#noquieroserinvisible
Desde AUVEA, la Asociación de Pacientes con Uveítis, ponemos en marcha la campaña #noquieroserinvisible para reivindicar la falta de un día mundial de esta enfermedar rara ocular.
Continuamos con la campaña que lanzamos en 2021 elegida por unanimidad por pacientes y familiares en la Asamblea General, celebrar el Día Mundial de la Uveítis y recordar cada año, cada 22 de octubre, que la uveítis es una enfermedad minoritaria, que supone la tercera causa de ceguera en países desarrollados, y que no queremos sufrir solos, no queremos ser invisibles para la sociedad.
Queremos un día en el calendario para reivindicar, recordar, visibilizar, reconocer a pacientes y familiares. Un día para que la uveítis deje de ser invisible.
Conoce las camisetas de edición limitada “#NoQuieroSerInvisible”:
Desde el punto de vista social la uveítis forma parte de un colectivo en riesgo de exclusión social, debido a que forma parte del grupo de las enfermedades minoritarias. Esta exclusión es debida al desconocimiento que tiene la población sobre la patología y los pocos estudios médicos que encontramos.
En el ámbito laboral hay una gran discriminación, debido a que esta enfermedad no tiene síntomas que se puedan ver a simple vista. Esto crea desconfianza por parte de las empresas y mucha inseguridad para los pacientes de uveítis.
Desde la Asociación de Pacientes de Uveítis – AUVEA luchamos a diario por los derechos y oportunidades
V Jornada de AUVEA
Con la V Jornada sobre uveítis de AUVEA se pretende seguir dando visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español en un evento diseñado para aprender y compartir.
Para conseguirlo contamos con el apoyo de diferentes profesionales especializados en uveítis y en otros temas de actualidad íntimamente ligados con esta patología minoritaria, expertos que nos hablarán sobre… uveítis en edad pediátrica, psicología, microbiota y discapacidad orgánica.
Esta edición será únicamente en formato presencial y tendrá lugar en Madrid.
Para que la uveítis deje de ser invisible.
Programa
9:30h – 9:45h: Bienvenida
9:45h – 11:00h: Mesa Redonda: En consulta de uveítis
Moderadores: Raquel Ibáñez y Carla Pérez
- 9:45h – 10:00h: Diagnóstico, abordaje y posibles complicaciones – Dr. Pedro Arriola (Hospital Clínico San Carlos)
- 10:00h – 10:15h: Cuándo es importate el papel del reumatólogo en uveítis – Dra. Esperanza Pato (Hospital Clínico San Carlos)
- 10:15h – 10:30h: La uveítis pediátrica – Dra. Cristina López (Hospital 12 de Octubre)
- 10:30h – 11:00h: Mesa debate/Preguntas
11:00h – 11:45h: Coffe Break
11:45 h -12:00h: Entidad invitada: Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) – Discapacidad orgánica desde un enfoque de derechos – Elena Antelo (Directora Gerente de COCEMFE)
12:00h – 12:30h: Mesa Redonda: ¿Qué más puedo hacer para cuidarme?
Moderadores: Raquel Ibáñez y Carla Pérez
- 12:00h – 12:15h: ¿Mejorar mis hábitos alimentarios ayudarán a mi uveítis? – Ingrid Castaño, nutricionista clínica
- 12:15h – 12:30h: Tengo uveítis, ¿necesito un psicólogo? – Estefanía Romero, psicóloga
- 12:30h – 13:00h: Mesa debate/Preguntas
13:00h – 13:20h: Día Mundial de la Uveítis
13:20h – 13:30h: Cierre y despedida
Talleres sobre uveítis
14:30h – 16:00h: Degustación Comida “Finger Food”
16:00h – 16:30h: Los palabros del no oftalmólogo
Dr. Gerard Espinosa, internista (Hospital Clinc Barcelona)
16:30h – 17:15h: Qué debemos saber de microbiota
Ingrid Castaño, nutricionista clínica
17:15h – 17:20h: Lectura “Medicina para el alma”
Carla Pérez, paciente de uveítis y voluntaria de AUVEA
17:30h – 18:30h: ¿Jugamos?
Actividad dinámica creada y gestionada por el equipo de AUVEA
18:30h – 18:45h: Sorpresa final
18:45h – 19:00h: Despedida y cierre del evento
Después de la celebración de la V Jornada y de la comida, dedicaremos la tarde a la realización de diferentes actividades gratuitas en una sala cerrada en el Hotel Illunion Suites de Madrid.
También habrá una reunión informal para pacientes, familiares y todo aquel que quiera ir a aprender sobre uveítis, debatir sobre varios temas, disfrutar con diferentes actividades y conocer a otras personas que están en una situación similar.
Multimedia
- Nota de prensa.
- Crónica de la Jornada.
- Todos a una con la campaña #NoQuieroSerInvisible en el #DíaMundialDeLaUveítis.
Impactos en medios de comunicación:
