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Todos a una con la campaña #NoQuieroSerInvisible

TODOS A UNA CON LA CAMPAÑA #NoQuieroSerInvisible EN EL #DíaMundialDeLaUveítis

Los eventos destinados a conmemorar el Día Mundial de la uveítis en España se centraron en una comida y evento de tarde organizados por la Asociación en el Hotel Ilunion Suites Madrid, al que nos desplazamos desde el Hospital Clínico San Carlos.

Disfrutamos de una comida tipo buffet en la que pudimos conocer, interactuar y aprender un poquito más de, y con, otros pacientes, familiares y ponentes.

SIEMPRE APRENDIENDO JUNTOS: PROFESIONALES – PACIENTES

Terminando el postre, disfrutamos de dos ponencias muy interesantes, una con el magnífico Dr. Espinosa, en la que nos puso a prueba y nos enseñó conceptos sobre uveítis que algunos no conocíamos bien, y otra con la maravillosa Ingrid Castaño, quien amplió nuestros conocimientos sobre qué es la microbiota y cómo cuidarla para que mantenernos sanos.

A continuación, una voluntaria de AUVEA, Carla Pérez, paciente de uveítis, médico y escritora, entre otras muchas cosas, nos regaló un momento precioso e íntimo con la lectura de un poema escrito por ella especialmente para este día.

Tus ojos parecen ser insignificantes
La luz que percibes se vuelve radiante
a veces hasta deslumbrante
tu mirada parece no delatarte
Porque si solo miras delante
Quizás no detectes nada importante.

Empiezas a valorar cada detalle
Porque algún día no sabes
Que será de tu talante
Cada paso qie des será determinante
Cuando se trata de tus pequeños diamantes.

Hoy desvía tu atención
A darle valor a lo qie tienes delante
Cuando lo percibas con amor
Todo parece de otro color.

Largos caminos andastes
Aún queda un desierto por delante
Que deberás rondar sin calentarte

Tu motor de este viaje,
deberá ser tajante
Aceptar que siempre no se puede pasar por delante
de aquello que percibes
Y sientes como nunca antes

Y la última ponencia, antes de la parte dinámica de juegos y sorpresas, fue destinada a explicar en qué consiste el Registro de ONERO y por qué es tan importante involucrarnos como pacientes activos, cumplimentando el registro para conseguir más datos sobre la uveítis y poder hacer más fuerza en la comunidad científica con el objetivo de mejorar los tiempos de diagnóstico o la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras como la uveítis. Sobre esta ponencia podéis conocer más información aquí.

Y… LA DIVERSIÓN, ¡QUE NO NOS FALTE NUNCA!

La última parte de la jornada la dedicamos a compartir y reír, realizando pequeños grupos que tuvieron que demostrar que saben disfrutar en equipo y en el que cada uno aportó un poquito de sí mismo.

Desde tener que ponerse de acuerdo en el nombre que le darían al grupo, hasta decidir las respuestas finales de cada parte de los juegos… todo fueron miradas cómplices, intentos de “tomar ideas” de grupo que tenían al lado, risas y, sobre todo, apoyo mutuo. Fue un momento único de esta gran familia que es AUVEA.

Y como no podía ser de otro modo, acabamos con un regalo sorpresa y un agradecimiento enorme a esas maravillosas 10 horas que pasamos juntos aprendiendo sobre uveítis y dando visibilidad a nuestra enfermedad.

¡DIFUSIÓN EN REDES!

La campaña lanzada en redes para recoger imágenes y el vídeo de #NoQuieroSerInvisible nos han reportado muy buenos datos:

En FACEBOOK un alcance de 57.242 personas, con 16.857 reproducciones del vídeo, 315 ‘Me gusta’, 225 veces compartido, 10 comentarios; y 41 seguidores en nuestra página.

En INSTAGRAM un alcance de 38.863 personas, con 18.273 reproducciones del vídeo, 1.286 ‘Me gusta’, 79 comentarios, 56 publicaciones guardadas y 234 nuevos seguidores

EN TWITTER un alcance de 32.327 personas, con 244 retweets, 604 ‘Me gusta’, 119 menciones, 25 comentarios y 168 nuevos seguidores. 

