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Día Mundial de la Uveítis 2021
Programa del Día Mundial de la Uveítis
23 de octubre 2021
10:00h-10:45h. Desayuno con AUVEA
Comenzaremos el Día Mundial de la Uveítis hablando sobre la uveítis, el por qué de la importancia de este día y con algunos testimonios de nuestros socios. Podrás verlo en Instagram Live en el perfil de la asociación.
11:00h-11:45h. Sesión de yoga
Sole, nuestra profesora de yoga y colaboradora habitual, impartirá una sesión de yoga de 45 minutos para ayudarnos a relajarnos y así hacer un cuidado integral de nuestro cuerpo para cuidar nuestra visión.
12:30h-13:00h. Taller de velas
Judith, nuestra integradora social, nos enseñará a realizar velas. Para ello, necesitamos: 140 gramos de cera de soja, una cucharada pequeña de colorante (del color que prefieras), 15 gotas de tu aroma favorito, una mecha de madera o de tela, flores, piedrecitas, purpurina… ¡lo que quieras para decorar! Puedes comprar estos materiales en www.granvelada.com o en www.amazon.es
15:00h-15:45h. Café con AUVEA
Continuaremos por la tarde hablando, nuevamente, sobre la uveítis, enfermedades asociadas y otros temas de interés para los pacientes. Además, contaremos con algunos testimonios de nuestros socios. Podrás verlo en Instagram Live en el perfil de la asociación.
16:00h-17:00h. Charla de psicología
Carmen Montañez, psicóloga, nos hablará sobre las etapas del duelo tras recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica como la uveítis. Mediante un taller interactivo veremos cómo podemos gestionar mejor esta situación o cómo podemos ayudar a familiares y amigos recién diagnosticados.
Sobre el Día Mundial de la Uveítis
Desde el punto de vista social la uveítis forma parte de un colectivo en riesgo de exclusión social, debido a que forma parte del grupo de las enfermedades minoritarias. Esta exclusión es debida al desconocimiento que tiene la población sobre la patología y los pocos estudios médicos que encontramos.
En el ámbito laboral hay una gran discriminación, debido a que esta enfermedad no tiene síntomas que se puedan ver a simple vista. Esto crea desconfianza por parte de las empresas y mucha inseguridad para los pacientes de uveítis.
Desde la Asociación de Pacientes de Uveítis – AUVEA luchamos a diario por los derechos y oportunidades
En este caso es muy importante la visibilidad y el reconocimiento de la enfermedad. Por eso y mucho más, todos los que formamos AUVEA decidimos en la pasada asamblea de socios crear el Día Mundial de la Uveítis para recordar cada año, cada 23 de octubre, que la uveítis es una enfermedad minoritaria, que supone la tercera causa de ceguera en países desarrollados, y que no queremos sufrir solos, no queremos ser invisibles para la sociedad.
Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.
Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.
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Programa de la 4ª Jornada de Uveítis
Consulta el programa de la IV Jornada Nacional de la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA)
PROGRAMA DE LA 4ª JORNADA
Sábado 16 de octubre 2021
9:00h a 9:15h – Bienvenida
9:15h a 10:15h – Primera mesa redonda: Uveítis pediátricas
Moderadores: Dr. Alfredo Adán y Dra. Emma Beltrán
9:15h a 9:30h – Punto de vista del oftalmólogo. Expone: Dr. Díaz Carcajosa, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
9:30h a 9:45h – Punto de vista del reumatólogo pediátrico. Expone: Dr. Joan Calzada, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
9:45h a 10:00h – El periodo de transición o el paso a la edad adulta. Expone: Dra. Andrea Zacarías, Reumatóloga del Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
10:00h a 10:15h – Preguntas.
10:15h a 11:00h – Segunda mesa redonda: Microbiota y Uveítis Anteriores
Moderadores: Dr. Alfredo Adán y Dra. Emma Beltrán
10:15h a 10:30h – Uveítis y micriobiota, ¿somos lo que comemos? Expone: Dr. Victor Llorenç, Oftalmólogo del Hospital Clínic de Barcelona.
10:30h a 10:45h – Uveítis anteriores sin secretos. Expone: Dra. Maite Sanz de la Maza, Oftalmóloga del Hospital Clinic de Barcelona.
10:45h a 11:00h – Preguntas.
11:00h a 11:30h – Coffe Break
11:30h a 12:15h – Tercera mesa redonda: Lo que todo paciente con uveítis debería de saber sobre su enfermedad
Moderadores: Dr. Alfredo Adán y Dra. Emma Beltrán
11:30h a 11:45h – “Palabros” del oftalmólogo. Expone: Dr. Alex Fonollosa, Hospital de Cruces, Bilbao.
