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La entrada Instagram Live | “Vivir con uveítis: lo que nadie te cuenta” se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Un año más, AUVEA ha sido invitada a formar parte de esta iniciativa solidaria, en la que la recaudación de las entradas se destinará a apoyar la labor de distintas entidades sociales, entre ellas nuestra asociación.

Una propuesta cultural con impacto social

La representación tiene una duración aproximada de 1 hora y 40 minutos y está pensada como un espacio de encuentro, entretenimiento y solidaridad. Desde AUVEA queremos agradecer a La Compañía Teatro Solidario que vuelva a contar con nosotros y que, a través del teatro, ayude a dar visibilidad a la uveítis y a las personas que conviven con ella.

Fechas y horarios

Las funciones tendrán lugar en el Colegio Nuestra Señora del Recuerdo en Madrid en las siguientes fechas:

• Jueves 26 de febrero, a las 20:00 h

• Viernes 27 de febrero, a las 20:00 h

• Sábado 28 de febrero, a las 19:00 h

• Domingo 1 de marzo, a las 18:00 h

Entradas solidarias

Las entradas ya están disponibles a través de la plataforma Vivetix. En el momento de la compra, es importante seleccionar AUVEA como entidad beneficiaria, para que la recaudación de esa entrada se destine a nuestra asociación.

Compra de entradas: https://vivetix.com/es/entradas-la-princesa-prometida-una-adaptacion-teatral-q0x3?s=link

¿No puedes asistir?

Si no puedes acudir a la representación, puedes ayudarnos difundiendo el evento entre familiares, amistades o contactos. Compartir también suma y contribuye a que más personas conozcan la uveítis y el trabajo que realizamos desde AUVEA.

Desde la Asociación de Uveítis queremos dar las gracias, una vez más, a La Compañía Teatro Solidario por su compromiso y apoyo, y a todas las personas que colaboran con nosotros a través de iniciativas culturales como esta.

Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA)

Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Sus objetivos son ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la misma, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación en uveítis.

Para más información: info@asociaciacionauvea.es

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La entrada Teatro solidario a favor de AUVEA: La princesa prometida, una historia para compartir y ayudar se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Gracias a este convenio, los/as socios/as de AUVEA podrán acceder a un servicio psicológico con condiciones especiales, tanto en modalidad presencial como online. 

Este servicio forma parte del Programa de Atención Psicológica AUVEA 2026, cuyo objetivo es facilitar el acceso a una atención emocional de calidad, adaptada a las necesidades de quienes conviven con uveítis y sus familias. Las sesiones estarán subvencionadas por la Asociación, lo que permitirá reducir el coste final para las personas asociadas. 

Además, el convenio contempla la posibilidad de organizar talleres, charlas o actividades psicoeducativas dirigidas al colectivo, así como establecer un canal de colaboración e intercambio de conocimiento entre profesionales y AUVEA. 

Puedes conocer mejor el trabajo de Yolanda Forcelledo en su web y sus redes sociales. 

Cuidar tu salud mental también forma parte de cuidar tu uveítis.   

Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA)

Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Sus objetivos son ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la misma, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación en uveítis.

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La entrada Yolanda Forcelledo: Apoyo psicológico con condiciones especiales para los socios de AUVEA se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Un equipo del Casey Eye Institute, perteneciente a la Oregon Health & Science University (OHSU), ha publicado recientemente una investigación en la que se combinan técnicas de imagen ocular de ultra-alta resolución con inteligencia artificial (IA) para el estudio de la uveítis. El trabajo analiza el potencial de estas tecnologías para avanzar en la comprensión de la inflamación intraocular desde un enfoque objetivo y cuantificable.

La uveítis engloba un grupo de enfermedades inflamatorias oculares que pueden afectar a distintas estructuras del ojo y cuyo diagnóstico y seguimiento presentan importantes retos. En la práctica clínica habitual, la evaluación de la inflamación se basa en exploraciones como la lámpara de hendidura, que dependen en gran medida de la experiencia del profesional y presentan un cierto grado de subjetividad.

