DIRECTOS AUVEA

El próximo Martes 12 a las 17:30 h. (hora peninsular española) estará con nosotros en directo el Dr. Alfredo Adan, oftalmólogo especialista en uveítis con reconocimiento internacional abriendo los “Directos de AUVEA”

Vendrá a hablar sobre uveítis y tratará de contestar a todas las preguntas que vayan surgiendo, así que os animamos a que participéis y le preguntéis vuestras inquietudes.

Para ver todos los directos link aquí

 

 

dr Alfredo adan preguntas y respuestas

FELICES FIESTAS

AUVEA os desea unas felices fiestas en compañía de vuestros seres queridos.

Son fechas para disfrutar y recapacitar. Para pensar en que nos ha dejado este año y que esperamos para el siguiente.

Este año hemos conocido a grandes personas. Todas luchadoras, todas con una historia, y todas especiales. Todas esas personas por las que esperamos seguir luchando, por ellas y con ellas, para que de lo malo saquemos algo bueno.

Han sido unos meses muy intensos y de mucho trabajo, y con vuestro permiso, nos vamos a coger unos días de descanso. Para poder no sólo descansar y coger fuerzas para el próximo año, que viene cargadito de nuevos proyectos, si no también, para disfrutar de los nuestros, de nuestra familia.

Nos vemos en 2020.

FELIZ NAVIDAD

 

AsociAcción

Hemos participado en AsociAcción, donde hemos aprendido no solo de las formaciones que nos han dado, si no del resto de asociaciones participantes que no han dudado en ofrecernos su ayuda y su experiencia.

 

 

Resumen de fin de año: ¡felices fiestas y los mejores deseos para el 2019!

Con motivo del cierre de año, queremos compartir desde AUVEA un resumen de las acciones realizadas a lo largo del 2018, y los planes por venir.

¿QUÉ SE HA HECHO EN ESTE TIEMPO?
  • Se renovó la web y redes sociales de la Asociación, actualizando contenidos y creando nuevas secciones.
  • Se acordó establecer la sede de AUVEA en el Hotel d’Entitats de Gràcia (carrer de la Providència 42, Barcelona).
  • Se formalizó el proceso de inscripción de socios y cuotas, y se renovó la base de datos de los socios e interesados siguiendo los requerimientos de la Ley Orgánica de Protección de Datos.
  • Se incorporaron nuevos socios, triplicando la base de socios a finales de 2017 y teniendo actualmente representación en Catalunya, Comunidad de Madrid, Asturias, Andalucía, Cantabria, Canarias, País Vasco, Castilla-La Mancha y Comunidad Valenciana.
  • Se gestionaron acuerdos de adhesión al Consell Consultiu de Pacients de Catalunya, la Asociación de Personas con Enfermedades Crónicas Inflamatorias Inmunomediadas (UNIMID) y la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM).
  • Se colaboró con diversos proyectos de investigación y formación.
  • Participamos de eventos como la VIII Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto, el Congreso de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), el Congreso de Organizaciones de Pacientes y el Congreso de AsociAcción.
  • Se estableció un contacto directo con diversos especialistas en uveítis y se envió material divulgativo a diversos centros de salud a nivel nacional.
  • Se presentó el video de testimonios “Tú, Nosotr@s, AUVEA”.
  • Se realizó la II Jornada Nacional de AUVEA (Barcelona, 27 de octubre).
¿QUÉ HAREMOS EN 2019?
  • Seguiremos ampliando la base de socios a nivel nacional.
  • Establecer acuerdos de colaboración y adhesión con otras organizaciones a nivel nacional y europeo.
  • Crear nuevas secciones en la web de AUVEA: Testimonios y Preguntas Frecuentes.
  • Participar en proyectos y actividades que permitan difundir las acciones de la asociación e información sobre la Uveítis.

 

¡Muchas gracias a todos vosotros por acompañarnos a lo largo de este año, y todo este tiempo. Desde AUVEA, os deseamos a todos vosotros unas felices fiestas y un gran 2019!

