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Día Mundial de la Uveítis 2021
Programa del Día Mundial de la Uveítis
23 de octubre 2021
10:00h-10:45h. Desayuno con AUVEA
Comenzaremos el Día Mundial de la Uveítis hablando sobre la uveítis, el por qué de la importancia de este día y con algunos testimonios de nuestros socios. Podrás verlo en Instagram Live en el perfil de la asociación.
11:00h-11:45h. Sesión de yoga
Sole, nuestra profesora de yoga y colaboradora habitual, impartirá una sesión de yoga de 45 minutos para ayudarnos a relajarnos y así hacer un cuidado integral de nuestro cuerpo para cuidar nuestra visión.
12:30h-13:00h. Taller de velas
Judith, nuestra integradora social, nos enseñará a realizar velas. Para ello, necesitamos: 140 gramos de cera de soja, una cucharada pequeña de colorante (del color que prefieras), 15 gotas de tu aroma favorito, una mecha de madera o de tela, flores, piedrecitas, purpurina… ¡lo que quieras para decorar! Puedes comprar estos materiales en www.granvelada.com o en www.amazon.es
15:00h-15:45h. Café con AUVEA
Continuaremos por la tarde hablando, nuevamente, sobre la uveítis, enfermedades asociadas y otros temas de interés para los pacientes. Además, contaremos con algunos testimonios de nuestros socios. Podrás verlo en Instagram Live en el perfil de la asociación.
16:00h-17:00h. Charla de psicología
Carmen Montañez, psicóloga, nos hablará sobre las etapas del duelo tras recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica como la uveítis. Mediante un taller interactivo veremos cómo podemos gestionar mejor esta situación o cómo podemos ayudar a familiares y amigos recién diagnosticados.
Sobre el Día Mundial de la Uveítis
Desde el punto de vista social la uveítis forma parte de un colectivo en riesgo de exclusión social, debido a que forma parte del grupo de las enfermedades minoritarias. Esta exclusión es debida al desconocimiento que tiene la población sobre la patología y los pocos estudios médicos que encontramos.
En el ámbito laboral hay una gran discriminación, debido a que esta enfermedad no tiene síntomas que se puedan ver a simple vista. Esto crea desconfianza por parte de las empresas y mucha inseguridad para los pacientes de uveítis.
Desde la Asociación de Pacientes de Uveítis – AUVEA luchamos a diario por los derechos y oportunidades
En este caso es muy importante la visibilidad y el reconocimiento de la enfermedad. Por eso y mucho más, todos los que formamos AUVEA decidimos en la pasada asamblea de socios crear el Día Mundial de la Uveítis para recordar cada año, cada 23 de octubre, que la uveítis es una enfermedad minoritaria, que supone la tercera causa de ceguera en países desarrollados, y que no queremos sufrir solos, no queremos ser invisibles para la sociedad.
Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.
Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.
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Programa de la 4ª Jornada de Uveítis
Consulta el programa de la IV Jornada Nacional de la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA)
PROGRAMA DE LA 4ª JORNADA
Sábado 16 de octubre 2021
9:00h a 9:15h – Bienvenida
9:15h a 10:15h – Primera mesa redonda: Uveítis pediátricas
Moderadores: Dr. Alfredo Adán y Dra. Emma Beltrán
9:15h a 9:30h – Punto de vista del oftalmólogo. Expone: Dr. Díaz Carcajosa, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
9:30h a 9:45h – Punto de vista del reumatólogo pediátrico. Expone: Dr. Joan Calzada, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
9:45h a 10:00h – El periodo de transición o el paso a la edad adulta. Expone: Dra. Andrea Zacarías, Reumatóloga del Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
10:00h a 10:15h – Preguntas.
10:15h a 11:00h – Segunda mesa redonda: Microbiota y Uveítis Anteriores
Moderadores: Dr. Alfredo Adán y Dra. Emma Beltrán
10:15h a 10:30h – Uveítis y micriobiota, ¿somos lo que comemos? Expone: Dr. Victor Llorenç, Oftalmólogo del Hospital Clínic de Barcelona.