En este contexto, el equipo investigador ha trabajado con una modalidad de tomografía de coherencia óptica (OCT) de ultra-alta resolución, capaz de obtener imágenes con un nivel de detalle superior al de los dispositivos OCT convencionales. Esta tecnología permite visualizar estructuras intraoculares a escala micrométrica, ofreciendo información más precisa sobre los cambios que se producen en los tejidos oculares durante los procesos inflamatorios.

El elemento diferencial del estudio es la incorporación de algoritmos de inteligencia artificial entrenados para analizar estas imágenes de alta resolución. Según explican los autores, la IA se utiliza para detectar, contar y clasificar células inflamatorias presentes en el interior del ojo, así como para identificar su localización. Este enfoque automatizado busca reducir la variabilidad en la interpretación de las imágenes y facilitar un análisis más estandarizado de la inflamación.

La investigación se sitúa en una fase experimental y se enmarca dentro del ámbito de la investigación traslacional, es decir, aquella que trata de acercar los avances tecnológicos y científicos a una mejor comprensión de las enfermedades. Los propios investigadores subrayan que será necesario continuar desarrollando y validando estas herramientas antes de que puedan plantearse posibles aplicaciones en el entorno clínico.

Desde el punto de vista de la uveítis, este tipo de estudios resulta relevante porque pone de manifiesto el interés creciente por desarrollar métodos más objetivos para estudiar la inflamación ocular, una de las principales dificultades tanto en el diagnóstico como en el seguimiento de estas patologías.

Desde AUVEA, consideramos importante dar visibilidad a investigaciones que exploran nuevas líneas de estudio en uveítis y tecnologías emergentes aplicadas al ámbito oftalmológico, siempre desde una perspectiva divulgativa y accesible para pacientes y familias.

Esta información tiene un carácter divulgativo y no sustituye en ningún caso la valoración ni las recomendaciones de los profesionales sanitarios.

Fuente

• Casey Eye Institute – OHSU:
  Advancing Uveitis Care Through AI and Ultra-High Resolution OCT
  https://www.ohsu.edu/casey-eye-institute/advancing-uveitis-care-through-ai-and-ultra-high-resolution-oct

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La entrada La inteligencia artificial y el OCT de ultra-alta resolución: hacia un diagnóstico más preciso de la uveítis se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Este servicio forma parte del Programa de Atención Psicológica AUVEA 2026, cuyo objetivo es facilitar el acceso a una atención emocional de calidad, adaptada a las necesidades de quienes conviven con uveítis y sus familias. Las sesiones estarán subvencionadas por la Asociación, lo que permitirá reducir el coste final para las personas asociadas. 

 Además, el convenio contempla la posibilidad de organizar talleres, charlas o actividades psicoeducativas dirigidas al colectivo, así como establecer un canal de colaboración e intercambio de conocimiento entre profesionales y AUVEA. 

Puedes conocer más sobre Centre Ars en su página web y sus redes sociales.  

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Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA)

Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Sus objetivos son ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la misma, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación en uveítis.

Para más información: info@asociaciacionauvea.es

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La entrada Centre Ars: Apoyo psicológico con condiciones especiales para los socios de AUVEA se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Este servicio forma parte del Programa de Atención Psicológica AUVEA 2026, cuyo objetivo es facilitar el acceso a una atención emocional de calidad, adaptada a las necesidades de quienes conviven con uveítis y sus familias. Las sesiones estarán subvencionadas por la Asociación, lo que permitirá reducir el coste final para las personas asociadas. 

Además, el convenio contempla la posibilidad de organizar talleres, charlas o actividades psicoeducativas dirigidas al colectivo, así como establecer un canal de colaboración e intercambio de conocimiento entre profesionales y AUVEA. 

