• Afecta a más de 47.000 personas en España y es una de las principales causas de ceguera prevenible en países desarrollados
• AUVEA ha celebrado su VIII jornada anual en Valencia, dentro del marco del Día Mundial de la Uveítis, que se conmemora el 22 de octubre
• Oftalmólogos, reumatólogos, internistas, ópticos-optometristas y farmacéuticos han debatido sobre el abordaje multidisciplinar de esta enfermedad ocular rara

La uveítis es responsable del 35 % de los casos de pérdida visual prevenible en países desarrollados. En España, se estima que más de 47.000 personas conviven con esta patología, que puede afectar a personas de cualquier edad, incluso a niños. Su diagnóstico suele requerir la participación conjunta de distintas especialidades médicas, dado su posible origen autoinmune, infeccioso o idiopático.

Este ha sido uno de los temas tratados durante la VIII Jornada de la Asociación de Uveítis (AUVEA) celebrada hoy en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, que se celebra todos los 22 de octubre. El encuentro ha reunido a pacientes, familiares y profesionales sanitarios con el objetivo de visibilizar esta enfermedad inflamatoria ocular, actualizar conocimientos y reforzar su abordaje multidisciplinar.

La jornada ha contado con la participación de profesionales de referencia en la sanidad pública valenciana, procedentes del Hospital La Fe, el Hospital Universitario Doctor Peset, el Hospital Vega Baja de Orihuela y el Hospital General de Castellón. Las ponencias que han ofrecido han abordado casos de uveítis pediátrica y del adulto desde distintas especialidades como la oftalmología, la reumatología, la medicina interna, la farmacia hospitalaria y la óptica-optometría.

“La uveítis es una enfermedad compleja que exige un diagnóstico precoz y un seguimiento riguroso. Espacios como esta jornada permiten actualizar conocimientos y fortalecer la coordinación entre especialidades, en beneficio directo del paciente”, ha asegurado la doctora Lucía Martínez-Costa Pérez, jefa de Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Doctor Peset.

Por su parte el doctor Enrique España-Gregori, jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital La Fe, ha subrayado la necesidad de colaboración médica ya que “nuestra experiencia demuestra que el abordaje multidisciplinar es clave para prevenir la pérdida visual asociada a la uveítis”. En su opinión, “este tipo de encuentros ayudan a compartir buenas prácticas y sensibilizar sobre una patología aún poco visible”.

En el encuentro también contó con la participación de representantes de la Asociación Retina Valencia, que han subrayado el valor del trabajo conjunto entre entidades de pacientes y profesionales sanitarios.

La clausura ha corrido a cargo de la presidenta del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Valencia, la doctora Mercedes Hurtado Sarrió, quien ha destacado el papel de las asociaciones de pacientes como AUVEA en la mejora del sistema. A su juicio, “apoyar estas iniciativas es esencial para mejorar la calidad asistencial y promover la formación continua. La labor de asociaciones como AUVEA refleja el impacto positivo de la colaboración entre pacientes y profesionales”.

Jornada declarada de interés social por la Sociedad Española de Reumatología (SER). Con la colaboración de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), la Sociedad de Medicina Interna de la Comunitat Valenciana (SMICV), la Societat Catalana d’Immunología (SCI), la Sociedad Oftalmológica de la Comunidad Valencia (SOCV), la Asociación de Enfermería Oftalmológica de la Comunidad Valenciana (AEOCV), el Colegio de Ópticos-Optomeristas de la Comunitat Valenciana, el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Valencia, el Hospital Universitari i Politècnic La Fe, el Hospital Doctor Peset, el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO), Retina Comunidad Valenciana, COCEMFE Barcelona, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y EURODIS.

Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA)

Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Sus objetivos son ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la misma, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación en uveítis.

Para más información: info@asociaciacionauvea.es

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Desde AUVEA queremos compartir una noticia muy especial: el próximo sábado 25 de octubre, la Musikene Banda Sinfonikoa ofrecerá un concierto solidario a favor de nuestra asociación en Donostia / San Sebastián, con el apoyo del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega.

Este evento será una oportunidad única para disfrutar de la música en directo y seguir dando visibilidad a la uveítis desde un espacio cultural y comprometido. Nos emociona poder reunir a pacientes, familias, profesionales y personas amigas de AUVEA en una cita que unirá arte, solidaridad y sensibilización.

Este evento será una oportunidad única para disfrutar de la música en directo y seguir dando visibilidad a la uveítis desde un espacio cultural y comprometido. Nos emociona poder reunir a pacientes, familias, profesionales y personas amigas de AUVEA en una cita que unirá arte, solidaridad y sensibilización.

