Día Mundial de las Enfermedades Raras

En el Día Mundial Enfermedades Raras, AUVEA se une al pedido de mejora en los diagnósticos y tratamientos, aumento en la investigación, y mayor visibilidad para enfermedades como la uveítis y otras miles de enfermedades raras que afectan a más de 3 millones de españoles y más de 300 millones de personas a nivel mundial.

A menor conocimiento de la enfermedad, mayor necesidad de empatía y difusión.

Raras son las enfermeades, nunca las personas.

PortalCLÍNIC

El Hospital Clínic de Barcelona y la Fundación BBVA han realizado un fantástico trabajo con el lanzamiento del PortalCLÍNIC, un portal con información médica sobre distintas enfermedades, pruebas y tratamientos, así como testimonios de médicos y pacientes.

La información es clara, actualizada y validada por una institución del prestigio del Hospital Clínic, y la presentan en 3 idiomas: castellano, catalán e inglés.

Podéis encontrar toda la información sobre uveítis enlazada en nuestra web AQUÍ.

Podéis acceder al PortalCLÍNIC a través de este enlace.

Ayúdanos: participa en esta encuesta

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CLICA AQUÍ  http://uveitis.qr4.es/encuestas/

Estamos realizando una encuesta para conocer en profundidad cuál es la situación actual de los pacientes UVEÍTIS en España.

Este cuestionario nos permitirá recoger el impacto emocional y social que tiene esta enfermedad en nuestro país.

Agradeceríamos su amable colaboración en rellenar esta encuesta.

Apenas le llevará 10 minutos y es totalmente anónima.

Las respuestas serán analizadas de manera agregada junto a la de todas las personas que participan, nunca de manera individual

RECUERDA: puedes difundir libremente la infografía que preparamos sobre la uveítis (versión actualizada a abril de 2017).

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Dia de las Enfermedades Raras

Hoy martes, 28 de febrero de 2017 es el Dia de las Enfermedades Raras.

En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de entre 2.000 personas. Una enfermedad rara puede afectar a solo unos pocos pacientes en la UE, y otras afectan hasta 245.000.

Existen mas de 6.000 enfermedades raras. En total las enfermedades raras afectan a 30 millones de ciudadanos europeos. El 80% de las enfermedades raras son de origen genético y muchas veces son crónicas y ponen en riesgo la vida.

Eurordis es la voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa y FEDER la federación española.

La uveítis es una enfermedad rara, tal como explica el Dr. Adán.

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Ayúdanos a difundir buena información sobre la uveítis

Os invitamos a ayudarnos a difundir buena información sobre la uveítis. La divulgación fiable de la enfermedad nos motiva y es uno de nuestros objetivos fundacionales.

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Puedes descargarte, pinchando aquí, este folleto informativo que hicimos con la ayuda de Abbvie.

Puedes difundirlo con total libertad, especialmente si es para distribuirlo en un centro médico, hospitalario o asistencial.

Otros sitios útiles:

Uveítis en Wikipedia

Blog del Dr. Alfredo Adán

Sociedades dedicadas al estudio de la uveítis y afines (SEIO)

Fundación FER

Tutorial para estudiantes (WYNIS)

Fundación IMO

Uveítis: Una Guía para los Profesores y los Padres de la OIUF

Anímate, comparte con nosotros tu buena información sobre uveítis!!

Las artistas Carmen y Teresa Rosès organizan una exposición de pinturas en la Escola Traç a favor de AUVEA

Desde la Asociación de Pacientes de Uveítis AUVEA, tenemos el placer de invitaros a la inauguración de la EXPOSICIÓN SOLIDARIA DE PINTURAS de las artistas Carmen Rosès y Teresa Rosès que se celebrará el próximo día 13 de diciembre de 2016 en horario de 19.30 a 21.00 horas en las instalaciones de la Escola Traç en Barcelona.

Carmen Rosès  Teresa Rosès

Es un evento solidario. Las hermanas Rosés muestran dos sensibilidades paralelas, dos puntos de vista diferentes que no chocan, ni se confrontan, sino que se complementan. Un fascinante juego de miradas.

Estas increíbles artistas donarán todos los beneficios de las ventas de sus cuadros a la Asociación AUVEA, demostración de su compromiso en la lucha contra la uveítis.

La empresa farmacéutica Abbvie colabora con el evento.

Os adjuntamos el folleto de la exposición. Y la dirección: c/ Paletes, 3, Sarrià, Barcelona.