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AUVEA promueve la mejora de las relaciones médico-paciente en la edad infantojuvenil y adulta mediante un evento diseñado para aprender y compartir

La Asociación de Pacientes de Uveítis, AUVEA, celebra su VI Jornada Nacional

 

  • La jornada busca dar visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español
  • La uveítis es una enfermedad oftalmológica rara que constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de casos de ceguera en España
  • En el marco de la jornada, AUVEA recuerda la campaña #noquieroserinvisible, para institucionalizar y reconocer el día 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis 

 

 

La Asociación de Pacientes de Uveítis – AUVEA, ha celebrado este sábado 21 de octubre, su VI Jornada Nacional en el Hospital Universitario de Cruces, Osakidetza, en Bilbao, con el objetivo de dar visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español en un evento diseñado para aprender y compartir.

Para conseguir el objetivo de esta VI Jornada, la asociación ha contado el apoyo de diferentes profesionales especializados en uveítis y en otros temas de actualidad íntimamente ligados con esta patología minoritaria, abordando los problemas a los que se enfrentan las personas con esta enfermedad crónica e inmunomediada y ofreciendo a los pacientes y familiares las claves para que conozcan mejor su patología, dándoles recursos para que se impliquen de forma activa en el manejo de su enfermedad.

La consulta de uveítis

La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. La uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes y que también puede ocasionar ceguera.

En esta mesa redonda, la internista del Hospital Universitario de Cruces, la Dra. Ioana Ruiz, expone su opinión profesional sobre la utilización de los corticoides como pilar básico de tratamiento de la mayoría de las manifestaciones clínicas de enfermedades autoinmunes como puede ser la uveítis y sus pros y contras desde el punto de vista de la medicina interna.

Por su parte, el Dr. Alejandro Fonollosa, oftalmólogo del Hospital Universitario de Cruces y presidente de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), centró su comunicado en explicar a los pacientes y familiares de uveítis en qué consisten y cuál es la importancia de las pruebas de imagen que se realizan en consulta, en gran medida, “desconocidas por el usuario para el diagnóstico de la enfermedad y su evolución”.

Uveítis en pediatría

La reumatóloga pediátrica del Hospital Universitario de Cruces, Mª del Carmen Pinedo, habló sobre los efectos que producen los tratamientos en el crecimiento de los niños y jóvenes con uveítis, resaltando que el buen uso de fármacos como los corticoides, así como una escala rápida a otros tratamientos de efecto antiinflamatorio e inmunosupresor, en el caso de no poder retirarse los glucocorticoides, para evitar repercusiones en el crecimiento de los pacientes. Así mismo, la doctora proporcionó consejos sobre la vida activa, el ejercicio al aire libre y, en los casos que lo requiera, una suplementación con calcio y vitamina D en algunos pacientes.

La Dra. Nora Imaz, oftalmóloga del Hospital Universitario de Donostia afirma que “la uveítis en la edad pediátrica es una enfermedad seria que puede comprometer la salud visual del niño para el resto de su vida. Por ello, el diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado son fundamentales para garantizar el adecuado desarrollo visual de estos niños”.

El apoyo entre iguales

La VI Jornada de Pacientes de AUVEA ha contado con la presencia de Arantza Uliarte, presidenta de Retina Bizkaia Begisare, entidad amiga conformada por tres asociaciones localizadas en el País Vasco que representan a los pacientes con distrofias hereditarias de retina, además de otras enfermedades causantes de baja visión y ceguera. Promoviendo, desde sus inicios, el distintivo “Tengo baja visión” para dar respuesta a la necesidad de sensibilizar a la población sobre la existencia de personas que, sin llegar a ser totalmente ciegas, tienen graves problemas de visión.

De igual manera, los profesionales sanitarios coincidieron en que “las asociaciones de pacientes como AUVEA son un gran apoyo para las familias, ya que permiten compartir experiencias y aprender de otros pacientes que han pasado por la misma situación”.


Jornada con la colaboración de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Hospital Universitario de Cruces – Osakidetza, Retina Euskadi Begisare y Laboratorios Théa.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Pacientes y familiares de España y Latinoamérica solicitan a las organizaciones internacionales el reconocimiento del Día Mundial de la Uveítis

  • La Asociación de Uveítis – AUVEA, la Alianza de Pacientes con Uveítis en Latinoamérica (APUL), la Fundación Síndrome de Vogt Koyanagi Harada, Uveítis Chile y la Alianza Peruana de Enfermedades Visuales (ALPEVI) se unen para solicitar esta efeméride
  • La uveítis es una enfermedad oftalmológica rara que constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de casos de ceguera en España
  • La campaña #NoQuieroSerInvisible trata de institucionalizar y reconocer el día 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis 

 

La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. La uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes y que también puede ocasionar ceguera.

Desde el punto de vista social, la uveítis forma parte de un colectivo en riesgo de exclusión social, debido a que forma parte del grupo de las enfermedades minoritarias. Esta exclusión es debida al desconocimiento que tiene la población sobre la patología y los pocos estudios médicos que encontramos. Debido a la falta de profesionales y de unidades multidisciplinares, encontramos una actuación tardía en muchos casos, ante un retraso significativo en el diagnóstico, pudiendo causar una ceguera prevenible, así como tratamientos efectivos a los que los pacientes y familiares puedan acceder debido al alto coste que tienen en muchos países.

Solicitud a la OMS y a la ONU

Por ello, pacientes, familiares y cuidadores de España y Latinoamérica solicitan a los órganos de los Estados Miembros de la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), así como a la Organización Mundial de la Salud (OMS) la incorporación de este día en el calendario oficial de fechas conmemorativas.

 

Dichas entidades, entre las que se encuentran la Asociación de Uveítis – AUVEA, la Alianza de Pacientes con Uveítis en Latinoamérica (APUL), la Fundación Síndrome de Vogt Koyanagi Harada – Uveítis Chile y la Alianza Peruana de Enfermedades Visuales (ALPEVI), reivindican la falta de un día mundial de esta enfermedad rara ocular para reconocer, visibilizar y recordar a los pacientes y familiares. Independientemente de su ubicación geográfica, tienen en común “no solo el miedo a perder la visión, sino también el sentirse solos e incomprendidos”.

En 2021 comenzaron la movilización social bajo la campaña #NoQuieroSerInvisible, que se promueve por tercer año consecutivo a través de redes sociales, para lograr “Un día para que la uveítis deje de ser invisible”. El 22 de octubre está elegido mediante consenso de las entidades, enmarcado dentro del mes de la visión, cuyo día mundial se conmemora el segundo jueves de octubre según la Organización Mundial de la Salud (OMS), juntamente con el Organismo Internacional de Prevención de la Ceguera (IAPB).

