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El reconocimiento social de la uveítis es completamente invisible

Os recomendamos el artículo del portal médico DMedicina donde explica cómo es el día a día de un paciente con uveítis.

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Allí habla el Dr. Alfredo Adán explicando  que “ante estos síntomas, la primera decisión que debe tomar el paciente es acudir a urgencias”.

También la presidenta de AUVEA, Silvia Matrai afirma que “el reconocimiento social de la uveítis es completamente invisible”.

AUVEA se presenta en el Congreso SEIO

El pasado 2 y 3 de junio se realizó en Madrid el II Congreso de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIO). Su presidente, el Doctor Alfredo Adán Civera, invitó a AUVEA para darnos la oportunidad de presentar nuestra asociación y nuestros objetivos a todos los profesionales de la medicina allí presentes.

Dr. Adán y Raquel Ibañez

El Dr. Adán y Raquel Ibañez de la Asociación AUVEA

Nos sentimos muy agradecidos de que nos dejaran poner voz a este proyecto que con tanta ilusión se está llevando a cabo. Queremos dar visibilidad a la Uveítis y oportunidades como esta son de un valor incalculable. Además, la respuesta de los allí presentes no pudo ser más satisfactoria. Fueron muchos los que se interesaron por la Asociación y por la labor que desempeñamos, además de ofrecernos su colaboración.

También pudimos conocer Pepa Morales, nuestra colaboradora en ABBVIEempresa farmacéutica que tanto nos está ayudando en nuestros inicios y que esperamos que sea una colaboración productiva y duradera.

Este está siendo uno de los primero pasos de nuestra asociación y esperamos que a este les puedan seguir muchos más.

Silvia Matrai y Raquel Ibañez, de la asociación AUVEA

Silvia Matrai, presidenta de AUVEA y Raquel Ibañez, miembro de la Junta Directiva en el II Congreso de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIO)

Raquel Ibañes, de la asociación AUVEA

Raquel Ibañez presenta los objetivos de la Asociación AUVEA en el II Congreso de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIO)

Uveítis, la extraña enfermedad que te hace ver como si tuvieras una medusa delante

Qué ilusión ver el artículo que nos hicieron a algunos miembros de AUVEA desde La Vanguardia !!!

medusa

Presentación de la Presidenta de AUVEA

Silvia MatraiBienvenid@s en la página web de la Asociación de Pacientes de Uveítis.

Consideramos que la uveítis es poco conocida en la sociedad en general, y por la comunidad médica en muchos casos. Es una condición “fantasma” que, si bien acompaña e incapacita en varios aspectos a la persona que la padece, no resulta visible y por lo tanto comprensible a su entorno familiar, social y laboral.

Es por ello que pensamos que la gran mayoría de las personas que vivimos con uveítis nos sentimos en general sol@s y poco comprendid@s y apoyad@s, sobre todo en las fases iniciales de nuestra enfermedad. Esta percepción de aislamiento se añade al malestar físico y psicológico propio de nuestra condición, el retraso en encontrar a un equipo médico especializado en uveítis capaz de dar respuestas a nuestras inquietudes, el retraso en recibir un diagnóstico confirmado, y las complicaciones y efectos secundarios del tratamiento.

Animad@s y apoyad@s por el equipo oftalmológico especializado en uveítis del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por Dr. Alfredo Adán, un grupo de pacientes pusimos manos a la obra, y decidimos formar la Asociación de Pacientes de Uveítis con el objetivo de sentir un mayor control de nuestra enfermedad, pero sobre todo para ofrecer un espacio compartido a otras personas que buscan información médica fiable y avalada sobre la uveítis, y necesitan apoyo de diversa índole (psicológico, legal, laboral, etc.) para aprender a vivir con esta enfermedad o con una persona cercana que la padece.

Queremos ser inclusivos e incorporar

  • todos los perfiles de pacientes de uveítis, con atención especial al inicio en la niñez;
  • a familiares y amig@s que nos acompañan día tras día y muchas veces padecen también en silencio las consecuencias de nuestra enfermedad;
  • la comunidad médica interesada y preocupada por esta patología, que entiende la importancia de contar con la fuerza de l@s pacientes para mejorar sus recursos y conseguir una detección precoz y tratamientos eficaces, contribuyendo a una mejor satisfacción profesional y mejor calidad de vida de sus pacientes;
  • la comunidad de investigadores para que cuenten con nuestra voz y colaboración con el fin de conseguir recursos para la investigación necesaria en enfermedades raras en general, y en la uveítis en particular;
  • cualquier iniciativa privada o pública que esté interesada en colaborar con nuestra Asociación.

Nuestro ámbito de actividad se dirige a todas las personas con quienes tengamos un idioma en común para comunicarnos (castellano, catalán, francés, inglés), independientemente de su ubicación geográfica.

Esta es una página web provisional. Esperamos lanzar nuestra web oficial durante el primer trimestre del 2016. Entretanto, estamos a la disposición de cualquier persona interesada o necesitada de apoyo en nuestra página de contacto.

 

Silvia Matrai

Presidenta de la Asociación de Pacientes de Uveítis

Hemos constituido la Asociación!

AUVEA_fundacionEl pasado 3 de diciembre de 2015 un grupo de pacientes de uveítis y familiares, en compañía del Dr. Alfredo Adán constituimos AUVEA, la Asociación de Pacientes de Uveítis.

Levantamos acta de la sesión después de aprobar los estatutos y nombrar a nuestra primera Junta Directiva.

Estamos ilusionados y emocionados de lanzar esta iniciativa después de hablar tantas veces de ello y responder al reto que nos lanzaron el equipo equipo oftalmológico especializado en uveítis del Hospital Clínic de Barcelona.

Pensamos que en Catalunya somos más de 3.000 las personas actualmente afectadas de alguna forma de uveítis, pero nacemos con vocación de llegar a la comunidad de pacientes, familiares, profesionales, investigadores, voluntarios y empresas de todo España. Todos y todas las personas interesadas en mejorar la calidad de vida de los afectados de uveítis, así como en impulsar la mejora del conocimiento de la enfermedad y de las condiciones médicas, asistenciales y cientificas de quienes trabajan con esta enfermedad.