Puedes conocer más sobre Naret Psicología en su página web y en sus redes sociales. 

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Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Sus objetivos son ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la misma, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación en uveítis.

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La entrada Apoyo psicológico con condiciones especiales para los socios de AUVEA se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

• Afecta a más de 47.000 personas en España y es una de las principales causas de ceguera prevenible en países desarrollados
• AUVEA ha celebrado su VIII jornada anual en Valencia, dentro del marco del Día Mundial de la Uveítis, que se conmemora el 22 de octubre
• Oftalmólogos, reumatólogos, internistas, ópticos-optometristas y farmacéuticos han debatido sobre el abordaje multidisciplinar de esta enfermedad ocular rara

La uveítis es responsable del 35 % de los casos de pérdida visual prevenible en países desarrollados. En España, se estima que más de 47.000 personas conviven con esta patología, que puede afectar a personas de cualquier edad, incluso a niños. Su diagnóstico suele requerir la participación conjunta de distintas especialidades médicas, dado su posible origen autoinmune, infeccioso o idiopático.

Este ha sido uno de los temas tratados durante la VIII Jornada de la Asociación de Uveítis (AUVEA) celebrada hoy en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, que se celebra todos los 22 de octubre. El encuentro ha reunido a pacientes, familiares y profesionales sanitarios con el objetivo de visibilizar esta enfermedad inflamatoria ocular, actualizar conocimientos y reforzar su abordaje multidisciplinar.

La jornada ha contado con la participación de profesionales de referencia en la sanidad pública valenciana, procedentes del Hospital La Fe, el Hospital Universitario Doctor Peset, el Hospital Vega Baja de Orihuela y el Hospital General de Castellón. Las ponencias que han ofrecido han abordado casos de uveítis pediátrica y del adulto desde distintas especialidades como la oftalmología, la reumatología, la medicina interna, la farmacia hospitalaria y la óptica-optometría.

“La uveítis es una enfermedad compleja que exige un diagnóstico precoz y un seguimiento riguroso. Espacios como esta jornada permiten actualizar conocimientos y fortalecer la coordinación entre especialidades, en beneficio directo del paciente”, ha asegurado la doctora Lucía Martínez-Costa Pérez, jefa de Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Doctor Peset.

Por su parte el doctor Enrique España-Gregori, jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital La Fe, ha subrayado la necesidad de colaboración médica ya que “nuestra experiencia demuestra que el abordaje multidisciplinar es clave para prevenir la pérdida visual asociada a la uveítis”. En su opinión, “este tipo de encuentros ayudan a compartir buenas prácticas y sensibilizar sobre una patología aún poco visible”.

En el encuentro también contó con la participación de representantes de la Asociación Retina Valencia, que han subrayado el valor del trabajo conjunto entre entidades de pacientes y profesionales sanitarios.

La clausura ha corrido a cargo de la presidenta del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Valencia, la doctora Mercedes Hurtado Sarrió, quien ha destacado el papel de las asociaciones de pacientes como AUVEA en la mejora del sistema. A su juicio, “apoyar estas iniciativas es esencial para mejorar la calidad asistencial y promover la formación continua. La labor de asociaciones como AUVEA refleja el impacto positivo de la colaboración entre pacientes y profesionales”.

Jornada declarada de interés social por la Sociedad Española de Reumatología (SER). Con la colaboración de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), la Sociedad de Medicina Interna de la Comunitat Valenciana (SMICV), la Societat Catalana d’Immunología (SCI), la Sociedad Oftalmológica de la Comunidad Valencia (SOCV), la Asociación de Enfermería Oftalmológica de la Comunidad Valenciana (AEOCV), el Colegio de Ópticos-Optomeristas de la Comunitat Valenciana, el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Valencia, el Hospital Universitari i Politècnic La Fe, el Hospital Doctor Peset, el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO), Retina Comunidad Valenciana, COCEMFE Barcelona, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y EURODIS.