 

¿Construimos el próximo puente?

¿CONSTRUIMOS EL PRÓXIMO PUENTE?*

*Testimonio de Eva Calvo Santiago 
en la II Jornada Nacional de AUVEA

Mi nombre es Eva Calvo Santiago y les contaré brevemente mi historia. Seguramente una de tantas que puede representar a los pacientes que padecemos esta enfermedad.

Tengo 32 años y nací en Venezuela. Mi madre es venezolana, y mi padre valenciano. Viví toda mi infancia y adolescencia entre los dos países, hasta que me vine a España a finales de 2011.

Nunca olvidaré aquel 24 de diciembre, tenía tan solo 15 años cuando llegue a casa con los ojos muy rojos. Mis padres, un poco enfadados, me preguntaron qué había estado haciendo con mis amigas (ya me entendéis). Después de varios días sin que se me pasara este síntoma, se dieron cuenta que aquello no era una tontería… y ahí empezó mi viaje.

El primer oftalmólogo al que acudí me dijo que podía ser la pólvora de los fuegos artificiales, tradicionalmente muy utilizados en Venezuela durante la Navidad. Se sucedieron así un sinfín de visitas acudiendo a las consultas de variados oftalmólogos y oftalmólogas, esperando encontrar respuesta a lo que me estaba pasando.

Un día, y puedo decir que aún retumban en mis oídos aquellas palabras, un oftalmólogo que me estaba visitando me digo: “esto es algo más grave de lo que parece y yo no lo puedo tratar”. Evidentemente, aquellas palabras no solucionaban mi incertidumbre, pero sí me preparaban para entender que lo que me pasaba era algo importante.

Así seguí rotando por incontables especialistas hasta llegar a una de las personas a las que hoy en día le debo mi vista, la Dra. Greaves que hoy tengo la suerte de que nos acompaña en la jornada… muchas gracias doctora.

La uveítis que padezco ha sido bastante resistente y rebelde, he pasado por muchos corticoides, hasta inmunosupresores y biológicos sin poder controlarla del todo a día de hoy.

Cuando me diagnosticaron uveítis, mis padres, como cualquier familia preocupados por su pequeña, me llevaron a las mejores clínicas buscando la cura para esa enfermedad tan desconocida. Empecé por Barraquer Colombia, Barraquer Barcelona, Bascom Palmer Eye Institute en Miami, hasta llegar con Stephen Foster, fundador y Presidente de la OIUF (Fundación de Inmunología Ocular y Uveítis ) en Massachusetts, que es uno de los grandes líderes a nivel mundial. Muchísimo dinero gastado, y muchas esperanzas de que aquella enfermedad se podía curar… pero no, al menos de momento.

Esta enfermedad marcó mi vida, como a muchos de los pacientes que la padecemos.

IIJornadaAUVEA 161Estudié farmacia para encontrar soluciones y respuestas. Siempre creí que aquella decisión fue un mecanismo de defensa para aceptar mi enfermedad y poder convivir con ella. Al acabar la carrera los efectos adversos de la medicación eran muy agresivos y tuve que ser operada de cataratas y glaucoma. Tengo que reconocer que, en aquel momento, me vine abajo.

Durante mucho tiempo me pregunté “¿por qué yo?” o “¿por qué a mí?”, y aunque no fue fácil, acabé aceptando que es parte de la lotería de la vida. Sólo tenía dos alternativas: ser fuerte y seguir adelante o decaer y hundirme.

Fui fuerte y decidí trasladarme a España cuando tenía 23 años, concretamente a un pueblecito cuyo nombre es Bocairent, lugar en el que nació mi padre. Mi historial médico, así como la medicación que debía tomar (un biológico prescrito) me preocupaban, ya que no sabía si en España podría conseguirlo, no conocía cómo funcionaba el sistema sanitario, y este cambio me obligaba a volver realizar pruebas y explicar los inicios de mi enfermedad. Eso no hizo que cambiara de opinión, y mi plan de trasladarme a Bocairent se materializó. En un pueblo cercano conseguí una especialista de uveítis que me visitaba, y consiguió que me dieran la medicación que necesitaba.

