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Gracias a este convenio, los/as socios/as de AUVEA podrán acceder a un servicio psicológico con condiciones especiales, tanto en modalidad presencial como online. 

Este servicio forma parte del Programa de Atención Psicológica AUVEA 2026, cuyo objetivo es facilitar el acceso a una atención emocional de calidad, adaptada a las necesidades de quienes conviven con uveítis y sus familias. Las sesiones estarán subvencionadas por la Asociación, lo que permitirá reducir el coste final para las personas asociadas. 

Además, el convenio contempla la posibilidad de organizar talleres, charlas o actividades psicoeducativas dirigidas al colectivo, así como establecer un canal de colaboración e intercambio de conocimiento entre profesionales y AUVEA. 

Puedes conocer mejor el trabajo de Yolanda Forcelledo en su web y sus redes sociales. 

Cuidar tu salud mental también forma parte de cuidar tu uveítis.   

Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA)

Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Sus objetivos son ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la misma, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación en uveítis.

Para más información: info@asociaciacionauvea.es

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La entrada Yolanda Forcelledo: Apoyo psicológico con condiciones especiales para los socios de AUVEA se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Un equipo del Casey Eye Institute, perteneciente a la Oregon Health & Science University (OHSU), ha publicado recientemente una investigación en la que se combinan técnicas de imagen ocular de ultra-alta resolución con inteligencia artificial (IA) para el estudio de la uveítis. El trabajo analiza el potencial de estas tecnologías para avanzar en la comprensión de la inflamación intraocular desde un enfoque objetivo y cuantificable.

La uveítis engloba un grupo de enfermedades inflamatorias oculares que pueden afectar a distintas estructuras del ojo y cuyo diagnóstico y seguimiento presentan importantes retos. En la práctica clínica habitual, la evaluación de la inflamación se basa en exploraciones como la lámpara de hendidura, que dependen en gran medida de la experiencia del profesional y presentan un cierto grado de subjetividad.

En este contexto, el equipo investigador ha trabajado con una modalidad de tomografía de coherencia óptica (OCT) de ultra-alta resolución, capaz de obtener imágenes con un nivel de detalle superior al de los dispositivos OCT convencionales. Esta tecnología permite visualizar estructuras intraoculares a escala micrométrica, ofreciendo información más precisa sobre los cambios que se producen en los tejidos oculares durante los procesos inflamatorios.

El elemento diferencial del estudio es la incorporación de algoritmos de inteligencia artificial entrenados para analizar estas imágenes de alta resolución. Según explican los autores, la IA se utiliza para detectar, contar y clasificar células inflamatorias presentes en el interior del ojo, así como para identificar su localización. Este enfoque automatizado busca reducir la variabilidad en la interpretación de las imágenes y facilitar un análisis más estandarizado de la inflamación.

La investigación se sitúa en una fase experimental y se enmarca dentro del ámbito de la investigación traslacional, es decir, aquella que trata de acercar los avances tecnológicos y científicos a una mejor comprensión de las enfermedades. Los propios investigadores subrayan que será necesario continuar desarrollando y validando estas herramientas antes de que puedan plantearse posibles aplicaciones en el entorno clínico.

Desde el punto de vista de la uveítis, este tipo de estudios resulta relevante porque pone de manifiesto el interés creciente por desarrollar métodos más objetivos para estudiar la inflamación ocular, una de las principales dificultades tanto en el diagnóstico como en el seguimiento de estas patologías.

Desde AUVEA, consideramos importante dar visibilidad a investigaciones que exploran nuevas líneas de estudio en uveítis y tecnologías emergentes aplicadas al ámbito oftalmológico, siempre desde una perspectiva divulgativa y accesible para pacientes y familias.

Esta información tiene un carácter divulgativo y no sustituye en ningún caso la valoración ni las recomendaciones de los profesionales sanitarios.

Fuente

• Casey Eye Institute – OHSU:
  Advancing Uveitis Care Through AI and Ultra-High Resolution OCT
  https://www.ohsu.edu/casey-eye-institute/advancing-uveitis-care-through-ai-and-ultra-high-resolution-oct

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Este servicio forma parte del Programa de Atención Psicológica AUVEA 2026, cuyo objetivo es facilitar el acceso a una atención emocional de calidad, adaptada a las necesidades de quienes conviven con uveítis y sus familias. Las sesiones estarán subvencionadas por la Asociación, lo que permitirá reducir el coste final para las personas asociadas. 