 

Desde España y Latinoamérica, “estamos comprometidos a crear y mantener una red de apoyo entre ambos continentes y ser así el soporte para pacientes, familiares y cuidadores de uveítis”, así como a “invitar a más oftalmólogos a especializarse en las enfermedades oculares inflamatorias para ofrecer diagnóstico y tratamiento a aquellos pacientes que inician con la patología”. Afirman los líderes de las Alianzas Latinoamericanas; Cristian Quijada Osas, presidente de la Fundación Síndrome de Vogt Koyanagi Harada – Uveítis Chile: Fariba Ruiz Benavides, presidenta de ALPEV y la secretaria general de AUVEA, Virginia Nistal Martínez.


Acerca de AUVEA

La Asociación de Uveítis – AUVEA, conformada en 2016, con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona, de ámbito nacional, trabaja por los derechos y oportunidades de los pacientes y familiares de esta patología, atendiendo de manera social a los usuarios, ofreciendo información fiable. Más información.

Acerca de APUL

La Alianza de Pacientes con Uveítis en Latinoamérica (APUL) está formada por el Grupo Uveítis Uruguay, la Asociación Vogt Koyanagi Harada y Uveítis México, la Asociación de Uveítis Argentina, la Plataforma Uveítis Puerto Rico, la Alianza Peruana de Enfermedades Visuales (ALPEVI), la Plataforma Uveítis Colombia y la Plataforma Espondilitis-Uveítis Panamá nace en 2021 con la intención de representar a todos los pacientes y familiares de uveítis en Latinoamérica. Más información.

Acerca de Fundación VKH y Uveítis Chile

La Fundación VKH y Uveítis Chile, formada en 2019, trabaja para el reconocimiento del Síndrome de Vogt Koyanagi Harada y Uveítis en Chile y que los pacientes cuenten con una salud digna y de calidad. Más información.

Acerca de ALPEVI

La Alianza Peruana de Enfermedades de la Visión (ALPEVI), fundada en 2021, trata de proporcionar información veraz y promover la disposición de tratamientos para los pacientes de enfermedades oculares de Perú. Más información.

VI Jornada de AUVEA

¡Inscríbete en la VI Jornada de AUVEA!

Con la VI Jornada AUVEA se pretende seguir dando visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español en un evento diseñado para aprender y compartir.

VI Jornada AUVEA

Para conseguirlo contamos con el apoyo de diferentes profesionales especializados en uveítis y en otros temas de actualidad íntimamente ligados con esta patología minoritaria, expertos que nos hablarán sobre… la consulta de uveítis (“Corticoídes, ¿un gran aliado?” y “Qué son las pruebas de imagen”), la consulta de uveítis en pediatría (“Uveítis más comunes en pediatría” y “Cómo afectan los tratamientos al crecimiento de mis hij@s”) así como Retina Bizkaia Begisare, que será nuestra entidad invitada.

Esta edición tendrá lugar en Bilbao el próximo 21 de octubre.

La VI Jornada cuenta con un aforo limitado y, esta ocasión, cuenta con una inscripción y donativo previo. Puedes realizarlo a través del Rincón Solidario de nuestra página web o haciendo clic aquí. Una vez la adquieras, recibirás un e-mail con la reserva y días antes de la Jornada, ecibirás un e-mail de confirmación con toda la información sobre el evento.

Programa de la Jornada

 

 

10:00h – 10:15h: Bienvenida

Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA

 

10:15h – 11:00h: Mesa Redonda – En consulta de uveítis

Moderan: Raquel Ibáñez y Rocío Díaz

10:15h – 10:30h: Corticoides, ¿un gran aliado?

Dra. Ioana Ruiz, Internista del Hospital Universitario de Cruces

10:30h – 10:45h: Qué son las pruebas de imagen

Dr. Alejandro Fonollosa, Oftalmólogo del Hospital Universitario de Cruces

10:45h – 11:00h: Mesa de debate y preguntas

11:00h – 11:30h: Coffe Break

11:30h – 12:30h: Mesa Redonda – En consulta de uveítis (pediatría)

Moderan: Raquel Ibáñez y Virginia Nistal

11:30h – 11:45h: Uveítis más comunes en pediatría

Dra. Nora Imaz, Oftalmóloga del Hospital Universitario de Donostia

11:45h – 12:00h: Cómo afectan los tratamientos al crecimiento de mi/s hijos/as

Dra. Mª Carmen Pinedo, Reumatóloga Pediátrica del Hospital Universitario de Cruces

12:00h – 12:30h: Mesa debate y preguntas

12:30h – 12:45h – Entidad invitada: Retina Bizkaia Begisare

Arantza Uliarte, presidenta de Retina Bizkaia Begisare

12:45h – 13:15h: Día Mundial de la Uveítis

13:15h – 13:30h: Cierre y despedida

Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Webitar: Tratando mi uveítis

Webinar: Tratando mi uveítis

Tratando mi uveítis es un webinar que surge porque un paciente informado y corresponsable con su enfermedad, es un paciente más consciente del cuidado de la salud y de la importancia de una buena adherencia al tratamiento, así como de establecer hábitos más saludables.

El próximo 1 de junio a las 19:00h, tendrá lugar por la plataforma Zoom y en abierto, un webinar para seguir aprendiendo junto a la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC). Nos acompañarán grandes oftalmólogas y reumatólogas especialistas en uveítis para hablar de tratamientos.

Contaremos con la colaboración de:

  • Dra. Inés Hernanz, oftalmóloga en el Hospital Infanta Elena de Madrid y en la Fundación Jimenez Díaz. Vocal de la Junta Directiva de la SEIOC.
  • Dra. Celia Arconada, reumatóloga integrante de la Unidad Multidisciplinar de Uveítis del Hospital Infanta Elena de Madrid.
  • Dra. Carmen Alba, oftalmóloga en el Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga y profesora de oftalmología en la Universidad de Málaga. Secretaria en la Junta Directiva de la SEIOC.

 

 

El webinar tendrá una duración aproximada de 1 hora, que contará con el siguiente programa:

19:00h – 19:10h: Bienvenida y presentación

19:10h – 19:20h: Uveítis infecciosa, ¿la uveítis que se cura? (Dra. Carmen Alba)

19:20h – 19:30h: Inmunosupresores, ¿amigos o enemigos? (Dra. Celia Arconada)

19:30h – 19:40h: Implantes intraoculares, ¿qué son? (Dra. Inés Hernanz)

19:40h – 20:00h: Mesa debate

Un webinar que no te puedes perder si quieres seguir conociendo y aprendiendo sobre uveítis de una forma y con un lenguaje fácil de entender. Además, al final de las ponencias, se abrirá una ronda de preguntas para aclarar aquellas dudas que se hayan generado. 

El webinar es abierto a todo el mundo pero tiene un aforo limitado, donde las plazas se irán otorgando por orden de llegada. Y si no puedes asistir al webinar, no te preocupes porque si eres soci@ de AUVEA podrás tener acceso a la grabación.

Accede aquí al webinar.

 

(IMPORTANTE: No se responderán preguntas sobre casos personales. Es un webinar informativo donde no se pueden resolver dudas que sólo se pueden resolver en consulta, mirando el historial, pruebas y el caso en concreto)


Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Reunión de pacientes en Madrid

¿Tienes plan para este sábado? ¡Te esperamos a las 11:00h para celebrar una reunión de pacientes y familiares de uveítis en Madrid!
 
