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Yolanda Forcelledo: Apoyo psicológico con condiciones especiales para los socios de AUVEA

Desde AUVEA seguimos trabajando para mejorar el acompañamiento emocional a las personas con uveítis y sus familias. Por ello, ampliamos nuestro Servicio de Psicología 2026 con una nueva colaboración en Asturias: el gabinete de la psicóloga Yolanda Forcelledo, ubicado en Gijón. 

Gracias a este convenio, los/as socios/as de AUVEA podrán acceder a un servicio psicológico con condiciones especiales, tanto en modalidad presencial como online. 

Este servicio forma parte del Programa de Atención Psicológica AUVEA 2026, cuyo objetivo es facilitar el acceso a una atención emocional de calidad, adaptada a las necesidades de quienes conviven con uveítis y sus familias. Las sesiones estarán subvencionadas por la Asociación, lo que permitirá reducir el coste final para las personas asociadas. 

Además, el convenio contempla la posibilidad de organizar talleres, charlas o actividades psicoeducativas dirigidas al colectivo, así como establecer un canal de colaboración e intercambio de conocimiento entre profesionales y AUVEA. 

Puedes conocer mejor el trabajo de Yolanda Forcelledo en su web y sus redes sociales. 

Cuidar tu salud mental también forma parte de cuidar tu uveítis.   


Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA)

Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Sus objetivos son ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la misma, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación en uveítis.

Para más información: info@asociaciacionauvea.es


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La inteligencia artificial y el OCT de ultra-alta resolución: hacia un diagnóstico más preciso de la uveítis

La inteligencia artificial y el OCT de ultra-alta resolución abren nuevas líneas de investigación en uveítis

 

Un equipo del Casey Eye Institute, perteneciente a la Oregon Health & Science University (OHSU), ha publicado recientemente una investigación en la que se combinan técnicas de imagen ocular de ultra-alta resolución con inteligencia artificial (IA) para el estudio de la uveítis. El trabajo analiza el potencial de estas tecnologías para avanzar en la comprensión de la inflamación intraocular desde un enfoque objetivo y cuantificable.

La uveítis engloba un grupo de enfermedades inflamatorias oculares que pueden afectar a distintas estructuras del ojo y cuyo diagnóstico y seguimiento presentan importantes retos. En la práctica clínica habitual, la evaluación de la inflamación se basa en exploraciones como la lámpara de hendidura, que dependen en gran medida de la experiencia del profesional y presentan un cierto grado de subjetividad.

En este contexto, el equipo investigador ha trabajado con una modalidad de tomografía de coherencia óptica (OCT) de ultra-alta resolución, capaz de obtener imágenes con un nivel de detalle superior al de los dispositivos OCT convencionales. Esta tecnología permite visualizar estructuras intraoculares a escala micrométrica, ofreciendo información más precisa sobre los cambios que se producen en los tejidos oculares durante los procesos inflamatorios.

El elemento diferencial del estudio es la incorporación de algoritmos de inteligencia artificial entrenados para analizar estas imágenes de alta resolución. Según explican los autores, la IA se utiliza para detectar, contar y clasificar células inflamatorias presentes en el interior del ojo, así como para identificar su localización. Este enfoque automatizado busca reducir la variabilidad en la interpretación de las imágenes y facilitar un análisis más estandarizado de la inflamación.

La investigación se sitúa en una fase experimental y se enmarca dentro del ámbito de la investigación traslacional, es decir, aquella que trata de acercar los avances tecnológicos y científicos a una mejor comprensión de las enfermedades. Los propios investigadores subrayan que será necesario continuar desarrollando y validando estas herramientas antes de que puedan plantearse posibles aplicaciones en el entorno clínico.

Desde el punto de vista de la uveítis, este tipo de estudios resulta relevante porque pone de manifiesto el interés creciente por desarrollar métodos más objetivos para estudiar la inflamación ocular, una de las principales dificultades tanto en el diagnóstico como en el seguimiento de estas patologías.

Desde AUVEA, consideramos importante dar visibilidad a investigaciones que exploran nuevas líneas de estudio en uveítis y tecnologías emergentes aplicadas al ámbito oftalmológico, siempre desde una perspectiva divulgativa y accesible para pacientes y familias.

Esta información tiene un carácter divulgativo y no sustituye en ningún caso la valoración ni las recomendaciones de los profesionales sanitarios.

Fuente


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Centre Ars: Apoyo psicológico con condiciones especiales para los socios de AUVEA

Desde AUVEA hemos alcanzado un acuerdo de colaboración con Centre Ars, un centro de psicoterapia ubicado en Barcelona que destaca por su enfoque humano, integrador y especializado en procesos de salud crónica. Gracias a este convenio, los/as socios/as de AUVEA podrán acceder a un servicio psicológico con condiciones especiales, tanto en modalidad presencial como online. 

Este servicio forma parte del Programa de Atención Psicológica AUVEA 2026, cuyo objetivo es facilitar el acceso a una atención emocional de calidad, adaptada a las necesidades de quienes conviven con uveítis y sus familias. Las sesiones estarán subvencionadas por la Asociación, lo que permitirá reducir el coste final para las personas asociadas. 

 Además, el convenio contempla la posibilidad de organizar talleres, charlas o actividades psicoeducativas dirigidas al colectivo, así como establecer un canal de colaboración e intercambio de conocimiento entre profesionales y AUVEA. 

Puedes conocer más sobre Centre Ars en su página web y sus redes sociales.  

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Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA)

Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Sus objetivos son ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la misma, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación en uveítis.

Para más información: info@asociaciacionauvea.es


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Apoyo psicológico con condiciones especiales para los socios de AUVEA

Desde AUVEA hemos firmado un nuevo convenio de colaboración con Naret Psicología, un centro especializado ubicado en Madrid con amplia experiencia en el acompañamiento a personas con enfermedades crónicas. Gracias a este acuerdo, los/as socios/as de AUVEA podrán acceder a sesiones de atención psicológica en condiciones especiales, tanto en modalidad presencial como online. 

Este servicio forma parte del Programa de Atención Psicológica AUVEA 2026, cuyo objetivo es facilitar el acceso a una atención emocional de calidad, adaptada a las necesidades de quienes conviven con uveítis y sus familias. Las sesiones estarán subvencionadas por la Asociación, lo que permitirá reducir el coste final para las personas asociadas. 

Además, el convenio contempla la posibilidad de organizar talleres, charlas o actividades psicoeducativas dirigidas al colectivo, así como establecer un canal de colaboración e intercambio de conocimiento entre profesionales y AUVEA. 

Puedes conocer más sobre Naret Psicología en su página web y en sus redes sociales. 

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Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA)

Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Sus objetivos son ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la misma, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación en uveítis.

