• Afecta a más de 47.000 personas en España y es una de las principales causas de ceguera prevenible en países desarrollados
• AUVEA ha celebrado su VIII jornada anual en Valencia, dentro del marco del Día Mundial de la Uveítis, que se conmemora el 22 de octubre
• Oftalmólogos, reumatólogos, internistas, ópticos-optometristas y farmacéuticos han debatido sobre el abordaje multidisciplinar de esta enfermedad ocular rara

La uveítis es responsable del 35 % de los casos de pérdida visual prevenible en países desarrollados. En España, se estima que más de 47.000 personas conviven con esta patología, que puede afectar a personas de cualquier edad, incluso a niños. Su diagnóstico suele requerir la participación conjunta de distintas especialidades médicas, dado su posible origen autoinmune, infeccioso o idiopático.

Este ha sido uno de los temas tratados durante la VIII Jornada de la Asociación de Uveítis (AUVEA) celebrada hoy en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, que se celebra todos los 22 de octubre. El encuentro ha reunido a pacientes, familiares y profesionales sanitarios con el objetivo de visibilizar esta enfermedad inflamatoria ocular, actualizar conocimientos y reforzar su abordaje multidisciplinar.

La jornada ha contado con la participación de profesionales de referencia en la sanidad pública valenciana, procedentes del Hospital La Fe, el Hospital Universitario Doctor Peset, el Hospital Vega Baja de Orihuela y el Hospital General de Castellón. Las ponencias que han ofrecido han abordado casos de uveítis pediátrica y del adulto desde distintas especialidades como la oftalmología, la reumatología, la medicina interna, la farmacia hospitalaria y la óptica-optometría.

“La uveítis es una enfermedad compleja que exige un diagnóstico precoz y un seguimiento riguroso. Espacios como esta jornada permiten actualizar conocimientos y fortalecer la coordinación entre especialidades, en beneficio directo del paciente”, ha asegurado la doctora Lucía Martínez-Costa Pérez, jefa de Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Doctor Peset.

Por su parte el doctor Enrique España-Gregori, jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital La Fe, ha subrayado la necesidad de colaboración médica ya que “nuestra experiencia demuestra que el abordaje multidisciplinar es clave para prevenir la pérdida visual asociada a la uveítis”. En su opinión, “este tipo de encuentros ayudan a compartir buenas prácticas y sensibilizar sobre una patología aún poco visible”.

En el encuentro también contó con la participación de representantes de la Asociación Retina Valencia, que han subrayado el valor del trabajo conjunto entre entidades de pacientes y profesionales sanitarios.

La clausura ha corrido a cargo de la presidenta del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Valencia, la doctora Mercedes Hurtado Sarrió, quien ha destacado el papel de las asociaciones de pacientes como AUVEA en la mejora del sistema. A su juicio, “apoyar estas iniciativas es esencial para mejorar la calidad asistencial y promover la formación continua. La labor de asociaciones como AUVEA refleja el impacto positivo de la colaboración entre pacientes y profesionales”.

Jornada declarada de interés social por la Sociedad Española de Reumatología (SER). Con la colaboración de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), la Sociedad de Medicina Interna de la Comunitat Valenciana (SMICV), la Societat Catalana d’Immunología (SCI), la Sociedad Oftalmológica de la Comunidad Valencia (SOCV), la Asociación de Enfermería Oftalmológica de la Comunidad Valenciana (AEOCV), el Colegio de Ópticos-Optomeristas de la Comunitat Valenciana, el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Valencia, el Hospital Universitari i Politècnic La Fe, el Hospital Doctor Peset, el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO), Retina Comunidad Valenciana, COCEMFE Barcelona, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y EURODIS.

Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA)

Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Sus objetivos son ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la misma, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación en uveítis.