 Además, el convenio contempla la posibilidad de organizar talleres, charlas o actividades psicoeducativas dirigidas al colectivo, así como establecer un canal de colaboración e intercambio de conocimiento entre profesionales y AUVEA. 

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Sus objetivos son ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la misma, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación en uveítis.

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La entrada Centre Ars: Apoyo psicológico con condiciones especiales para los socios de AUVEA se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Este servicio forma parte del Programa de Atención Psicológica AUVEA 2026, cuyo objetivo es facilitar el acceso a una atención emocional de calidad, adaptada a las necesidades de quienes conviven con uveítis y sus familias. Las sesiones estarán subvencionadas por la Asociación, lo que permitirá reducir el coste final para las personas asociadas. 

Además, el convenio contempla la posibilidad de organizar talleres, charlas o actividades psicoeducativas dirigidas al colectivo, así como establecer un canal de colaboración e intercambio de conocimiento entre profesionales y AUVEA. 

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Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Sus objetivos son ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la misma, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación en uveítis.

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• Afecta a más de 47.000 personas en España y es una de las principales causas de ceguera prevenible en países desarrollados
• AUVEA ha celebrado su VIII jornada anual en Valencia, dentro del marco del Día Mundial de la Uveítis, que se conmemora el 22 de octubre
• Oftalmólogos, reumatólogos, internistas, ópticos-optometristas y farmacéuticos han debatido sobre el abordaje multidisciplinar de esta enfermedad ocular rara

La uveítis es responsable del 35 % de los casos de pérdida visual prevenible en países desarrollados. En España, se estima que más de 47.000 personas conviven con esta patología, que puede afectar a personas de cualquier edad, incluso a niños. Su diagnóstico suele requerir la participación conjunta de distintas especialidades médicas, dado su posible origen autoinmune, infeccioso o idiopático.

Este ha sido uno de los temas tratados durante la VIII Jornada de la Asociación de Uveítis (AUVEA) celebrada hoy en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, que se celebra todos los 22 de octubre. El encuentro ha reunido a pacientes, familiares y profesionales sanitarios con el objetivo de visibilizar esta enfermedad inflamatoria ocular, actualizar conocimientos y reforzar su abordaje multidisciplinar.

La jornada ha contado con la participación de profesionales de referencia en la sanidad pública valenciana, procedentes del Hospital La Fe, el Hospital Universitario Doctor Peset, el Hospital Vega Baja de Orihuela y el Hospital General de Castellón. Las ponencias que han ofrecido han abordado casos de uveítis pediátrica y del adulto desde distintas especialidades como la oftalmología, la reumatología, la medicina interna, la farmacia hospitalaria y la óptica-optometría.

“La uveítis es una enfermedad compleja que exige un diagnóstico precoz y un seguimiento riguroso. Espacios como esta jornada permiten actualizar conocimientos y fortalecer la coordinación entre especialidades, en beneficio directo del paciente”, ha asegurado la doctora Lucía Martínez-Costa Pérez, jefa de Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Doctor Peset.

Por su parte el doctor Enrique España-Gregori, jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital La Fe, ha subrayado la necesidad de colaboración médica ya que “nuestra experiencia demuestra que el abordaje multidisciplinar es clave para prevenir la pérdida visual asociada a la uveítis”. En su opinión, “este tipo de encuentros ayudan a compartir buenas prácticas y sensibilizar sobre una patología aún poco visible”.

En el encuentro también contó con la participación de representantes de la Asociación Retina Valencia, que han subrayado el valor del trabajo conjunto entre entidades de pacientes y profesionales sanitarios.

La clausura ha corrido a cargo de la presidenta del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Valencia, la doctora Mercedes Hurtado Sarrió, quien ha destacado el papel de las asociaciones de pacientes como AUVEA en la mejora del sistema. A su juicio, “apoyar estas iniciativas es esencial para mejorar la calidad asistencial y promover la formación continua. La labor de asociaciones como AUVEA refleja el impacto positivo de la colaboración entre pacientes y profesionales”.

Jornada declarada de interés social por la Sociedad Española de Reumatología (SER). Con la colaboración de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), la Sociedad de Medicina Interna de la Comunitat Valenciana (SMICV), la Societat Catalana d’Immunología (SCI), la Sociedad Oftalmológica de la Comunidad Valencia (SOCV), la Asociación de Enfermería Oftalmológica de la Comunidad Valenciana (AEOCV), el Colegio de Ópticos-Optomeristas de la Comunitat Valenciana, el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Valencia, el Hospital Universitari i Politècnic La Fe, el Hospital Doctor Peset, el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO), Retina Comunidad Valenciana, COCEMFE Barcelona, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y EURODIS.

