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COVID-19

Carrera run4us

¡El sábado nos fuimos a la carrera con FECAMM, Run4us y Decathlon junto con otras asociaciones!

 

La verdad es que fue muy divertido y sobretodo enriquecedor ver cómo otras personas corren para conseguir fondos por otras causas. La empatía y el altruismo de esos atletas la verdad es que es algo digno de admirar. No todo el mundo es capaz de correr 40km para ayudar a otros, ¡¡Bravo!!!

 

Día Mundial De la Enfermedades Minoritarias

Hoy es el Día Mundial De la Enfermedades Minoritarias, hoy es vuestro día. El de todos vosotros.

Somos parte de esos 300 millones y trabajaremos para que todo el mundo nos conozca y nos entienda.

No quiere decir que el resto de días no existamos, tampoco que estar enfermos sea algo que celebrar. Es un día de concienciación, divulgación, colaboración y apoyo.

Queremos aprovechar para agradecer a todos y cada uno de nuestros socios porque gracias a vosotros somos capaces de realizar nuestra función no sólo este día, sino todos los del año. UN MILLÓN DE GRACIAS.

El viernes estuvimos en el evento oficial organizado para ese día, en el que pudimos escuchar testimonios. Nos hizo darnos cuenta de que todos tenemos la misma lucha, la visibilidad de tantas y tantas enfermedades invisibles que al ser minoritarias, la gente no comprende.

También aprendimos los procedimientos que se llevan a cabo con los medicamentos huérfanos y cómo funcionan las startups, y como gestiona Europa el tema de estas enfermedades, que son pioneros. Además conocimos la plataforma que se está realizando con todas las enfermedades minoritarias.

Somos más de 300 mill afectados por diferentes enfermedades en el mundo, una cifra nada pequeña.

 

En defensa del paciente con Share4rare

El pasado 21 de febrero en el Hospital Sant Joan de Déu asistimos a la presentación de la plataforma Share4rare , donde también estuvo invitado FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

Bajo el #share4advocacy se habló de la importancia de empoderar no solo a los pacientes, si no también a las asociaciones.

Como Pacientes de enfermedades minoritarias, fuimos muy conscientes que teníamos que unirnos para luchar por todas y cada una de las diferentes uveítis que se padecen. Por eso, todo lo que sea impulsar el empoderamiento del paciente, el impulso de las asociaciones, y la unión en las enfermedades minoritarias para nosotros es de gran valor.

 

Jornada “Una mirada hacia la Baja Visión”

El pasado viernes 21 asistimos a la jornada “Una mirada hacia la Baja Visión” en Madrid en el Hospital Universitario Sanitas La Moraleja, de la mano de Visión España, Begisare y el Dr. Sjöholm.

Durante el mismo Begisare lanzó el distintivo#tengobajavisionque ayuda a visibilizar, normalizar y enseñar una discapacidad visual muy frecuente pero muy desconocida, que por desgracia también es muy común en uveítis.

Baja VisiónEn la jornada se recalcó un problema actual y cotidiano que sufren a diario miles de personas en todo el mundo lo poco que tarda la gente en hacer sentir mal a una persona que sufre baja visión, porque solo se entiende la dificultad visual como ceguera total, cuando existen muchos tipos de cegueras parciales (baja visión) que te permite hacer algunas cosas, pero que te incapacita para muchas otras. Puedes llevar un bastón porque tienes limitaciones espaciales pero eso no quiere decir que no puedas leer el periódico.

La comprensión y la empatía hacia las personas que padecen baja visión debería ser algo normalizado y no algo de lo que avergonzarse o tener que justificarte continuamente.

Como siempre, desde AUVEA  seguimos informándonos, aprendiendo, tomando contactos, haciéndonos visibles… Nos ha parecido súper interesante la Jornada como información general y en especial para nosotros como pacientes que podemos sufrir baja visión.

I JORNADA MADRID 2020 – ¡¡APÚNTATE!!

Ya puedes marcarlo en tu calendario, 13 de junio, y  no puedes poner excusas. Tienes tiempo para planearlo y organizarte.

13 de junio
Aún no tenemos el programa definitivo pero será entre las 10h y las 14h y se dividirá en tres bloques.

1️⃣ TEMAS BÁSICOS EN UVEÍTIS

2️⃣ UVEÍTIS PEDIATRICAS

3️⃣ MESAS REDONDAS

También aprovecharemos para enseñaros más cositas de AUVEA, quiénes somos, qué hacemos y qué queremos hacer
Y muy importante… ¿DÓNDE?