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AUVEA organiza su VIII Jornada anual en Valencia

Especialistas de la Comunidad Valenciana y pacientes se reúnen en el hospital La Fe para abordar la uveítis

  • Afecta a más de 47.000 personas en España y es una de las principales causas de ceguera prevenible en países desarrollados
  • AUVEA ha celebrado su VIII jornada anual en Valencia, dentro del marco del Día Mundial de la Uveítis, que se conmemora el 22 de octubre
  • Oftalmólogos, reumatólogos, internistas, ópticos-optometristas y farmacéuticos han debatido sobre el abordaje multidisciplinar de esta enfermedad ocular rara

La uveítis es responsable del 35 % de los casos de pérdida visual prevenible en países desarrollados. En España, se estima que más de 47.000 personas conviven con esta patología, que puede afectar a personas de cualquier edad, incluso a niños. Su diagnóstico suele requerir la participación conjunta de distintas especialidades médicas, dado su posible origen autoinmune, infeccioso o idiopático.

Este ha sido uno de los temas tratados durante la VIII Jornada de la Asociación de Uveítis (AUVEA) celebrada hoy en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, que se celebra todos los 22 de octubre. El encuentro ha reunido a pacientes, familiares y profesionales sanitarios con el objetivo de visibilizar esta enfermedad inflamatoria ocular, actualizar conocimientos y reforzar su abordaje multidisciplinar.

La jornada ha contado con la participación de profesionales de referencia en la sanidad pública valenciana, procedentes del Hospital La Fe, el Hospital Universitario Doctor Peset, el Hospital Vega Baja de Orihuela y el Hospital General de Castellón. Las ponencias que han ofrecido han abordado casos de uveítis pediátrica y del adulto desde distintas especialidades como la oftalmología, la reumatología, la medicina interna, la farmacia hospitalaria y la óptica-optometría.

“La uveítis es una enfermedad compleja que exige un diagnóstico precoz y un seguimiento riguroso. Espacios como esta jornada permiten actualizar conocimientos y fortalecer la coordinación entre especialidades, en beneficio directo del paciente”, ha asegurado la doctora Lucía Martínez-Costa Pérez, jefa de Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Doctor Peset.

Por su parte el doctor Enrique España-Gregori, jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital La Fe, ha subrayado la necesidad de colaboración médica ya que “nuestra experiencia demuestra que el abordaje multidisciplinar es clave para prevenir la pérdida visual asociada a la uveítis”. En su opinión, “este tipo de encuentros ayudan a compartir buenas prácticas y sensibilizar sobre una patología aún poco visible”.

En el encuentro también contó con la participación de representantes de la Asociación Retina Valencia, que han subrayado el valor del trabajo conjunto entre entidades de pacientes y profesionales sanitarios.

La clausura ha corrido a cargo de la presidenta del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Valencia, la doctora Mercedes Hurtado Sarrió, quien ha destacado el papel de las asociaciones de pacientes como AUVEA en la mejora del sistema. A su juicio, “apoyar estas iniciativas es esencial para mejorar la calidad asistencial y promover la formación continua. La labor de asociaciones como AUVEA refleja el impacto positivo de la colaboración entre pacientes y profesionales”.


Jornada declarada de interés social por la Sociedad Española de Reumatología (SER). Con la colaboración de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), la Sociedad de Medicina Interna de la Comunitat Valenciana (SMICV), la Societat Catalana d’Immunología (SCI), la Sociedad Oftalmológica de la Comunidad Valencia (SOCV), la Asociación de Enfermería Oftalmológica de la Comunidad Valenciana (AEOCV), el Colegio de Ópticos-Optomeristas de la Comunitat Valenciana, el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Valencia, el Hospital Universitari i Politècnic La Fe, el Hospital Doctor Peset, el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO), Retina Comunidad Valenciana, COCEMFE Barcelona, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y EURODIS.

 


Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA)

Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Sus objetivos son ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la misma, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación en uveítis.

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La SER se suma a AUVEA en las demandas del Día Mundial de la Uveítis

La Sociedad Española de Reumatología (SER) se suma a la Asociación de Uveítis – AUVEA en sus demandas en el marco del Día Mundial de la Uveítis, que se celebra hoy 22 de octubre.

La uveítis es una inflamación dentro del ojo que puede estar producida por múltiples causas: infecciosas, inflamatorias, enfermedades oftalmológicas o endocrinas, farmacológicas o idiopáticas (de origen desconocido, siendo éstas la mayoría). Se estima que uno de cada tres casos de uveítis está relacionado con alguna enfermedad reumática autoinmune o inflamatoria. “En esta patología es fundamental el control de forma precoz por el riesgo que puede ocasionar si no se trata. En este sentido, se estima que las uveítis se asocian al 35% de casos de pérdida visual, por lo que hay que prestar atención a determinados síntomas de alarma como pérdida de agudeza visual, visión borrosa, visión de moscas volantes, dolor, enrojecimiento ocular y fotosensibilidad (dolor a la explosión de la luz)”, según pone de manifiesto el Dr. Raúl Veroz, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología.

En el marco del Día Mundial de la Uveítis, que se celebra hoy, el jefe de Servicio de Reumatología del Hospital de Mérida, recuerda que “entre el 5 y el 10% de las uveítis debutan antes de los 16 años. En la mayoría de los casos tienen un curso crónico y cuentan con particularidades específicas que pueden ocasionar consecuencias graves si no se diagnostican y se tratan adecuadamente”.

Un ejemplo de este tipo de casos de diagnóstico pediátrico fue el de Virginia Nistal, ahora presidenta de la Asociación de Uveítis -AUVEA-, quien fue “afortunada” en su diagnóstico por tener antecedentes familiares de uveítis, por lo que se contaba con un factor de conocimiento médico. Por su parte, insiste en “la importancia de mejorar la detección temprana en edad infantil, ante el desconocimiento de los padres, de los médicos de Atención Primaria, así como de algunos profesionales de Óptica y Optometría o de Farmacia, pudiendo ser agentes clave en el diagnóstico de los niños y niñas con uveítis si tuvieran más conocimiento sobre la patología y recursos básicos para poder derivar a los especialistas y Unidades de uveítis”.

Importancia de las Unidades multidisciplinares

“El Día Mundial de la Uveítis representa una oportunidad única para dar visibilidad a una enfermedad mayormente invisible. Para los pacientes, es un día para alzar la voz, para que se escuche su experiencia más allá de las consultas médicas. Es una jornada de concienciación, pero también de reivindicación: de más investigación, de diagnósticos más tempranos y de un acompañamiento integral. Porque vivir con uveítis no es solo convivir con una enfermedad crónica, es una realidad que impacta en todos los aspectos de la vida”, asegura Virginia Nistal, quien recalca que “las asociaciones de pacientes somos un pilar clave en el acompañamiento, la información y la defensa de derechos de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes como la uveítis”.

Asimismo, la presidenta de AUVEA considera que las Unidades multidisciplinares de uveítis son un avance de vital importancia para los pacientes y familiares, tanto en el diagnóstico de nuevos casos como en el tratamiento y abordaje de la enfermedad. Sin embargo, “encontramos una falta de atención especializada en determinadas zonas. Necesitamos que estén en la mayor parte de la geografía española, formando también parte de los Centros, Servicios o Unidades de Referencia (CSUR) en los que los pacientes puedan ser derivados y aceptados de una manera ágil y mediante un circuito facilitador por parte de las Comunidades Autónomas, así como de los centros y de los profesionales”, resalta.

