La Asociación de Uveítis (AUVEA) celebró en Gijón una jornada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema “Uveítis: doblemente invisible. Cuando no se ve… y no se conoce”.
El encuentro reunió a pacientes, familiares y profesionales sanitarios en un espacio de divulgación, aprendizaje y encuentro con el objetivo de dar visibilidad a una enfermedad que, pese a su impacto visual y sistémico, sigue siendo ampliamente desconocida.
“La uveítis sigue siendo una enfermedad doblemente invisible: muchas veces no se ve desde fuera, pero tampoco se conoce lo suficiente. Por eso es tan importante generar espacios de encuentro entre pacientes y profesionales que nos ayuden a entender mejor la enfermedad y a visibilizar su impacto real”, señala Virginia Nistal, presidenta de la Asociación de Uveítis (AUVEA).
La uveítis: una enfermedad rara que requiere abordaje multidisciplinar
Durante la jornada se abordó la uveítis desde diferentes perspectivas médicas y sociales, poniendo de relieve la importancia del diagnóstico temprano, el seguimiento especializado y la coordinación entre diferentes especialidades sanitarias.
La Dra. Lucía Santana, oftalmóloga del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), explicó la relevancia de reconocer la uveítis como enfermedad ocular rara y la necesidad de derivación a unidades especializadas para mejorar el pronóstico visual de los pacientes.
Por su parte, el Dr. Francisco Ortiz, reumatólogo de la Unidad Multidisciplinar de Uveítis del Hospital Universitario de Cabueñes, destacó el papel del abordaje multidisciplinar, ya que muchas uveítis están relacionadas con enfermedades autoinmunes sistémicas.
Más allá del ojo: impacto emocional y rehabilitación visual
La jornada también puso el foco en el impacto psicológico de convivir con una enfermedad crónica e imprevisible como la uveítis.
La psicóloga Yolanda Forcelledo abordó las dificultades emocionales que pueden acompañar al diagnóstico y a los brotes de la enfermedad, subrayando la importancia del acompañamiento psicológico para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Asimismo, Nansy García Martínez, óptico-optometrista y directora de VISUALIA, explicó el papel de la rehabilitación visual y la terapia ocular como herramientas clave para las personas que desarrollan baja visión a causa de la enfermedad.
El cierre de la jornada corrió a cargo de Andrés Mayor Lorenzo, presidente de Acción Visión España y de la Asociación Es Retina, quien recordó que la baja visión sigue siendo una realidad poco visible en la sociedad, pese a afectar a un número significativo de personas.
Un espacio para visibilizar una enfermedad invisible
Desde AUVEA señalan que jornadas como esta son fundamentales para romper el silencio que aún rodea a la uveítis, una enfermedad que muchas veces permanece invisible tanto para la sociedad como para las políticas sanitarias.
La asociación insiste en la necesidad de mejorar el conocimiento sobre la enfermedad, favorecer el diagnóstico temprano y promover la investigación, así como garantizar que los pacientes tengan acceso a unidades especializadas y apoyo psicológico.
Un evento respaldado por entidades del ámbito sanitario y social
La jornada ha contado con la colaboración de diversas entidades del ámbito sanitario, científico y asociativo comprometidas con la mejora de la atención a las personas con enfermedades raras y patologías oculares.