Tras unos años en Bocairent, pasando por diversos brotes y sin tener la uveítis controlada, decidí mudarme a Barcelona, ciudad en la que quería desarrollarme profesionalmente. Estudié un máster y comencé a trabajar en el ámbito de la salud.

En fin… después de tantos retos a lo largo de mi vida, llegó el más grande de todos y mi mayor deseo: querer formar una familia y tener un bebé.

Al trabajar en el mundo sanitario sabía todos los riesgos que conllevaba querer tener un bebé en mi situación, por lo que intenté hacerlo de la mejor manera. Pregunté a mis médicos del Hospital Clínic (la Dra. Sainz y el Dr. Espinosa) todos los riesgos, mis posibilidades, qué cosas podíamos hacer, me cansé de leer artículos, de buscar información y a alguien que hubiese pasado por lo mismo que yo… por mucho tiempo me sentí muy sola… hasta que conocí a Raquel en la primera jornada de AUVEA. Por fin encontré un poco de consuelo y de luz a mis incógnitas. En aquel momento, todavía no tenía decidido si planificar quedarme embarazada, o lo mejor era dejarlo por posibles complicaciones.

Aquel encuentro con Raquel acabó de decantar la balanza y me ayudó a decidir que quería planificar mi embarazo. Hoy te agradezco Raquel todo el apoyo, las horas de hablar por teléfono y los ánimos que me diste cuando me sentía tan perdida y cuando más lo necesitaba.

Paralelamente, mi caso seguía complicándose. Me cambiaron la medicación a una que no estuviese contraindicada en el embarazo y para mi desgracia, ya que siempre he tenido una uveítis muy rebelde, hice un brote y no me funcionó. Tuve que volver al biológico habitual (que es categoría B, lo que quiere decir que no hay estudios adecuados en mujeres embarazadas o no se ha demostrado el riesgo sobre el feto) y justo cuando tenía otro brote y tenía potenciada la medicación llegó la noticia más grande de mi vida… estaba embarazada.

Al principio no sabía si alegrarme, asustarme, preocuparme… solo sé que pasé noches en vela pensando qué podía hacer, pensando si dejar la medicación bajo mi riesgo y responsabilidad, para que no le pasara nada a mi bebé o hacer caso de los expertos y estar bajo la incertidumbre de no saber cómo le podría afectar… fueron varias las conversaciones que tuve con mis doctores acerca de cuál era la mejor opción, y sólo teníamos algunas referencias de pacientes con enfermedad de Crohn que estaban siendo tratadas con la misma medicación y a priori con buenos resultados.

Las ganas de ser madre y la necesidad de mantener un equilibrio entre mi salud y la de mi bebé con apoyo de los doctores, nos ayudó a decidir qué debía seguir con la medicación.

A día de hoy por suerte mi uveítis se mantiene estable y Sofía está en camino.

El apoyo y entusiasmo que me brindó Raquel fueron muy importantes en mi decisión de ser madre, y estoy convencida de que muchas pacientes que se encuentran en esta situación agradecerían el valor que aporta la Asociación, ya que nos permite conectarnos con pacientes que han pasado por lo mismo.

Y para acabar, siempre me gusta recordar una frase que hace tiempo leí, y que me inspira cada día:

“La vida te va a poner piedras en tu camino. Depende de ti lo que haces con ellas: una pared o un puente”.

¿Construimos el próximo puente?

 

Entrevista sobre la II Jornada Nacional de AUVEA

El portal de salud CONSALUD (www.consalud.es) realizó una entrevista a la presidenta de AUVEA, la Sra. Silvia Matrai, con motivo de la celebració de la II Jornada Nacional de la asociación.