11:35h a 12:00h – “Palabros” del no oftalmólogo. Expone: Dr. Gerard Espinosa, Médico Internista del Hospital Clínic, Barcelona.
12:00h a 12:15h – Preguntas
12:15h a 13:00h – Cuarta mesa redonda: Importancia del trabajo en equipo y/o las unidades multidisciplinares en uveítis
Moderadores: Dr. Alfredo Adán y Dra. Emma Beltrán
12:15h a 12:30h – Punto de vista del oftalmólogo. Expone: Dra. Esther Carreño, Fundación Jimenez Díaz, Madrid.
12:30h a 12:45h – Punto de vista del reumatólogo. Expone: Dra. Esperanza Pato, Hospital Clínico San Carlos, Madrid.
12:45h a 13:00h – Preguntas.
13:00h a 13:30h – Charla Especial: La uveítis está controlada y yo no veo bien. ¿Qué me pasa, doctor?
Expone: Dr. Miguel Cordero, Oftalmólogo del Hospital de León.
13:15h a 13:30h – Preguntas
13:30h a 13:45h – Día Mundial de la Uveítis
13:45h a 14:00h – Conclusiones y cierre
Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.
Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.
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Clases de Yoga Online
AUVEA quiere ayudarte a cuidarte y cuidar tu uveítis.
El pasado mes de marzo empezamos las clases de yoga online para cuidar el cuerpo y las emociones.
Esta disciplina milenaria con grandes beneficios para la salud física, mental y emocional.
Su práctica nos ayuda a reducir el estrés, fortalecer el cuerpo, tonificar, mejorar la respiración, la flexibilidad, mantener posturas corporales sanas y reducir dolores crónicos, dar espacio a las emociones, reforzar la capacidad intelectual y la atención, aumentar la calidad del sueño, conectar con nuestro interior, conectar con nuestras emociones… y muchas cosas más que esperamos descubras con las próximas clases de yoga.
Las clases se prorrogan hasta el mes de julio, como mínimo.
¿Y por qué continúan? Pues porque las personas que se apuntaron y probaron en el mes de marzo así nos lo han pedido. Los participantes están felices porque en sólo 4 semanas han notado los beneficios físicos, psicológicos y emocionales que esta práctica milenaria nos aporta.
Son clases adaptadas a nuestras necesidades, en las que puedes seguir tu ritmo desde la comodidad de tu casa. Sin riesgo de contagio, sin mascarillas, sin desplazamientos, y con una profesora que te guiará durante la práctica. Antes y después de cada clase hablamos sobre cómo nos hemos encontrado, qué nos ha costado, qué no… un ambiente familiar en el que no tendrás miedo de expresar tus limitaciones. Además, el número de asistentes es limitado para que las clases puedan ser personalizadas.
¿Sigues teniendo dudas? ¡¡Te las resolvemos!!
¿Para quién?
Abierto a todo el mundo: pacientes, familiares, cualquier persona interesada con o sin patologías; y en cualquier parte del mundo.
¿Cuándo?
Viernes mañanas: 09.30 a 10.30 h. (peninsular española)
Viernes tardes: 18.30 a 19.30 h. (peninsular española)
¿Aportación?
Socios de @asociacionauvea y @lupusacleg: 15 €/4 sesiones al mes
No socios: 20 €/4 sesiones al mes
¿Qué tienes que hacer?
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- Rellenar el formulario de inscripción. https://forms.gle/XRtGDR5N8Jr9UeL26
- A continuación recibirás dos e-mails (revisa la carpeta de SPAM):
- uno de confirmación de inscripción, y
- otro con el link para efectuar el pago con el método escogido.
- Una vez confirmado el pago, te enviaremos el link de acceso a la clase.
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¿Sigues sin estar convencido?
Desde AUVEA queremos que te cuides, y así cuidar tu uveítis, pasito a pasito, y por eso, porque creemos y sabemos que estas clases te van a ayudar, te invitamos a que busques media hora en cualquier momento para que puedas comprobar en qué consiste y notes los beneficios.
En esta clase no solo comprobarás que es una clase de yoga en la que cuidar tu cuerpo, disfrutar y conectar con tus emociones, sino que también conocerás a Sole Encalada, nuestra profesora y guía de yoga.
Puedes visualizar la clase en el siguiente link https://forms.gle/mubfZ4WjMNWQSefh8
No lo dudes, cuida tu cuerpo, cuida tu mente, cuida tu alma, y cuidarás tu uveítis.
Entrevista a Auvea en Farmacosalud
El portal médico Farmacosalud.com ha publicado una entrevista a la Asoc
iación AUVEA.