  • El hashtag #noquieroserinvisible cuenta con 588.690 personas alcanzadas, 160 participantes, 491 tweets, 393 retweets y un valor económico de 2.140,68€, entrando durante 2h (10:00h-12:00h) en el 50 Trending Topic España (puesto 47). El hashtag #díamundialdelauveítis cuenta con 537.004 personas alcanzadas, 159 participantes, 413 tweets, 325 retweets y un valor económico de 1.594,74€

En YOUTUBE un alcance de 229 personas, con 311 visualizaciones y 9 nuevos seguidores.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

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Resumen de la V Jornada de AUVEA

UN PEQUEÑO Y BREVE FEEDBACK SOBRE LA JORNADA

Como viene siendo tradición, con la recepción de los asistentes se entregó el programa y obsequio de bienvenida, pasando los asistentes a la sala para tomar asiento y empezar la jornada, que comenzó con la bienvenida de Raquel Ibañez, presidenta de AUVEA.

El Dr. Alfredo Adán, uno de los mejores profesionales en uveítis, gran persona e impulsor del nacimiento de AUVEA, nos comentaba en un breve vídeo la importancia de las asociaciones de pacientes y su papel junto a los profesionales sanitarios.

Y COMENZARON LAS PONENCIAS

El Dr. Pedro Arriola, médico oftalmólogo del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, comenzó el bloque “En consulta de uveítis” con una ponencia sobre “Diagnóstico, abordaje y posibles complicaciones de la uveítis”, en la que incidió en los tipos de uveítis (anterior, intermedia, posterior y panuveitis y su diangnóstico más frecuente).

La Dra. Esperanza Pato, reumatóloga del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, continuó con una ponencia titulada “Cuándo es importante el papel del reumatólogo en la uveítis”. En ella destacó la importancia de montar en los hospitales unidades multidisciplinares de uveítis, en las que estén presentes oftalmólogos, reumatólogos, médicos internistas, inmunólogos…

La Dra. Cristina López, oftalmóloga pediátrica del Hospital Doce de Octubre de Madrid, terminó el bloque “En consulta de uveítis” con una ponencia sobre “La uveítis pediátrica”. Destacó la importancia de la comunicación constante entre el oftalmólogo, el pediatra, el internista y/o el inmunólogo en los casos de uveítis pediátricas.

Y después de escucharles atentamente, llegó la avalancha de preguntas: “¿Cómo valoramos la limitación que produce la enfermedad en los niños?, ¿cómo afecta el uso de pantallas y luz azul a un ojo con uveítis?, ¿qué tipos de tratamientos son más recomendables para niños?”, entre otras.

MOMENTO DE REPONER FUERZAS Y SEGUNDA PARTE

Durante el tiempo de descanso para desayunar pudimos conversar con diferentes asistentes y ponentes a la vez que despejábamos la mente y disfrutábamos de un desayuno sostenible cortesía de la Asociación de Pacientes con Uveítis – AUVEA. También, pudimos conocer de primera mano el Rincón Solidario de AUVEA y la edición limitada de la camiseta #NoQuieroSerInvisible.

Volvimos del descanso con Elena Antelo, directora genrente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), quien nos habló sobre “La discapacidad orgánica desde un enfoque de derechos”, muy tema muy desconocido y sobre el que la Confederación incide en todos los niveles.

CUIDADO INTEGRAL… ¡SÍ!

Hablar sobre la necesidad de englobar el cuidado integral dentro del seguimiento de la enfermedad en sí es cada vez más apoyado en la comunidad científica y, desde luego, entre los propios pacientes.

Entre ese cuidado integral hemos hablado sobre dos grandes temas: la alimentación y la salud mental en la mesa redonda “¿Qué más puedo hacer para cuidarme?”.

Ingrid Castaño, nutricionista clínica, comenzó hablando sobre “¿Mejoras mis hábitos alimentarios ayudará a mi uveítis?”, incidiendo en las diferencias entre inflamación y proceso inflamatorio, así como en explicarnos cómo es y en qué consiste la alimentación antiinflamatoria.

Estefanía Romero, psicóloga sanitaria, terminó la mesa redonda hablando sobre “Tengo uveítis, ¿necesito un psicólogo?” e insitiendo en la importancia de verbalizar nuestras necesidades, preocupaciones, miedos y/o sentimientos, tanto siendo pacientes, como siendo familiares.