El Hospital 12 de octubre nos cede sus instalaciones para poder llegar a todos vosotros. Gracias a la implicación de la Dra.Tejada y a su ayuda, esto ha sido posible.

¡Ojalá más centros nos ayuden para hacer muchísimas más!

 Las inscripciones serán gratuitas para todo el que quiera asistir y lo único es que se requiere reserva por el tema de aforo. 

FELICES FIESTAS

AUVEA os desea unas felices fiestas en compañía de vuestros seres queridos.

Son fechas para disfrutar y recapacitar. Para pensar en que nos ha dejado este año y que esperamos para el siguiente.

Este año hemos conocido a grandes personas. Todas luchadoras, todas con una historia, y todas especiales. Todas esas personas por las que esperamos seguir luchando, por ellas y con ellas, para que de lo malo saquemos algo bueno.

Han sido unos meses muy intensos y de mucho trabajo, y con vuestro permiso, nos vamos a coger unos días de descanso. Para poder no sólo descansar y coger fuerzas para el próximo año, que viene cargadito de nuevos proyectos, si no también, para disfrutar de los nuestros, de nuestra familia.

Nos vemos en 2020.

FELIZ NAVIDAD

 

Café con pacientes en Madrid

Reunión de pacientes en Madrid, en petit comité, pero con toda la esencia.

Hemos hablado de nuestras historias, miedos, esperanzas y superación.

Como llega un punto en el que te das cuenta que la enfermedad al final te enseña valiosas lecciones y miras la vida de otra forma.

Un placer conocer haber conocido a estas dos luchadoras. Gracias por compartir conmigo esa parte de vuestra vida y aprender cada día más de esta enfermedad.

Uno de los temas que hemos tratado ha sido el planificar  una jornada en Madrid el próximo año y han habido muchas ideas y sobretodo mucha ilusión en este proyecto.

Además nos hemos reunido con una farmacéutica que nos ayudará económicamente en proyectos futuros.

 

 

 

café pacientes Madrid AUVEA

Mini jornada de pacientes en Bilbao

MINI JORNADA BILBO

Aquí tenéis un pequeño resumen de las 4 horas que duró nuestra mini jornada.

Queremos dar las gracias a la asociación de retinosis pigmentaria en Bizkaia, y a Jon Perez, paciente de uveítis en Bilbao, por su ayuda en la organización del evento. Sin ellos, esto no hubiera sido posible.

Como no, también al Dr. Fonollosa y a la Dra. Ugarte, equipo multidisciplinar del Hospital de Cruces, por dedicar parte de su tiempo e implicarse tanto en este evento y con la asociación.

Gracias a todos los que os desplazasteis para acompañarnos, por confiar en nosotros, por formar parte, por compartir vuestras experiencias, miedos, dudas. Nos parece tan enriquecedora y necesaria la parte de reunión de pacientes, como la parte de información médica impartida por excelentes profesionales.

Había un aforo máximo de 15 personas y finalmente fuimos 14 los asistentes.

Primera mini jornada, primer evento fuera de Barcelona, donde tenemos la sede, y satisfacción absoluta. Con ganas de seguir llegando a más pacientes, familiares, implicar a más profesionales, colaborar con más asociaciones. Cuanto trabajo queda por hacer, pero cuantas ganas e ilusión tenemos.

 

 

 

III Jornada de Pacientes de AUVEA

La III Jornada de Pacientes de AUVEA busca dar más visibilidad y apoyo a los pacientes, ofrecer información fiable sobre la enfermedad y mejorar las relaciones médico/paciente.

La necesidad de aumentar la investigación en uveítis, así como la importancia de que haya un mayor número de profesionales sanitarios que conozcan en profundidad en qué consiste esta enfermedad y su abordaje o un mayor conocimiento de la patología por parte de la sociedad, son algunas de las principales demandas que se han puesto sobre la mesa durante la celebración de las III Jornadas de Pacientes organizadas por la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA).

Podéis ver en el siguiente enlace toda la información sobre la jornada

III Jornada de Pacientes de AUVEA

 

Jornada de pacientes en Barcelona

 

Esta tarde se ha realizado en Barcelona la primera reunión de pacientes.