Para más información: info@asociaciacionauvea.es

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

Síguenos en… Facebook | Twitter | Instagram | YouTube

La entrada AUVEA organiza su VIII Jornada anual en Valencia se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

La entrada ¡Ya está aquí la LOTERÍA DE NAVIDAD SOLIDARIA de AUVEA! se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

La uveítis es una inflamación dentro del ojo que puede estar producida por múltiples causas: infecciosas, inflamatorias, enfermedades oftalmológicas o endocrinas, farmacológicas o idiopáticas (de origen desconocido, siendo éstas la mayoría). Se estima que uno de cada tres casos de uveítis está relacionado con alguna enfermedad reumática autoinmune o inflamatoria. “En esta patología es fundamental el control de forma precoz por el riesgo que puede ocasionar si no se trata. En este sentido, se estima que las uveítis se asocian al 35% de casos de pérdida visual, por lo que hay que prestar atención a determinados síntomas de alarma como pérdida de agudeza visual, visión borrosa, visión de moscas volantes, dolor, enrojecimiento ocular y fotosensibilidad (dolor a la explosión de la luz)”, según pone de manifiesto el Dr. Raúl Veroz, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología.

En el marco del Día Mundial de la Uveítis, que se celebra hoy, el jefe de Servicio de Reumatología del Hospital de Mérida, recuerda que “entre el 5 y el 10% de las uveítis debutan antes de los 16 años. En la mayoría de los casos tienen un curso crónico y cuentan con particularidades específicas que pueden ocasionar consecuencias graves si no se diagnostican y se tratan adecuadamente”.

Un ejemplo de este tipo de casos de diagnóstico pediátrico fue el de Virginia Nistal, ahora presidenta de la Asociación de Uveítis -AUVEA-, quien fue “afortunada” en su diagnóstico por tener antecedentes familiares de uveítis, por lo que se contaba con un factor de conocimiento médico. Por su parte, insiste en “la importancia de mejorar la detección temprana en edad infantil, ante el desconocimiento de los padres, de los médicos de Atención Primaria, así como de algunos profesionales de Óptica y Optometría o de Farmacia, pudiendo ser agentes clave en el diagnóstico de los niños y niñas con uveítis si tuvieran más conocimiento sobre la patología y recursos básicos para poder derivar a los especialistas y Unidades de uveítis”.

Importancia de las Unidades multidisciplinares

“El Día Mundial de la Uveítis representa una oportunidad única para dar visibilidad a una enfermedad mayormente invisible. Para los pacientes, es un día para alzar la voz, para que se escuche su experiencia más allá de las consultas médicas. Es una jornada de concienciación, pero también de reivindicación: de más investigación, de diagnósticos más tempranos y de un acompañamiento integral. Porque vivir con uveítis no es solo convivir con una enfermedad crónica, es una realidad que impacta en todos los aspectos de la vida”, asegura Virginia Nistal, quien recalca que “las asociaciones de pacientes somos un pilar clave en el acompañamiento, la información y la defensa de derechos de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes como la uveítis”.

Asimismo, la presidenta de AUVEA considera que las Unidades multidisciplinares de uveítis son un avance de vital importancia para los pacientes y familiares, tanto en el diagnóstico de nuevos casos como en el tratamiento y abordaje de la enfermedad. Sin embargo, “encontramos una falta de atención especializada en determinadas zonas. Necesitamos que estén en la mayor parte de la geografía española, formando también parte de los Centros, Servicios o Unidades de Referencia (CSUR) en los que los pacientes puedan ser derivados y aceptados de una manera ágil y mediante un circuito facilitador por parte de las Comunidades Autónomas, así como de los centros y de los profesionales”, resalta.

Desde la Sociedad Española de Reumatología, se está trabajando, junto con las asociaciones de pacientes y las Administraciones públicas para que la atención de los pacientes no dependa de su código postal y exista realmente una equidad en la atención y el acceso a los tratamientos y la innovación.

Precisamente, el Dr. Veroz celebra “los avances en técnicas de imagen de fondo de ojo, que han contribuido significativamente al mejor diagnóstico y manejo de la inflamación ocular en los últimos años, resaltando el uso de tomografía de coherencia óptica (OCT) en la práctica clínica habitual y las técnicas imagen de campo amplio y la autofluorescencia del fondo del ojo”. Además, -añade- se está avanzando en los estudios sobre nuevas dianas terapéuticas en uveítis.

Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA)

Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Sus objetivos son ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la misma, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación en uveítis.

Para más información: info@asociaciacionauvea.es

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

Síguenos en… Facebook | Twitter | Instagram | YouTube

La entrada La SER se suma a AUVEA en las demandas del Día Mundial de la Uveítis se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

La entrada AUVEA recibe el apoyo de Fundación Cajastur en su convocatoria Acción Social 2025 se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Desde AUVEA queremos compartir una noticia muy especial: el próximo sábado 25 de octubre, la Musikene Banda Sinfonikoa ofrecerá un concierto solidario a favor de nuestra asociación en Donostia / San Sebastián, con el apoyo del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega.