Detalles del evento

• Fecha: Sábado, 25 de octubre de 2025
• Lugar: Europa Plaza, 2 – 20018 Donostia, Gipuzkoa
• Hora: 19:00 h
• Director: Marcel Ortega i Martí

Entrada libre hasta completar aforo

Programa del concierto

• C.S. Koh – Pansoric Rhapsody

• V. García – Ressons del Xarq

• S. Golovko – Russian Concert for Marimba

• J. Suñer – El jardín de las Hespérides

La música como motor de apoyo

Gracias a este concierto, seguimos sumando pasos en la visibilización de las uveítis, un grupo de enfermedades inflamatorias oculares poco conocidas pero que afectan a la vida diaria de miles de personas. Actividades como esta permiten ampliar la red de apoyo, conectar con la sociedad y seguir generando espacios donde la mirada importa.

¿No puedes venir? ¡También puedes ayudarnos!

Si no puedes asistir, ayúdanos a difundirlo. Comparte esta información con personas de tu entorno o en redes sociales para que otras personas puedan disfrutar del concierto y conocer el trabajo que hacemos en AUVEA.

Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Entre sus principales acciones se encuentra: ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la enfermedad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación.

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Fecha: Domingo 23 de marzo
Hora: 18:00 h
Lugar: Centre de Cultura Popular La Violeta (C. de Maspons, 6, Barcelona)

¿Cómo funciona?

La compañía Improsolidària nos traerá un espectáculo de improvisación de aproximadamente 1 hora y 20 minutos en el que el público tendrá un papel fundamental. La entrada es libre, pero cada persona podrá aportar la cantidad que desee al finalizar la función mediante taquilla inversa.

El 100% de lo recaudado se destinará a AUVEA para continuar nuestra labor de apoyo a personas con uveítis.

¿Cómo puedes colaborar?

Asistiendo al evento y disfrutando de una tarde de risas y solidaridad.
Trayendo a tus amigos y familiares, cuantos más seamos, ¡más fondos podremos recaudar!
Compartiendo el evento en redes sociales y entre tus contactos.
Donando a la Fila 0, si no puedes asistir pero quieres colaborar:

Bizum: 09241 (Concepto: DONATIVO)
Banco La Caixa: ES81 2100 33 7224 2200 354465

Para organizarnos mejor, inscríbete aquí y dinos cuántas personas asistirán: Formulario de inscripción

¡Te esperamos!

Esta es una oportunidad perfecta para disfrutar de una noche diferente, llena de humor y solidaridad. Tu apoyo marca la diferencia.

Si tienes cualquier duda, ¡escríbenos! Nos vemos el domingo 23 de marzo en La Violeta de Gràcia.

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La entrada Ven a la Improsolidaria a favor de AUVEA el próximo 23 de marzo se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

La uveítis: una enfermedad rara con consecuencias graves

La uveítis es una inflamación de la úvea, la capa media del ojo, que puede causar enrojecimiento, dolor ocular, sensibilidad a la luz y pérdida de visión. Aunque no es muy conocida, es una de las principales causas de ceguera prevenible en el mundo. Su origen puede estar relacionado con infecciones, enfermedades autoinmunes o incluso sin una causa identificable.

El Dr. Jesús Díaz Cascajosa, especialista en oftalmología pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu, destacó durante su intervención: «La uveítis es una enfermedad desafiante que requiere un diagnóstico temprano y un manejo multidisciplinario para prevenir complicaciones severas en la visión. Su detección precoz y un tratamiento adecuado pueden marcar la diferencia en la vida de los pacientes.»

El desconocimiento generalizado sobre esta patología dificulta su detección y tratamiento, lo que hace que eventos como esta jornada sean fundamentales para  sensibilizar tanto a la comunidad médica como al público en general.

Por su parte, la Dra. Anaís Mariscal Rodríguez, inmunóloga del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y miembro de la Societat Catalana d’Immunologia (SCI), explicó la relación entre la uveítis y el sistema inmunitario: «La uveítis es una enfermedad que va más allá del ojo. Su origen muchas veces está en el sistema inmunológico, que en lugar de protegernos, ataca nuestros propios tejidos. Entender cómo funciona esta respuesta inmune es clave para mejorar los tratamientos y evitar recaídas en los pacientes.” 