Desde la Sociedad Española de Reumatología, se está trabajando, junto con las asociaciones de pacientes y las Administraciones públicas para que la atención de los pacientes no dependa de su código postal y exista realmente una equidad en la atención y el acceso a los tratamientos y la innovación.

Precisamente, el Dr. Veroz celebra “los avances en técnicas de imagen de fondo de ojo, que han contribuido significativamente al mejor diagnóstico y manejo de la inflamación ocular en los últimos años, resaltando el uso de tomografía de coherencia óptica (OCT) en la práctica clínica habitual y las técnicas imagen de campo amplio y la autofluorescencia del fondo del ojo”. Además, -añade- se está avanzando en los estudios sobre nuevas dianas terapéuticas en uveítis.


Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA)

Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Sus objetivos son ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la misma, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación en uveítis.

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Concierto solidario a favor de AUVEA

Musikene Banda Sinfonikoa se une a nuestra causa el próximo 25 de octubre

Desde AUVEA queremos compartir una noticia muy especial: el próximo sábado 25 de octubre, la Musikene Banda Sinfonikoa ofrecerá un concierto solidario a favor de nuestra asociación en Donostia / San Sebastián, con el apoyo del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega.

Este evento será una oportunidad única para disfrutar de la música en directo y seguir dando visibilidad a la uveítis desde un espacio cultural y comprometido. Nos emociona poder reunir a pacientes, familias, profesionales y personas amigas de AUVEA en una cita que unirá arte, solidaridad y sensibilización.

Este evento será una oportunidad única para disfrutar de la música en directo y seguir dando visibilidad a la uveítis desde un espacio cultural y comprometido. Nos emociona poder reunir a pacientes, familias, profesionales y personas amigas de AUVEA en una cita que unirá arte, solidaridad y sensibilización.

Detalles del evento

  • Fecha: Sábado, 25 de octubre de 2025
  • Lugar: Europa Plaza, 2 – 20018 Donostia, Gipuzkoa
  • Hora: 19:00 h
  • Director: Marcel Ortega i Martí

Entrada libre hasta completar aforo

Programa del concierto

  • C.S. KohPansoric Rhapsody

  • V. GarcíaRessons del Xarq

  • S. GolovkoRussian Concert for Marimba

  • J. SuñerEl jardín de las Hespérides


La música como motor de apoyo

Gracias a este concierto, seguimos sumando pasos en la visibilización de las uveítis, un grupo de enfermedades inflamatorias oculares poco conocidas pero que afectan a la vida diaria de miles de personas. Actividades como esta permiten ampliar la red de apoyo, conectar con la sociedad y seguir generando espacios donde la mirada importa.


¿No puedes venir? ¡También puedes ayudarnos!

Si no puedes asistir, ayúdanos a difundirlo. Comparte esta información con personas de tu entorno o en redes sociales para que otras personas puedan disfrutar del concierto y conocer el trabajo que hacemos en AUVEA.


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Entre sus principales acciones se encuentra: ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la enfermedad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación.

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Ven a la Improsolidaria a favor de AUVEA el próximo 23 de marzo

El próximo domingo 23 de marzo, AUVEA se une a Improsolidària para ofrecerte un espectáculo de improvisación único en el que las risas y la solidaridad serán las protagonistas.

Fecha: Domingo 23 de marzo
Hora: 18:00 h
Lugar: Centre de Cultura Popular La Violeta (C. de Maspons, 6, Barcelona)

¿Cómo funciona?

La compañía Improsolidària nos traerá un espectáculo de improvisación de aproximadamente 1 hora y 20 minutos en el que el público tendrá un papel fundamental. La entrada es libre, pero cada persona podrá aportar la cantidad que desee al finalizar la función mediante taquilla inversa.

El 100% de lo recaudado se destinará a AUVEA para continuar nuestra labor de apoyo a personas con uveítis.

¿Cómo puedes colaborar?

Asistiendo al evento y disfrutando de una tarde de risas y solidaridad.
Trayendo a tus amigos y familiares, cuantos más seamos, ¡más fondos podremos recaudar!
Compartiendo el evento en redes sociales y entre tus contactos.
Donando a la Fila 0, si no puedes asistir pero quieres colaborar:

Bizum: 09241 (Concepto: DONATIVO)
Banco La Caixa: ES81 2100 33 7224 2200 354465

Para organizarnos mejor, inscríbete aquí y dinos cuántas personas asistirán: Formulario de inscripción

¡Te esperamos!

Esta es una oportunidad perfecta para disfrutar de una noche diferente, llena de humor y solidaridad. Tu apoyo marca la diferencia.

Si tienes cualquier duda, ¡escríbenos! Nos vemos el domingo 23 de marzo en La Violeta de Gràcia. 🎭💜


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«La Cena de los Idiotas» en Madrid: Risas y Solidaridad a Favor de AUVEA

Una comedia solidaria para apoyar a AUVEA

Desde AUVEA nos emociona compartir una gran noticia: La Compañía Teatro Solidario llevará a escena la divertidísima comedia La Cena de los Idiotas en Madrid, y parte de la recaudación de las entradas podrá destinarse a apoyar nuestra causa. ¡Una oportunidad perfecta para disfrutar del mejor teatro y, al mismo tiempo, contribuir a mejorar la vida de las personas con uveítis!

Cartel promocional de La Cena de los Idiotas en Madrid, con información sobre fechas, horarios y ubicación del evento solidario a beneficio de AUVEA. Incluye detalles sobre la compra de entradas y la posibilidad de colaborar mediante la Fila Cero.

¿Dónde y cuándo?

El evento tendrá lugar en el Salón de Actos del Colegio Nuestra Señora del Recuerdo (Madrid) en las siguientes fechas y horarios:

  • Jueves 20 de febrero, 20:00 h (elenco masculino)
  • Viernes 21 de febrero, 20:00 h (elenco femenino)
  • Sábado 22 de febrero, 19:00 h (elenco masculino)
  • Domingo 23 de febrero, 18:00 h (elenco femenino)

Entradas solidarias

Las entradas están disponibles por un precio de 10 € (+ 0,44 € de gestión) y se pueden adquirir a través del siguiente enlace:
https://vivetix.com/es/entradas-la-cena-de-los-idiotas-asdt?s=link

Al realizar la compra, puedes seleccionar a AUVEA como la entidad a la que deseas destinar el donativo. ¡Cada entrada cuenta para seguir apoyando a las personas con uveítis y dar visibilidad a esta enfermedad!

Acceso al evento

El acceso se realizará mediante un código QR, que deberás mostrar en tu móvil o en formato impreso el día de la función.

¿No puedes asistir? ¡Apoya con la Fila Cero!

Si no puedes acudir al evento pero quieres contribuir a nuestra causa, puedes hacerlo a través de la Fila Cero, realizando una donación sin necesidad de comprar entrada. ¡Tu apoyo nos ayuda a seguir trabajando para mejorar la vida de quienes conviven con la uveítis!