Este evento será una oportunidad única para disfrutar de la música en directo y seguir dando visibilidad a la uveítis desde un espacio cultural y comprometido. Nos emociona poder reunir a pacientes, familias, profesionales y personas amigas de AUVEA en una cita que unirá arte, solidaridad y sensibilización.

Este evento será una oportunidad única para disfrutar de la música en directo y seguir dando visibilidad a la uveítis desde un espacio cultural y comprometido. Nos emociona poder reunir a pacientes, familias, profesionales y personas amigas de AUVEA en una cita que unirá arte, solidaridad y sensibilización.

Detalles del evento

• Fecha: Sábado, 25 de octubre de 2025
• Lugar: Europa Plaza, 2 – 20018 Donostia, Gipuzkoa
• Hora: 19:00 h
• Director: Marcel Ortega i Martí

Entrada libre hasta completar aforo

Programa del concierto

• C.S. Koh – Pansoric Rhapsody

• V. García – Ressons del Xarq

• S. Golovko – Russian Concert for Marimba

• J. Suñer – El jardín de las Hespérides

La música como motor de apoyo

Gracias a este concierto, seguimos sumando pasos en la visibilización de las uveítis, un grupo de enfermedades inflamatorias oculares poco conocidas pero que afectan a la vida diaria de miles de personas. Actividades como esta permiten ampliar la red de apoyo, conectar con la sociedad y seguir generando espacios donde la mirada importa.

¿No puedes venir? ¡También puedes ayudarnos!

Si no puedes asistir, ayúdanos a difundirlo. Comparte esta información con personas de tu entorno o en redes sociales para que otras personas puedan disfrutar del concierto y conocer el trabajo que hacemos en AUVEA.

Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Entre sus principales acciones se encuentra: ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la enfermedad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

Síguenos en… Facebook | Twitter | Instagram | YouTube | LinkedIn | TikTok

La entrada Concierto solidario a favor de AUVEA se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Fecha: Domingo 23 de marzo
Hora: 18:00 h
Lugar: Centre de Cultura Popular La Violeta (C. de Maspons, 6, Barcelona)

¿Cómo funciona?

La compañía Improsolidària nos traerá un espectáculo de improvisación de aproximadamente 1 hora y 20 minutos en el que el público tendrá un papel fundamental. La entrada es libre, pero cada persona podrá aportar la cantidad que desee al finalizar la función mediante taquilla inversa.

El 100% de lo recaudado se destinará a AUVEA para continuar nuestra labor de apoyo a personas con uveítis.

¿Cómo puedes colaborar?

Asistiendo al evento y disfrutando de una tarde de risas y solidaridad.
Trayendo a tus amigos y familiares, cuantos más seamos, ¡más fondos podremos recaudar!
Compartiendo el evento en redes sociales y entre tus contactos.
Donando a la Fila 0, si no puedes asistir pero quieres colaborar:

Bizum: 09241 (Concepto: DONATIVO)
Banco La Caixa: ES81 2100 33 7224 2200 354465

Para organizarnos mejor, inscríbete aquí y dinos cuántas personas asistirán: Formulario de inscripción

¡Te esperamos!

Esta es una oportunidad perfecta para disfrutar de una noche diferente, llena de humor y solidaridad. Tu apoyo marca la diferencia.

Si tienes cualquier duda, ¡escríbenos! Nos vemos el domingo 23 de marzo en La Violeta de Gràcia.

Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Entre sus principales acciones se encuentra: ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la enfermedad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

Síguenos en… Facebook | Twitter | Instagram | YouTube | LinkedIn | TikTok

La entrada Ven a la Improsolidaria a favor de AUVEA el próximo 23 de marzo se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

La uveítis: una enfermedad rara con consecuencias graves

La uveítis es una inflamación de la úvea, la capa media del ojo, que puede causar enrojecimiento, dolor ocular, sensibilidad a la luz y pérdida de visión. Aunque no es muy conocida, es una de las principales causas de ceguera prevenible en el mundo. Su origen puede estar relacionado con infecciones, enfermedades autoinmunes o incluso sin una causa identificable.