Será de aforo limitado a 10 personas para poder ofrecer una mejor sesión y servicio. Así todos podremos tener tiempo de participar si así lo necesitamos.
 
📌 Sociedad Española de Reumatología: C/Marqués de Duero nº5, 1ª Planta
 
Rellena el siguiente formulario para reservar tu plaza:
 
RECUERDA, el aforo es limitado, por lo que si no sabes si podrás venir, deja la plaza para alguien que pueda utilizarla.

Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Consejos de cuidado al sol: cómo puede afectar a nuestros ojos

Consejos de cuidado al sol: cómo puede afectar a nuestros ojos

La energía procedente del sol que incide sobre la superficie de la tierra consta principalmente de radiación infrarroja (longitudes de onda mayores de 700 nm), visible (longitudes de onda entre 400 a 700 nm) y ultravioleta (UV) (longitudes de onda menores de 400 nm)(1).

Figura 1: El espectro electromagnético.

La radiación UV está presente en la luz solar y en otras fuentes luminosas artificiales (ejemplo: láser). Es invisible para el ojo humano y tiene un gran impacto en la vida de nuestro planeta. Los seres humanos necesitamos pequeñas cantidades de UV para asimilar la vitamina D, también necesitamos luz del sol para dormir bien ya que las células sensibles a la luz de nuestros ojos juegan un papel importante en los ciclos circadianos vigilia-sueño de nuestro cuerpo. También se ha demostrado que pasar más tiempo al aire libre, a la luz del día, previene la aparición de miopía en los niños. Sin embargo, una exposición excesiva o prolongada a la radiación UVA y UVB puede dañar las fibras de colágeno y por lo tanto acelerar el envejecimiento de la piel produciendo efectos perjudiciales desde quemaduras solares hasta cáncer de piel y en los ojos reacciones alérgicas, queratitis o cataratas.

Tipos de radiación UV

Existen tres tipos de radiación UV dependiendo de su longitud de onda y el papel que tiene en nuestra salud:

  • UVC (200 nm a 280 nm): no llega a la tierra gracias a la capa de ozono de la atmósfera, por lo que no supone un peligro a nivel ocular
  • UVB (280 nm a 315 nm): es la radiación responsable del daño en los ojos, en la piel y en el sistema inmunológico.
  • UVA (315 nm a 400 nm): es menos perjudicial pero responsable de las reacciones de fotosensibilidad.

Alteraciones producidas por el sol

La mayor parte de la radiación UV es absorbida por la córnea y el cristalino, pero el 1% llega a la parte más interna del ojo que es la retina. La exposición prolongada a los rayos UV tiene efecto acumulativo a lo largo de nuestra vida pudiendo producir patologías en diversas estructuras oculares. Algunas de las alteraciones pueden ser agudas y reversibles como el enrojecimiento y la fotoqueratitis (o ceguera por exposición en la nieve por UVB y UVC, pero otras pueden ser crónicas por daño acumulativo como son el cáncer de la piel de los párpados, cáncer de las células de la conjuntiva, pingúecula (lesión de la conjuntiva), pterigium (engrosamiento y proliferación de la conjuntiva con afectación corneal), cataratas (alteración en la transparencia del cristalino), degeneración macular asociada a la edad y otras lesiones en la retina relacionadas con un mecanismo fotomecánico, fototérmico y  fotoquímico. Según la Organización Mundial de la Salud, el 20% de las cataratas se relacionan con la radiación UV.

Figura 2. Diagrama de paso de las radiaciones a través de las estructuras oculares. Fuente: Ivanov I V. et al. Ultraviolet radiation oxidative stress affects eye health. J Biophotonics. 2018

 La llegada del verano y del sol

Cuando llega el verano, la mayoría de nosotros nos acordamos de proteger nuestra piel usando cremas protectoras, pero no debemos olvidar proteger también nuestros ojos de la exposición a la radiación UV A y B. Para ello podemos usar sombreros de alta ancha, gorras o viseras y gafas de sol y lentes de contacto que bloqueen los rayos UV. Las gafas de sol son imprescindibles no solo en verano sino en cualquier estación o lugar donde la exposición al sol y a la luz reflejada vaya a ser intensa o prolongada (ej: nieve, mar etc…) o en el caso de personas que pasen muchas horas al aire libre o que trabajen con fuentes que emitan radiación UV. La mayor parte de la radiación UV se produce entre las diez de la mañana y las dos de la tarde. Las gafas de sol y lentes de contacto con filtros UV adecuados sirven para proteger los ojos de la energía de radiación producida por el sol, incluidos las UVA y los UVB.

Uso de gafas de sol: Recomendaciones sobre tipos

Es importante que, al comprar unas gafas de sol, revisemos que cumplan los estándares de calidad y de protección para asegurarnos de que los cristales no se rompan y nos protejan de la radiación UV (filtros de protección frente al UVB y UVA). En España, el estándar de protección para gafas de sol es la norma UNE-EN ISO 12312-1:2015. Esta norma establece los requisitos de seguridad y rendimiento para las gafas de sol, incluyendo los criterios de transmisión de luz, calidad óptica, resistencia al impacto y la protección contra los rayos UV. Además, también se requiere que las gafas de sol lleven una marca CE para indicar que cumplen con los requisitos de seguridad y protección establecidos por la Unión Europea. Las gafas de sol además se pueden clasificar por categorías de filtro en función de la cantidad de luz que dejan pasar y la protección que ofrecen contra los rayos UV.

Categorías de las gafas de sol

  • Categoría 0: dejan pasar entre el 80% y el 100% de la luz visible y ofrecen poca o ninguna protección contra los rayos UV. Son adecuadas para uso en interiores o en días nublados.
  • Categoría 1: dejan pasar entre el 43% y el 80% de la luz visible y ofrecen una protección limitada contra los rayos UV. Son adecuadas para uso en días nublados o con poca luz.
  • Categoría 2: dejan pasar entre el 18% y el 43% de la luz visible y ofrecen una buena protección contra los rayos UV. Son adecuadas para uso en días soleados.
  • Categoría 3: dejan pasar entre el 8% y el 18% de la luz visible y ofrecen una alta protección contra los rayos UV. Son adecuadas para uso en días muy soleados.
  • Categoría 4: dejan pasar menos del 8% de la luz visible y ofrecen la mayor protección contra los rayos UV. Son adecuadas para uso en condiciones extremadamente soleadas, como en la montaña o en el mar, pero no deben ser usadas para conducir ya que pueden ser demasiado oscuras y afectar a la calidad de la visión.

Además de los filtros UV (en gafas de sol y lentes de contacto), también hay filtros UV con filtros polarizados que además reducen el deslumbramiento y mejoran el contraste, por lo que pueden ser útiles para deportes acuáticos o para conducir en carreteras mojadas.