Más allá de la salud: el impacto psicológico, los derechos de los pacientes y la importancia de ONERO

Vivir con una enfermedad rara implica no solo afrontar síntomas físicos, sino también grandes desafíos emocionales y sociales. La psicóloga Astrid Roda, directora del Centre Ars, habló sobre la necesidad del apoyo psicológico para las personas con uveítis y otras enfermedades raras: «El diagnóstico de una enfermedad rara no solo implica un reto médico, sino también un fuerte impacto emocional. La incertidumbre, el desconocimiento y la falta de recursos pueden afectar seriamente la salud mental del paciente. Es clave proporcionar herramientas psicológicas para mejorar su calidad de vida.»

En el ámbito de los derechos de los pacientes, Anna Ripoll, representante de FEDER Catalunya, destacó la importancia del trabajo de la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) en la defensa de estos colectivos. Subrayó la necesidad de una mayor visibilidad, mejores políticas públicas y un acceso equitativo a diagnóstico y tratamiento.

Uno de los momentos más destacados de la jornada fue la intervención de Raúl Gilabert, presidente y Agurtzane Rivas, técnico del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO): «Desde ONERO trabajamos para facilitar la recogida de datos clínicos y no clínicos de pacientes con enfermedades raras oculares, como la uveítis. Nuestra labor es clave para que estos datos puedan ser utilizados en investigación, visibilizando nuestra realidad y promoviendo avances en el diagnóstico y tratamiento.»

ONERO actúa como puente entre pacientes y el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras, dependiente del Instituto de Salud Carlos III, facilitando el acceso de afectados y familias a este sistema, además de ofrecerles soporte en la recopilación de información.

Compromiso con la visibilidad y el apoyo a los pacientes

Con este evento, AUVEA reafirma su compromiso con la divulgación, la investigación y la mejora de la calidad de vida de las personas con uveítis y otras enfermedades raras. La asociación seguirá trabajando en la concienciación sobre la enfermedad, promoviendo la investigación y apoyando a los pacientes en su lucha por un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado.

Un evento respaldado por entidades clave

Esta jornada ha sido posible gracias a la colaboración de importantes entidades del ámbito sanitario y social, entre ellas:
Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC) | Societat Catalana d’Immunología (SCI) | Sociedad Española de Reumatología (SER) | Centro ARS | Théa Pharma | Caixabank | European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) | Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) | COCEMFE Catalunya |
Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO)

Desde AUVEA, se valora muy positivamente la participación y el interés mostrado en esta jornada, que ha permitido acercar información rigurosa sobre la uveítis y otras enfermedades raras, así como generar un espacio de conversación y  encuentro entre profesionales y afectados.

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La entrada La Asociación de Uveítis AUVEA celebra la jornada “Uveítis más de lo que puedas imaginar” se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Desde AUVEA nos emociona compartir una gran noticia: La Compañía Teatro Solidario llevará a escena la divertidísima comedia La Cena de los Idiotas en Madrid, y parte de la recaudación de las entradas podrá destinarse a apoyar nuestra causa. ¡Una oportunidad perfecta para disfrutar del mejor teatro y, al mismo tiempo, contribuir a mejorar la vida de las personas con uveítis!

¿Dónde y cuándo?

El evento tendrá lugar en el Salón de Actos del Colegio Nuestra Señora del Recuerdo (Madrid) en las siguientes fechas y horarios:

• Jueves 20 de febrero, 20:00 h (elenco masculino)
• Viernes 21 de febrero, 20:00 h (elenco femenino)
• Sábado 22 de febrero, 19:00 h (elenco masculino)
• Domingo 23 de febrero, 18:00 h (elenco femenino)

Entradas solidarias

Las entradas están disponibles por un precio de 10 € (+ 0,44 € de gestión) y se pueden adquirir a través del siguiente enlace:
https://vivetix.com/es/entradas-la-cena-de-los-idiotas-asdt?s=link

Al realizar la compra, puedes seleccionar a AUVEA como la entidad a la que deseas destinar el donativo. ¡Cada entrada cuenta para seguir apoyando a las personas con uveítis y dar visibilidad a esta enfermedad!

Acceso al evento

El acceso se realizará mediante un código QR, que deberás mostrar en tu móvil o en formato impreso el día de la función.

¿No puedes asistir? ¡Apoya con la Fila Cero!

Si no puedes acudir al evento pero quieres contribuir a nuestra causa, puedes hacerlo a través de la Fila Cero, realizando una donación sin necesidad de comprar entrada. ¡Tu apoyo nos ayuda a seguir trabajando para mejorar la vida de quienes conviven con la uveítis!