En ella, se habla sobre los temas tratados en la Jornada y los desafíos que afrontan día a día los pacientes y familiares:

https://www.consalud.es/pacientes/la-desigualdad-autonomica-en-el-diagnostico-y-tratamiento-de-la-uveitis-un-reto-por-resolver_56483_102_amp.html

 

Vídeo “Tú, Nosotr@s, AUVEA”

Con motivo de la celebración de la II Jornada Nacional de AUVEA, los miembros de la asociación, con la colaboración de la productora ArtSpace Barcelona (www.artspacebarcelona.com), prepararon un vídeo con testimonios de pacientes y familiares sobre la vivencia de esta enfermedad.

Agradecemos los valiosos testimonios de nuestros compañeros Raquel Ibáñez, Eva Calvo, Josep Miquel Alarcón, Maria Rosa Salas y Manel Riera.

 

Aplicación móvil para Enfermedades Autoinmunes

El desarrollador Osakidetza ofrece de forma gratuita una aplicación móvil que contiene según la descripción de la web de descarga “las pautas de tratamiento utilizadas en la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Cruces (Osakidetza, Servicio Vasco de Salud). Está dirigida a clínicos de cualquier especialidad (Medicina Interna, Reumatología, Dermatología, Nefrología, Hematología, Obstetricia, Neumología…) que atiendan a pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas”.

En dicha web se indica también que en aplicación se detallan cuestiones como las dosis iniciales de glucocorticoides, las pautas de descenso, los tratamientos de primera y segunda línea, la actitud ante pacientes refractarios y la duración de los tratamientos.

Puede encontrar más información en este enlace.

Viaje de AUVEA a Madrid

El pasado 6 y 7 de junio representantes de AUVEA (Alvaro Castañón, gestor de AUVEA y Estibaliz Gruas, vocal de la asociación) viajaron a Madrid para llevar a cabo 3 acciones importantes para la promoción y crecimiento de la asociación.

El miércoles 6 se celebraron reuniones durante el día con distintos especialiastas en oftalmología, del Instituto Provincial de Oftalmología, el Hospital Clínico de Madrid, y la Fundación Jiménez Díaz, y a la tarde se realizó una reunión con miembros de AUVEA en Madrid y personas interesadas en la asociación.

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El jueves 7 participamos en el IV Congreso anual de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), invitados por su presidente, el doctor Alfredo Adán. En el Congreso tuvimos la oportunidad de tener un punto de información donde pudimos conversar con doctores de distintos hospitales a nivel nacional e informarles de las actividades que desarrolla AUVEA, así como asistir a las interesantes ponencias de distintos especialistas.

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Los miembros de AUVEA quisieran agradecer nuevamente a la Sociedad Española de Inflamación Ocular y a su presidente por la invitación a participar en su Congreso.

Crowfunding para app “Metrociego”

Los responsables de la aplicación para móvil “metrociego”, diseñada para que personas ciegas o con baja visión pueden viajar con autonomía en el metro de Madrid, está realizando una campaña de crowfunding. Si desean colaborar, pueden encontrar información en los siguientes enlaces:
 

Asamblea de AUVEA, 4 de Septiembre

El día de mañana, martes 4 de septiembre, AUVEA celebrará su asamblea de socios las 18.45h en la sede de la asociación (carrer de la Providència, 42).
En dicha asamblea se debatirán distintas propuestas sobre los estatutos y junta de socios, así como los preparativos para la II Jornada de AUVEA del próximo 27 de Octubre.
 
La convocatoria es abierta a todos los miembros de AUVEA, así como familiares e interesados.
 
!Estáis cordialmente invitados a participar, os esperamos!

Participación de AUVEA en la VIII Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto

El día viernes 1 de Junio tuvo lugar la VIII Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto, en las instalaciones de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud del Hospital Clínic de Barcelona.