Confiar en profesionales

Es recomendable adquirir las gafas de sol y las lentes de contacto en establecimientos sanitarios de óptica (ópticas) donde te informarán de las cuáles son las gafas de sol que reducen suficientemente la luz visible para disminuir la incomodidad asociada con el deslumbramiento, pero que además transmitan suficiente luz visible con longitudes de onda que permitan una buena discriminación de colores, como el rojo y el verde de los semáforos. A su vez te asesorarán sobre cuál es la montura que mejor se ajusta a cada persona, ya que, a la hora de elegir una gafa de sol, se debe prestar atención no solo a las lentes sino también a la montura, que sea suficientemente grande para que te protejan de las radiaciones superiores y laterales.

En conclusión, sabemos que los efectos de la radiación UV son acumulativos durante toda la vida, y los ojos de los jóvenes son particularmente vulnerables por lo que se debe dar importancia al inicio de una protección adecuada a la radiación UV ocular desde edades tempranas.

Autor: Alicia Ruiz Pomeda. Óptico Optometrista. PhD. Ciencias de la Visión. Profesor Facultad de Óptica y Optometría. UCM.


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Día Mundial de las Enfermedades Raras: No Quiero Ser Invisible

¡Primer evento presencial del 2023!

El primer evento presencial de AUVEA de 2023 tendrá lugar el sábado 4 de marzo con objeto de conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, dando visibilidad a este día y a la uveítis.

Como sabes, la uveítis, ya sea de forma individualizada o global, está considerada enfermedad minoritaria. Con el objetivo de seguir visibilizando el día mundial que representa a todas las enfermedades raras y a sus afectados, y para seguir dando visibilidad a la uveítis en concreto, hemos organizado una pequeña jornada donde hablar de la uveítis como enfermedad rara, aprender sobre otros temas directamente relacionados con la patología y compartir un rato juntos donde encontrar apoyo mutuo.

Evento Día Mundial de las Enfermedades Raras - No quiero ser invisible

El evento será el sábado 4 de marzo de 2023, en horario de 10:00h a 13:00h, en el Centre Cívic Can Deu de Barcelona en formato presencial.

La sala donde se celebra tiene aforo limitado, por lo que la plaza será concedida siguiendo estricto orden de inscripción a través del siguiente formulario.

Una vez registrados, en un plazo de 24-48 horas, recibirás un correo electrónico de confirmación de plaza con más información sobre el evento. No olvides revisar tu bandeja de SPAM.
Prog

10:00h – 10:15h: Presentación

10:15h – 10:30h: Campaña #NoQuieroSerInvisible – Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA

10:30h – 11:00h: “La dificultad de tratar una enfermedad minoritaria” – Dr. Victor Llorens, oftalmólogo del Hospital Clinic de Barcelona

11:00h – 11:30h: “Hablemos de microbiota” – Ingrid Castaño, nutricionista clínica

11:30h – 11:45h: Testimonio “Esta es mi historia” – Eva Calvo, paciente de uveítis y socia de AUVEA

12:00h – 13:00h: Tertulia

13:00h: Cierre


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Todos a una con la campaña #NoQuieroSerInvisible

TODOS A UNA CON LA CAMPAÑA #NoQuieroSerInvisible EN EL #DíaMundialDeLaUveítis

Los eventos destinados a conmemorar el Día Mundial de la uveítis en España se centraron en una comida y evento de tarde organizados por la Asociación en el Hotel Ilunion Suites Madrid, al que nos desplazamos desde el Hospital Clínico San Carlos.

Disfrutamos de una comida tipo buffet en la que pudimos conocer, interactuar y aprender un poquito más de, y con, otros pacientes, familiares y ponentes.

SIEMPRE APRENDIENDO JUNTOS: PROFESIONALES – PACIENTES

Terminando el postre, disfrutamos de dos ponencias muy interesantes, una con el magnífico Dr. Espinosa, en la que nos puso a prueba y nos enseñó conceptos sobre uveítis que algunos no conocíamos bien, y otra con la maravillosa Ingrid Castaño, quien amplió nuestros conocimientos sobre qué es la microbiota y cómo cuidarla para que mantenernos sanos.

A continuación, una voluntaria de AUVEA, Carla Pérez, paciente de uveítis, médico y escritora, entre otras muchas cosas, nos regaló un momento precioso e íntimo con la lectura de un poema escrito por ella especialmente para este día.

Tus ojos parecen ser insignificantes
La luz que percibes se vuelve radiante
a veces hasta deslumbrante
tu mirada parece no delatarte
Porque si solo miras delante
Quizás no detectes nada importante.

Empiezas a valorar cada detalle
Porque algún día no sabes
Que será de tu talante
Cada paso qie des será determinante
Cuando se trata de tus pequeños diamantes.

Hoy desvía tu atención
A darle valor a lo qie tienes delante
Cuando lo percibas con amor
Todo parece de otro color.

Largos caminos andastes
Aún queda un desierto por delante
Que deberás rondar sin calentarte

Tu motor de este viaje,
deberá ser tajante
Aceptar que siempre no se puede pasar por delante
de aquello que percibes
Y sientes como nunca antes

Y la última ponencia, antes de la parte dinámica de juegos y sorpresas, fue destinada a explicar en qué consiste el Registro de ONERO y por qué es tan importante involucrarnos como pacientes activos, cumplimentando el registro para conseguir más datos sobre la uveítis y poder hacer más fuerza en la comunidad científica con el objetivo de mejorar los tiempos de diagnóstico o la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras como la uveítis. Sobre esta ponencia podéis conocer más información aquí.

Y… LA DIVERSIÓN, ¡QUE NO NOS FALTE NUNCA!

La última parte de la jornada la dedicamos a compartir y reír, realizando pequeños grupos que tuvieron que demostrar que saben disfrutar en equipo y en el que cada uno aportó un poquito de sí mismo.

Desde tener que ponerse de acuerdo en el nombre que le darían al grupo, hasta decidir las respuestas finales de cada parte de los juegos… todo fueron miradas cómplices, intentos de “tomar ideas” de grupo que tenían al lado, risas y, sobre todo, apoyo mutuo. Fue un momento único de esta gran familia que es AUVEA.

Y como no podía ser de otro modo, acabamos con un regalo sorpresa y un agradecimiento enorme a esas maravillosas 10 horas que pasamos juntos aprendiendo sobre uveítis y dando visibilidad a nuestra enfermedad.

¡DIFUSIÓN EN REDES!

La campaña lanzada en redes para recoger imágenes y el vídeo de #NoQuieroSerInvisible nos han reportado muy buenos datos:

En FACEBOOK un alcance de 57.242 personas, con 16.857 reproducciones del vídeo, 315 ‘Me gusta’, 225 veces compartido, 10 comentarios; y 41 seguidores en nuestra página.

En INSTAGRAM un alcance de 38.863 personas, con 18.273 reproducciones del vídeo, 1.286 ‘Me gusta’, 79 comentarios, 56 publicaciones guardadas y 234 nuevos seguidores

EN TWITTER un alcance de 32.327 personas, con 244 retweets, 604 ‘Me gusta’, 119 menciones, 25 comentarios y 168 nuevos seguidores. 