VISIBILIDAD

La uveítis es una enfermedad doblemente invisible que nos hace sentir solos y poco comprendido en muchas ocasiones, por eso, por segundo año consecutivo, se lanza una campaña para conmemorar el Día Mundial de la Uveítis. Un día para hacer fuerza, un día en el poder inundar las redes con información sobre esta patología minoritaria, un día en el que dar visibilidad, en el que explicar qué tenemos y cómo nos sentimos, en el que buscar apoyo y comprensión.

EN LA PRÓXIMA JORNADA MÁS

Sólo quedaba despedirse, entregar unos ajos negros que llevó para repartir una socia de la asociación, ¡porque hay que cuidar la alimentación! y aprovechar para llevarse productos solidarios con los que dar visibilidad a la uveítis y apoyar la labor de AUVEA.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

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AUVEA impulsa el Día Mundial de la Uveítis con el fin de dar visibilidad a esta enfermedad rara ocular

  • Con el objetivo de impulsar la visibilidad y el entendimiento de esta enfermedad entre profesionales sanitarios, pacientes, Administración y población general, AUVEA pone en marcha la campaña #noquieroserinvisible, para institucionalizar y reconocer el día 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis 
  • Coincidiendo con la reivindicación de este día mundial, además, AUVEA celebra su V Jornada anual informativa
  • La uveítis es la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo y la cauda del 15% de los casos de ceguera en España. El abordaje multidisciplinar en su diagnóstico y tratamiento es clave para un adecuado control de esta enfermedad ocular

Aunque es la tercera causa de ceguera prevenible, la uveítis es una enfermedad totalmente desconocida, no solo para la sociedad en general, sino también para el propio entorno médico, a pesar del gran impacto que esta enfermedad provoca en todos los ámbitos de las personas que la sufren.

Por este motivo, la Asociación de Pacientes con Uveítis (AUVEA), junto con el apoyo de varias asociaciones y entidades, ha abanderado la puesta en marcha del 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis, coincidiendo con el mes en el que también se celebra el Día de la Visión (cada segundo jueves de octubre).

El objetivo de esta acción es impulsar la visibilidad y el entendimiento de esta enfermedad entre profesionales sanitarios, pacientes, Administración y población general. Tal y como afirma, Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA, “queremos existir en el calendario. Existimos en la vida real, pero somos invisibles para la sociedad, la Administración e, incluso, para tener un día mundial en el que visibilizar y reivindicar derechos”.

Día Mundial Uveítis 2022

#noquieroserinvisible

Para conseguir institucionalizar y reconocer esta fecha, AUVEA ha puesto en marcha la campaña #noquieroserinvisible, ya que tanto los pacientes como sus familiares se refieren a la uveítis como una enfermedad doblemente invisible. Así, la presidenta de AUVEA explica que, “los que sufrimos esta patología rara y los que la padecen con nosotros, nuestros familiares, utilizamos este término para referirnos a la uveítis porque, a simple vista, esta enfermedad ocular pasa desapercibida a ojos de los demás. No ocurre como en otras enfermedades, donde las dificultades visuales son perceptibles porque las personas llevan gafas o presentan secuelas como el ojo rojo”.

A ello, hay que sumar la escasa información y visibilización que hay acerca de la uveítis. “Cuando hablamos sobre nuestro diagnóstico nos encontramos que, en su mayoría, las personas no solamente desconocen la enfermedad, es que nunca han oído hablar de ella”, asegura Raquel Ibáñez.

Según el Dr. Alfredo Adán, director del Instituto de Oftalmología del Hospital Clinic de Barcelona y Catedrático de oftalmología de la Universidad de Barcelona, “es importante que patologías que son menos conocidas, como la uveítis, tengan su Día para que los pacientes puedan reivindicar su papel y poner sobre la mesa sus necesidades por cubrir. Además, estamos hablando de una enfermedad que causa el 15% de las cegueras en nuestro país, una cifra muy importante que es necesario tener en cuenta”.