Comparte y colabora

El teatro es una herramienta poderosa para sensibilizar y unir a las personas en torno a causas solidarias. Comparte este evento con tus amigos y familiares para que juntos hagamos de esta iniciativa un gran éxito.


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Convenio de colaboración entre AUVEA y Abdón Pedrajas Littler

Desde AUVEA hemos firmado un convenio con el despacho Abdón Pedrajas Littler, firma de referencia en derecho laboral en España, con el objetivo de ofrecer apoyo jurídico especializado a nuestros socios y socias en todo lo relacionado con el ámbito laboral y de relaciones profesionales.

Gracias a este acuerdo, las personas asociadas a AUVEA podrán acceder a asesoramiento legal especializado en temas como:

  • Incapacidad temporal o permanente

  • Acoso o discriminación en el trabajo

  • Despidos y ERTE

  • Adaptaciones de puesto por motivos de salud

  • Derechos laborales vinculados a la discapacidad

Este servicio estará disponible para personas asociadas a AUVEA que contacten previamente a través del correo info@asociacionauvea.es, indicando su caso. La asociación se encargará de realizar la derivación y de facilitar, si corresponde, condiciones preferentes.

Más información sobre el despacho: www.abdonpedrajas.com

Desde AUVEA seguimos trabajando para que nuestros socios y socias cuenten con más recursos y herramientas a su disposición. Porque afrontar una enfermedad como la uveítis no debería suponer perder derechos laborales.


Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA)

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Sus objetivos son ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la misma, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación en uveítis.

Para más información: info@asociaciacionauvea.es


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AUVEA promueve la mejora de las relaciones médico-paciente en la edad infantojuvenil y adulta mediante un evento diseñado para aprender y compartir

La Asociación de Pacientes de Uveítis, AUVEA, celebra su VI Jornada Nacional

 

  • La jornada busca dar visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español
  • La uveítis es una enfermedad oftalmológica rara que constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de casos de ceguera en España
  • En el marco de la jornada, AUVEA recuerda la campaña #noquieroserinvisible, para institucionalizar y reconocer el día 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis 

 

 

La Asociación de Pacientes de Uveítis – AUVEA, ha celebrado este sábado 21 de octubre, su VI Jornada Nacional en el Hospital Universitario de Cruces, Osakidetza, en Bilbao, con el objetivo de dar visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español en un evento diseñado para aprender y compartir.

Para conseguir el objetivo de esta VI Jornada, la asociación ha contado el apoyo de diferentes profesionales especializados en uveítis y en otros temas de actualidad íntimamente ligados con esta patología minoritaria, abordando los problemas a los que se enfrentan las personas con esta enfermedad crónica e inmunomediada y ofreciendo a los pacientes y familiares las claves para que conozcan mejor su patología, dándoles recursos para que se impliquen de forma activa en el manejo de su enfermedad.

La consulta de uveítis

La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. La uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes y que también puede ocasionar ceguera.

En esta mesa redonda, la internista del Hospital Universitario de Cruces, la Dra. Ioana Ruiz, expone su opinión profesional sobre la utilización de los corticoides como pilar básico de tratamiento de la mayoría de las manifestaciones clínicas de enfermedades autoinmunes como puede ser la uveítis y sus pros y contras desde el punto de vista de la medicina interna.

Por su parte, el Dr. Alejandro Fonollosa, oftalmólogo del Hospital Universitario de Cruces y presidente de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), centró su comunicado en explicar a los pacientes y familiares de uveítis en qué consisten y cuál es la importancia de las pruebas de imagen que se realizan en consulta, en gran medida, “desconocidas por el usuario para el diagnóstico de la enfermedad y su evolución”.

Uveítis en pediatría

La reumatóloga pediátrica del Hospital Universitario de Cruces, Mª del Carmen Pinedo, habló sobre los efectos que producen los tratamientos en el crecimiento de los niños y jóvenes con uveítis, resaltando que el buen uso de fármacos como los corticoides, así como una escala rápida a otros tratamientos de efecto antiinflamatorio e inmunosupresor, en el caso de no poder retirarse los glucocorticoides, para evitar repercusiones en el crecimiento de los pacientes. Así mismo, la doctora proporcionó consejos sobre la vida activa, el ejercicio al aire libre y, en los casos que lo requiera, una suplementación con calcio y vitamina D en algunos pacientes.

La Dra. Nora Imaz, oftalmóloga del Hospital Universitario de Donostia afirma que “la uveítis en la edad pediátrica es una enfermedad seria que puede comprometer la salud visual del niño para el resto de su vida. Por ello, el diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado son fundamentales para garantizar el adecuado desarrollo visual de estos niños”.

El apoyo entre iguales

La VI Jornada de Pacientes de AUVEA ha contado con la presencia de Arantza Uliarte, presidenta de Retina Bizkaia Begisare, entidad amiga conformada por tres asociaciones localizadas en el País Vasco que representan a los pacientes con distrofias hereditarias de retina, además de otras enfermedades causantes de baja visión y ceguera. Promoviendo, desde sus inicios, el distintivo “Tengo baja visión” para dar respuesta a la necesidad de sensibilizar a la población sobre la existencia de personas que, sin llegar a ser totalmente ciegas, tienen graves problemas de visión.

De igual manera, los profesionales sanitarios coincidieron en que “las asociaciones de pacientes como AUVEA son un gran apoyo para las familias, ya que permiten compartir experiencias y aprender de otros pacientes que han pasado por la misma situación”.


Jornada con la colaboración de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Hospital Universitario de Cruces – Osakidetza, Retina Euskadi Begisare y Laboratorios Théa.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Pacientes y familiares de España y Latinoamérica solicitan a las organizaciones internacionales el reconocimiento del Día Mundial de la Uveítis

  • La Asociación de Uveítis – AUVEA, la Alianza de Pacientes con Uveítis en Latinoamérica (APUL), la Fundación Síndrome de Vogt Koyanagi Harada, Uveítis Chile y la Alianza Peruana de Enfermedades Visuales (ALPEVI) se unen para solicitar esta efeméride
  • La uveítis es una enfermedad oftalmológica rara que constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de casos de ceguera en España
  • La campaña #NoQuieroSerInvisible trata de institucionalizar y reconocer el día 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis 

 

La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. La uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes y que también puede ocasionar ceguera.

Desde el punto de vista social, la uveítis forma parte de un colectivo en riesgo de exclusión social, debido a que forma parte del grupo de las enfermedades minoritarias. Esta exclusión es debida al desconocimiento que tiene la población sobre la patología y los pocos estudios médicos que encontramos. Debido a la falta de profesionales y de unidades multidisciplinares, encontramos una actuación tardía en muchos casos, ante un retraso significativo en el diagnóstico, pudiendo causar una ceguera prevenible, así como tratamientos efectivos a los que los pacientes y familiares puedan acceder debido al alto coste que tienen en muchos países.

Solicitud a la OMS y a la ONU

Por ello, pacientes, familiares y cuidadores de España y Latinoamérica solicitan a los órganos de los Estados Miembros de la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), así como a la Organización Mundial de la Salud (OMS) la incorporación de este día en el calendario oficial de fechas conmemorativas.