Nuestra Presidenta Silvia Matrai habla desde la perspectiva de un paciente de uveítis, de su afectación en la vida diaria, del gran desconocimiento de sus síntomas incluso entre la comunidad médica, de la dificultad en el reconocimiento de la discapacidad que provoca y sobre las desigualdades que existen tanto en el acceso a los nuevos fármacos biológicos así como en el tratamiento de esta enfermedad en las diferentes regiones sanitarias a nivel nacional.
Uveítis, la extraña enfermedad que te hace ver como si tuvieras una medusa delante
Qué ilusión ver el artículo que nos hicieron a algunos miembros de AUVEA desde La Vanguardia !!!
Presentación de la Presidenta de AUVEA
Bienvenid@s en la página web de la Asociación de Pacientes de Uveítis.
Consideramos que la uveítis es poco conocida en la sociedad en general, y por la comunidad médica en muchos casos. Es una condición “fantasma” que, si bien acompaña e incapacita en varios aspectos a la persona que la padece, no resulta visible y por lo tanto comprensible a su entorno familiar, social y laboral.
Es por ello que pensamos que la gran mayoría de las personas que vivimos con uveítis nos sentimos en general sol@s y poco comprendid@s y apoyad@s, sobre todo en las fases iniciales de nuestra enfermedad. Esta percepción de aislamiento se añade al malestar físico y psicológico propio de nuestra condición, el retraso en encontrar a un equipo médico especializado en uveítis capaz de dar respuestas a nuestras inquietudes, el retraso en recibir un diagnóstico confirmado, y las complicaciones y efectos secundarios del tratamiento.
Animad@s y apoyad@s por el equipo oftalmológico especializado en uveítis del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por Dr. Alfredo Adán, un grupo de pacientes pusimos manos a la obra, y decidimos formar la Asociación de Pacientes de Uveítis con el objetivo de sentir un mayor control de nuestra enfermedad, pero sobre todo para ofrecer un espacio compartido a otras personas que buscan información médica fiable y avalada sobre la uveítis, y necesitan apoyo de diversa índole (psicológico, legal, laboral, etc.) para aprender a vivir con esta enfermedad o con una persona cercana que la padece.
Queremos ser inclusivos e incorporar
- todos los perfiles de pacientes de uveítis, con atención especial al inicio en la niñez;
- a familiares y amig@s que nos acompañan día tras día y muchas veces padecen también en silencio las consecuencias de nuestra enfermedad;
- la comunidad médica interesada y preocupada por esta patología, que entiende la importancia de contar con la fuerza de l@s pacientes para mejorar sus recursos y conseguir una detección precoz y tratamientos eficaces, contribuyendo a una mejor satisfacción profesional y mejor calidad de vida de sus pacientes;
- la comunidad de investigadores para que cuenten con nuestra voz y colaboración con el fin de conseguir recursos para la investigación necesaria en enfermedades raras en general, y en la uveítis en particular;
- cualquier iniciativa privada o pública que esté interesada en colaborar con nuestra Asociación.
Nuestro ámbito de actividad se dirige a todas las personas con quienes tengamos un idioma en común para comunicarnos (castellano, catalán, francés, inglés), independientemente de su ubicación geográfica.
Esta es una página web provisional. Esperamos lanzar nuestra web oficial durante el primer trimestre del 2016. Entretanto, estamos a la disposición de cualquier persona interesada o necesitada de apoyo en nuestra página de contacto.
Silvia Matrai
Presidenta de la Asociación de Pacientes de Uveítis
Hemos constituido la Asociación!
El pasado 3 de diciembre de 2015 un grupo de pacientes de uveítis y familiares, en compañía del Dr. Alfredo Adán constituimos AUVEA, la Asociación de Pacientes de Uveítis.
Levantamos acta de la sesión después de aprobar los estatutos y nombrar a nuestra primera Junta Directiva.
Estamos ilusionados y emocionados de lanzar esta iniciativa después de hablar tantas veces de ello y responder al reto que nos lanzaron el equipo equipo oftalmológico especializado en uveítis del Hospital Clínic de Barcelona.
Pensamos que en Catalunya somos más de 3.000 las personas actualmente afectadas de alguna forma de uveítis, pero nacemos con vocación de llegar a la comunidad de pacientes, familiares, profesionales, investigadores, voluntarios y empresas de todo España. Todos y todas las personas interesadas en mejorar la calidad de vida de los afectados de uveítis, así como en impulsar la mejora del conocimiento de la enfermedad y de las condiciones médicas, asistenciales y cientificas de quienes trabajan con esta enfermedad.