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Sus objetivos son ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la misma, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación en uveítis.

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La entrada AUVEA organiza su VIII Jornada anual en Valencia se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

La uveítis es una inflamación dentro del ojo que puede estar producida por múltiples causas: infecciosas, inflamatorias, enfermedades oftalmológicas o endocrinas, farmacológicas o idiopáticas (de origen desconocido, siendo éstas la mayoría). Se estima que uno de cada tres casos de uveítis está relacionado con alguna enfermedad reumática autoinmune o inflamatoria. “En esta patología es fundamental el control de forma precoz por el riesgo que puede ocasionar si no se trata. En este sentido, se estima que las uveítis se asocian al 35% de casos de pérdida visual, por lo que hay que prestar atención a determinados síntomas de alarma como pérdida de agudeza visual, visión borrosa, visión de moscas volantes, dolor, enrojecimiento ocular y fotosensibilidad (dolor a la explosión de la luz)”, según pone de manifiesto el Dr. Raúl Veroz, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología.

En el marco del Día Mundial de la Uveítis, que se celebra hoy, el jefe de Servicio de Reumatología del Hospital de Mérida, recuerda que “entre el 5 y el 10% de las uveítis debutan antes de los 16 años. En la mayoría de los casos tienen un curso crónico y cuentan con particularidades específicas que pueden ocasionar consecuencias graves si no se diagnostican y se tratan adecuadamente”.

Un ejemplo de este tipo de casos de diagnóstico pediátrico fue el de Virginia Nistal, ahora presidenta de la Asociación de Uveítis -AUVEA-, quien fue “afortunada” en su diagnóstico por tener antecedentes familiares de uveítis, por lo que se contaba con un factor de conocimiento médico. Por su parte, insiste en “la importancia de mejorar la detección temprana en edad infantil, ante el desconocimiento de los padres, de los médicos de Atención Primaria, así como de algunos profesionales de Óptica y Optometría o de Farmacia, pudiendo ser agentes clave en el diagnóstico de los niños y niñas con uveítis si tuvieran más conocimiento sobre la patología y recursos básicos para poder derivar a los especialistas y Unidades de uveítis”.

Importancia de las Unidades multidisciplinares

“El Día Mundial de la Uveítis representa una oportunidad única para dar visibilidad a una enfermedad mayormente invisible. Para los pacientes, es un día para alzar la voz, para que se escuche su experiencia más allá de las consultas médicas. Es una jornada de concienciación, pero también de reivindicación: de más investigación, de diagnósticos más tempranos y de un acompañamiento integral. Porque vivir con uveítis no es solo convivir con una enfermedad crónica, es una realidad que impacta en todos los aspectos de la vida”, asegura Virginia Nistal, quien recalca que “las asociaciones de pacientes somos un pilar clave en el acompañamiento, la información y la defensa de derechos de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes como la uveítis”.

Asimismo, la presidenta de AUVEA considera que las Unidades multidisciplinares de uveítis son un avance de vital importancia para los pacientes y familiares, tanto en el diagnóstico de nuevos casos como en el tratamiento y abordaje de la enfermedad. Sin embargo, “encontramos una falta de atención especializada en determinadas zonas. Necesitamos que estén en la mayor parte de la geografía española, formando también parte de los Centros, Servicios o Unidades de Referencia (CSUR) en los que los pacientes puedan ser derivados y aceptados de una manera ágil y mediante un circuito facilitador por parte de las Comunidades Autónomas, así como de los centros y de los profesionales”, resalta.

Desde la Sociedad Española de Reumatología, se está trabajando, junto con las asociaciones de pacientes y las Administraciones públicas para que la atención de los pacientes no dependa de su código postal y exista realmente una equidad en la atención y el acceso a los tratamientos y la innovación.

Precisamente, el Dr. Veroz celebra “los avances en técnicas de imagen de fondo de ojo, que han contribuido significativamente al mejor diagnóstico y manejo de la inflamación ocular en los últimos años, resaltando el uso de tomografía de coherencia óptica (OCT) en la práctica clínica habitual y las técnicas imagen de campo amplio y la autofluorescencia del fondo del ojo”. Además, -añade- se está avanzando en los estudios sobre nuevas dianas terapéuticas en uveítis.

