Asociación de Pacientes de Uveítis

Asociación de Pacientes de Uveítis

En comunidad para luchar contra la uveítis

Entrevista a Auvea en Farmacosalud

El portal médico Farmacosalud.com ha publicado una entrevista a la AsocCaptura de pantalla 2017-04-20 a las 14.24.59iación AUVEA.

Nuestra Presidenta Silvia Matrai habla desde la perspectiva de un paciente de uveítis, de su afectación en la vida diaria, del gran desconocimiento de sus síntomas incluso entre la comunidad médica, de la dificultad en el reconocimiento de la discapacidad que provoca y sobre las desigualdades que existen tanto en el acceso a los nuevos fármacos biológicos así como en el tratamiento de esta enfermedad en las diferentes regiones sanitarias a nivel nacional.

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Ayúdanos: participa en esta encuesta

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CLICA AQUÍ  http://uveitis.qr4.es/encuestas/

Estamos realizando una encuesta para conocer en profundidad cuál es la situación actual de los pacientes UVEÍTIS en España.

Este cuestionario nos permitirá recoger el impacto emocional y social que tiene esta enfermedad en nuestro país.

Agradeceríamos su amable colaboración en rellenar esta encuesta.

Apenas le llevará 10 minutos y es totalmente anónima.

Las respuestas serán analizadas de manera agregada junto a la de todas las personas que participan, nunca de manera individual

RECUERDA: puedes difundir libremente la infografía que preparamos sobre la uveítis (versión actualizada a abril de 2017).

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Dia de las Enfermedades Raras

Hoy martes, 28 de febrero de 2017 es el Dia de las Enfermedades Raras.

En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de entre 2.000 personas. Una enfermedad rara puede afectar a solo unos pocos pacientes en la UE, y otras afectan hasta 245.000.

Existen mas de 6.000 enfermedades raras. En total las enfermedades raras afectan a 30 millones de ciudadanos europeos. El 80% de las enfermedades raras son de origen genético y muchas veces son crónicas y ponen en riesgo la vida.

Eurordis es la voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa y FEDER la federación española.

La uveítis es una enfermedad rara, tal como explica el Dr. Adán.

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Ayúdanos a difundir buena información sobre la uveítis

Os invitamos a ayudarnos a difundir buena información sobre la uveítis. La divulgación fiable de la enfermedad nos motiva y es uno de nuestros objetivos fundacionales.

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Puedes descargarte, pinchando aquí, este folleto informativo que hicimos con la ayuda de Abbvie.

Puedes difundirlo con total libertad, especialmente si es para distribuirlo en un centro médico, hospitalario o asistencial.

Otros sitios útiles:

Uveítis en Wikipedia

Blog del Dr. Alfredo Adán

Sociedades dedicadas al estudio de la uveítis y afines (SEIO)

Fundación FER

Tutorial para estudiantes (WYNIS)

Fundación IMO

Uveítis: Una Guía para los Profesores y los Padres de la OIUF

Anímate, comparte con nosotros tu buena información sobre uveítis!!

Venid a ver la exposición solidaria hasta el 5 de enero

Las artistas Carmen y Teresa Rosés exponen su original y magnífica obra en la sala de la Escola Traç de Barcelona. Pueden consultarse todos los datos en la Agenda de La Vanguardia.

Además de grandes artistas, son unas personas solidarias que demuestran su compromiso aportando los beneficios de la venta de sus obras a nuestra asociación, por lo que no nos cansamos de repetirles nuestro agradecimiento.

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Estuvimos en la inauguración de la exposición, que generó gran expectativa y que estuvo muy concurrida.

 

 

Las artistas Carmen y Teresa Rosès organizan una exposición de pinturas en la Escola Traç a favor de AUVEA

Desde la Asociación de Pacientes de Uveítis AUVEA, tenemos el placer de invitaros a la inauguración de la EXPOSICIÓN SOLIDARIA DE PINTURAS de las artistas Carmen Rosès y Teresa Rosès que se celebrará el próximo día 13 de diciembre de 2016 en horario de 19.30 a 21.00 horas en las instalaciones de la Escola Traç en Barcelona.

Carmen Rosès  Teresa Rosès

Es un evento solidario. Las hermanas Rosés muestran dos sensibilidades paralelas, dos puntos de vista diferentes que no chocan, ni se confrontan, sino que se complementan. Un fascinante juego de miradas.

Estas increíbles artistas donarán todos los beneficios de las ventas de sus cuadros a la Asociación AUVEA, demostración de su compromiso en la lucha contra la uveítis.

La empresa farmacéutica Abbvie colabora con el evento.

Os adjuntamos el folleto de la exposición. Y la dirección: c/ Paletes, 3, Sarrià, Barcelona.

AUVEA se da a conocer en una jornada abierta

Estamos orgullosos y contentos de como ha ido nuestra primera Jornada!