Contenta, satisfecha, feliz, solo se me ocurren cosas buenas. Deseando que sean más, conoceros a todos, escuchar todas vuestras historias, y que más pacientes se sientan como los que han venido hoy. Comprendidos, escuchados, esperanzados.

GRACIAS a los que habéis venido.
(La foto la he hecho antes para proteger la privacidad de los asistentes)

 

Reunión pacientes Barcelona

V Congreso de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC)

Los días 6 y 7 de junio del 2019 se celebró el V Congreso Anual de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC) donde grandes expertos  en inflamación ocular se dieron cita para hablar de las novedades científicas en las diferentes patologías que engloba.

Desde la Asociación tuvimos un papel activo durante el congreso poniendo voz a los pacientes delante de un público lleno de grandes profesionales. 

 

V Congreso SEIOC

V Congreso SEIOC

 

 

¿Construimos el próximo puente?

¿CONSTRUIMOS EL PRÓXIMO PUENTE?*

*Testimonio de Eva Calvo Santiago 
en la II Jornada Nacional de AUVEA

Mi nombre es Eva Calvo Santiago y les contaré brevemente mi historia. Seguramente una de tantas que puede representar a los pacientes que padecemos esta enfermedad.

Tengo 32 años y nací en Venezuela. Mi madre es venezolana, y mi padre valenciano. Viví toda mi infancia y adolescencia entre los dos países, hasta que me vine a España a finales de 2011.

Nunca olvidaré aquel 24 de diciembre, tenía tan solo 15 años cuando llegue a casa con los ojos muy rojos. Mis padres, un poco enfadados, me preguntaron qué había estado haciendo con mis amigas (ya me entendéis). Después de varios días sin que se me pasara este síntoma, se dieron cuenta que aquello no era una tontería… y ahí empezó mi viaje.

El primer oftalmólogo al que acudí me dijo que podía ser la pólvora de los fuegos artificiales, tradicionalmente muy utilizados en Venezuela durante la Navidad. Se sucedieron así un sinfín de visitas acudiendo a las consultas de variados oftalmólogos y oftalmólogas, esperando encontrar respuesta a lo que me estaba pasando.

Un día, y puedo decir que aún retumban en mis oídos aquellas palabras, un oftalmólogo que me estaba visitando me digo: “esto es algo más grave de lo que parece y yo no lo puedo tratar”. Evidentemente, aquellas palabras no solucionaban mi incertidumbre, pero sí me preparaban para entender que lo que me pasaba era algo importante.

Así seguí rotando por incontables especialistas hasta llegar a una de las personas a las que hoy en día le debo mi vista, la Dra. Greaves que hoy tengo la suerte de que nos acompaña en la jornada… muchas gracias doctora.

La uveítis que padezco ha sido bastante resistente y rebelde, he pasado por muchos corticoides, hasta inmunosupresores y biológicos sin poder controlarla del todo a día de hoy.

Cuando me diagnosticaron uveítis, mis padres, como cualquier familia preocupados por su pequeña, me llevaron a las mejores clínicas buscando la cura para esa enfermedad tan desconocida. Empecé por Barraquer Colombia, Barraquer Barcelona, Bascom Palmer Eye Institute en Miami, hasta llegar con Stephen Foster, fundador y Presidente de la OIUF (Fundación de Inmunología Ocular y Uveítis ) en Massachusetts, que es uno de los grandes líderes a nivel mundial. Muchísimo dinero gastado, y muchas esperanzas de que aquella enfermedad se podía curar… pero no, al menos de momento.

Esta enfermedad marcó mi vida, como a muchos de los pacientes que la padecemos.

IIJornadaAUVEA 161Estudié farmacia para encontrar soluciones y respuestas. Siempre creí que aquella decisión fue un mecanismo de defensa para aceptar mi enfermedad y poder convivir con ella. Al acabar la carrera los efectos adversos de la medicación eran muy agresivos y tuve que ser operada de cataratas y glaucoma. Tengo que reconocer que, en aquel momento, me vine abajo.

Durante mucho tiempo me pregunté “¿por qué yo?” o “¿por qué a mí?”, y aunque no fue fácil, acabé aceptando que es parte de la lotería de la vida. Sólo tenía dos alternativas: ser fuerte y seguir adelante o decaer y hundirme.