Organizado por el Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), el Institut de Recerca Sant Joan de Déu y el Hospital Universitari Clínic de Barcelona, dicho evento contó, junto a distintos profesionales médicos especializados en enfermedades minoritarias y representantes de organizaciones de pacientes como la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la participación de Raquel Ibáñez, miembro de AUVEA.

Os invitamos a leer bajo estas líneas el texto de la ponencia, así como a ver el video de dicho evento.

 

“Buenos días,

En primer lugar quería agradecer este tiempo tan valioso que me habéis regalado para poder dar voz a la enfermedad que padezco y con la que llevo luchando ya diez años.

Diez años. Diez años que a veces parecen eternos y otras simplemente parece que fue ayer cuando visité al oftalmólogo de mi pueblo porque tenía mucho dolor ocular y, después de varias pruebas me dijo: te estás quedando ciega, de momento, del ojo derecho. Lo lamento muchísimo pero yo no puedo ayudarte. Esto se me escapa.

Llegué a mi casa confusa y asustada. Lloré toda la noche y al día siguiente me levanté para ir a trabajar. Allí continué llorando y a media mañana pensé, “¿que hago aquí? Yo no me quiero quedar ciega”. Así que me fui y empecé a visitar oftalmólogos.

Para mi desgracia demasiados. O no sabían como ayudarme, o los que tenían alguna idea fueron poco sensibles, por decirlo de alguna manera, o sabían ayudarme a medias.

Un año después caí en manos del Doctor Adán y su equipo, y tampoco sabían que me pasaba, pero sabían por dónde empezar y cómo.  Y después de muchos meses, muchos ensayos y error, multitud de medicamentos, muchos errores, muchos brotes, muchos llantos, y muchísima cortisona, obtuve un pseudo diagnóstico. Y a pesar de que no estoy curada, de que mi enfermedad es crónica, de que sigo cursando brotes, y de que no tengo un diagnóstico al 100%, he aprendido a vivir con ella y sobre todo, a aceptarla.

¿Y qué es una uveítis? Pues es una inflamación de una parte del ojo, la úvea. Cuando hablamos de uveítis estamos englobando muchísimas patologías diferentes, ya que dependiendo de que parte de la úvea esté afectada o cual sea la causa u origen, podemos hablar de un tipo de uveítis u otra. Hay algunas curables, otras crónicas, otras que vienen asociadas a otras enfermedades, unas pueden causar dolor, otras falta de agudeza visual,… si tuviera que nombrarlas todas, estaríamos aquí todo el día.

Aproximadamente hay diagnosticados en España 47000 afectados, lo que supone un 0.1% de la población. Entre todos los posibles diagnósticos que he comentado antes, y sus posibles variantes, hay algunos tipos de uveítis que son prácticamente casos únicos.

En mi caso en concreto empezamos tratándola como una infecciosa relacionada con la tuberculosis, y finalmente como una uveítis inmunomediada. Hoy en día tengo un diagnostico like, es decir, de todas las posibles uveítis es la que más se parece pero tampoco tiene un comportamiento 100% igual. Tengo un tipo de uveítis poco común que se comporta de una manera poco común. Todo esto dificultó muchísimo mi diagnóstico.

Durante todos estos procesos, tratamientos, aciertos, fracasos, durante toda esta montaña rusa, descubrí lo que es una enfermedad invisible y sus consecuencias.

Existen muchísimas enfermedades invisibles; son aquellas que no son visibles a primera vista. Las personas que padecen estas enfermedades no parecen estar enfermas y no tienen signos evidentes de que lo están. Por ejemplo la fatiga crónica o la fibromialgia. Una persona puede estar sufriendo una fibromialgia y no tener signos evidentes de que así es. Físicamente está perfecta, no tiene signos de ninguna dolencia.