  • El hashtag #noquieroserinvisible cuenta con 588.690 personas alcanzadas, 160 participantes, 491 tweets, 393 retweets y un valor económico de 2.140,68€, entrando durante 2h (10:00h-12:00h) en el 50 Trending Topic España (puesto 47). El hashtag #díamundialdelauveítis cuenta con 537.004 personas alcanzadas, 159 participantes, 413 tweets, 325 retweets y un valor económico de 1.594,74€

En YOUTUBE un alcance de 229 personas, con 311 visualizaciones y 9 nuevos seguidores.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

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Resumen de la V Jornada de AUVEA

UN PEQUEÑO Y BREVE FEEDBACK SOBRE LA JORNADA

Como viene siendo tradición, con la recepción de los asistentes se entregó el programa y obsequio de bienvenida, pasando los asistentes a la sala para tomar asiento y empezar la jornada, que comenzó con la bienvenida de Raquel Ibañez, presidenta de AUVEA.

El Dr. Alfredo Adán, uno de los mejores profesionales en uveítis, gran persona e impulsor del nacimiento de AUVEA, nos comentaba en un breve vídeo la importancia de las asociaciones de pacientes y su papel junto a los profesionales sanitarios.

Y COMENZARON LAS PONENCIAS

El Dr. Pedro Arriola, médico oftalmólogo del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, comenzó el bloque “En consulta de uveítis” con una ponencia sobre “Diagnóstico, abordaje y posibles complicaciones de la uveítis”, en la que incidió en los tipos de uveítis (anterior, intermedia, posterior y panuveitis y su diangnóstico más frecuente).

La Dra. Esperanza Pato, reumatóloga del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, continuó con una ponencia titulada “Cuándo es importante el papel del reumatólogo en la uveítis”. En ella destacó la importancia de montar en los hospitales unidades multidisciplinares de uveítis, en las que estén presentes oftalmólogos, reumatólogos, médicos internistas, inmunólogos…

La Dra. Cristina López, oftalmóloga pediátrica del Hospital Doce de Octubre de Madrid, terminó el bloque “En consulta de uveítis” con una ponencia sobre “La uveítis pediátrica”. Destacó la importancia de la comunicación constante entre el oftalmólogo, el pediatra, el internista y/o el inmunólogo en los casos de uveítis pediátricas.

Y después de escucharles atentamente, llegó la avalancha de preguntas: “¿Cómo valoramos la limitación que produce la enfermedad en los niños?, ¿cómo afecta el uso de pantallas y luz azul a un ojo con uveítis?, ¿qué tipos de tratamientos son más recomendables para niños?”, entre otras.

MOMENTO DE REPONER FUERZAS Y SEGUNDA PARTE

Durante el tiempo de descanso para desayunar pudimos conversar con diferentes asistentes y ponentes a la vez que despejábamos la mente y disfrutábamos de un desayuno sostenible cortesía de la Asociación de Pacientes con Uveítis – AUVEA. También, pudimos conocer de primera mano el Rincón Solidario de AUVEA y la edición limitada de la camiseta #NoQuieroSerInvisible.

Volvimos del descanso con Elena Antelo, directora genrente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), quien nos habló sobre “La discapacidad orgánica desde un enfoque de derechos”, muy tema muy desconocido y sobre el que la Confederación incide en todos los niveles.

CUIDADO INTEGRAL… ¡SÍ!

Hablar sobre la necesidad de englobar el cuidado integral dentro del seguimiento de la enfermedad en sí es cada vez más apoyado en la comunidad científica y, desde luego, entre los propios pacientes.

Entre ese cuidado integral hemos hablado sobre dos grandes temas: la alimentación y la salud mental en la mesa redonda “¿Qué más puedo hacer para cuidarme?”.

Ingrid Castaño, nutricionista clínica, comenzó hablando sobre “¿Mejoras mis hábitos alimentarios ayudará a mi uveítis?”, incidiendo en las diferencias entre inflamación y proceso inflamatorio, así como en explicarnos cómo es y en qué consiste la alimentación antiinflamatoria.

Estefanía Romero, psicóloga sanitaria, terminó la mesa redonda hablando sobre “Tengo uveítis, ¿necesito un psicólogo?” e insitiendo en la importancia de verbalizar nuestras necesidades, preocupaciones, miedos y/o sentimientos, tanto siendo pacientes, como siendo familiares.

VISIBILIDAD

La uveítis es una enfermedad doblemente invisible que nos hace sentir solos y poco comprendido en muchas ocasiones, por eso, por segundo año consecutivo, se lanza una campaña para conmemorar el Día Mundial de la Uveítis. Un día para hacer fuerza, un día en el poder inundar las redes con información sobre esta patología minoritaria, un día en el que dar visibilidad, en el que explicar qué tenemos y cómo nos sentimos, en el que buscar apoyo y comprensión.

EN LA PRÓXIMA JORNADA MÁS

Sólo quedaba despedirse, entregar unos ajos negros que llevó para repartir una socia de la asociación, ¡porque hay que cuidar la alimentación! y aprovechar para llevarse productos solidarios con los que dar visibilidad a la uveítis y apoyar la labor de AUVEA.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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AUVEA impulsa el Día Mundial de la Uveítis con el fin de dar visibilidad a esta enfermedad rara ocular

  • Con el objetivo de impulsar la visibilidad y el entendimiento de esta enfermedad entre profesionales sanitarios, pacientes, Administración y población general, AUVEA pone en marcha la campaña #noquieroserinvisible, para institucionalizar y reconocer el día 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis 
  • Coincidiendo con la reivindicación de este día mundial, además, AUVEA celebra su V Jornada anual informativa
  • La uveítis es la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo y la cauda del 15% de los casos de ceguera en España. El abordaje multidisciplinar en su diagnóstico y tratamiento es clave para un adecuado control de esta enfermedad ocular

Aunque es la tercera causa de ceguera prevenible, la uveítis es una enfermedad totalmente desconocida, no solo para la sociedad en general, sino también para el propio entorno médico, a pesar del gran impacto que esta enfermedad provoca en todos los ámbitos de las personas que la sufren.

Por este motivo, la Asociación de Pacientes con Uveítis (AUVEA), junto con el apoyo de varias asociaciones y entidades, ha abanderado la puesta en marcha del 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis, coincidiendo con el mes en el que también se celebra el Día de la Visión (cada segundo jueves de octubre).

El objetivo de esta acción es impulsar la visibilidad y el entendimiento de esta enfermedad entre profesionales sanitarios, pacientes, Administración y población general. Tal y como afirma, Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA, “queremos existir en el calendario. Existimos en la vida real, pero somos invisibles para la sociedad, la Administración e, incluso, para tener un día mundial en el que visibilizar y reivindicar derechos”.

Día Mundial Uveítis 2022

#noquieroserinvisible

Para conseguir institucionalizar y reconocer esta fecha, AUVEA ha puesto en marcha la campaña #noquieroserinvisible, ya que tanto los pacientes como sus familiares se refieren a la uveítis como una enfermedad doblemente invisible. Así, la presidenta de AUVEA explica que, “los que sufrimos esta patología rara y los que la padecen con nosotros, nuestros familiares, utilizamos este término para referirnos a la uveítis porque, a simple vista, esta enfermedad ocular pasa desapercibida a ojos de los demás. No ocurre como en otras enfermedades, donde las dificultades visuales son perceptibles porque las personas llevan gafas o presentan secuelas como el ojo rojo”.