Gracias a todos los asistentes, ponentes y especialmente al equipo ICOF.

Y TVE dió cobertura a la jornada y difundió qué es la uveítis y cómo afecta a los pacientes y sus famílias.

Interesante coloquio en la mesa médica sobre #uveítis en nuestra Jornada, con la presencia de @tve #tvecatalunya #tve

Una foto publicada por Asoc. de Pacientes de Uveítis (@asociacionauvea) el

Si la uveítis te afecta o te importa, queremos conocerte!

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Vamos a encontrarnos todos, pacientes, familiares, profesionales, afectados en general, el próximo domingo, 2 de octubre.

Anímate, queremos conocerte! Somos un grupo activo de promotores pero nos gustaría incorporarte y entre todos arrancar la asociación y ayudar a los afectados y sus familias!

Por favor, ayúdanos a dar a conocer en las redes sociales Facebook, Twitter e Instagram:

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Inscríbete Inscripción a la Primera Jornada de la Asociación de Pacientes de Uveítis.

Empezaremos a las 10h y la jornada se desarrollará en Caixaforum  (míralo Caixaforum en el mapa, cómo llegar).

Y esto es lo que haremos:

9:30 – 10:00 Apertura de puertas y recepción de asistentes

10:00 – 10:30     Así nació AUVEA

Presentación de la breve historia, misión y objetivos de laasociación, y del núcleo de personas (pacientes, familiares, equipo médico, patrocinadores) que han impulsado su creación: una iniciativa que nace de los esfuerzos de los profesionales sanitarios para poner al paciente como centro de la atención médica – 20 minutos

Preguntas y respuestas – 10 minutos

10:30 – 11:15     La cara médica de la uveítis

Presentación de la enfermedad por el equipo médico del Institut Clínic d’Oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona – 15 minutos

Uveítis en niñ@s por el equipo del Hospital Sant Joan de Déu – 15 minutos

Preguntas y respuestas – 15 minutos

11:15 –12:00      Pausa café, actividades de difusión (prensa, medios de comunicación)

12:15–13:15       La cara psicológica y social de la uveítis

Vivir con uveítis como individuos y como seres sociales – 20 minutos

Las familias con niñ@s con uveítis – 20 minutos

Preguntas y respuestas – 20 minutos

13:15 – 14:00     ¿Y ahora qué hacemos? – Perspectivas de futuro

Estrategia, planes y perspectivas de lo que proponemos hacer en el futuro inmediato y próximo en nuestra calidad de asociación de pacientes: reconocimiento de la uveítis como enfermedad rara, líneas de investigación con la participación de pacientes*, red de pacientes y familiares referentes, pacientes expertos, etc., con la colaboración de una investigadora en inflamación ocular del InstitutClínicd’Oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona– 15 minutos

Debate interactivo – ¿Qué más necesitáis que nos estamos dejando??? – 30 minutos

14:00- 14:30 ¡Os necesitamos para que esto funcione!

Formas de colaboración y afiliación

Primera Jornada AUVEA – 2 de octubre de 2016 – http://www.reunalia.com/5205154 – Os esperamos :)

En nombre de la Asociación de Pacientes de Uveítis AUVEA, tenemos el placer de invitaros a la PRIMERA JORNADA DE AUVEA que se celebrará el próximo día 2 de octubre de 2016 en horario de 10 a 14.30 horas en las instalaciones de CaixaForum en Barcelona (muy cerca de Plaza España).

Es un evento gratuito con el que tenemos la intención de darnos a conocer públicamente tanto entre pacientes y familiares como en la comunidad médica, así que os animamos a participar sea cuál sea vuestra relación con la uveítis.

La agenda de la jornada ha sido estructurada en una serie de sesiones temáticas con un espacio amplio de interacción entre nosotr@s en cada una de las sesiones. Queremos que tod@s l@s participantes formen parte de las actividades de la jornada.

Hemos previsto también la participación con niñ@s, así que no os desaniméis si no tenéis con quien dejar a vuestr@s pequeñ@s en el horario de la jornada: os damos la opción de informarnos durante la inscripción previa, y haremos lo posible para organizarles alguna actividad lúdica :)

El aforo de la sala que tenemos en CaixaForum es limitado por lo que necesitamos que OS INSCRIBÁIS EN EL SIGUIENTE ENLACE donde encontraréis también el PROGRAMA DETALLADO DE LA JORNADA: http://www.reunalia.com/5205154

Os animamos a hacer difusión de esta invitación a cualquier persona o grupo de personas que pudieran tener interés en conocer AUVEA.

Sabemos que algun@s de vosotr@s vivís lejos de Barcelona y os será complicado asistir. Esperamos poder organizar eventos similares en otras regiones de España en un futuro no muy lejano. Entretanto os iremos informando de los servicios que pondremos en marcha.

ESPERAMOS VEROS PRONTO :)

En nombre del Comité Organizador
Silvia Matrai
Presidenta de AUVEA