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Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Sus objetivos son ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la misma, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación en uveítis.

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La entrada AUVEA organiza su VIII Jornada anual en Valencia se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

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La uveítis es una inflamación dentro del ojo que puede estar producida por múltiples causas: infecciosas, inflamatorias, enfermedades oftalmológicas o endocrinas, farmacológicas o idiopáticas (de origen desconocido, siendo éstas la mayoría). Se estima que uno de cada tres casos de uveítis está relacionado con alguna enfermedad reumática autoinmune o inflamatoria. “En esta patología es fundamental el control de forma precoz por el riesgo que puede ocasionar si no se trata. En este sentido, se estima que las uveítis se asocian al 35% de casos de pérdida visual, por lo que hay que prestar atención a determinados síntomas de alarma como pérdida de agudeza visual, visión borrosa, visión de moscas volantes, dolor, enrojecimiento ocular y fotosensibilidad (dolor a la explosión de la luz)”, según pone de manifiesto el Dr. Raúl Veroz, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología.

En el marco del Día Mundial de la Uveítis, que se celebra hoy, el jefe de Servicio de Reumatología del Hospital de Mérida, recuerda que “entre el 5 y el 10% de las uveítis debutan antes de los 16 años. En la mayoría de los casos tienen un curso crónico y cuentan con particularidades específicas que pueden ocasionar consecuencias graves si no se diagnostican y se tratan adecuadamente”.

Un ejemplo de este tipo de casos de diagnóstico pediátrico fue el de Virginia Nistal, ahora presidenta de la Asociación de Uveítis -AUVEA-, quien fue “afortunada” en su diagnóstico por tener antecedentes familiares de uveítis, por lo que se contaba con un factor de conocimiento médico. Por su parte, insiste en “la importancia de mejorar la detección temprana en edad infantil, ante el desconocimiento de los padres, de los médicos de Atención Primaria, así como de algunos profesionales de Óptica y Optometría o de Farmacia, pudiendo ser agentes clave en el diagnóstico de los niños y niñas con uveítis si tuvieran más conocimiento sobre la patología y recursos básicos para poder derivar a los especialistas y Unidades de uveítis”.

Importancia de las Unidades multidisciplinares

“El Día Mundial de la Uveítis representa una oportunidad única para dar visibilidad a una enfermedad mayormente invisible. Para los pacientes, es un día para alzar la voz, para que se escuche su experiencia más allá de las consultas médicas. Es una jornada de concienciación, pero también de reivindicación: de más investigación, de diagnósticos más tempranos y de un acompañamiento integral. Porque vivir con uveítis no es solo convivir con una enfermedad crónica, es una realidad que impacta en todos los aspectos de la vida”, asegura Virginia Nistal, quien recalca que “las asociaciones de pacientes somos un pilar clave en el acompañamiento, la información y la defensa de derechos de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes como la uveítis”.

Asimismo, la presidenta de AUVEA considera que las Unidades multidisciplinares de uveítis son un avance de vital importancia para los pacientes y familiares, tanto en el diagnóstico de nuevos casos como en el tratamiento y abordaje de la enfermedad. Sin embargo, “encontramos una falta de atención especializada en determinadas zonas. Necesitamos que estén en la mayor parte de la geografía española, formando también parte de los Centros, Servicios o Unidades de Referencia (CSUR) en los que los pacientes puedan ser derivados y aceptados de una manera ágil y mediante un circuito facilitador por parte de las Comunidades Autónomas, así como de los centros y de los profesionales”, resalta.

Desde la Sociedad Española de Reumatología, se está trabajando, junto con las asociaciones de pacientes y las Administraciones públicas para que la atención de los pacientes no dependa de su código postal y exista realmente una equidad en la atención y el acceso a los tratamientos y la innovación.