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La entrada AUVEA recibe el apoyo de Fundación Cajastur en su convocatoria Acción Social 2025 se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Desde AUVEA queremos compartir una noticia muy especial: el próximo sábado 25 de octubre, la Musikene Banda Sinfonikoa ofrecerá un concierto solidario a favor de nuestra asociación en Donostia / San Sebastián, con el apoyo del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega.

Este evento será una oportunidad única para disfrutar de la música en directo y seguir dando visibilidad a la uveítis desde un espacio cultural y comprometido. Nos emociona poder reunir a pacientes, familias, profesionales y personas amigas de AUVEA en una cita que unirá arte, solidaridad y sensibilización.

Este evento será una oportunidad única para disfrutar de la música en directo y seguir dando visibilidad a la uveítis desde un espacio cultural y comprometido. Nos emociona poder reunir a pacientes, familias, profesionales y personas amigas de AUVEA en una cita que unirá arte, solidaridad y sensibilización.

Detalles del evento

• Fecha: Sábado, 25 de octubre de 2025
• Lugar: Europa Plaza, 2 – 20018 Donostia, Gipuzkoa
• Hora: 19:00 h
• Director: Marcel Ortega i Martí

Entrada libre hasta completar aforo

Programa del concierto

• C.S. Koh – Pansoric Rhapsody

• V. García – Ressons del Xarq

• S. Golovko – Russian Concert for Marimba

• J. Suñer – El jardín de las Hespérides

La música como motor de apoyo

Gracias a este concierto, seguimos sumando pasos en la visibilización de las uveítis, un grupo de enfermedades inflamatorias oculares poco conocidas pero que afectan a la vida diaria de miles de personas. Actividades como esta permiten ampliar la red de apoyo, conectar con la sociedad y seguir generando espacios donde la mirada importa.

¿No puedes venir? ¡También puedes ayudarnos!

Si no puedes asistir, ayúdanos a difundirlo. Comparte esta información con personas de tu entorno o en redes sociales para que otras personas puedan disfrutar del concierto y conocer el trabajo que hacemos en AUVEA.

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La entrada Concierto solidario a favor de AUVEA se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Fecha: Domingo 23 de marzo
Hora: 18:00 h
Lugar: Centre de Cultura Popular La Violeta (C. de Maspons, 6, Barcelona)

¿Cómo funciona?

La compañía Improsolidària nos traerá un espectáculo de improvisación de aproximadamente 1 hora y 20 minutos en el que el público tendrá un papel fundamental. La entrada es libre, pero cada persona podrá aportar la cantidad que desee al finalizar la función mediante taquilla inversa.

El 100% de lo recaudado se destinará a AUVEA para continuar nuestra labor de apoyo a personas con uveítis.

¿Cómo puedes colaborar?

Asistiendo al evento y disfrutando de una tarde de risas y solidaridad.
Trayendo a tus amigos y familiares, cuantos más seamos, ¡más fondos podremos recaudar!
Compartiendo el evento en redes sociales y entre tus contactos.
Donando a la Fila 0, si no puedes asistir pero quieres colaborar:

Bizum: 09241 (Concepto: DONATIVO)
Banco La Caixa: ES81 2100 33 7224 2200 354465

Para organizarnos mejor, inscríbete aquí y dinos cuántas personas asistirán: Formulario de inscripción

¡Te esperamos!

Esta es una oportunidad perfecta para disfrutar de una noche diferente, llena de humor y solidaridad. Tu apoyo marca la diferencia.

Si tienes cualquier duda, ¡escríbenos! Nos vemos el domingo 23 de marzo en La Violeta de Gràcia.

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La entrada Ven a la Improsolidaria a favor de AUVEA el próximo 23 de marzo se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Desde AUVEA nos emociona compartir una gran noticia: La Compañía Teatro Solidario llevará a escena la divertidísima comedia La Cena de los Idiotas en Madrid, y parte de la recaudación de las entradas podrá destinarse a apoyar nuestra causa. ¡Una oportunidad perfecta para disfrutar del mejor teatro y, al mismo tiempo, contribuir a mejorar la vida de las personas con uveítis!

¿Dónde y cuándo?