La uveítis es una enfermedad doblemente invisible. A qué me quiero referir. Pues que volviendo al caso anterior, si yo padeciera una fibromialgia y al hablar con alguien le explicara por lo que estoy pasando, se vuelve visible para la otra persona porque o conoce a alguien que la padece o ha oído hablar de ella. Pero en nuestro caso, al ser tan poco conocida y tan compleja de explicar, para la otra persona sigue siendo invisible. No sabe de lo que le estás hablando, no entiende lo que te está pasando y por lo tanto, su capacidad de empatizar, de comprender tus limitaciones es prácticamente inexistente. Para ellos es una cuestión de fe.

Esto repercute negativamente en los pacientes con uveítis. A parte las limitaciones físicas como visión borrosa, falta de profundidad, dolor, alta sensibilidad a la luz, múltiples efectos secundarios por la medicación, la angustia de la dificultad muchas veces en el diagnóstico, el desconocimiento, etc…. Le tenemos que sumar la falta de empatía por parte de familiares, amigos, compañeros de trabajo… Esta poca comprensión, aceptación, el miedo a que no nos crean, produce en los pacientes una sensación de vacío, de soledad, que en muchos casos requiere de ayuda profesional.

Yo tengo un serio problema para realizar mi trabajo, y he tenido que coger más bajas laborales de las que me hubiera gustado, y os puedo asegurar que muy pocas personas han sido capaces de entender mi situación. Muy pocas, hasta que se creó AUVEA.

AUVEA nace en el año 2016. Una asociación creada por pacientes y familiares que padecen uveítis con el fin de dar a conocer la enfermedad, dar información veraz y contrarrestada, y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación de la enfermedad. 

En la primera reunión que tuvimos, después de los saludos y las presentaciones, empezamos a contar cada uno su historia y con las dificultades que nos habíamos encontrado. Sorprendentemente todos contábamos lo mismo. Todos con diferentes diagnósticos, diferentes evoluciones, edades, situaciones en diferente contexto, con diferentes personas, pero todo muy igual. Todos nos sentimos aliviados al comprobar que no estábamos solos. Que otras personas habían pasado por lo mismo. Que otras personas entienden perfectamente por lo que estás pasando, que son capaces de empatizar contigo.

Después de esto, no había duda, la asociación era importante y necesaria para todos los pacientes y  familiares. Para los antiguos pacientes y para los nuevos.

El camino de la asociación ha ido pasito pasito, lento pero seguro. Hemos participado en jornadas como la SEIOC, realizado nuestras propias jornadas, la próxima, a la que están todos invitados, se realizara entre septiembre y octubre de este año. Hemos tenido contacto con otras asociaciones, y nos hemos incorporado a entidades como Consell Consultiu, para realizar el proyecto paciente experto, a UNIMID o a FECAMM, y esperemos que pronto en FEDER.

De todo lo que hemos hecho con la asociación, yo me quedo con la siguiente historia que os voy a contar. Pregunté a Estíbaliz, una paciente con una uveítis de muy difícil diagnóstico, que había sido para ella conocernos. Y, con su consentimiento,  os voy a leer exactamente el mail que me contestó:

“Cuando os conocí a Silvia y a ti (Silvia es nuestra presidenta) yo estaba en el peor momento de mi enfermedad.

Una de las cosas que me “azotó” con más fuerza ha sido la sensación horrorosa de miedo. Suelo ser una persona independiente, decidida y tirada para adelante, así que eso era nuevo para mi.

Miedo porque nadie sabía decirme qué estaba pasando, miedo porque nadie sabía cómo ayudarme, miedo a una posible ceguera, miedo al trastorno y cambios que iba a suponer en  mi vida, miedo a no querer ser una carga para nadie… Mucho miedo a la incertidumbre, y a que mi enfermedad fuera la que mandara en mi vida.

