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Reunión de pacientes en Madrid

¿Tienes plan para este sábado? ¡Te esperamos a las 11:00h para celebrar una reunión de pacientes y familiares de uveítis en Madrid!
 
Será de aforo limitado a 10 personas para poder ofrecer una mejor sesión y servicio. Así todos podremos tener tiempo de participar si así lo necesitamos.
 
📌 Sociedad Española de Reumatología: C/Marqués de Duero nº5, 1ª Planta
 
Rellena el siguiente formulario para reservar tu plaza:
 
RECUERDA, el aforo es limitado, por lo que si no sabes si podrás venir, deja la plaza para alguien que pueda utilizarla.

Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

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Reto #NoQuieroSerInvisible en Mi Grano de Arena

#NoQuieroSerInvisible

Con motivo del Día Mundial de la Uveítis que celebramos el pasado 22 de octubre, lanzamos el lema NO QUIERO SER INVISIBLE. 

Este año 2023 nos hemos propuesto dejar de ser invisibles y que vean y entiendan lo que nosotros no podemos ver. Se realizarán charlas, eventos, talleres, formaciones, todas destinadas a conseguir el reto propuesto y avanzar un pasito más en este camino que entre todos no tenemos que andar solos.

El año 2022 fue el año de poner nuestro día en el calendario, este año 2023 va a ser el año en el que dejemos de ser invisibles.

Tenemos varios proyectos para dejar de ser invisibles:  

  • En escuelas
  • Formación y acompañamiento a pacientes y familiares
  • Divulgación 

En un mundo donde solo existe el blanco o el negro, el ver o no ver, es difícil para la sociedad entender cual es nuestra situación, nuestra discapacidad, y para nosotros se convierte muchas veces en una carga emocional, en falta de incomprensión y de pertenencia.

Poder tener formaciones en escuelas con material didáctico adecuado a los niños, donde también profesores y trabajadores de los centros educativos, para evitar casos de bullying y de fracaso escolar.

Poder tener videos explicativos, fáciles de entender, que aproximen a quien los ve o los oye a poder empatizar, y entender nuestro proceso y nuestra motivación, haciendo la explicación rápida y fácil.

Para ello necesitamos la contratación profesionalizada que consiga realizar este propósito de información y difusión porque no queremos ser invisibles.

¿Cómo lo conseguimos? Gracias a Mi Grano de Arena

Entra en Mi Grano de Arena y colabora con AUVEA para conseguir nuestros proyectos y dejar de ser invisible.

Ventajas fiscales con Mi Grano de Arena

Las donaciones en migranodearena.org tienen beneficios fiscales.  Según la  Ley del mecenazgo 49/2002,  las donaciones realizadas a favor de las entidades beneficiarias de la actividad de mecenazgo darán derecho a practicar una deducción en la cuota del impuesto personal sobre la renta del donante. 

  • Personas Físicas- Importe a desgravar en el IRPF: Los primeros 150€ de donación dan derecho a una deducción del 80%. A partir de 150€ tienes derecho a una deducción como mínimo del 35%. Y los donantes recurrentes tienen derecho a una deducción del 40%.
  • Personas Jurídicas – Importe a desgravar en el IS: Las empresas tienen derecho a una deducción del 35% de sus donaciones. Los donantes recurrentes* tienen derecho a una deducción del 40%.

Aún hay más #noquieroserinvisible

Y si aún no has visto nuestro video para #noquieroserinvisible te invitamos a verlo:

 

Y tenemos mas formas de ser solidario con AUVEA. Entra en nuestro Rincón Solidario y con tu donación llévate una camiseta, una bolsa o una taza.

¿Nos ayudas a no ser invisibles?


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Día Mundial de las Enfermedades Raras: No Quiero Ser Invisible

¡Primer evento presencial del 2023!

El primer evento presencial de AUVEA de 2023 tendrá lugar el sábado 4 de marzo con objeto de conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, dando visibilidad a este día y a la uveítis.

Como sabes, la uveítis, ya sea de forma individualizada o global, está considerada enfermedad minoritaria. Con el objetivo de seguir visibilizando el día mundial que representa a todas las enfermedades raras y a sus afectados, y para seguir dando visibilidad a la uveítis en concreto, hemos organizado una pequeña jornada donde hablar de la uveítis como enfermedad rara, aprender sobre otros temas directamente relacionados con la patología y compartir un rato juntos donde encontrar apoyo mutuo.

Evento Día Mundial de las Enfermedades Raras - No quiero ser invisible

El evento será el sábado 4 de marzo de 2023, en horario de 10:00h a 13:00h, en el Centre Cívic Can Deu de Barcelona en formato presencial.

La sala donde se celebra tiene aforo limitado, por lo que la plaza será concedida siguiendo estricto orden de inscripción a través del siguiente formulario.