El evento tendrá lugar en el Salón de Actos del Colegio Nuestra Señora del Recuerdo (Madrid) en las siguientes fechas y horarios:

• Jueves 20 de febrero, 20:00 h (elenco masculino)
• Viernes 21 de febrero, 20:00 h (elenco femenino)
• Sábado 22 de febrero, 19:00 h (elenco masculino)
• Domingo 23 de febrero, 18:00 h (elenco femenino)

Entradas solidarias

Las entradas están disponibles por un precio de 10 € (+ 0,44 € de gestión) y se pueden adquirir a través del siguiente enlace:
https://vivetix.com/es/entradas-la-cena-de-los-idiotas-asdt?s=link

Al realizar la compra, puedes seleccionar a AUVEA como la entidad a la que deseas destinar el donativo. ¡Cada entrada cuenta para seguir apoyando a las personas con uveítis y dar visibilidad a esta enfermedad!

Acceso al evento

El acceso se realizará mediante un código QR, que deberás mostrar en tu móvil o en formato impreso el día de la función.

¿No puedes asistir? ¡Apoya con la Fila Cero!

Si no puedes acudir al evento pero quieres contribuir a nuestra causa, puedes hacerlo a través de la Fila Cero, realizando una donación sin necesidad de comprar entrada. ¡Tu apoyo nos ayuda a seguir trabajando para mejorar la vida de quienes conviven con la uveítis!

Comparte y colabora

El teatro es una herramienta poderosa para sensibilizar y unir a las personas en torno a causas solidarias. Comparte este evento con tus amigos y familiares para que juntos hagamos de esta iniciativa un gran éxito.

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La entrada «La Cena de los Idiotas» en Madrid: Risas y Solidaridad a Favor de AUVEA se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Gracias a este acuerdo, las personas asociadas a AUVEA podrán acceder a asesoramiento legal especializado en temas como:

• Incapacidad temporal o permanente

• Acoso o discriminación en el trabajo

• Despidos y ERTE

• Adaptaciones de puesto por motivos de salud

• Derechos laborales vinculados a la discapacidad

Este servicio estará disponible para personas asociadas a AUVEA que contacten previamente a través del correo info@asociacionauvea.es, indicando su caso. La asociación se encargará de realizar la derivación y de facilitar, si corresponde, condiciones preferentes.

Más información sobre el despacho: www.abdonpedrajas.com

Desde AUVEA seguimos trabajando para que nuestros socios y socias cuenten con más recursos y herramientas a su disposición. Porque afrontar una enfermedad como la uveítis no debería suponer perder derechos laborales.

Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA)

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La entrada Convenio de colaboración entre AUVEA y Abdón Pedrajas Littler se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

• La jornada busca dar visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español
• La uveítis es una enfermedad oftalmológica rara que constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de casos de ceguera en España
• En el marco de la jornada, AUVEA recuerda la campaña #noquieroserinvisible, para institucionalizar y reconocer el día 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis 

La Asociación de Pacientes de Uveítis – AUVEA, ha celebrado este sábado 21 de octubre, su VI Jornada Nacional en el Hospital Universitario de Cruces, Osakidetza, en Bilbao, con el objetivo de dar visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español en un evento diseñado para aprender y compartir.

Para conseguir el objetivo de esta VI Jornada, la asociación ha contado el apoyo de diferentes profesionales especializados en uveítis y en otros temas de actualidad íntimamente ligados con esta patología minoritaria, abordando los problemas a los que se enfrentan las personas con esta enfermedad crónica e inmunomediada y ofreciendo a los pacientes y familiares las claves para que conozcan mejor su patología, dándoles recursos para que se impliquen de forma activa en el manejo de su enfermedad.

La consulta de uveítis

La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. La uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes y que también puede ocasionar ceguera.

En esta mesa redonda, la internista del Hospital Universitario de Cruces, la Dra. Ioana Ruiz, expone su opinión profesional sobre la utilización de los corticoides como pilar básico de tratamiento de la mayoría de las manifestaciones clínicas de enfermedades autoinmunes como puede ser la uveítis y sus pros y contras desde el punto de vista de la medicina interna.

Por su parte, el Dr. Alejandro Fonollosa, oftalmólogo del Hospital Universitario de Cruces y presidente de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), centró su comunicado en explicar a los pacientes y familiares de uveítis en qué consisten y cuál es la importancia de las pruebas de imagen que se realizan en consulta, en gran medida, “desconocidas por el usuario para el diagnóstico de la enfermedad y su evolución”.