Precisamente, el Dr. Veroz celebra “los avances en técnicas de imagen de fondo de ojo, que han contribuido significativamente al mejor diagnóstico y manejo de la inflamación ocular en los últimos años, resaltando el uso de tomografía de coherencia óptica (OCT) en la práctica clínica habitual y las técnicas imagen de campo amplio y la autofluorescencia del fondo del ojo”. Además, -añade- se está avanzando en los estudios sobre nuevas dianas terapéuticas en uveítis.

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Sus objetivos son ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la misma, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación en uveítis.

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La entrada La SER se suma a AUVEA en las demandas del Día Mundial de la Uveítis se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

La entrada AUVEA recibe el apoyo de Fundación Cajastur en su convocatoria Acción Social 2025 se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Desde AUVEA queremos compartir una noticia muy especial: el próximo sábado 25 de octubre, la Musikene Banda Sinfonikoa ofrecerá un concierto solidario a favor de nuestra asociación en Donostia / San Sebastián, con el apoyo del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega.

Este evento será una oportunidad única para disfrutar de la música en directo y seguir dando visibilidad a la uveítis desde un espacio cultural y comprometido. Nos emociona poder reunir a pacientes, familias, profesionales y personas amigas de AUVEA en una cita que unirá arte, solidaridad y sensibilización.

Este evento será una oportunidad única para disfrutar de la música en directo y seguir dando visibilidad a la uveítis desde un espacio cultural y comprometido. Nos emociona poder reunir a pacientes, familias, profesionales y personas amigas de AUVEA en una cita que unirá arte, solidaridad y sensibilización.

Detalles del evento

• Fecha: Sábado, 25 de octubre de 2025
• Lugar: Europa Plaza, 2 – 20018 Donostia, Gipuzkoa
• Hora: 19:00 h
• Director: Marcel Ortega i Martí

Entrada libre hasta completar aforo

Programa del concierto

• C.S. Koh – Pansoric Rhapsody

• V. García – Ressons del Xarq

• S. Golovko – Russian Concert for Marimba

• J. Suñer – El jardín de las Hespérides

La música como motor de apoyo

Gracias a este concierto, seguimos sumando pasos en la visibilización de las uveítis, un grupo de enfermedades inflamatorias oculares poco conocidas pero que afectan a la vida diaria de miles de personas. Actividades como esta permiten ampliar la red de apoyo, conectar con la sociedad y seguir generando espacios donde la mirada importa.

¿No puedes venir? ¡También puedes ayudarnos!

Si no puedes asistir, ayúdanos a difundirlo. Comparte esta información con personas de tu entorno o en redes sociales para que otras personas puedan disfrutar del concierto y conocer el trabajo que hacemos en AUVEA.

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La entrada Concierto solidario a favor de AUVEA se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Este acuerdo permitirá a las personas asociadas a AUVEA contar con:

• Orientación jurídica para solicitar el certificado de discapacidad

• Acompañamiento legal en trámites de incapacidad laboral

• Asesoramiento sobre reconocimiento de dependencia

• Recursos ante denegaciones de grado o revisión de valoraciones

El servicio estará disponible para socios y socias de AUVEA que contacten previamente con la asociación mediante el correo info@asociacionauvea.es. Desde AUVEA derivaremos el caso al equipo de Fidelitis y se aplicarán condiciones ventajosas.

Más información sobre Fidelitis: www.fidelitis.es

Con este convenio seguimos ampliando los apoyos disponibles para quienes conviven con la uveítis, apostando por una atención integral que también proteja sus derechos sociales.

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La entrada Convenio de colaboración entre AUVEA y Fidelitis se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Fecha: Domingo 23 de marzo
Hora: 18:00 h
Lugar: Centre de Cultura Popular La Violeta (C. de Maspons, 6, Barcelona)

¿Cómo funciona?