Comparte y colabora

El teatro es una herramienta poderosa para sensibilizar y unir a las personas en torno a causas solidarias. Comparte este evento con tus amigos y familiares para que juntos hagamos de esta iniciativa un gran éxito.

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La entrada «La Cena de los Idiotas» en Madrid: Risas y Solidaridad a Favor de AUVEA se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Sobre el teatro

Los horarios de la representación son:

• Jueves, 8 de febrero a las 20h
• Viernes, 9 de febrero a las 20h
• Sábado, 10 de febrero a las 19h
• Domingo, 11 de febrero a las 18h

Compra de entradas para el teatro solidario

Ante el éxito del año pasado, han simplificado la venta de entradas de manera online, con un link directo en Vivetix: https://vivetix.com/entradas-friends-un-homenaje-teatral-ehnf?s=link donde solamente tenéis que elegir a AUVEA entre el listado de entidades a la hora de comprar la entrada. El día de la representación, en puerta funcionará igual que en el cine o en el teatro profesional, con un código QR que pueden llevar en el móvil o impreso.

Entradas de fila 0

Este año y ante la petición de muchos, se pueden comprar entradas de fila 0. Para ello, hay que elegir un día de representación y en lugar de seleccionar «Entrada física», elegir «Complementos fila 0».

Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA): Asociación nacional sin ánimo de lucro, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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La entrada ¡Nueva edición del TEATRO SOLIDARIO: 8, 9, 10 y 11 de FEBRERO en MADRID! se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

• La jornada busca dar visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español
• La uveítis es una enfermedad oftalmológica rara que constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de casos de ceguera en España
• En el marco de la jornada, AUVEA recuerda la campaña #noquieroserinvisible, para institucionalizar y reconocer el día 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis 

La Asociación de Pacientes de Uveítis – AUVEA, ha celebrado este sábado 21 de octubre, su VI Jornada Nacional en el Hospital Universitario de Cruces, Osakidetza, en Bilbao, con el objetivo de dar visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español en un evento diseñado para aprender y compartir.

Para conseguir el objetivo de esta VI Jornada, la asociación ha contado el apoyo de diferentes profesionales especializados en uveítis y en otros temas de actualidad íntimamente ligados con esta patología minoritaria, abordando los problemas a los que se enfrentan las personas con esta enfermedad crónica e inmunomediada y ofreciendo a los pacientes y familiares las claves para que conozcan mejor su patología, dándoles recursos para que se impliquen de forma activa en el manejo de su enfermedad.

La consulta de uveítis

La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. La uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes y que también puede ocasionar ceguera.

En esta mesa redonda, la internista del Hospital Universitario de Cruces, la Dra. Ioana Ruiz, expone su opinión profesional sobre la utilización de los corticoides como pilar básico de tratamiento de la mayoría de las manifestaciones clínicas de enfermedades autoinmunes como puede ser la uveítis y sus pros y contras desde el punto de vista de la medicina interna.

Por su parte, el Dr. Alejandro Fonollosa, oftalmólogo del Hospital Universitario de Cruces y presidente de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), centró su comunicado en explicar a los pacientes y familiares de uveítis en qué consisten y cuál es la importancia de las pruebas de imagen que se realizan en consulta, en gran medida, “desconocidas por el usuario para el diagnóstico de la enfermedad y su evolución”.

Uveítis en pediatría

La reumatóloga pediátrica del Hospital Universitario de Cruces, Mª del Carmen Pinedo, habló sobre los efectos que producen los tratamientos en el crecimiento de los niños y jóvenes con uveítis, resaltando que el buen uso de fármacos como los corticoides, así como una escala rápida a otros tratamientos de efecto antiinflamatorio e inmunosupresor, en el caso de no poder retirarse los glucocorticoides, para evitar repercusiones en el crecimiento de los pacientes. Así mismo, la doctora proporcionó consejos sobre la vida activa, el ejercicio al aire libre y, en los casos que lo requiera, una suplementación con calcio y vitamina D en algunos pacientes.

La Dra. Nora Imaz, oftalmóloga del Hospital Universitario de Donostia afirma que “la uveítis en la edad pediátrica es una enfermedad seria que puede comprometer la salud visual del niño para el resto de su vida. Por ello, el diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado son fundamentales para garantizar el adecuado desarrollo visual de estos niños”.