Al veros y hablar con vosotras, además de darme cuenta de que no estaba sola y que alguien podía entender por lo que estaba pasando, y cómo era mi visión, me ayudó mucho ver “un poco de luz al final del túnel”. Vosotras estabais guapas / estupendas, tranquilas, con vuestra enfermedad controlada, vosotras erais las que mandabais en vuestras vidas porque habíais conseguido aceptar y convivir con esto. Pude empezar a controlar un poco mi miedo, a sustituirlo por esperanza, y a poder seguir luchando como creo que he hecho siempre en mi vida. No tengo ninguna duda que esta dosis “positiva” que me aportasteis me ayudó (entre otras cosas), a mejorar”.

En parte esto es lo que a mi me gustaría ser capaz de transmitir a las personas que nos necesiten, que vean esa luz de esperanza cuando todo está tan “negro”.

Hoy Estibaliz está con su enfermedad controlada, en proceso de aceptación, porque aún es muy reciente, y es uno de los miembros más activos de nuestra asociación. Por cosas así merece la pena ayudar a otros.

Los océanos son grandes, pero lo son gracias a millones de pequeñas moléculas de agua que lo componen. Desde AUVEA trabajamos para intentar que la uveítis deje de ser una enfermedad invisible. Que toda mi historia, no se vuelva a repetir. Y quiero aprovechar que estoy aquí para que los profesionales de la sanidad nos ayuden, no solo a nosotros, sino a todas las asociaciones. Juntos podemos conseguir cosas. Tenemos que hacer el camino, pero tal vez un camino no tan duro si lo hacemos juntos.  Hablad de nosotros con vuestros pacientes, con otros profesionales,  dadnos visibilidad. Juntos podemos formar grandes océanos.

¡Gracias!

VIII Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto

El día viernes 1 de Junio tendrá lugar de 9 a 15h la VIII Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto, en las instalaciones de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud del Hospital Clínic de Barcelona (Paraninfo Campus Clínic, carrer Casanova 143).

Organizado por el Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), el Institut de Recerca Sant Joan de Déu y el Hospital Universitari Clínic de Barcelona, dicho evento contará con la participación de representantes de AUVEA, junto a distintos profesionales médicos especializados en enfermedades minoritarias y representantes de organizaciones de pacientes como la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

La inscripción al evento es gratuita. Si desean participar, deben enviar un correo electrónico a eventos@ciberer.es indicando “VIII Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto”, así como vuestro nombre y apellidos, centro de trabajo, correo electrónico y teléfono de contacto.

Pueden descargarse el programa de la jornada aquí:

http://www.fsjd.org/viii-jornada-del-grupo-de-enfermedades-minoritarias-del-adulto_167283.pdf

¡Esperamos contar con vuestra participación!

Barómetro Uveítis

¿Sabía que en España, el 44% de los pacientes de uveítis no ha escuchado hablar nunca de los tratamientos biológicos?

¿O que un 46% tienen la percepción de que su enfermedad no está controlada?

La asociación AUVEA, en colaboración con la farmacéutica AbbVie, iniciaron en Abril de 2017 un estudio sobre la uveítis basado en 132 encuestas en toda España, que ha dado como resultado el BARÓMETRO DE LA UVEÍTIS que hoy ponemos a vuestra disposición.

Pueden encontrar más información sobre el barómetro a través de este enlace.

PortalCLÍNIC

El Hospital Clínic de Barcelona y la Fundación BBVA han realizado un fantástico trabajo con el lanzamiento del PortalCLÍNIC, un portal con información médica sobre distintas enfermedades, pruebas y tratamientos, así como testimonios de médicos y pacientes.

La información es clara, actualizada y validada por una institución del prestigio del Hospital Clínic, y la presentan en 3 idiomas: castellano, catalán e inglés.

Podéis encontrar toda la información sobre uveítis enlazada en nuestra web AQUÍ.

Podéis acceder al PortalCLÍNIC a través de este enlace.

Ayúdanos: participa en esta encuesta

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CLICA AQUÍ  http://uveitis.qr4.es/encuestas/

Estamos realizando una encuesta para conocer en profundidad cuál es la situación actual de los pacientes UVEÍTIS en España.