Uveítis en pediatría

La reumatóloga pediátrica del Hospital Universitario de Cruces, Mª del Carmen Pinedo, habló sobre los efectos que producen los tratamientos en el crecimiento de los niños y jóvenes con uveítis, resaltando que el buen uso de fármacos como los corticoides, así como una escala rápida a otros tratamientos de efecto antiinflamatorio e inmunosupresor, en el caso de no poder retirarse los glucocorticoides, para evitar repercusiones en el crecimiento de los pacientes. Así mismo, la doctora proporcionó consejos sobre la vida activa, el ejercicio al aire libre y, en los casos que lo requiera, una suplementación con calcio y vitamina D en algunos pacientes.

La Dra. Nora Imaz, oftalmóloga del Hospital Universitario de Donostia afirma que “la uveítis en la edad pediátrica es una enfermedad seria que puede comprometer la salud visual del niño para el resto de su vida. Por ello, el diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado son fundamentales para garantizar el adecuado desarrollo visual de estos niños”.

El apoyo entre iguales

La VI Jornada de Pacientes de AUVEA ha contado con la presencia de Arantza Uliarte, presidenta de Retina Bizkaia Begisare, entidad amiga conformada por tres asociaciones localizadas en el País Vasco que representan a los pacientes con distrofias hereditarias de retina, además de otras enfermedades causantes de baja visión y ceguera. Promoviendo, desde sus inicios, el distintivo “Tengo baja visión” para dar respuesta a la necesidad de sensibilizar a la población sobre la existencia de personas que, sin llegar a ser totalmente ciegas, tienen graves problemas de visión.

De igual manera, los profesionales sanitarios coincidieron en que “las asociaciones de pacientes como AUVEA son un gran apoyo para las familias, ya que permiten compartir experiencias y aprender de otros pacientes que han pasado por la misma situación”.

Jornada con la colaboración de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Hospital Universitario de Cruces – Osakidetza, Retina Euskadi Begisare y Laboratorios Théa.

Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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La entrada AUVEA promueve la mejora de las relaciones médico-paciente en la edad infantojuvenil y adulta mediante un evento diseñado para aprender y compartir se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. La uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes y que también puede ocasionar ceguera.

Desde el punto de vista social, la uveítis forma parte de un colectivo en riesgo de exclusión social, debido a que forma parte del grupo de las enfermedades minoritarias. Esta exclusión es debida al desconocimiento que tiene la población sobre la patología y los pocos estudios médicos que encontramos. Debido a la falta de profesionales y de unidades multidisciplinares, encontramos una actuación tardía en muchos casos, ante un retraso significativo en el diagnóstico, pudiendo causar una ceguera prevenible, así como tratamientos efectivos a los que los pacientes y familiares puedan acceder debido al alto coste que tienen en muchos países.

Solicitud a la OMS y a la ONU

Por ello, pacientes, familiares y cuidadores de España y Latinoamérica solicitan a los órganos de los Estados Miembros de la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), así como a la Organización Mundial de la Salud (OMS) la incorporación de este día en el calendario oficial de fechas conmemorativas.

Dichas entidades, entre las que se encuentran la Asociación de Uveítis – AUVEA, la Alianza de Pacientes con Uveítis en Latinoamérica (APUL), la Fundación Síndrome de Vogt Koyanagi Harada – Uveítis Chile y la Alianza Peruana de Enfermedades Visuales (ALPEVI), reivindican la falta de un día mundial de esta enfermedad rara ocular para reconocer, visibilizar y recordar a los pacientes y familiares. Independientemente de su ubicación geográfica, tienen en común “no solo el miedo a perder la visión, sino también el sentirse solos e incomprendidos”.

En 2021 comenzaron la movilización social bajo la campaña #NoQuieroSerInvisible, que se promueve por tercer año consecutivo a través de redes sociales, para lograr “Un día para que la uveítis deje de ser invisible”. El 22 de octubre está elegido mediante consenso de las entidades, enmarcado dentro del mes de la visión, cuyo día mundial se conmemora el segundo jueves de octubre según la Organización Mundial de la Salud (OMS), juntamente con el Organismo Internacional de Prevención de la Ceguera (IAPB).

Desde España y Latinoamérica, “estamos comprometidos a crear y mantener una red de apoyo entre ambos continentes y ser así el soporte para pacientes, familiares y cuidadores de uveítis”, así como a “invitar a más oftalmólogos a especializarse en las enfermedades oculares inflamatorias para ofrecer diagnóstico y tratamiento a aquellos pacientes que inician con la patología”. Afirman los líderes de las Alianzas Latinoamericanas; Cristian Quijada Osas, presidente de la Fundación Síndrome de Vogt Koyanagi Harada – Uveítis Chile: Fariba Ruiz Benavides, presidenta de ALPEV y la secretaria general de AUVEA, Virginia Nistal Martínez.