A ello, hay que sumar la escasa información y visibilización que hay acerca de la uveítis. “Cuando hablamos sobre nuestro diagnóstico nos encontramos que, en su mayoría, las personas no solamente desconocen la enfermedad, es que nunca han oído hablar de ella”, asegura Raquel Ibáñez.

Según el Dr. Alfredo Adán, director del Instituto de Oftalmología del Hospital Clinic de Barcelona y Catedrático de oftalmología de la Universidad de Barcelona, “es importante que patologías que son menos conocidas, como la uveítis, tengan su Día para que los pacientes puedan reivindicar su papel y poner sobre la mesa sus necesidades por cubrir. Además, estamos hablando de una enfermedad que causa el 15% de las cegueras en nuestro país, una cifra muy importante que es necesario tener en cuenta”.

A través de un video (aquí) en el que se puede ver cómo los pacientes conviven diariamente con esta enfermedad, AUVEA quiere mostrar cómo acciones cotidianas como subir o bajar
unas escaleras se vuelven hitos a superar diariamente. “Sentimos mucho miedo y soledad ante una enfermedad difícil de tratar y de aceptar, donde el miedo a dejar de ver todo aquello que te rodea, se convierte en un mal sueño del que cuesta despertar y con el que debes aprender a vivir. Tener en nuestros hombros esta carga siendo además doblemente invisibles, complica la aceptación de la enfermedad, sin contar con todos los obstáculos sociales, laborales o administrativos”, subraya Raquel Ibáñez. “Con #noquieroserinvisible queremos estar con toda esa gente, gritar que no están solos, y ayudar a dar una mayor visibilidad”.

La campaña #noquieroserinvisible ya está en marcha en las diferentes redes sociales de AUVEA: Facebook (@auvea), Instagram (@asociacionuveitis_auvea) y Twitter (@uveitis_auvea).

La importancia del abordaje multidisciplinar en el diagnóstico y tratamiento

La uveítis es una inflamación de una capa que envuelve el interior del globo ocular y que recibe el nombre de úvea. Esta capa ocular está en contacto con varias estructuras del ojo, entre ellas la retina y se trata del tejido con más vasos sanguíneos del organismo. Según el Dr. Alfredo Adán, “la uveítis se produce por dos grandes causas. Una porque hay procesos ligados a cuadros inmunes o directamente por la presencia de agentes infecciosos o mediadores inflamatorios, a los cuales la úvea es especialmente vulnerable a causa de esa vascularización”.

En cuanto a los síntomas principales, el Dr. Adán señala algunos como “la pérdida de visión, el dolor ocular o el ojo rojo, aunque también es habitual la visión borrosa o pérdida si la afectación se encuentra en contacto con la retina”.

Actualmente los retos en la uveítis se centran en el diagnóstico y el tratamiento, ya que en la mitad de los casos se asocian a una patología autoinmune. “Cuando hablamos de diagnóstico, es necesario identificar el agente desencadenante de la enfermedad. Si se produce por una alteración de la inmunidad, hay que precisar si es debido a una enfermedad inmune general o, en cambio, se trata de cuadros inmunes, pero solo del ojo. También puede ser que la uveítis se deba a la presencia de un agente infeccioso o de otro tipo en un paciente que está predispuesto genéticamente”, apunta el Dr. Adán.

De todas formas, no hay que dejar de lado aquellos casos que tienen un origen infeccioso provocado por patologías intraoculares más frecuentes incluyen toxoplasmosis, tuberculosis, herpes o sífilis.

Con respecto al abordaje, para el Dr. Adán, se ha de centrar “en la necesidad de trabajar en dianas terapéuticas que sabemos que están involucradas en el desarrollo de esa enfermedad y que podemos controlar a través del uso de tratamientos efectivos. Además, el abordaje multidisciplinar juega un papel fundamental tanto en el diagnóstico de esta enfermedad ocular, como en su tratamiento, con el fin de asegurar el que sea más eficaz según las características de cada paciente”.

En este sentido, desde AUVEA se reclama la importancia de que las decisiones de tratamiento sean consensuadas entre el equipo médico y los pacientes. “Al fin y al cabo es algo que vamos
a tener con nosotros de por vida, puesto que estamos hablando de una enfermedad crónica, por lo que necesitamos formar parte de la toma de decisiones”, indica Raquel Ibáñez.

V Jornada de Pacientes con Uveítis

Coincidiendo con la reivindicación de este día mundial a través de #noquieroserinvisible, AUVEA, celebra el mismo día 22 de octubre su V Jornada de Pacientes con Uveítis con el objetivo de ofrecer información actualizada sobre diversos aspectos de la enfermedad de mano de profesionales de varios ámbitos implicados en su manejo (especialistas enoftalmología, reumatología, pediatría, nutrición y psicología).

Esta quinta edición se centra en promover la relación médico-paciente y el abordaje multidisciplinar, así como abordar aspectos clínicos específicos (la uveítis en edad pediátrica, la discapacidad orgánica, etc.) y temáticas transversales como la alimentación (microbiota) o la psicología.

La V Jornada se celebrará en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid en un formato exclusivamente presencial y de asistencia gratuita, que requiere de inscripción previa (aquí).

Como novedad, para el cierre de la Jornada, la entidad ha organizado una reunión informal para pacientes, familiares e interesados con el objetivo de, en un ambiente distendido, seguir
conociendo la enfermedad y compartir experiencias con otras personas que están en una situación similar.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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V Jornada de Uveítis

¡Ya lo tenemos todo en marcha para la V Jornada y solo nos quedas tú!

 

Con la V Jornada sobre uveítis de AUVEA se pretende seguir dando visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español en un evento diseñado para aprender y compartir.

Para conseguirlo contamos con el apoyo de diferentes profesionales especializados en uveítis y en otros temas de actualidad íntimamente ligados con esta patología minoritaria, expertos que nos hablarán sobre… uveítis en edad pediátrica, psicología, microbiota y discapacidad orgánica.

Esta edición será únicamente en formato presencial y tendrá lugar en Madrid.

V Jornada AUVEA

La V Jornada tendrá un formato exclusivamente presencial, con aforo limitado y, como siempre, con inscripción gratuita.

⚠️ Para reservar tu plaza sólo tienes que rellenar el breve formulario disponible desde aquí. Inmediatamente después recibirás un e-mail de confirmación con toda la información sobre el evento.

Como novedad, y para aprovechar el fin de semana en Madrid, la tarde del sábado también habrá una reunión informal para pacientes, familiares y todo aquel que quiera ir a aprender sobre uveítis, debatir sobre varios temas, disfrutar con diferentes actividades y conocer a otras personas que están en una situación similar.

Puedes consultar la información y avisar de tu participación aquí.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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¡Ayúdanos a difundir AUVEA!

