimiento de la enfermedad y de las condiciones médicas, asistenciales y cientificas de quienes trabajan con esta enfermedad.