A través de un video (aquí) en el que se puede ver cómo los pacientes conviven diariamente con esta enfermedad, AUVEA quiere mostrar cómo acciones cotidianas como subir o bajar
unas escaleras se vuelven hitos a superar diariamente. “Sentimos mucho miedo y soledad ante una enfermedad difícil de tratar y de aceptar, donde el miedo a dejar de ver todo aquello que te rodea, se convierte en un mal sueño del que cuesta despertar y con el que debes aprender a vivir. Tener en nuestros hombros esta carga siendo además doblemente invisibles, complica la aceptación de la enfermedad, sin contar con todos los obstáculos sociales, laborales o administrativos”, subraya Raquel Ibáñez. “Con #noquieroserinvisible queremos estar con toda esa gente, gritar que no están solos, y ayudar a dar una mayor visibilidad”.

La campaña #noquieroserinvisible ya está en marcha en las diferentes redes sociales de AUVEA: Facebook (@auvea), Instagram (@asociacionuveitis_auvea) y Twitter (@uveitis_auvea).

La importancia del abordaje multidisciplinar en el diagnóstico y tratamiento

La uveítis es una inflamación de una capa que envuelve el interior del globo ocular y que recibe el nombre de úvea. Esta capa ocular está en contacto con varias estructuras del ojo, entre ellas la retina y se trata del tejido con más vasos sanguíneos del organismo. Según el Dr. Alfredo Adán, “la uveítis se produce por dos grandes causas. Una porque hay procesos ligados a cuadros inmunes o directamente por la presencia de agentes infecciosos o mediadores inflamatorios, a los cuales la úvea es especialmente vulnerable a causa de esa vascularización”.

En cuanto a los síntomas principales, el Dr. Adán señala algunos como “la pérdida de visión, el dolor ocular o el ojo rojo, aunque también es habitual la visión borrosa o pérdida si la afectación se encuentra en contacto con la retina”.

Actualmente los retos en la uveítis se centran en el diagnóstico y el tratamiento, ya que en la mitad de los casos se asocian a una patología autoinmune. “Cuando hablamos de diagnóstico, es necesario identificar el agente desencadenante de la enfermedad. Si se produce por una alteración de la inmunidad, hay que precisar si es debido a una enfermedad inmune general o, en cambio, se trata de cuadros inmunes, pero solo del ojo. También puede ser que la uveítis se deba a la presencia de un agente infeccioso o de otro tipo en un paciente que está predispuesto genéticamente”, apunta el Dr. Adán.

De todas formas, no hay que dejar de lado aquellos casos que tienen un origen infeccioso provocado por patologías intraoculares más frecuentes incluyen toxoplasmosis, tuberculosis, herpes o sífilis.

Con respecto al abordaje, para el Dr. Adán, se ha de centrar “en la necesidad de trabajar en dianas terapéuticas que sabemos que están involucradas en el desarrollo de esa enfermedad y que podemos controlar a través del uso de tratamientos efectivos. Además, el abordaje multidisciplinar juega un papel fundamental tanto en el diagnóstico de esta enfermedad ocular, como en su tratamiento, con el fin de asegurar el que sea más eficaz según las características de cada paciente”.

En este sentido, desde AUVEA se reclama la importancia de que las decisiones de tratamiento sean consensuadas entre el equipo médico y los pacientes. “Al fin y al cabo es algo que vamos
a tener con nosotros de por vida, puesto que estamos hablando de una enfermedad crónica, por lo que necesitamos formar parte de la toma de decisiones”, indica Raquel Ibáñez.

V Jornada de Pacientes con Uveítis

Coincidiendo con la reivindicación de este día mundial a través de #noquieroserinvisible, AUVEA, celebra el mismo día 22 de octubre su V Jornada de Pacientes con Uveítis con el objetivo de ofrecer información actualizada sobre diversos aspectos de la enfermedad de mano de profesionales de varios ámbitos implicados en su manejo (especialistas enoftalmología, reumatología, pediatría, nutrición y psicología).

Esta quinta edición se centra en promover la relación médico-paciente y el abordaje multidisciplinar, así como abordar aspectos clínicos específicos (la uveítis en edad pediátrica, la discapacidad orgánica, etc.) y temáticas transversales como la alimentación (microbiota) o la psicología.

La V Jornada se celebrará en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid en un formato exclusivamente presencial y de asistencia gratuita, que requiere de inscripción previa (aquí).

Como novedad, para el cierre de la Jornada, la entidad ha organizado una reunión informal para pacientes, familiares e interesados con el objetivo de, en un ambiente distendido, seguir
conociendo la enfermedad y compartir experiencias con otras personas que están en una situación similar.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

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