El Dr. Jesús Díaz Cascajosa, especialista en oftalmología pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu, destacó durante su intervención: «La uveítis es una enfermedad desafiante que requiere un diagnóstico temprano y un manejo multidisciplinario para prevenir complicaciones severas en la visión. Su detección precoz y un tratamiento adecuado pueden marcar la diferencia en la vida de los pacientes.»

El desconocimiento generalizado sobre esta patología dificulta su detección y tratamiento, lo que hace que eventos como esta jornada sean fundamentales para  sensibilizar tanto a la comunidad médica como al público en general.

Por su parte, la Dra. Anaís Mariscal Rodríguez, inmunóloga del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y miembro de la Societat Catalana d’Immunologia (SCI), explicó la relación entre la uveítis y el sistema inmunitario: «La uveítis es una enfermedad que va más allá del ojo. Su origen muchas veces está en el sistema inmunológico, que en lugar de protegernos, ataca nuestros propios tejidos. Entender cómo funciona esta respuesta inmune es clave para mejorar los tratamientos y evitar recaídas en los pacientes.” 

Más allá de la salud: el impacto psicológico, los derechos de los pacientes y la importancia de ONERO

Vivir con una enfermedad rara implica no solo afrontar síntomas físicos, sino también grandes desafíos emocionales y sociales. La psicóloga Astrid Roda, directora del Centre Ars, habló sobre la necesidad del apoyo psicológico para las personas con uveítis y otras enfermedades raras: «El diagnóstico de una enfermedad rara no solo implica un reto médico, sino también un fuerte impacto emocional. La incertidumbre, el desconocimiento y la falta de recursos pueden afectar seriamente la salud mental del paciente. Es clave proporcionar herramientas psicológicas para mejorar su calidad de vida.»

En el ámbito de los derechos de los pacientes, Anna Ripoll, representante de FEDER Catalunya, destacó la importancia del trabajo de la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) en la defensa de estos colectivos. Subrayó la necesidad de una mayor visibilidad, mejores políticas públicas y un acceso equitativo a diagnóstico y tratamiento.

Uno de los momentos más destacados de la jornada fue la intervención de Raúl Gilabert, presidente y Agurtzane Rivas, técnico del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO): «Desde ONERO trabajamos para facilitar la recogida de datos clínicos y no clínicos de pacientes con enfermedades raras oculares, como la uveítis. Nuestra labor es clave para que estos datos puedan ser utilizados en investigación, visibilizando nuestra realidad y promoviendo avances en el diagnóstico y tratamiento.»

ONERO actúa como puente entre pacientes y el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras, dependiente del Instituto de Salud Carlos III, facilitando el acceso de afectados y familias a este sistema, además de ofrecerles soporte en la recopilación de información.

Compromiso con la visibilidad y el apoyo a los pacientes

Con este evento, AUVEA reafirma su compromiso con la divulgación, la investigación y la mejora de la calidad de vida de las personas con uveítis y otras enfermedades raras. La asociación seguirá trabajando en la concienciación sobre la enfermedad, promoviendo la investigación y apoyando a los pacientes en su lucha por un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado.

Un evento respaldado por entidades clave

Esta jornada ha sido posible gracias a la colaboración de importantes entidades del ámbito sanitario y social, entre ellas:
Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC) | Societat Catalana d’Immunología (SCI) | Sociedad Española de Reumatología (SER) | Centro ARS | Théa Pharma | Caixabank | European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) | Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) | COCEMFE Catalunya |
Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO)

Desde AUVEA, se valora muy positivamente la participación y el interés mostrado en esta jornada, que ha permitido acercar información rigurosa sobre la uveítis y otras enfermedades raras, así como generar un espacio de conversación y  encuentro entre profesionales y afectados.

Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Entre sus principales acciones se encuentra: ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la enfermedad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

Síguenos en… Facebook | Twitter | Instagram | YouTube | LinkedIn | TikTok

La entrada La Asociación de Uveítis AUVEA celebra la jornada “Uveítis más de lo que puedas imaginar” se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Desde AUVEA nos emociona compartir una gran noticia: La Compañía Teatro Solidario llevará a escena la divertidísima comedia La Cena de los Idiotas en Madrid, y parte de la recaudación de las entradas podrá destinarse a apoyar nuestra causa. ¡Una oportunidad perfecta para disfrutar del mejor teatro y, al mismo tiempo, contribuir a mejorar la vida de las personas con uveítis!

