Hacer visible lo invisible.

Una de las cosas que me ha hecho apoyar e involucrarme en la Asociación AUVEA, es apoyar a todos los familiares que también forman parte de esta enfermedad invisible.

Recuerdo que al principio, cuando mi mujer iba por la calle, tenía que oír: “qué antipática es tu mujer que no saluda”, y yo medio enfadado les contestaba: “¿pero no podéis pensar que quizás es porque tiene un problema de visión?”.

Tanto los enfermos, como la familia, pasamos mucho tiempo de adaptación, que no suele ser fácil, si además hay niños, hace más difícil el día a día, visitas con médicos, mal humor, conciliación con el trabajo y un largo etcétera. Por eso pienso, que los familiares debemos ser un apoyo enorme en esta situación, que no es fácil, pero no imposible.

Esto es lo que me ha dado fuerza y me ha hecho ​​apoyar a la Asociación.

Los sentimientos de miedo y de soledad, aunque estés acompañada, fueron de las cosas que me “azotaron” con más fuerza en el peor momento de mi enfermedad.

Conocer a AUVEA me permitió darme cuenta de que no estaba sola, que hay personas que pueden entender por lo que estás pasando y cómo es tu visión. Personas que han conseguido aceptar y convivir con esto. Con su enfermedad controlada.

Esta dosis positiva es lo que me a mí me gustaría ser capaz de transmitir a los pacientes y familiares que nos necesiten. Que ellos también puedan ver, y sentir, esa pequeña luz de esperanza cuando todo está tan “negro”.

Familia.

AUVEA me ha llevado a tener una familia más allá de la sangre, una familia que te entiende, te acompaña, te apoya y te cuida. Juntos hacemos que la uveítis sea un mero nombre a la enfermedad rara que sufrimos, evitando la soledad, la duda y la incertidumbre.

Como paciente desde la infancia, jamás conocí a nadie con mi condición hasta que buscando en Internet encontré a AUVEA. Desde aquel momento, me sentí parte de un todo. Todo por el que trabajo y lucho de manera voluntaria para mejorar la calidad de vida, diagnóstico y futuro de todos los pacientes de uveítis, así como por ser una imagen visible para los familiares.