Acerca de AUVEA

La Asociación de Uveítis – AUVEA, conformada en 2016, con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona, de ámbito nacional, trabaja por los derechos y oportunidades de los pacientes y familiares de esta patología, atendiendo de manera social a los usuarios, ofreciendo información fiable. Más información.

Acerca de APUL

La Alianza de Pacientes con Uveítis en Latinoamérica (APUL) está formada por el Grupo Uveítis Uruguay, la Asociación Vogt Koyanagi Harada y Uveítis México, la Asociación de Uveítis Argentina, la Plataforma Uveítis Puerto Rico, la Alianza Peruana de Enfermedades Visuales (ALPEVI), la Plataforma Uveítis Colombia y la Plataforma Espondilitis-Uveítis Panamá nace en 2021 con la intención de representar a todos los pacientes y familiares de uveítis en Latinoamérica. Más información.

Acerca de Fundación VKH y Uveítis Chile

La Fundación VKH y Uveítis Chile, formada en 2019, trabaja para el reconocimiento del Síndrome de Vogt Koyanagi Harada y Uveítis en Chile y que los pacientes cuenten con una salud digna y de calidad. Más información.

Acerca de ALPEVI

La Alianza Peruana de Enfermedades de la Visión (ALPEVI), fundada en 2021, trata de proporcionar información veraz y promover la disposición de tratamientos para los pacientes de enfermedades oculares de Perú. Más información.

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Con la VI Jornada AUVEA se pretende seguir dando visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español en un evento diseñado para aprender y compartir.

Para conseguirlo contamos con el apoyo de diferentes profesionales especializados en uveítis y en otros temas de actualidad íntimamente ligados con esta patología minoritaria, expertos que nos hablarán sobre… la consulta de uveítis (“Corticoídes, ¿un gran aliado?” y “Qué son las pruebas de imagen”), la consulta de uveítis en pediatría (“Uveítis más comunes en pediatría” y “Cómo afectan los tratamientos al crecimiento de mis hij@s”) así como Retina Bizkaia Begisare, que será nuestra entidad invitada.

Esta edición tendrá lugar en Bilbao el próximo 21 de octubre.

La VI Jornada cuenta con un aforo limitado y, esta ocasión, cuenta con una inscripción y donativo previo. Puedes realizarlo a través del Rincón Solidario de nuestra página web o haciendo clic aquí. Una vez la adquieras, recibirás un e-mail con la reserva y días antes de la Jornada, ecibirás un e-mail de confirmación con toda la información sobre el evento.

Programa de la Jornada

10:00h – 10:15h: Bienvenida

Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA

10:15h – 11:00h: Mesa Redonda – En consulta de uveítis

Moderan: Raquel Ibáñez y Rocío Díaz

10:15h – 10:30h: Corticoides, ¿un gran aliado?

Dra. Ioana Ruiz, Internista del Hospital Universitario de Cruces

10:30h – 10:45h: Qué son las pruebas de imagen

Dr. Alejandro Fonollosa, Oftalmólogo del Hospital Universitario de Cruces

10:45h – 11:00h: Mesa de debate y preguntas

11:00h – 11:30h: Coffe Break

11:30h – 12:30h: Mesa Redonda – En consulta de uveítis (pediatría)

Moderan: Raquel Ibáñez y Virginia Nistal

11:30h – 11:45h: Uveítis más comunes en pediatría

Dra. Nora Imaz, Oftalmóloga del Hospital Universitario de Donostia

11:45h – 12:00h: Cómo afectan los tratamientos al crecimiento de mi/s hijos/as

Dra. Mª Carmen Pinedo, Reumatóloga Pediátrica del Hospital Universitario de Cruces

12:00h – 12:30h: Mesa debate y preguntas

12:30h – 12:45h – Entidad invitada: Retina Bizkaia Begisare

Arantza Uliarte, presidenta de Retina Bizkaia Begisare

12:45h – 13:15h: Día Mundial de la Uveítis

13:15h – 13:30h: Cierre y despedida

Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA

Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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El proyecto «Cuidado de la salud» nace para ofrecer herramientas a los pacientes y familiares de uveítis para afrontar los diferentes procesos de la enfermedad. En AUVEA seguimos trabajando para que el paciente se corresponsabilice de su enfermedad. Para poder cuidarnos debemos tener hábitos de vida saludable y de esta manera podremos afrontar mejor los brotes y los efectos secundarios de nuestra medicación.