¿Dónde y cuándo?

El evento tendrá lugar en el Salón de Actos del Colegio Nuestra Señora del Recuerdo (Madrid) en las siguientes fechas y horarios:

• Jueves 20 de febrero, 20:00 h (elenco masculino)
• Viernes 21 de febrero, 20:00 h (elenco femenino)
• Sábado 22 de febrero, 19:00 h (elenco masculino)
• Domingo 23 de febrero, 18:00 h (elenco femenino)

Entradas solidarias

Las entradas están disponibles por un precio de 10 € (+ 0,44 € de gestión) y se pueden adquirir a través del siguiente enlace:
https://vivetix.com/es/entradas-la-cena-de-los-idiotas-asdt?s=link

Al realizar la compra, puedes seleccionar a AUVEA como la entidad a la que deseas destinar el donativo. ¡Cada entrada cuenta para seguir apoyando a las personas con uveítis y dar visibilidad a esta enfermedad!

Acceso al evento

El acceso se realizará mediante un código QR, que deberás mostrar en tu móvil o en formato impreso el día de la función.

¿No puedes asistir? ¡Apoya con la Fila Cero!

Si no puedes acudir al evento pero quieres contribuir a nuestra causa, puedes hacerlo a través de la Fila Cero, realizando una donación sin necesidad de comprar entrada. ¡Tu apoyo nos ayuda a seguir trabajando para mejorar la vida de quienes conviven con la uveítis!

Comparte y colabora

El teatro es una herramienta poderosa para sensibilizar y unir a las personas en torno a causas solidarias. Comparte este evento con tus amigos y familiares para que juntos hagamos de esta iniciativa un gran éxito.

Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Entre sus principales acciones se encuentra: ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la enfermedad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

Síguenos en… Facebook | Twitter | Instagram | YouTube | LinkedIn | TikTok

La entrada «La Cena de los Idiotas» en Madrid: Risas y Solidaridad a Favor de AUVEA se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

La entrada ¡Compra ya tu LOTERÍA SOLIDARIA! se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Sobre el teatro

Los horarios de la representación son:

• Jueves, 8 de febrero a las 20h
• Viernes, 9 de febrero a las 20h
• Sábado, 10 de febrero a las 19h
• Domingo, 11 de febrero a las 18h

Compra de entradas para el teatro solidario

Ante el éxito del año pasado, han simplificado la venta de entradas de manera online, con un link directo en Vivetix: https://vivetix.com/entradas-friends-un-homenaje-teatral-ehnf?s=link donde solamente tenéis que elegir a AUVEA entre el listado de entidades a la hora de comprar la entrada. El día de la representación, en puerta funcionará igual que en el cine o en el teatro profesional, con un código QR que pueden llevar en el móvil o impreso.

Entradas de fila 0

Este año y ante la petición de muchos, se pueden comprar entradas de fila 0. Para ello, hay que elegir un día de representación y en lugar de seleccionar «Entrada física», elegir «Complementos fila 0».

Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA): Asociación nacional sin ánimo de lucro, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

Síguenos en… Facebook | Twitter | Instagram | YouTube | LinkedIn | TikTok

La entrada ¡Nueva edición del TEATRO SOLIDARIO: 8, 9, 10 y 11 de FEBRERO en MADRID! se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

La entrada ¡Vuelve la LOTERÍA SOLIDARIA de AUVEA! se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

• La jornada busca dar visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español
• La uveítis es una enfermedad oftalmológica rara que constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de casos de ceguera en España
• En el marco de la jornada, AUVEA recuerda la campaña #noquieroserinvisible, para institucionalizar y reconocer el día 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis 

La Asociación de Pacientes de Uveítis – AUVEA, ha celebrado este sábado 21 de octubre, su VI Jornada Nacional en el Hospital Universitario de Cruces, Osakidetza, en Bilbao, con el objetivo de dar visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español en un evento diseñado para aprender y compartir.

Para conseguir el objetivo de esta VI Jornada, la asociación ha contado el apoyo de diferentes profesionales especializados en uveítis y en otros temas de actualidad íntimamente ligados con esta patología minoritaria, abordando los problemas a los que se enfrentan las personas con esta enfermedad crónica e inmunomediada y ofreciendo a los pacientes y familiares las claves para que conozcan mejor su patología, dándoles recursos para que se impliquen de forma activa en el manejo de su enfermedad.