La compañía Improsolidària nos traerá un espectáculo de improvisación de aproximadamente 1 hora y 20 minutos en el que el público tendrá un papel fundamental. La entrada es libre, pero cada persona podrá aportar la cantidad que desee al finalizar la función mediante taquilla inversa.

El 100% de lo recaudado se destinará a AUVEA para continuar nuestra labor de apoyo a personas con uveítis.

¿Cómo puedes colaborar?

Asistiendo al evento y disfrutando de una tarde de risas y solidaridad.
Trayendo a tus amigos y familiares, cuantos más seamos, ¡más fondos podremos recaudar!
Compartiendo el evento en redes sociales y entre tus contactos.
Donando a la Fila 0, si no puedes asistir pero quieres colaborar:

Bizum: 09241 (Concepto: DONATIVO)
Banco La Caixa: ES81 2100 33 7224 2200 354465

Para organizarnos mejor, inscríbete aquí y dinos cuántas personas asistirán: Formulario de inscripción

¡Te esperamos!

Esta es una oportunidad perfecta para disfrutar de una noche diferente, llena de humor y solidaridad. Tu apoyo marca la diferencia.

Si tienes cualquier duda, ¡escríbenos! Nos vemos el domingo 23 de marzo en La Violeta de Gràcia.

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La entrada Ven a la Improsolidaria a favor de AUVEA el próximo 23 de marzo se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Desde AUVEA lamentamos profundamente el fallecimiento de María Rosa, una de nuestras primeras socias fundadoras.

María Rosa siempre formó parte de nuestra familia y compartió nuestro propósito, acompañándonos en el camino. Su recuerdo permanecerá con nosotros.

Queremos enviar nuestro más sincero pésame a su familia y seres queridos en estos momentos difíciles.

Descansa en paz, María Rosa.

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La entrada AUVEA despide a una de sus socias fundadoras se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

La uveítis: una enfermedad rara con consecuencias graves

La uveítis es una inflamación de la úvea, la capa media del ojo, que puede causar enrojecimiento, dolor ocular, sensibilidad a la luz y pérdida de visión. Aunque no es muy conocida, es una de las principales causas de ceguera prevenible en el mundo. Su origen puede estar relacionado con infecciones, enfermedades autoinmunes o incluso sin una causa identificable.

El Dr. Jesús Díaz Cascajosa, especialista en oftalmología pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu, destacó durante su intervención: «La uveítis es una enfermedad desafiante que requiere un diagnóstico temprano y un manejo multidisciplinario para prevenir complicaciones severas en la visión. Su detección precoz y un tratamiento adecuado pueden marcar la diferencia en la vida de los pacientes.»

El desconocimiento generalizado sobre esta patología dificulta su detección y tratamiento, lo que hace que eventos como esta jornada sean fundamentales para  sensibilizar tanto a la comunidad médica como al público en general.

Por su parte, la Dra. Anaís Mariscal Rodríguez, inmunóloga del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y miembro de la Societat Catalana d’Immunologia (SCI), explicó la relación entre la uveítis y el sistema inmunitario: «La uveítis es una enfermedad que va más allá del ojo. Su origen muchas veces está en el sistema inmunológico, que en lugar de protegernos, ataca nuestros propios tejidos. Entender cómo funciona esta respuesta inmune es clave para mejorar los tratamientos y evitar recaídas en los pacientes.” 

Más allá de la salud: el impacto psicológico, los derechos de los pacientes y la importancia de ONERO

Vivir con una enfermedad rara implica no solo afrontar síntomas físicos, sino también grandes desafíos emocionales y sociales. La psicóloga Astrid Roda, directora del Centre Ars, habló sobre la necesidad del apoyo psicológico para las personas con uveítis y otras enfermedades raras: «El diagnóstico de una enfermedad rara no solo implica un reto médico, sino también un fuerte impacto emocional. La incertidumbre, el desconocimiento y la falta de recursos pueden afectar seriamente la salud mental del paciente. Es clave proporcionar herramientas psicológicas para mejorar su calidad de vida.»