Día Mundial de la Uveítis 2021

Programa del Día Mundial de la Uveítis

23 de octubre 2021

10:00h-10:45h. Desayuno con AUVEA
Comenzaremos el Día Mundial de la Uveítis hablando sobre la uveítis, el por qué de la importancia de este día y con algunos testimonios de nuestros socios. Podrás verlo en Instagram Live en el perfil de la asociación.
11:00h-11:45h. Sesión de yoga
Sole, nuestra profesora de yoga y colaboradora habitual, impartirá una sesión de yoga de 45 minutos para ayudarnos a relajarnos y así hacer un cuidado integral de nuestro cuerpo para cuidar nuestra visión.
12:30h-13:00h. Taller de velas
Judith, nuestra integradora social, nos enseñará a realizar velas. Para ello, necesitamos: 140 gramos de cera de soja, una cucharada pequeña de colorante (del color que prefieras), 15 gotas de tu aroma favorito, una mecha de madera o de tela, flores, piedrecitas, purpurina… ¡lo que quieras para decorar! Puedes comprar estos materiales en www.granvelada.com o en www.amazon.es
15:00h-15:45h. Café con AUVEA
Continuaremos por la tarde hablando, nuevamente, sobre la uveítis, enfermedades asociadas y otros temas de interés para los pacientes. Además, contaremos con algunos testimonios de nuestros socios. Podrás verlo en Instagram Live en el perfil de la asociación.
16:00h-17:00h. Charla de psicología
Carmen Montañez, psicóloga, nos hablará sobre las etapas del duelo tras recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica como la uveítis. Mediante un taller interactivo veremos cómo podemos gestionar mejor esta situación o cómo podemos ayudar a familiares y amigos recién diagnosticados.
Programa del Día Mundial de la Uveítis

Sobre el Día Mundial de la Uveítis

 

Desde el punto de vista social la uveítis forma parte de un colectivo en riesgo de exclusión social, debido a que forma parte del grupo de las enfermedades minoritarias. Esta exclusión es debida al desconocimiento que tiene la población sobre la patología y los pocos estudios médicos que encontramos.

En el ámbito laboral hay una gran discriminación, debido a que esta enfermedad no tiene síntomas que se puedan ver a simple vista. Esto crea desconfianza por parte de las empresas y mucha inseguridad para los pacientes de uveítis.

Desde la Asociación de Pacientes de Uveítis – AUVEA luchamos a diario por los derechos y oportunidades de los pacientes con esta patología. Ellos y ellas sufren una desigualdad social, laboral y sanitaria constante y estamos trabajando para hacer realidad la inclusión de estas personas en la sociedad.

En este caso es muy importante la visibilidad y el reconocimiento de la enfermedad. Por eso y mucho más, todos los que formamos AUVEA decidimos en la pasada asamblea de socios crear el Día Mundial de la Uveítis para recordar cada año, cada 23 de octubre, que la uveítis es una enfermedad minoritaria, que supone la tercera causa de ceguera en países desarrollados, y que no queremos sufrir solos, no queremos ser invisibles para la sociedad.



Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Nota de prensa – IV Jornada Nacional de AUVEA

La asociación de pacientes de Uveítis, AUVEA, celebra su IV Jornada Nacional

MÉDICOS Y PACIENTES RECLAMAN LA CREACIÓN DE MÁS UNIDADES MULTIDISCIPLINARES Y ESPECIALISTAS EN UVEÍTIS

 

  • La jornada busca ayudar a pacientes y familiares a conocer mejor la uveítis y dotar de herramientas para tener una participación en el manejo de la enfermedad
  • La uveítis es una enfermedad oftalmológica rara que constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de casos de ceguera en España
  • En el marco de la jornada, AUVEA anunciará la creación del Día Mundial de la Uveítis, que se celebrará el 23 de octubre

 

Barcelona, 16 de octubre 2021.- Distintos médicos y pacientes han reclamado la creación de un mayor número de unidades multidisciplinares para personas con uveítis en el Sistema Nacional de Salud (SNS) durante la cuarta edición de la Jornada Nacional de AUVEA, la asociación de pacientes con esta patología.

Durante el acto, que ha tenido lugar este sábado, 16 de octubre, médicos especialistas en oftalmología, medicina interna, reumatología y pediatría, han abordado los problemas a los que se enfrentan las personas con esta enfermedad crónica e inmunomediada y han ofrecido a los pacientes las claves para que conozcan mejor su patología, dándoles recursos para que se impliquen de forma activa en el manejo de su actividad.

Según la presidenta de AUVEA, Raquel Ibáñez, “un paciente que conoce su enfermedad y que entiende las consecuencias de no adherirse a su tratamiento va a ser capaz de tomar decisiones y tener una mejor comunicación con su especialista. Con estas jornadas queremos propiciar un mejor entendimiento entre médicos y pacientes, pues consideramos que es un pilar fundamental para un mejor control de la enfermedad.”

Por su parte, el médico internista del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clinic de Barcelona, el doctor Gerard Epinosa ha apuntado al retraso en el diagnóstico y la falta de especialistas como algunos de los retos más significativos en el abordaje de la uveítis. “Hay pacientes que llegan a la consulta con un retraso muy importante y esto hace que cuando se llega al diagnóstico ya hay un daño instaurado en el ojo muy importante que puede ocasionar que el paciente no responda al tratamiento, ocasionando secuelas muy graves”, ha agregado.

 

Todo lo que el paciente necesita saber sobre la uveítis

Durante la Jornada se han abordado también un amplio abanico de temas relevantes para los pacientes, tales como la uveítis pediátrica, el rol de la alimentación y la importancia del trabajo en equipo para un abordaje multidisciplinar. Asimismo, se ha ahondado sobre conceptos oftalmológicos y no oftalmológicos que el paciente debe comprender para conocer mejor su enfermedad.

Por último, tuvo lugar una charla especial en la que se ha explicado a los pacientes por qué, aunque la enfermedad esté controlada, los problemas de visión continúan, una situación frecuente y que suscita muchas dudas entre los pacientes con uveítis.

 

La importancia del abordaje multidisciplinar

Según el director del Instituto de Oftalmología del Hospital Clinic de Barcelona, el doctor Alfredo Adán, “el trabajo coordinado del oftalmólogo con otros especialistas que intervienen tanto en el diagnóstico como en el tratamiento —tales como los médicos internistas o los reumatólogos— es vital para un correcto abordaje de la enfermedad. Hemos avanzado mucho en este sentido y tenemos que seguir en esa dirección”.

Por otro lado, a su juicio, “la comunicación tanto entre especialistas, como entre médico y pacientes para valorar las diferentes estrategias y opciones de tratamiento también es primordial. Jornadas como las de AUVEA nos ayudan mucho en este cometido”, ha concluido.

 

Un día para una enfermedad poco visible

En el contexto de la jornada, AUVEA anunciará la designación del 23 de octubre como el Día Mundial de la UVEITIS, coincidiendo con mes en que se celebra el Día de la Visión (segundo jueves de octubre).