El apoyo entre iguales

La VI Jornada de Pacientes de AUVEA ha contado con la presencia de Arantza Uliarte, presidenta de Retina Bizkaia Begisare, entidad amiga conformada por tres asociaciones localizadas en el País Vasco que representan a los pacientes con distrofias hereditarias de retina, además de otras enfermedades causantes de baja visión y ceguera. Promoviendo, desde sus inicios, el distintivo “Tengo baja visión” para dar respuesta a la necesidad de sensibilizar a la población sobre la existencia de personas que, sin llegar a ser totalmente ciegas, tienen graves problemas de visión.

De igual manera, los profesionales sanitarios coincidieron en que “las asociaciones de pacientes como AUVEA son un gran apoyo para las familias, ya que permiten compartir experiencias y aprender de otros pacientes que han pasado por la misma situación”.

Jornada con la colaboración de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Hospital Universitario de Cruces – Osakidetza, Retina Euskadi Begisare y Laboratorios Théa.

Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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La entrada AUVEA promueve la mejora de las relaciones médico-paciente en la edad infantojuvenil y adulta mediante un evento diseñado para aprender y compartir se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Con la VI Jornada AUVEA se pretende seguir dando visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español en un evento diseñado para aprender y compartir.

Para conseguirlo contamos con el apoyo de diferentes profesionales especializados en uveítis y en otros temas de actualidad íntimamente ligados con esta patología minoritaria, expertos que nos hablarán sobre… la consulta de uveítis (“Corticoídes, ¿un gran aliado?” y “Qué son las pruebas de imagen”), la consulta de uveítis en pediatría (“Uveítis más comunes en pediatría” y “Cómo afectan los tratamientos al crecimiento de mis hij@s”) así como Retina Bizkaia Begisare, que será nuestra entidad invitada.

Esta edición tendrá lugar en Bilbao el próximo 21 de octubre.

La VI Jornada cuenta con un aforo limitado y, esta ocasión, cuenta con una inscripción y donativo previo. Puedes realizarlo a través del Rincón Solidario de nuestra página web o haciendo clic aquí. Una vez la adquieras, recibirás un e-mail con la reserva y días antes de la Jornada, ecibirás un e-mail de confirmación con toda la información sobre el evento.

Programa de la Jornada

10:00h – 10:15h: Bienvenida

Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA

10:15h – 11:00h: Mesa Redonda – En consulta de uveítis

Moderan: Raquel Ibáñez y Rocío Díaz

10:15h – 10:30h: Corticoides, ¿un gran aliado?

Dra. Ioana Ruiz, Internista del Hospital Universitario de Cruces

10:30h – 10:45h: Qué son las pruebas de imagen

Dr. Alejandro Fonollosa, Oftalmólogo del Hospital Universitario de Cruces

10:45h – 11:00h: Mesa de debate y preguntas

11:00h – 11:30h: Coffe Break

11:30h – 12:30h: Mesa Redonda – En consulta de uveítis (pediatría)

Moderan: Raquel Ibáñez y Virginia Nistal

11:30h – 11:45h: Uveítis más comunes en pediatría

Dra. Nora Imaz, Oftalmóloga del Hospital Universitario de Donostia

11:45h – 12:00h: Cómo afectan los tratamientos al crecimiento de mi/s hijos/as

Dra. Mª Carmen Pinedo, Reumatóloga Pediátrica del Hospital Universitario de Cruces

12:00h – 12:30h: Mesa debate y preguntas

12:30h – 12:45h – Entidad invitada: Retina Bizkaia Begisare

Arantza Uliarte, presidenta de Retina Bizkaia Begisare

12:45h – 13:15h: Día Mundial de la Uveítis

13:15h – 13:30h: Cierre y despedida

Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA

Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Sociedad Española de Reumatología: C/Marqués de Duero nº5, 1ª Planta

Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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#NoQuieroSerInvisible

Con motivo del Día Mundial de la Uveítis que celebramos el pasado 22 de octubre, lanzamos el lema NO QUIERO SER INVISIBLE. 

Este año 2023 nos hemos propuesto dejar de ser invisibles y que vean y entiendan lo que nosotros no podemos ver. Se realizarán charlas, eventos, talleres, formaciones, todas destinadas a conseguir el reto propuesto y avanzar un pasito más en este camino que entre todos no tenemos que andar solos.

El año 2022 fue el año de poner nuestro día en el calendario, este año 2023 va a ser el año en el que dejemos de ser invisibles.