Fui fuerte y decidí trasladarme a España cuando tenía 23 años, concretamente a un pueblecito cuyo nombre es Bocairent, lugar en el que nació mi padre. Mi historial médico, así como la medicación que debía tomar (un biológico prescrito) me preocupaban, ya que no sabía si en España podría conseguirlo, no conocía cómo funcionaba el sistema sanitario, y este cambio me obligaba a volver realizar pruebas y explicar los inicios de mi enfermedad. Eso no hizo que cambiara de opinión, y mi plan de trasladarme a Bocairent se materializó. En un pueblo cercano conseguí una especialista de uveítis que me visitaba, y consiguió que me dieran la medicación que necesitaba.

Tras unos años en Bocairent, pasando por diversos brotes y sin tener la uveítis controlada, decidí mudarme a Barcelona, ciudad en la que quería desarrollarme profesionalmente. Estudié un máster y comencé a trabajar en el ámbito de la salud.

En fin… después de tantos retos a lo largo de mi vida, llegó el más grande de todos y mi mayor deseo: querer formar una familia y tener un bebé.

Al trabajar en el mundo sanitario sabía todos los riesgos que conllevaba querer tener un bebé en mi situación, por lo que intenté hacerlo de la mejor manera. Pregunté a mis médicos del Hospital Clínic (la Dra. Sainz y el Dr. Espinosa) todos los riesgos, mis posibilidades, qué cosas podíamos hacer, me cansé de leer artículos, de buscar información y a alguien que hubiese pasado por lo mismo que yo… por mucho tiempo me sentí muy sola… hasta que conocí a Raquel en la primera jornada de AUVEA. Por fin encontré un poco de consuelo y de luz a mis incógnitas. En aquel momento, todavía no tenía decidido si planificar quedarme embarazada, o lo mejor era dejarlo por posibles complicaciones.

Aquel encuentro con Raquel acabó de decantar la balanza y me ayudó a decidir que quería planificar mi embarazo. Hoy te agradezco Raquel todo el apoyo, las horas de hablar por teléfono y los ánimos que me diste cuando me sentía tan perdida y cuando más lo necesitaba.

Paralelamente, mi caso seguía complicándose. Me cambiaron la medicación a una que no estuviese contraindicada en el embarazo y para mi desgracia, ya que siempre he tenido una uveítis muy rebelde, hice un brote y no me funcionó. Tuve que volver al biológico habitual (que es categoría B, lo que quiere decir que no hay estudios adecuados en mujeres embarazadas o no se ha demostrado el riesgo sobre el feto) y justo cuando tenía otro brote y tenía potenciada la medicación llegó la noticia más grande de mi vida… estaba embarazada.

Al principio no sabía si alegrarme, asustarme, preocuparme… solo sé que pasé noches en vela pensando qué podía hacer, pensando si dejar la medicación bajo mi riesgo y responsabilidad, para que no le pasara nada a mi bebé o hacer caso de los expertos y estar bajo la incertidumbre de no saber cómo le podría afectar… fueron varias las conversaciones que tuve con mis doctores acerca de cuál era la mejor opción, y sólo teníamos algunas referencias de pacientes con enfermedad de Crohn que estaban siendo tratadas con la misma medicación y a priori con buenos resultados.

Las ganas de ser madre y la necesidad de mantener un equilibrio entre mi salud y la de mi bebé con apoyo de los doctores, nos ayudó a decidir qué debía seguir con la medicación.

A día de hoy por suerte mi uveítis se mantiene estable y Sofía está en camino.

El apoyo y entusiasmo que me brindó Raquel fueron muy importantes en mi decisión de ser madre, y estoy convencida de que muchas pacientes que se encuentran en esta situación agradecerían el valor que aporta la Asociación, ya que nos permite conectarnos con pacientes que han pasado por lo mismo.

Y para acabar, siempre me gusta recordar una frase que hace tiempo leí, y que me inspira cada día:

“La vida te va a poner piedras en tu camino. Depende de ti lo que haces con ellas: una pared o un puente”.

¿Construimos el próximo puente?

 

¡Feliz Navidad y un súper 2018 !

Feliz Navidad y próspero año 2018

Desde la Asociación de pacientes de uveítis AUVEA os deseamos a tod@s unas muy felices fiestas y un magnífico 2018!
Os anunciamos que tenemos muchos proyectos para 2018 y estamos trabajando para impulsar el crecimiento y mejora de esta comunidad que conformamos AUVEA, siempre abierta a nuevos soci@s, voluntari@s y simpatizantes…
¡Nos vemos en breve!