La consulta de uveítis

La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. La uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes y que también puede ocasionar ceguera.

En esta mesa redonda, la internista del Hospital Universitario de Cruces, la Dra. Ioana Ruiz, expone su opinión profesional sobre la utilización de los corticoides como pilar básico de tratamiento de la mayoría de las manifestaciones clínicas de enfermedades autoinmunes como puede ser la uveítis y sus pros y contras desde el punto de vista de la medicina interna.

Por su parte, el Dr. Alejandro Fonollosa, oftalmólogo del Hospital Universitario de Cruces y presidente de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), centró su comunicado en explicar a los pacientes y familiares de uveítis en qué consisten y cuál es la importancia de las pruebas de imagen que se realizan en consulta, en gran medida, “desconocidas por el usuario para el diagnóstico de la enfermedad y su evolución”.

Uveítis en pediatría

La reumatóloga pediátrica del Hospital Universitario de Cruces, Mª del Carmen Pinedo, habló sobre los efectos que producen los tratamientos en el crecimiento de los niños y jóvenes con uveítis, resaltando que el buen uso de fármacos como los corticoides, así como una escala rápida a otros tratamientos de efecto antiinflamatorio e inmunosupresor, en el caso de no poder retirarse los glucocorticoides, para evitar repercusiones en el crecimiento de los pacientes. Así mismo, la doctora proporcionó consejos sobre la vida activa, el ejercicio al aire libre y, en los casos que lo requiera, una suplementación con calcio y vitamina D en algunos pacientes.

La Dra. Nora Imaz, oftalmóloga del Hospital Universitario de Donostia afirma que “la uveítis en la edad pediátrica es una enfermedad seria que puede comprometer la salud visual del niño para el resto de su vida. Por ello, el diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado son fundamentales para garantizar el adecuado desarrollo visual de estos niños”.

El apoyo entre iguales

La VI Jornada de Pacientes de AUVEA ha contado con la presencia de Arantza Uliarte, presidenta de Retina Bizkaia Begisare, entidad amiga conformada por tres asociaciones localizadas en el País Vasco que representan a los pacientes con distrofias hereditarias de retina, además de otras enfermedades causantes de baja visión y ceguera. Promoviendo, desde sus inicios, el distintivo “Tengo baja visión” para dar respuesta a la necesidad de sensibilizar a la población sobre la existencia de personas que, sin llegar a ser totalmente ciegas, tienen graves problemas de visión.

De igual manera, los profesionales sanitarios coincidieron en que “las asociaciones de pacientes como AUVEA son un gran apoyo para las familias, ya que permiten compartir experiencias y aprender de otros pacientes que han pasado por la misma situación”.

Jornada con la colaboración de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Hospital Universitario de Cruces – Osakidetza, Retina Euskadi Begisare y Laboratorios Théa.

Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

Síguenos en… Facebook | Twitter | Instagram | YouTube

La entrada AUVEA promueve la mejora de las relaciones médico-paciente en la edad infantojuvenil y adulta mediante un evento diseñado para aprender y compartir se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. La uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes y que también puede ocasionar ceguera.

Desde el punto de vista social, la uveítis forma parte de un colectivo en riesgo de exclusión social, debido a que forma parte del grupo de las enfermedades minoritarias. Esta exclusión es debida al desconocimiento que tiene la población sobre la patología y los pocos estudios médicos que encontramos. Debido a la falta de profesionales y de unidades multidisciplinares, encontramos una actuación tardía en muchos casos, ante un retraso significativo en el diagnóstico, pudiendo causar una ceguera prevenible, así como tratamientos efectivos a los que los pacientes y familiares puedan acceder debido al alto coste que tienen en muchos países.

Solicitud a la OMS y a la ONU

Por ello, pacientes, familiares y cuidadores de España y Latinoamérica solicitan a los órganos de los Estados Miembros de la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), así como a la Organización Mundial de la Salud (OMS) la incorporación de este día en el calendario oficial de fechas conmemorativas.

Dichas entidades, entre las que se encuentran la Asociación de Uveítis – AUVEA, la Alianza de Pacientes con Uveítis en Latinoamérica (APUL), la Fundación Síndrome de Vogt Koyanagi Harada – Uveítis Chile y la Alianza Peruana de Enfermedades Visuales (ALPEVI), reivindican la falta de un día mundial de esta enfermedad rara ocular para reconocer, visibilizar y recordar a los pacientes y familiares. Independientemente de su ubicación geográfica, tienen en común “no solo el miedo a perder la visión, sino también el sentirse solos e incomprendidos”.