Según Raquel Ibáñez, “una enfermedad incomprendida y compleja, es doblemente invisible. Con la creación del Día de la Uveítis queremos impulsar la visibilidad y el entendimiento de esta enfermedad tanto entre profesionales sanitarios, pacientes y la Administración. Asimismo, será un día para, de la mano de grandes profesionales de la uveítis, reivindicar la importancia del abordaje multidisciplinar para elevar el nivel de cuidado en esta patología”.

La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. La uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes y que también puede ocasionar ceguera.

 

La jornada ha sido presencial, pero se ha podido seguir también en streaming.

Esta jornada cuenta con el apoyo de Brillpharma y Thea Pharma.

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Acerca de la uveítis

 La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. Asimismo, la uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes. Una de las más frecuentes es la Artritis Idiopática Juvenil (AIJ). En los casos en los que no se encuentra ninguna patología asociada, se habla de uveítis idiopática, lo que ocurre en el 50% de los casos y en el 30-40% de las uveítis pediátricas.

 

Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Programa de la 4ª Jornada de Uveítis

Consulta el programa de la IV Jornada Nacional de la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA)

 

 

PROGRAMA DE LA 4ª JORNADA

Sábado 16 de octubre 2021

9:00h a 9:15h – Bienvenida

9:15h a 10:15h – Primera mesa redonda: Uveítis pediátricas

Moderadores: Dr. Alfredo Adán y Dra. Emma Beltrán

9:15h a 9:30h – Punto de vista del oftalmólogo. Expone: Dr. Díaz Carcajosa, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

9:30h a 9:45h – Punto de vista del reumatólogo pediátrico. Expone: Dr. Joan Calzada, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

9:45h a 10:00h – El periodo de transición o el paso a la edad adulta. Expone: Dra. Andrea Zacarías, Reumatóloga del Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

10:00h a 10:15h – Preguntas.

10:15h a 11:00h – Segunda mesa redonda: Microbiota y Uveítis Anteriores

Moderadores: Dr. Alfredo Adán y Dra. Emma Beltrán

10:15h a 10:30h – Uveítis y micriobiota, ¿somos lo que comemos? Expone: Dr. Victor Llorenç, Oftalmólogo del Hospital Clínic de Barcelona.

10:30h a 10:45h – Uveítis anteriores sin secretos. Expone: Dra. Maite Sanz de la Maza, Oftalmóloga del Hospital Clinic de Barcelona.

10:45h a 11:00h – Preguntas.

11:00h a 11:30h – Coffe Break

11:30h a 12:15h – Tercera mesa redonda: Lo que todo paciente con uveítis debería de saber sobre su enfermedad

Moderadores: Dr. Alfredo Adán y Dra. Emma Beltrán

11:30h a 11:45h – “Palabros” del oftalmólogo. Expone: Dr. Alex Fonollosa, Hospital de Cruces, Bilbao.

11:35h a 12:00h – “Palabros” del no oftalmólogo. Expone: Dr. Gerard Espinosa, Médico Internista del Hospital Clínic, Barcelona.

12:00h a 12:15h – Preguntas

12:15h a 13:00h – Cuarta mesa redonda: Importancia del trabajo en equipo y/o las unidades multidisciplinares en uveítis

Moderadores: Dr. Alfredo Adán y Dra. Emma Beltrán

12:15h a 12:30h – Punto de vista del oftalmólogo. Expone: Dra. Esther Carreño, Fundación Jimenez Díaz, Madrid.

12:30h a 12:45h – Punto de vista del reumatólogo. Expone: Dra. Esperanza Pato, Hospital Clínico San Carlos, Madrid.

12:45h a 13:00h  – Preguntas.

13:00h a 13:30h – Charla Especial: La uveítis está controlada y yo no veo bien. ¿Qué me pasa, doctor?

Expone: Dr. Miguel Cordero, Oftalmólogo del Hospital de León.

13:15h a 13:30h – Preguntas

13:30h a 13:45h – Día Mundial de la Uveítis

13:45h a 14:00h – Conclusiones y cierre

 


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

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Lugar de la 4ª Jornada de AUVEA y protocolo de seguridad

Lugar de la 4ª Jornada de AUVEA

La IV Jornada Nacional de la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA) se celebra el próximo 16 de octubre de 2021 en el CaixaForum de Barcelona, ubicado en la Avenida Francesc Ferrer i Guardia, 6-8 en Barcelona. Puedes consultar cómo llegar aquí.

Protocolo de Seguridad COVID-19

Desde AUVEA – Asociación de Pacientes de Uveítis hemos desarrollado un programa, basado en un protocolo que incluye medidas que garantizan una rigurosa higiene y desinfección, así como el cumplimiento de los requisitos de la normativa local y sectorial de aplicación en materia de prevención frente a la COVID-19 mientras se desarrolla la IV Jornada. Este conjunto de directrices se aplicará mediante intervenciones concretas tanto en el recinto en el que se celebra la Jornada como en el resto de las instalaciones en las que se desarrollará cualquier actividad que esté vinculada al evento.

Desde CaixaForum Barcelona también tienen un protocolo de seguridad e higiene que puedes consultar aquí para la visita al centro.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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IV Jornada Nacional de la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA)

¡Ya lo tenemos todo en marcha para la IV Jornada y solo nos quedas tú!

 

La IV Jornada de Pacientes de AUVEA busca dar más visibilidad y apoyo a los pacientes, ofrecer información fiable sobre la enfermedad y mejorar las relaciones médico/paciente. Para ello, profesionales en uveítis de diferentes puntos de España se reunirán en el Caixa Forum (Barcelona) para hablar sobre uveítis pediátricasmicrobiota y uveítis anteriores, la importancia de las unidades multidisciplinares y qué debe de conocer un paciente de uveítis sobre su enfermedad.

Este año, para que nadie se pierda la IV Jornada de Pacientes con Uveítis, además del formato presencial, tenemos un formato online.

 

 

⚠️ El aforo de esta IV Jornada Nacional de la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA) es limitado, tanto en la plataforma online como presencialmente, así que no te quedes sin tu plaza y reserva ya mismo. Ya no están disponibles las plazas presenciales para la IV Jornada de Uveítis, pero aún puedes inscribirte de manera online. Para inscribirte, solamente tienes que entrar en este enlace, rellenar los datos y recibirás un e-mail de confirmación.

 


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Ayúdanos: participa en esta encuesta

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CLICA AQUÍ  http://uveitis.qr4.es/encuestas/

Estamos realizando una encuesta para conocer en profundidad cuál es la situación actual de los pacientes UVEÍTIS en España.

Este cuestionario nos permitirá recoger el impacto emocional y social que tiene esta enfermedad en nuestro país.

Agradeceríamos su amable colaboración en rellenar esta encuesta.

Apenas le llevará 10 minutos y es totalmente anónima.

Las respuestas serán analizadas de manera agregada junto a la de todas las personas que participan, nunca de manera individual

RECUERDA: puedes difundir libremente la infografía que preparamos sobre la uveítis (versión actualizada a abril de 2017).

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