Entrevista a Auvea en Farmacosalud

El portal médico Farmacosalud.com ha publicado una entrevista a la AsocCaptura de pantalla 2017-04-20 a las 14.24.59iación AUVEA.

Nuestra Presidenta Silvia Matrai habla desde la perspectiva de un paciente de uveítis, de su afectación en la vida diaria, del gran desconocimiento de sus síntomas incluso entre la comunidad médica, de la dificultad en el reconocimiento de la discapacidad que provoca y sobre las desigualdades que existen tanto en el acceso a los nuevos fármacos biológicos así como en el tratamiento de esta enfermedad en las diferentes regiones sanitarias a nivel nacional.

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Ayúdanos: participa en esta encuesta

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CLICA AQUÍ  http://uveitis.qr4.es/encuestas/

Estamos realizando una encuesta para conocer en profundidad cuál es la situación actual de los pacientes UVEÍTIS en España.

Este cuestionario nos permitirá recoger el impacto emocional y social que tiene esta enfermedad en nuestro país.

Agradeceríamos su amable colaboración en rellenar esta encuesta.

Apenas le llevará 10 minutos y es totalmente anónima.

Las respuestas serán analizadas de manera agregada junto a la de todas las personas que participan, nunca de manera individual

RECUERDA: puedes difundir libremente la infografía que preparamos sobre la uveítis (versión actualizada a abril de 2017).

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Dia de las Enfermedades Raras

Hoy martes, 28 de febrero de 2017 es el Dia de las Enfermedades Raras.

En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de entre 2.000 personas. Una enfermedad rara puede afectar a solo unos pocos pacientes en la UE, y otras afectan hasta 245.000.

Existen mas de 6.000 enfermedades raras. En total las enfermedades raras afectan a 30 millones de ciudadanos europeos. El 80% de las enfermedades raras son de origen genético y muchas veces son crónicas y ponen en riesgo la vida.

Eurordis es la voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa y FEDER la federación española.

La uveítis es una enfermedad rara, tal como explica el Dr. Adán.

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Ayúdanos a difundir buena información sobre la uveítis

Os invitamos a ayudarnos a difundir buena información sobre la uveítis. La divulgación fiable de la enfermedad nos motiva y es uno de nuestros objetivos fundacionales.

Captura de pantalla 2017-04-20 a las 13.54.07

Puedes descargarte, pinchando aquí, este folleto informativo que hicimos con la ayuda de Abbvie.

Puedes difundirlo con total libertad, especialmente si es para distribuirlo en un centro médico, hospitalario o asistencial.

Otros sitios útiles:

Uveítis en Wikipedia

Blog del Dr. Alfredo Adán

Sociedades dedicadas al estudio de la uveítis y afines (SEIO)

Fundación FER

Tutorial para estudiantes (WYNIS)

Fundación IMO

Uveítis: Una Guía para los Profesores y los Padres de la OIUF

Anímate, comparte con nosotros tu buena información sobre uveítis!!

Las artistas Carmen y Teresa Rosès organizan una exposición de pinturas en la Escola Traç a favor de AUVEA

Desde la Asociación de Pacientes de Uveítis AUVEA, tenemos el placer de invitaros a la inauguración de la EXPOSICIÓN SOLIDARIA DE PINTURAS de las artistas Carmen Rosès y Teresa Rosès que se celebrará el próximo día 13 de diciembre de 2016 en horario de 19.30 a 21.00 horas en las instalaciones de la Escola Traç en Barcelona.

Carmen Rosès  Teresa Rosès

Es un evento solidario. Las hermanas Rosés muestran dos sensibilidades paralelas, dos puntos de vista diferentes que no chocan, ni se confrontan, sino que se complementan. Un fascinante juego de miradas.

Estas increíbles artistas donarán todos los beneficios de las ventas de sus cuadros a la Asociación AUVEA, demostración de su compromiso en la lucha contra la uveítis.

La empresa farmacéutica Abbvie colabora con el evento.

Os adjuntamos el folleto de la exposición. Y la dirección: c/ Paletes, 3, Sarrià, Barcelona.

Llega el primer fármaco exclusivo para curar la uveítis

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Si, esto es lo que podemos leer en prensa: El tratamiento biológico adalimumab hasta ahora no tenía una indicación aprobada para esta dolencia, que es responsable de cerca del 15% de los casos de ceguera que se producen en España.
Seguiremos atentamente esta importante noticia! Mantente informado en nuestro canal de Twitter twitter