 

Dichas entidades, entre las que se encuentran la Asociación de Uveítis – AUVEA, la Alianza de Pacientes con Uveítis en Latinoamérica (APUL), la Fundación Síndrome de Vogt Koyanagi Harada – Uveítis Chile y la Alianza Peruana de Enfermedades Visuales (ALPEVI), reivindican la falta de un día mundial de esta enfermedad rara ocular para reconocer, visibilizar y recordar a los pacientes y familiares. Independientemente de su ubicación geográfica, tienen en común “no solo el miedo a perder la visión, sino también el sentirse solos e incomprendidos”.

En 2021 comenzaron la movilización social bajo la campaña #NoQuieroSerInvisible, que se promueve por tercer año consecutivo a través de redes sociales, para lograr “Un día para que la uveítis deje de ser invisible”. El 22 de octubre está elegido mediante consenso de las entidades, enmarcado dentro del mes de la visión, cuyo día mundial se conmemora el segundo jueves de octubre según la Organización Mundial de la Salud (OMS), juntamente con el Organismo Internacional de Prevención de la Ceguera (IAPB).

 

Desde España y Latinoamérica, “estamos comprometidos a crear y mantener una red de apoyo entre ambos continentes y ser así el soporte para pacientes, familiares y cuidadores de uveítis”, así como a “invitar a más oftalmólogos a especializarse en las enfermedades oculares inflamatorias para ofrecer diagnóstico y tratamiento a aquellos pacientes que inician con la patología”. Afirman los líderes de las Alianzas Latinoamericanas; Cristian Quijada Osas, presidente de la Fundación Síndrome de Vogt Koyanagi Harada – Uveítis Chile: Fariba Ruiz Benavides, presidenta de ALPEV y la secretaria general de AUVEA, Virginia Nistal Martínez.


Acerca de AUVEA

La Asociación de Uveítis – AUVEA, conformada en 2016, con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona, de ámbito nacional, trabaja por los derechos y oportunidades de los pacientes y familiares de esta patología, atendiendo de manera social a los usuarios, ofreciendo información fiable. Más información.

Acerca de APUL

La Alianza de Pacientes con Uveítis en Latinoamérica (APUL) está formada por el Grupo Uveítis Uruguay, la Asociación Vogt Koyanagi Harada y Uveítis México, la Asociación de Uveítis Argentina, la Plataforma Uveítis Puerto Rico, la Alianza Peruana de Enfermedades Visuales (ALPEVI), la Plataforma Uveítis Colombia y la Plataforma Espondilitis-Uveítis Panamá nace en 2021 con la intención de representar a todos los pacientes y familiares de uveítis en Latinoamérica. Más información.

Acerca de Fundación VKH y Uveítis Chile

La Fundación VKH y Uveítis Chile, formada en 2019, trabaja para el reconocimiento del Síndrome de Vogt Koyanagi Harada y Uveítis en Chile y que los pacientes cuenten con una salud digna y de calidad. Más información.

Acerca de ALPEVI

La Alianza Peruana de Enfermedades de la Visión (ALPEVI), fundada en 2021, trata de proporcionar información veraz y promover la disposición de tratamientos para los pacientes de enfermedades oculares de Perú. Más información.

VI Jornada de AUVEA

¡Inscríbete en la VI Jornada de AUVEA!

Con la VI Jornada AUVEA se pretende seguir dando visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español en un evento diseñado para aprender y compartir.

VI Jornada AUVEA

Para conseguirlo contamos con el apoyo de diferentes profesionales especializados en uveítis y en otros temas de actualidad íntimamente ligados con esta patología minoritaria, expertos que nos hablarán sobre… la consulta de uveítis (“Corticoídes, ¿un gran aliado?” y “Qué son las pruebas de imagen”), la consulta de uveítis en pediatría (“Uveítis más comunes en pediatría” y “Cómo afectan los tratamientos al crecimiento de mis hij@s”) así como Retina Bizkaia Begisare, que será nuestra entidad invitada.

Esta edición tendrá lugar en Bilbao el próximo 21 de octubre.

La VI Jornada cuenta con un aforo limitado y, esta ocasión, cuenta con una inscripción y donativo previo. Puedes realizarlo a través del Rincón Solidario de nuestra página web o haciendo clic aquí. Una vez la adquieras, recibirás un e-mail con la reserva y días antes de la Jornada, ecibirás un e-mail de confirmación con toda la información sobre el evento.

Programa de la Jornada

 

 

10:00h – 10:15h: Bienvenida

Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA

 

10:15h – 11:00h: Mesa Redonda – En consulta de uveítis

Moderan: Raquel Ibáñez y Rocío Díaz

10:15h – 10:30h: Corticoides, ¿un gran aliado?

Dra. Ioana Ruiz, Internista del Hospital Universitario de Cruces

10:30h – 10:45h: Qué son las pruebas de imagen

Dr. Alejandro Fonollosa, Oftalmólogo del Hospital Universitario de Cruces

10:45h – 11:00h: Mesa de debate y preguntas

11:00h – 11:30h: Coffe Break

11:30h – 12:30h: Mesa Redonda – En consulta de uveítis (pediatría)

Moderan: Raquel Ibáñez y Virginia Nistal

11:30h – 11:45h: Uveítis más comunes en pediatría

Dra. Nora Imaz, Oftalmóloga del Hospital Universitario de Donostia

11:45h – 12:00h: Cómo afectan los tratamientos al crecimiento de mi/s hijos/as

Dra. Mª Carmen Pinedo, Reumatóloga Pediátrica del Hospital Universitario de Cruces

12:00h – 12:30h: Mesa debate y preguntas

12:30h – 12:45h – Entidad invitada: Retina Bizkaia Begisare

Arantza Uliarte, presidenta de Retina Bizkaia Begisare

12:45h – 13:15h: Día Mundial de la Uveítis

13:15h – 13:30h: Cierre y despedida

Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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¡Cuida de tu salud con AUVEA!

¡Cuida de tu salud con AUVEA!

 

El proyecto «Cuidado de la salud» nace para ofrecer herramientas a los pacientes y familiares de uveítis para afrontar los diferentes procesos de la enfermedad. En AUVEA seguimos trabajando para que el paciente se corresponsabilice de su enfermedad. Para poder cuidarnos debemos tener hábitos de vida saludable y de esta manera podremos afrontar mejor los brotes y los efectos secundarios de nuestra medicación.

Y cuidarnos supone cuidar varios aspectos de nuestra vida.

Nuestra vida es nuestra casa, y como toda casa, está llena de habitaciones. Unas las usamos más que otras, pero todas deben estar cuidadas y limpias para que sea un lugar agradable en el que vivir.

Por ello, AUVEA no solo da información sobre los aspectos más directos de la uveítis como conceptos de la enfermedad en sí, tratamientos y secuelas, si no que también os queremos ayudar a cuidar otras habitaciones como la salud nutricional y la salud psicológica.