10:30h a 10:45h – Uveítis anteriores sin secretos. Expone: Dra. Maite Sanz de la Maza, Oftalmóloga del Hospital Clinic de Barcelona.
10:45h a 11:00h – Preguntas.
11:00h a 11:30h – Coffe Break
11:30h a 12:15h – Tercera mesa redonda: Lo que todo paciente con uveítis debería de saber sobre su enfermedad
Moderadores: Dr. Alfredo Adán y Dra. Emma Beltrán
11:30h a 11:45h – «Palabros» del oftalmólogo. Expone: Dr. Alex Fonollosa, Hospital de Cruces, Bilbao.
11:35h a 12:00h – «Palabros» del no oftalmólogo. Expone: Dr. Gerard Espinosa, Médico Internista del Hospital Clínic, Barcelona.
12:00h a 12:15h – Preguntas
12:15h a 13:00h – Cuarta mesa redonda: Importancia del trabajo en equipo y/o las unidades multidisciplinares en uveítis
Moderadores: Dr. Alfredo Adán y Dra. Emma Beltrán
12:15h a 12:30h – Punto de vista del oftalmólogo. Expone: Dra. Esther Carreño, Fundación Jimenez Díaz, Madrid.
12:30h a 12:45h – Punto de vista del reumatólogo. Expone: Dra. Esperanza Pato, Hospital Clínico San Carlos, Madrid.
12:45h a 13:00h – Preguntas.
13:00h a 13:30h – Charla Especial: La uveítis está controlada y yo no veo bien. ¿Qué me pasa, doctor?
Expone: Dr. Miguel Cordero, Oftalmólogo del Hospital de León.
13:15h a 13:30h – Preguntas
13:30h a 13:45h – Día Mundial de la Uveítis
13:45h a 14:00h – Conclusiones y cierre
Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.
Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.
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Clases de Yoga Online
AUVEA quiere ayudarte a cuidarte y cuidar tu uveítis.
El pasado mes de marzo empezamos las clases de yoga online para cuidar el cuerpo y las emociones.
Esta disciplina milenaria con grandes beneficios para la salud física, mental y emocional.
Su práctica nos ayuda a reducir el estrés, fortalecer el cuerpo, tonificar, mejorar la respiración, la flexibilidad, mantener posturas corporales sanas y reducir dolores crónicos, dar espacio a las emociones, reforzar la capacidad intelectual y la atención, aumentar la calidad del sueño, conectar con nuestro interior, conectar con nuestras emociones… y muchas cosas más que esperamos descubras con las próximas clases de yoga.
Las clases se prorrogan hasta el mes de julio, como mínimo.
¿Y por qué continúan? Pues porque las personas que se apuntaron y probaron en el mes de marzo así nos lo han pedido. Los participantes están felices porque en sólo 4 semanas han notado los beneficios físicos, psicológicos y emocionales que esta práctica milenaria nos aporta.
Son clases adaptadas a nuestras necesidades, en las que puedes seguir tu ritmo desde la comodidad de tu casa. Sin riesgo de contagio, sin mascarillas, sin desplazamientos, y con una profesora que te guiará durante la práctica. Antes y después de cada clase hablamos sobre cómo nos hemos encontrado, qué nos ha costado, qué no… un ambiente familiar en el que no tendrás miedo de expresar tus limitaciones. Además, el número de asistentes es limitado para que las clases puedan ser personalizadas.
¿Sigues teniendo dudas? ¡¡Te las resolvemos!!
¿Para quién?
Abierto a todo el mundo: pacientes, familiares, cualquier persona interesada con o sin patologías; y en cualquier parte del mundo.
¿Cuándo?
Viernes mañanas: 09.30 a 10.30 h. (peninsular española)
Viernes tardes: 18.30 a 19.30 h. (peninsular española)
¿Aportación?