Tenemos varios proyectos para dejar de ser invisibles:  

• En escuelas
• Formación y acompañamiento a pacientes y familiares
• Divulgación 

En un mundo donde solo existe el blanco o el negro, el ver o no ver, es difícil para la sociedad entender cual es nuestra situación, nuestra discapacidad, y para nosotros se convierte muchas veces en una carga emocional, en falta de incomprensión y de pertenencia.

Poder tener formaciones en escuelas con material didáctico adecuado a los niños, donde también profesores y trabajadores de los centros educativos, para evitar casos de bullying y de fracaso escolar.

Poder tener videos explicativos, fáciles de entender, que aproximen a quien los ve o los oye a poder empatizar, y entender nuestro proceso y nuestra motivación, haciendo la explicación rápida y fácil.

Para ello necesitamos la contratación profesionalizada que consiga realizar este propósito de información y difusión porque no queremos ser invisibles.

¿Cómo lo conseguimos? Gracias a Mi Grano de Arena

Entra en Mi Grano de Arena y colabora con AUVEA para conseguir nuestros proyectos y dejar de ser invisible.

Ventajas fiscales con Mi Grano de Arena

Las donaciones en migranodearena.org tienen beneficios fiscales.  Según la  Ley del mecenazgo 49/2002,  las donaciones realizadas a favor de las entidades beneficiarias de la actividad de mecenazgo darán derecho a practicar una deducción en la cuota del impuesto personal sobre la renta del donante. 

• Personas Físicas- Importe a desgravar en el IRPF: Los primeros 150€ de donación dan derecho a una deducción del 80%. A partir de 150€ tienes derecho a una deducción como mínimo del 35%. Y los donantes recurrentes tienen derecho a una deducción del 40%.
• Personas Jurídicas – Importe a desgravar en el IS: Las empresas tienen derecho a una deducción del 35% de sus donaciones. Los donantes recurrentes* tienen derecho a una deducción del 40%.

Aún hay más #noquieroserinvisible

Y si aún no has visto nuestro video para #noquieroserinvisible te invitamos a verlo:

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¿Nos ayudas a no ser invisibles?

Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

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El primer evento presencial de AUVEA de 2023 tendrá lugar el sábado 4 de marzo con objeto de conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, dando visibilidad a este día y a la uveítis.

Como sabes, la uveítis, ya sea de forma individualizada o global, está considerada enfermedad minoritaria. Con el objetivo de seguir visibilizando el día mundial que representa a todas las enfermedades raras y a sus afectados, y para seguir dando visibilidad a la uveítis en concreto, hemos organizado una pequeña jornada donde hablar de la uveítis como enfermedad rara, aprender sobre otros temas directamente relacionados con la patología y compartir un rato juntos donde encontrar apoyo mutuo.

El evento será el sábado 4 de marzo de 2023, en horario de 10:00h a 13:00h, en el Centre Cívic Can Deu de Barcelona en formato presencial.

La sala donde se celebra tiene aforo limitado, por lo que la plaza será concedida siguiendo estricto orden de inscripción a través del siguiente formulario.

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23 de octubre 2021

Sobre el Día Mundial de la Uveítis

Desde el punto de vista social la uveítis forma parte de un colectivo en riesgo de exclusión social, debido a que forma parte del grupo de las enfermedades minoritarias. Esta exclusión es debida al desconocimiento que tiene la población sobre la patología y los pocos estudios médicos que encontramos.

En el ámbito laboral hay una gran discriminación, debido a que esta enfermedad no tiene síntomas que se puedan ver a simple vista. Esto crea desconfianza por parte de las empresas y mucha inseguridad para los pacientes de uveítis.

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Lugar de la 4ª Jornada de AUVEA

La IV Jornada Nacional de la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA) se celebra el próximo 16 de octubre de 2021 en el CaixaForum de Barcelona, ubicado en la Avenida Francesc Ferrer i Guardia, 6-8 en Barcelona. Puedes consultar cómo llegar aquí.

Protocolo de Seguridad COVID-19

Desde AUVEA – Asociación de Pacientes de Uveítis hemos desarrollado un programa, basado en un protocolo que incluye medidas que garantizan una rigurosa higiene y desinfección, así como el cumplimiento de los requisitos de la normativa local y sectorial de aplicación en materia de prevención frente a la COVID-19 mientras se desarrolla la IV Jornada. Este conjunto de directrices se aplicará mediante intervenciones concretas tanto en el recinto en el que se celebra la Jornada como en el resto de las instalaciones en las que se desarrollará cualquier actividad que esté vinculada al evento.

Desde CaixaForum Barcelona también tienen un protocolo de seguridad e higiene que puedes consultar aquí para la visita al centro.

Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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