Este cuestionario nos permitirá recoger el impacto emocional y social que tiene esta enfermedad en nuestro país.

Agradeceríamos su amable colaboración en rellenar esta encuesta.

Apenas le llevará 10 minutos y es totalmente anónima.

Las respuestas serán analizadas de manera agregada junto a la de todas las personas que participan, nunca de manera individual

RECUERDA: puedes difundir libremente la infografía que preparamos sobre la uveítis (versión actualizada a abril de 2017).

depositphotos_30405319-stock-photo-index-finger-pointingSíguenos en Facebook

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AUVEA se da a conocer en una jornada abierta

Estamos orgullosos y contentos de como ha ido nuestra primera Jornada!

Gracias a todos los asistentes, ponentes y especialmente al equipo ICOF.

Y TVE dió cobertura a la jornada y difundió qué es la uveítis y cómo afecta a los pacientes y sus famílias.

Interesante coloquio en la mesa médica sobre #uveítis en nuestra Jornada, con la presencia de @tve #tvecatalunya #tve

Una foto publicada por Asoc. de Pacientes de Uveítis (@asociacionauvea) el

Si la uveítis te afecta o te importa, queremos conocerte!

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Vamos a encontrarnos todos, pacientes, familiares, profesionales, afectados en general, el próximo domingo, 2 de octubre.

Anímate, queremos conocerte! Somos un grupo activo de promotores pero nos gustaría incorporarte y entre todos arrancar la asociación y ayudar a los afectados y sus familias!

Por favor, ayúdanos a dar a conocer en las redes sociales Facebook, Twitter e Instagram:

me-gusta  twitter  instagram2

Inscríbete Inscripción a la Primera Jornada de la Asociación de Pacientes de Uveítis.

Empezaremos a las 10h y la jornada se desarrollará en Caixaforum  (míralo Caixaforum en el mapa, cómo llegar).

Y esto es lo que haremos:

9:30 – 10:00 Apertura de puertas y recepción de asistentes

10:00 – 10:30     Así nació AUVEA

Presentación de la breve historia, misión y objetivos de laasociación, y del núcleo de personas (pacientes, familiares, equipo médico, patrocinadores) que han impulsado su creación: una iniciativa que nace de los esfuerzos de los profesionales sanitarios para poner al paciente como centro de la atención médica – 20 minutos

Preguntas y respuestas – 10 minutos

10:30 – 11:15     La cara médica de la uveítis

Presentación de la enfermedad por el equipo médico del Institut Clínic d’Oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona – 15 minutos

Uveítis en niñ@s por el equipo del Hospital Sant Joan de Déu – 15 minutos

Preguntas y respuestas – 15 minutos

11:15 –12:00      Pausa café, actividades de difusión (prensa, medios de comunicación)

12:15–13:15       La cara psicológica y social de la uveítis

Vivir con uveítis como individuos y como seres sociales – 20 minutos

Las familias con niñ@s con uveítis – 20 minutos

Preguntas y respuestas – 20 minutos

13:15 – 14:00     ¿Y ahora qué hacemos? – Perspectivas de futuro

Estrategia, planes y perspectivas de lo que proponemos hacer en el futuro inmediato y próximo en nuestra calidad de asociación de pacientes: reconocimiento de la uveítis como enfermedad rara, líneas de investigación con la participación de pacientes*, red de pacientes y familiares referentes, pacientes expertos, etc., con la colaboración de una investigadora en inflamación ocular del InstitutClínicd’Oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona– 15 minutos

Debate interactivo – ¿Qué más necesitáis que nos estamos dejando??? – 30 minutos

14:00- 14:30 ¡Os necesitamos para que esto funcione!

Formas de colaboración y afiliación

Uveítis, la extraña enfermedad que te hace ver como si tuvieras una medusa delante

Qué ilusión ver el artículo que nos hicieron a algunos miembros de AUVEA desde La Vanguardia !!!

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