Socios de @asociacionauvea y @lupusacleg: 15 €/4 sesiones al mes
No socios: 20 €/4 sesiones al mes
¿Qué tienes que hacer?
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- Rellenar el formulario de inscripción. https://forms.gle/XRtGDR5N8Jr9UeL26
- A continuación recibirás dos e-mails (revisa la carpeta de SPAM):
- uno de confirmación de inscripción, y
- otro con el link para efectuar el pago con el método escogido.
- Una vez confirmado el pago, te enviaremos el link de acceso a la clase.
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¿Sigues sin estar convencido?
Desde AUVEA queremos que te cuides, y así cuidar tu uveítis, pasito a pasito, y por eso, porque creemos y sabemos que estas clases te van a ayudar, te invitamos a que busques media hora en cualquier momento para que puedas comprobar en qué consiste y notes los beneficios.
En esta clase no solo comprobarás que es una clase de yoga en la que cuidar tu cuerpo, disfrutar y conectar con tus emociones, sino que también conocerás a Sole Encalada, nuestra profesora y guía de yoga.
Puedes visualizar la clase en el siguiente link https://forms.gle/mubfZ4WjMNWQSefh8
No lo dudes, cuida tu cuerpo, cuida tu mente, cuida tu alma, y cuidarás tu uveítis.
Nuevo logo AUVEA
Que ilusión nos hace poder presentar el nuevo logo de AUVEA
Desde hace ya un año que la asociación arrancó motores renovando contenidos, actualizando redes, con nueva web, y con muchas más actividades y proyectos.
El cambio de logo se propuso al cambiar la web, intentando dar una nueva imagen mucho más actualizada y que se identificara más con la asociación.
Muy agradecidos al logo que nos ha representado durante estos cuatro años, esperamos que este nuevo os guste tanto como a nosotros.
No ha sido fácil la decisión ni como hemos llegado hasta este diseño, pero creemos que el esfuerzo y el trabajo que ha habido detrás, ha valido la pena.
Tenía que ser un ojo, eso estaba claro, y los colores casi que también. Queríamos que siguiera habiendo un verde como en el logo anterior, pero hemos optado por uno más suave; un verde turquesa. También si os fijáis en el iris hay una pérdida de color que simboliza la pérdida de visión, así como que los párpados cambian de rosa a lila simbolizando los brotes.
Con este nuevo logo queremos seguir avanzando y creciendo, porque eso tiene como resultado el ayudar a muchos más afectados y que nadie con uveítis se sienta solo.
Y como nuestro logo, la asociación sigue evolucionando, aprendiendo y creciendo.
¡Gracias a todos los que lo hacéis posible!
III Jornada de Pacientes de AUVEA
La III Jornada de Pacientes de AUVEA busca dar más visibilidad y apoyo a los pacientes, ofrecer información fiable sobre la enfermedad y mejorar las relaciones médico/paciente.
La necesidad de aumentar la investigación en uveítis, así como la importancia de que haya un mayor número de profesionales sanitarios que conozcan en profundidad en qué consiste esta enfermedad y su abordaje o un mayor conocimiento de la patología por parte de la sociedad, son algunas de las principales demandas que se han puesto sobre la mesa durante la celebración de las III Jornadas de Pacientes organizadas por la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA).
Podéis ver en el siguiente enlace toda la información sobre la jornada
III Jornada de Pacientes de AUVEA
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- Raquel Ibáñez junto al Dr. Alfredo Adán, la Dra. María Teresa Sainz y el Dr. Gerard Espinosa
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- Entrega de donación de AUVEA al proyecto de Clinic Eye Training Center
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- Turno de preguntas mesa redonda uveítis
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- El Dr. Víctor Llorenç nos habla desde EEUU sobre el proyecto que está desarrollando sobre Microbiota en uveítis
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- Estibaliz Gruas presenta la 3ª Jornada de Pacientes de Uveítis
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- El Dr Alfredo Adán inaugura la Jornada explicándo en qué consiste la uveítis, los tipos y sus tratamientos