Este año, seguimos cuidando nuestra salud con varios webinars que se celebraran entre los meses de mayo a diciembre de 2023 en abierto y por plataforma Zoom. Serán impartidos por:

  • Astrid Roda, psicóloga general sanitaria, con más de 20 años de experiencia como psicóloga clínica. Dirige el Centre Ars.
  • Ingrid Castaño, nutricionista clínica colaboradora de AUVEA desde 2021

Nuestro tercer taller se celebrará el próximo lunes 18 de septiembre a las 19:00h, titulado «El poder de las emociones en la alimentación».

¡No te quedes sin verlo, seguro que aprendemos mucho junt@s! *Los socios y socias de AUVEA podrán tener acceso a la grabación del webinar.

Si viste los talleres anteriores, este no te lo puedes perder tampoco.

Talleres ya ofrecidos dentro del proyecto: CUIDADO DE LA SALUD AUVEA

 

Taller de psicología impartido el pasado miércoles 24 de mayo a las 19h con el título: «Uveítis, ¿y ahora qué?».

Cuidado de la Salud

Taller de nutrición impartido el pasado martes 20 de junio a las 19h con el título: «¿Qué son los nutrientes?».

 


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Webitar: Tratando mi uveítis

Webinar: Tratando mi uveítis

Tratando mi uveítis es un webinar que surge porque un paciente informado y corresponsable con su enfermedad, es un paciente más consciente del cuidado de la salud y de la importancia de una buena adherencia al tratamiento, así como de establecer hábitos más saludables.

El próximo 1 de junio a las 19:00h, tendrá lugar por la plataforma Zoom y en abierto, un webinar para seguir aprendiendo junto a la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC). Nos acompañarán grandes oftalmólogas y reumatólogas especialistas en uveítis para hablar de tratamientos.

Contaremos con la colaboración de:

  • Dra. Inés Hernanz, oftalmóloga en el Hospital Infanta Elena de Madrid y en la Fundación Jimenez Díaz. Vocal de la Junta Directiva de la SEIOC.
  • Dra. Celia Arconada, reumatóloga integrante de la Unidad Multidisciplinar de Uveítis del Hospital Infanta Elena de Madrid.
  • Dra. Carmen Alba, oftalmóloga en el Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga y profesora de oftalmología en la Universidad de Málaga. Secretaria en la Junta Directiva de la SEIOC.

 

 

El webinar tendrá una duración aproximada de 1 hora, que contará con el siguiente programa:

19:00h – 19:10h: Bienvenida y presentación

19:10h – 19:20h: Uveítis infecciosa, ¿la uveítis que se cura? (Dra. Carmen Alba)

19:20h – 19:30h: Inmunosupresores, ¿amigos o enemigos? (Dra. Celia Arconada)

19:30h – 19:40h: Implantes intraoculares, ¿qué son? (Dra. Inés Hernanz)

19:40h – 20:00h: Mesa debate

Un webinar que no te puedes perder si quieres seguir conociendo y aprendiendo sobre uveítis de una forma y con un lenguaje fácil de entender. Además, al final de las ponencias, se abrirá una ronda de preguntas para aclarar aquellas dudas que se hayan generado. 

El webinar es abierto a todo el mundo pero tiene un aforo limitado, donde las plazas se irán otorgando por orden de llegada. Y si no puedes asistir al webinar, no te preocupes porque si eres soci@ de AUVEA podrás tener acceso a la grabación.

Accede aquí al webinar.

 

(IMPORTANTE: No se responderán preguntas sobre casos personales. Es un webinar informativo donde no se pueden resolver dudas que sólo se pueden resolver en consulta, mirando el historial, pruebas y el caso en concreto)


Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Reunión de pacientes en Madrid

¿Tienes plan para este sábado? ¡Te esperamos a las 11:00h para celebrar una reunión de pacientes y familiares de uveítis en Madrid!
 
Será de aforo limitado a 10 personas para poder ofrecer una mejor sesión y servicio. Así todos podremos tener tiempo de participar si así lo necesitamos.
 
📌 Sociedad Española de Reumatología: C/Marqués de Duero nº5, 1ª Planta
 
Rellena el siguiente formulario para reservar tu plaza:
 
RECUERDA, el aforo es limitado, por lo que si no sabes si podrás venir, deja la plaza para alguien que pueda utilizarla.

Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Consejos de cuidado al sol: cómo puede afectar a nuestros ojos

Consejos de cuidado al sol: cómo puede afectar a nuestros ojos

La energía procedente del sol que incide sobre la superficie de la tierra consta principalmente de radiación infrarroja (longitudes de onda mayores de 700 nm), visible (longitudes de onda entre 400 a 700 nm) y ultravioleta (UV) (longitudes de onda menores de 400 nm)(1).

Figura 1: El espectro electromagnético.

La radiación UV está presente en la luz solar y en otras fuentes luminosas artificiales (ejemplo: láser). Es invisible para el ojo humano y tiene un gran impacto en la vida de nuestro planeta. Los seres humanos necesitamos pequeñas cantidades de UV para asimilar la vitamina D, también necesitamos luz del sol para dormir bien ya que las células sensibles a la luz de nuestros ojos juegan un papel importante en los ciclos circadianos vigilia-sueño de nuestro cuerpo. También se ha demostrado que pasar más tiempo al aire libre, a la luz del día, previene la aparición de miopía en los niños. Sin embargo, una exposición excesiva o prolongada a la radiación UVA y UVB puede dañar las fibras de colágeno y por lo tanto acelerar el envejecimiento de la piel produciendo efectos perjudiciales desde quemaduras solares hasta cáncer de piel y en los ojos reacciones alérgicas, queratitis o cataratas.

Tipos de radiación UV

Existen tres tipos de radiación UV dependiendo de su longitud de onda y el papel que tiene en nuestra salud:

  • UVC (200 nm a 280 nm): no llega a la tierra gracias a la capa de ozono de la atmósfera, por lo que no supone un peligro a nivel ocular
  • UVB (280 nm a 315 nm): es la radiación responsable del daño en los ojos, en la piel y en el sistema inmunológico.
  • UVA (315 nm a 400 nm): es menos perjudicial pero responsable de las reacciones de fotosensibilidad.

Alteraciones producidas por el sol

La mayor parte de la radiación UV es absorbida por la córnea y el cristalino, pero el 1% llega a la parte más interna del ojo que es la retina. La exposición prolongada a los rayos UV tiene efecto acumulativo a lo largo de nuestra vida pudiendo producir patologías en diversas estructuras oculares. Algunas de las alteraciones pueden ser agudas y reversibles como el enrojecimiento y la fotoqueratitis (o ceguera por exposición en la nieve por UVB y UVC, pero otras pueden ser crónicas por daño acumulativo como son el cáncer de la piel de los párpados, cáncer de las células de la conjuntiva, pingúecula (lesión de la conjuntiva), pterigium (engrosamiento y proliferación de la conjuntiva con afectación corneal), cataratas (alteración en la transparencia del cristalino), degeneración macular asociada a la edad y otras lesiones en la retina relacionadas con un mecanismo fotomecánico, fototérmico y  fotoquímico. Según la Organización Mundial de la Salud, el 20% de las cataratas se relacionan con la radiación UV.