En el ámbito de los derechos de los pacientes, Anna Ripoll, representante de FEDER Catalunya, destacó la importancia del trabajo de la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) en la defensa de estos colectivos. Subrayó la necesidad de una mayor visibilidad, mejores políticas públicas y un acceso equitativo a diagnóstico y tratamiento.

Uno de los momentos más destacados de la jornada fue la intervención de Raúl Gilabert, presidente y Agurtzane Rivas, técnico del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO): «Desde ONERO trabajamos para facilitar la recogida de datos clínicos y no clínicos de pacientes con enfermedades raras oculares, como la uveítis. Nuestra labor es clave para que estos datos puedan ser utilizados en investigación, visibilizando nuestra realidad y promoviendo avances en el diagnóstico y tratamiento.»

ONERO actúa como puente entre pacientes y el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras, dependiente del Instituto de Salud Carlos III, facilitando el acceso de afectados y familias a este sistema, además de ofrecerles soporte en la recopilación de información.

Compromiso con la visibilidad y el apoyo a los pacientes

Con este evento, AUVEA reafirma su compromiso con la divulgación, la investigación y la mejora de la calidad de vida de las personas con uveítis y otras enfermedades raras. La asociación seguirá trabajando en la concienciación sobre la enfermedad, promoviendo la investigación y apoyando a los pacientes en su lucha por un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado.

Un evento respaldado por entidades clave

Esta jornada ha sido posible gracias a la colaboración de importantes entidades del ámbito sanitario y social, entre ellas:
Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC) | Societat Catalana d’Immunología (SCI) | Sociedad Española de Reumatología (SER) | Centro ARS | Théa Pharma | Caixabank | European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) | Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) | COCEMFE Catalunya |
Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO)

Desde AUVEA, se valora muy positivamente la participación y el interés mostrado en esta jornada, que ha permitido acercar información rigurosa sobre la uveítis y otras enfermedades raras, así como generar un espacio de conversación y  encuentro entre profesionales y afectados.

Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Entre sus principales acciones se encuentra: ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la enfermedad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

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Este año, la campaña pone el foco en las personas, destacando sus historias y su día a día. En este contexto, ayer participamos en la Mesa de Invierno – Enfermedades Raras, organizada por el Colegio Oficial de Trabajo Social de Asturias (COTSA), donde cinco trabajadoras sociales compartieron su experiencia y reflexionaron sobre los desafíos a los que se enfrentan en entidades de pacientes.

AUVEA estuvo representada por Mª Luisa Burgoa Mota, quien compartió su experiencia como trabajadora social en nuestra entidad. También participaron:

• Ana Fernández Ordoñez, ChySPA – Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias.
• Nerea López Valle, FQ – Asociación Asturiana de Fibrosis Quística.
• Beatriz Vázquez González, ASEMPA – Asociación de Enfermedades Neuromusculares del Principado de Asturias.
• Ángela Canteli del Valle, Asociación Es Retina.

Durante la jornada, se generaron importantes reflexiones que queremos destacar en este Día Mundial de las Enfermedades Raras:

• La necesidad de un Plan Estratégico de Enfermedades Raras en Asturias, ya que sigue siendo una de las pocas comunidades autónomas sin una estrategia específica.
• La problemática de los retrasos en la valoración de la discapacidad, que en muchas ocasiones impiden durante años el acceso a apoyos y prestaciones fundamentales.
• La urgencia de agilizar las subvenciones que sostienen a las entidades del Tercer Sector, fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Además, es imprescindible reducir la burocracia, ya que esta resta tiempo a la intervención directa con las personas afectadas.

Desde AUVEA, reafirmamos nuestro compromiso con la comunidad de pacientes y trabajamos cada día para mejorar su calidad de vida y defender sus derechos.

Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Entre sus principales acciones se encuentra: ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la enfermedad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación.

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