Una vez registrados, en un plazo de 24-48 horas, recibirás un correo electrónico de confirmación de plaza con más información sobre el evento. No olvides revisar tu bandeja de SPAM.
Prog

10:00h – 10:15h: Presentación

10:15h – 10:30h: Campaña #NoQuieroSerInvisible – Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA

10:30h – 11:00h: “La dificultad de tratar una enfermedad minoritaria” – Dr. Victor Llorens, oftalmólogo del Hospital Clinic de Barcelona

11:00h – 11:30h: “Hablemos de microbiota” – Ingrid Castaño, nutricionista clínica

11:30h – 11:45h: Testimonio “Esta es mi historia” – Eva Calvo, paciente de uveítis y socia de AUVEA

12:00h – 13:00h: Tertulia

13:00h: Cierre


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Día Mundial de la Uveítis 2021

Programa del Día Mundial de la Uveítis

23 de octubre 2021

10:00h-10:45h. Desayuno con AUVEA
Comenzaremos el Día Mundial de la Uveítis hablando sobre la uveítis, el por qué de la importancia de este día y con algunos testimonios de nuestros socios. Podrás verlo en Instagram Live en el perfil de la asociación.
11:00h-11:45h. Sesión de yoga
Sole, nuestra profesora de yoga y colaboradora habitual, impartirá una sesión de yoga de 45 minutos para ayudarnos a relajarnos y así hacer un cuidado integral de nuestro cuerpo para cuidar nuestra visión.
12:30h-13:00h. Taller de velas
Judith, nuestra integradora social, nos enseñará a realizar velas. Para ello, necesitamos: 140 gramos de cera de soja, una cucharada pequeña de colorante (del color que prefieras), 15 gotas de tu aroma favorito, una mecha de madera o de tela, flores, piedrecitas, purpurina… ¡lo que quieras para decorar! Puedes comprar estos materiales en www.granvelada.com o en www.amazon.es
15:00h-15:45h. Café con AUVEA
Continuaremos por la tarde hablando, nuevamente, sobre la uveítis, enfermedades asociadas y otros temas de interés para los pacientes. Además, contaremos con algunos testimonios de nuestros socios. Podrás verlo en Instagram Live en el perfil de la asociación.
16:00h-17:00h. Charla de psicología
Carmen Montañez, psicóloga, nos hablará sobre las etapas del duelo tras recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica como la uveítis. Mediante un taller interactivo veremos cómo podemos gestionar mejor esta situación o cómo podemos ayudar a familiares y amigos recién diagnosticados.
Programa del Día Mundial de la Uveítis

Sobre el Día Mundial de la Uveítis

 

Desde el punto de vista social la uveítis forma parte de un colectivo en riesgo de exclusión social, debido a que forma parte del grupo de las enfermedades minoritarias. Esta exclusión es debida al desconocimiento que tiene la población sobre la patología y los pocos estudios médicos que encontramos.

En el ámbito laboral hay una gran discriminación, debido a que esta enfermedad no tiene síntomas que se puedan ver a simple vista. Esto crea desconfianza por parte de las empresas y mucha inseguridad para los pacientes de uveítis.

Desde la Asociación de Pacientes de Uveítis – AUVEA luchamos a diario por los derechos y oportunidades de los pacientes con esta patología. Ellos y ellas sufren una desigualdad social, laboral y sanitaria constante y estamos trabajando para hacer realidad la inclusión de estas personas en la sociedad.

En este caso es muy importante la visibilidad y el reconocimiento de la enfermedad. Por eso y mucho más, todos los que formamos AUVEA decidimos en la pasada asamblea de socios crear el Día Mundial de la Uveítis para recordar cada año, cada 23 de octubre, que la uveítis es una enfermedad minoritaria, que supone la tercera causa de ceguera en países desarrollados, y que no queremos sufrir solos, no queremos ser invisibles para la sociedad.



Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Lugar de la 4ª Jornada de AUVEA y protocolo de seguridad

Lugar de la 4ª Jornada de AUVEA

La IV Jornada Nacional de la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA) se celebra el próximo 16 de octubre de 2021 en el CaixaForum de Barcelona, ubicado en la Avenida Francesc Ferrer i Guardia, 6-8 en Barcelona. Puedes consultar cómo llegar aquí.

Protocolo de Seguridad COVID-19

Desde AUVEA – Asociación de Pacientes de Uveítis hemos desarrollado un programa, basado en un protocolo que incluye medidas que garantizan una rigurosa higiene y desinfección, así como el cumplimiento de los requisitos de la normativa local y sectorial de aplicación en materia de prevención frente a la COVID-19 mientras se desarrolla la IV Jornada. Este conjunto de directrices se aplicará mediante intervenciones concretas tanto en el recinto en el que se celebra la Jornada como en el resto de las instalaciones en las que se desarrollará cualquier actividad que esté vinculada al evento.

Desde CaixaForum Barcelona también tienen un protocolo de seguridad e higiene que puedes consultar aquí para la visita al centro.


Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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