Figura 2. Diagrama de paso de las radiaciones a través de las estructuras oculares. Fuente: Ivanov I V. et al. Ultraviolet radiation oxidative stress affects eye health. J Biophotonics. 2018

 La llegada del verano y del sol

Cuando llega el verano, la mayoría de nosotros nos acordamos de proteger nuestra piel usando cremas protectoras, pero no debemos olvidar proteger también nuestros ojos de la exposición a la radiación UV A y B. Para ello podemos usar sombreros de alta ancha, gorras o viseras y gafas de sol y lentes de contacto que bloqueen los rayos UV. Las gafas de sol son imprescindibles no solo en verano sino en cualquier estación o lugar donde la exposición al sol y a la luz reflejada vaya a ser intensa o prolongada (ej: nieve, mar etc…) o en el caso de personas que pasen muchas horas al aire libre o que trabajen con fuentes que emitan radiación UV. La mayor parte de la radiación UV se produce entre las diez de la mañana y las dos de la tarde. Las gafas de sol y lentes de contacto con filtros UV adecuados sirven para proteger los ojos de la energía de radiación producida por el sol, incluidos las UVA y los UVB.

Uso de gafas de sol: Recomendaciones sobre tipos

Es importante que, al comprar unas gafas de sol, revisemos que cumplan los estándares de calidad y de protección para asegurarnos de que los cristales no se rompan y nos protejan de la radiación UV (filtros de protección frente al UVB y UVA). En España, el estándar de protección para gafas de sol es la norma UNE-EN ISO 12312-1:2015. Esta norma establece los requisitos de seguridad y rendimiento para las gafas de sol, incluyendo los criterios de transmisión de luz, calidad óptica, resistencia al impacto y la protección contra los rayos UV. Además, también se requiere que las gafas de sol lleven una marca CE para indicar que cumplen con los requisitos de seguridad y protección establecidos por la Unión Europea. Las gafas de sol además se pueden clasificar por categorías de filtro en función de la cantidad de luz que dejan pasar y la protección que ofrecen contra los rayos UV.

Categorías de las gafas de sol

  • Categoría 0: dejan pasar entre el 80% y el 100% de la luz visible y ofrecen poca o ninguna protección contra los rayos UV. Son adecuadas para uso en interiores o en días nublados.
  • Categoría 1: dejan pasar entre el 43% y el 80% de la luz visible y ofrecen una protección limitada contra los rayos UV. Son adecuadas para uso en días nublados o con poca luz.
  • Categoría 2: dejan pasar entre el 18% y el 43% de la luz visible y ofrecen una buena protección contra los rayos UV. Son adecuadas para uso en días soleados.
  • Categoría 3: dejan pasar entre el 8% y el 18% de la luz visible y ofrecen una alta protección contra los rayos UV. Son adecuadas para uso en días muy soleados.
  • Categoría 4: dejan pasar menos del 8% de la luz visible y ofrecen la mayor protección contra los rayos UV. Son adecuadas para uso en condiciones extremadamente soleadas, como en la montaña o en el mar, pero no deben ser usadas para conducir ya que pueden ser demasiado oscuras y afectar a la calidad de la visión.

Además de los filtros UV (en gafas de sol y lentes de contacto), también hay filtros UV con filtros polarizados que además reducen el deslumbramiento y mejoran el contraste, por lo que pueden ser útiles para deportes acuáticos o para conducir en carreteras mojadas.

Confiar en profesionales

Es recomendable adquirir las gafas de sol y las lentes de contacto en establecimientos sanitarios de óptica (ópticas) donde te informarán de las cuáles son las gafas de sol que reducen suficientemente la luz visible para disminuir la incomodidad asociada con el deslumbramiento, pero que además transmitan suficiente luz visible con longitudes de onda que permitan una buena discriminación de colores, como el rojo y el verde de los semáforos. A su vez te asesorarán sobre cuál es la montura que mejor se ajusta a cada persona, ya que, a la hora de elegir una gafa de sol, se debe prestar atención no solo a las lentes sino también a la montura, que sea suficientemente grande para que te protejan de las radiaciones superiores y laterales.

En conclusión, sabemos que los efectos de la radiación UV son acumulativos durante toda la vida, y los ojos de los jóvenes son particularmente vulnerables por lo que se debe dar importancia al inicio de una protección adecuada a la radiación UV ocular desde edades tempranas.

Autor: Alicia Ruiz Pomeda. Óptico Optometrista. PhD. Ciencias de la Visión. Profesor Facultad de Óptica y Optometría. UCM.


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Reto #NoQuieroSerInvisible en Mi Grano de Arena

#NoQuieroSerInvisible

Con motivo del Día Mundial de la Uveítis que celebramos el pasado 22 de octubre, lanzamos el lema NO QUIERO SER INVISIBLE. 

Este año 2023 nos hemos propuesto dejar de ser invisibles y que vean y entiendan lo que nosotros no podemos ver. Se realizarán charlas, eventos, talleres, formaciones, todas destinadas a conseguir el reto propuesto y avanzar un pasito más en este camino que entre todos no tenemos que andar solos.

El año 2022 fue el año de poner nuestro día en el calendario, este año 2023 va a ser el año en el que dejemos de ser invisibles.

Tenemos varios proyectos para dejar de ser invisibles:  

  • En escuelas
  • Formación y acompañamiento a pacientes y familiares
  • Divulgación 

En un mundo donde solo existe el blanco o el negro, el ver o no ver, es difícil para la sociedad entender cual es nuestra situación, nuestra discapacidad, y para nosotros se convierte muchas veces en una carga emocional, en falta de incomprensión y de pertenencia.

Poder tener formaciones en escuelas con material didáctico adecuado a los niños, donde también profesores y trabajadores de los centros educativos, para evitar casos de bullying y de fracaso escolar.

Poder tener videos explicativos, fáciles de entender, que aproximen a quien los ve o los oye a poder empatizar, y entender nuestro proceso y nuestra motivación, haciendo la explicación rápida y fácil.

Para ello necesitamos la contratación profesionalizada que consiga realizar este propósito de información y difusión porque no queremos ser invisibles.

¿Cómo lo conseguimos? Gracias a Mi Grano de Arena

Entra en Mi Grano de Arena y colabora con AUVEA para conseguir nuestros proyectos y dejar de ser invisible.

Ventajas fiscales con Mi Grano de Arena

Las donaciones en migranodearena.org tienen beneficios fiscales.  Según la  Ley del mecenazgo 49/2002,  las donaciones realizadas a favor de las entidades beneficiarias de la actividad de mecenazgo darán derecho a practicar una deducción en la cuota del impuesto personal sobre la renta del donante. 

  • Personas Físicas- Importe a desgravar en el IRPF: Los primeros 150€ de donación dan derecho a una deducción del 80%. A partir de 150€ tienes derecho a una deducción como mínimo del 35%. Y los donantes recurrentes tienen derecho a una deducción del 40%.
  • Personas Jurídicas – Importe a desgravar en el IS: Las empresas tienen derecho a una deducción del 35% de sus donaciones. Los donantes recurrentes* tienen derecho a una deducción del 40%.