Y cuidarnos supone cuidar varios aspectos de nuestra vida.

Nuestra vida es nuestra casa, y como toda casa, está llena de habitaciones. Unas las usamos más que otras, pero todas deben estar cuidadas y limpias para que sea un lugar agradable en el que vivir.

Por ello, AUVEA no solo da información sobre los aspectos más directos de la uveítis como conceptos de la enfermedad en sí, tratamientos y secuelas, si no que también os queremos ayudar a cuidar otras habitaciones como la salud nutricional y la salud psicológica.

Este año, seguimos cuidando nuestra salud con varios webinars que se celebraran entre los meses de mayo a diciembre de 2023 en abierto y por plataforma Zoom. Serán impartidos por:

• Astrid Roda, psicóloga general sanitaria, con más de 20 años de experiencia como psicóloga clínica. Dirige el Centre Ars.
• Ingrid Castaño, nutricionista clínica colaboradora de AUVEA desde 2021

Nuestro tercer taller se celebrará el próximo lunes 18 de septiembre a las 19:00h, titulado «El poder de las emociones en la alimentación».

¡No te quedes sin verlo, seguro que aprendemos mucho junt@s! *Los socios y socias de AUVEA podrán tener acceso a la grabación del webinar.

Si viste los talleres anteriores, este no te lo puedes perder tampoco.

Talleres ya ofrecidos dentro del proyecto: CUIDADO DE LA SALUD AUVEA

Taller de psicología impartido el pasado miércoles 24 de mayo a las 19h con el título: «Uveítis, ¿y ahora qué?».

Taller de nutrición impartido el pasado martes 20 de junio a las 19h con el título: «¿Qué son los nutrientes?».

Hazte socio, conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

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La entrada ¡Cuida de tu salud con AUVEA! se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Tratando mi uveítis es un webinar que surge porque un paciente informado y corresponsable con su enfermedad, es un paciente más consciente del cuidado de la salud y de la importancia de una buena adherencia al tratamiento, así como de establecer hábitos más saludables.

El próximo 1 de junio a las 19:00h, tendrá lugar por la plataforma Zoom y en abierto, un webinar para seguir aprendiendo junto a la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC). Nos acompañarán grandes oftalmólogas y reumatólogas especialistas en uveítis para hablar de tratamientos.

Contaremos con la colaboración de:

• Dra. Inés Hernanz, oftalmóloga en el Hospital Infanta Elena de Madrid y en la Fundación Jimenez Díaz. Vocal de la Junta Directiva de la SEIOC.
• Dra. Celia Arconada, reumatóloga integrante de la Unidad Multidisciplinar de Uveítis del Hospital Infanta Elena de Madrid.
• Dra. Carmen Alba, oftalmóloga en el Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga y profesora de oftalmología en la Universidad de Málaga. Secretaria en la Junta Directiva de la SEIOC.

El webinar tendrá una duración aproximada de 1 hora, que contará con el siguiente programa:

19:00h – 19:10h: Bienvenida y presentación

19:10h – 19:20h: Uveítis infecciosa, ¿la uveítis que se cura? (Dra. Carmen Alba)

19:20h – 19:30h: Inmunosupresores, ¿amigos o enemigos? (Dra. Celia Arconada)

19:30h – 19:40h: Implantes intraoculares, ¿qué son? (Dra. Inés Hernanz)

19:40h – 20:00h: Mesa debate

Un webinar que no te puedes perder si quieres seguir conociendo y aprendiendo sobre uveítis de una forma y con un lenguaje fácil de entender. Además, al final de las ponencias, se abrirá una ronda de preguntas para aclarar aquellas dudas que se hayan generado. 

El webinar es abierto a todo el mundo pero tiene un aforo limitado, donde las plazas se irán otorgando por orden de llegada. Y si no puedes asistir al webinar, no te preocupes porque si eres soci@ de AUVEA podrás tener acceso a la grabación.

Accede aquí al webinar.

(IMPORTANTE: No se responderán preguntas sobre casos personales. Es un webinar informativo donde no se pueden resolver dudas que sólo se pueden resolver en consulta, mirando el historial, pruebas y el caso en concreto)

Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Sociedad Española de Reumatología: C/Marqués de Duero nº5, 1ª Planta

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