Aún hay más #noquieroserinvisible

Y si aún no has visto nuestro video para #noquieroserinvisible te invitamos a verlo:

 

Y tenemos mas formas de ser solidario con AUVEA. Entra en nuestro Rincón Solidario y con tu donación llévate una camiseta, una bolsa o una taza.

¿Nos ayudas a no ser invisibles?


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Día Mundial de las Enfermedades Raras: No Quiero Ser Invisible

¡Primer evento presencial del 2023!

El primer evento presencial de AUVEA de 2023 tendrá lugar el sábado 4 de marzo con objeto de conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, dando visibilidad a este día y a la uveítis.

Como sabes, la uveítis, ya sea de forma individualizada o global, está considerada enfermedad minoritaria. Con el objetivo de seguir visibilizando el día mundial que representa a todas las enfermedades raras y a sus afectados, y para seguir dando visibilidad a la uveítis en concreto, hemos organizado una pequeña jornada donde hablar de la uveítis como enfermedad rara, aprender sobre otros temas directamente relacionados con la patología y compartir un rato juntos donde encontrar apoyo mutuo.

Evento Día Mundial de las Enfermedades Raras - No quiero ser invisible

El evento será el sábado 4 de marzo de 2023, en horario de 10:00h a 13:00h, en el Centre Cívic Can Deu de Barcelona en formato presencial.

La sala donde se celebra tiene aforo limitado, por lo que la plaza será concedida siguiendo estricto orden de inscripción a través del siguiente formulario.

Una vez registrados, en un plazo de 24-48 horas, recibirás un correo electrónico de confirmación de plaza con más información sobre el evento. No olvides revisar tu bandeja de SPAM.
Prog

10:00h – 10:15h: Presentación

10:15h – 10:30h: Campaña #NoQuieroSerInvisible – Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA

10:30h – 11:00h: “La dificultad de tratar una enfermedad minoritaria” – Dr. Victor Llorens, oftalmólogo del Hospital Clinic de Barcelona

11:00h – 11:30h: “Hablemos de microbiota” – Ingrid Castaño, nutricionista clínica

11:30h – 11:45h: Testimonio “Esta es mi historia” – Eva Calvo, paciente de uveítis y socia de AUVEA

12:00h – 13:00h: Tertulia

13:00h: Cierre


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Todos a una con la campaña #NoQuieroSerInvisible

TODOS A UNA CON LA CAMPAÑA #NoQuieroSerInvisible EN EL #DíaMundialDeLaUveítis

Los eventos destinados a conmemorar el Día Mundial de la uveítis en España se centraron en una comida y evento de tarde organizados por la Asociación en el Hotel Ilunion Suites Madrid, al que nos desplazamos desde el Hospital Clínico San Carlos.

Disfrutamos de una comida tipo buffet en la que pudimos conocer, interactuar y aprender un poquito más de, y con, otros pacientes, familiares y ponentes.

SIEMPRE APRENDIENDO JUNTOS: PROFESIONALES – PACIENTES

Terminando el postre, disfrutamos de dos ponencias muy interesantes, una con el magnífico Dr. Espinosa, en la que nos puso a prueba y nos enseñó conceptos sobre uveítis que algunos no conocíamos bien, y otra con la maravillosa Ingrid Castaño, quien amplió nuestros conocimientos sobre qué es la microbiota y cómo cuidarla para que mantenernos sanos.

A continuación, una voluntaria de AUVEA, Carla Pérez, paciente de uveítis, médico y escritora, entre otras muchas cosas, nos regaló un momento precioso e íntimo con la lectura de un poema escrito por ella especialmente para este día.

Tus ojos parecen ser insignificantes
La luz que percibes se vuelve radiante
a veces hasta deslumbrante
tu mirada parece no delatarte
Porque si solo miras delante
Quizás no detectes nada importante.

Empiezas a valorar cada detalle
Porque algún día no sabes
Que será de tu talante
Cada paso qie des será determinante
Cuando se trata de tus pequeños diamantes.

Hoy desvía tu atención
A darle valor a lo qie tienes delante
Cuando lo percibas con amor
Todo parece de otro color.

Largos caminos andastes
Aún queda un desierto por delante
Que deberás rondar sin calentarte

Tu motor de este viaje,
deberá ser tajante
Aceptar que siempre no se puede pasar por delante
de aquello que percibes
Y sientes como nunca antes

Y la última ponencia, antes de la parte dinámica de juegos y sorpresas, fue destinada a explicar en qué consiste el Registro de ONERO y por qué es tan importante involucrarnos como pacientes activos, cumplimentando el registro para conseguir más datos sobre la uveítis y poder hacer más fuerza en la comunidad científica con el objetivo de mejorar los tiempos de diagnóstico o la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras como la uveítis. Sobre esta ponencia podéis conocer más información aquí.

Y… LA DIVERSIÓN, ¡QUE NO NOS FALTE NUNCA!

La última parte de la jornada la dedicamos a compartir y reír, realizando pequeños grupos que tuvieron que demostrar que saben disfrutar en equipo y en el que cada uno aportó un poquito de sí mismo.

Desde tener que ponerse de acuerdo en el nombre que le darían al grupo, hasta decidir las respuestas finales de cada parte de los juegos… todo fueron miradas cómplices, intentos de “tomar ideas” de grupo que tenían al lado, risas y, sobre todo, apoyo mutuo. Fue un momento único de esta gran familia que es AUVEA.

Y como no podía ser de otro modo, acabamos con un regalo sorpresa y un agradecimiento enorme a esas maravillosas 10 horas que pasamos juntos aprendiendo sobre uveítis y dando visibilidad a nuestra enfermedad.

¡DIFUSIÓN EN REDES!

La campaña lanzada en redes para recoger imágenes y el vídeo de #NoQuieroSerInvisible nos han reportado muy buenos datos:

En FACEBOOK un alcance de 57.242 personas, con 16.857 reproducciones del vídeo, 315 ‘Me gusta’, 225 veces compartido, 10 comentarios; y 41 seguidores en nuestra página.

En INSTAGRAM un alcance de 38.863 personas, con 18.273 reproducciones del vídeo, 1.286 ‘Me gusta’, 79 comentarios, 56 publicaciones guardadas y 234 nuevos seguidores

EN TWITTER un alcance de 32.327 personas, con 244 retweets, 604 ‘Me gusta’, 119 menciones, 25 comentarios y 168 nuevos seguidores. 

  • El hashtag #noquieroserinvisible cuenta con 588.690 personas alcanzadas, 160 participantes, 491 tweets, 393 retweets y un valor económico de 2.140,68€, entrando durante 2h (10:00h-12:00h) en el 50 Trending Topic España (puesto 47). El hashtag #díamundialdelauveítis cuenta con 537.004 personas alcanzadas, 159 participantes, 413 tweets, 325 retweets y un valor económico de 1.594,74€

En YOUTUBE un alcance de 229 personas, con 311 visualizaciones y 9 nuevos seguidores.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

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