En 2021 comenzaron la movilización social bajo la campaña #NoQuieroSerInvisible, que se promueve por tercer año consecutivo a través de redes sociales, para lograr “Un día para que la uveítis deje de ser invisible”. El 22 de octubre está elegido mediante consenso de las entidades, enmarcado dentro del mes de la visión, cuyo día mundial se conmemora el segundo jueves de octubre según la Organización Mundial de la Salud (OMS), juntamente con el Organismo Internacional de Prevención de la Ceguera (IAPB).

Desde España y Latinoamérica, “estamos comprometidos a crear y mantener una red de apoyo entre ambos continentes y ser así el soporte para pacientes, familiares y cuidadores de uveítis”, así como a “invitar a más oftalmólogos a especializarse en las enfermedades oculares inflamatorias para ofrecer diagnóstico y tratamiento a aquellos pacientes que inician con la patología”. Afirman los líderes de las Alianzas Latinoamericanas; Cristian Quijada Osas, presidente de la Fundación Síndrome de Vogt Koyanagi Harada – Uveítis Chile: Fariba Ruiz Benavides, presidenta de ALPEV y la secretaria general de AUVEA, Virginia Nistal Martínez.

Acerca de AUVEA

La Asociación de Uveítis – AUVEA, conformada en 2016, con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona, de ámbito nacional, trabaja por los derechos y oportunidades de los pacientes y familiares de esta patología, atendiendo de manera social a los usuarios, ofreciendo información fiable. Más información.

Acerca de APUL

La Alianza de Pacientes con Uveítis en Latinoamérica (APUL) está formada por el Grupo Uveítis Uruguay, la Asociación Vogt Koyanagi Harada y Uveítis México, la Asociación de Uveítis Argentina, la Plataforma Uveítis Puerto Rico, la Alianza Peruana de Enfermedades Visuales (ALPEVI), la Plataforma Uveítis Colombia y la Plataforma Espondilitis-Uveítis Panamá nace en 2021 con la intención de representar a todos los pacientes y familiares de uveítis en Latinoamérica. Más información.

Acerca de Fundación VKH y Uveítis Chile

La Fundación VKH y Uveítis Chile, formada en 2019, trabaja para el reconocimiento del Síndrome de Vogt Koyanagi Harada y Uveítis en Chile y que los pacientes cuenten con una salud digna y de calidad. Más información.

Acerca de ALPEVI

La Alianza Peruana de Enfermedades de la Visión (ALPEVI), fundada en 2021, trata de proporcionar información veraz y promover la disposición de tratamientos para los pacientes de enfermedades oculares de Perú. Más información.

La entrada Pacientes y familiares de España y Latinoamérica solicitan a las organizaciones internacionales el reconocimiento del Día Mundial de la Uveítis se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Con la VI Jornada AUVEA se pretende seguir dando visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español en un evento diseñado para aprender y compartir.

Para conseguirlo contamos con el apoyo de diferentes profesionales especializados en uveítis y en otros temas de actualidad íntimamente ligados con esta patología minoritaria, expertos que nos hablarán sobre… la consulta de uveítis (“Corticoídes, ¿un gran aliado?” y “Qué son las pruebas de imagen”), la consulta de uveítis en pediatría (“Uveítis más comunes en pediatría” y “Cómo afectan los tratamientos al crecimiento de mis hij@s”) así como Retina Bizkaia Begisare, que será nuestra entidad invitada.

Esta edición tendrá lugar en Bilbao el próximo 21 de octubre.

La VI Jornada cuenta con un aforo limitado y, esta ocasión, cuenta con una inscripción y donativo previo. Puedes realizarlo a través del Rincón Solidario de nuestra página web o haciendo clic aquí. Una vez la adquieras, recibirás un e-mail con la reserva y días antes de la Jornada, ecibirás un e-mail de confirmación con toda la información sobre el evento.

Programa de la Jornada

10:00h – 10:15h: Bienvenida

Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA

10:15h – 11:00h: Mesa Redonda – En consulta de uveítis

Moderan: Raquel Ibáñez y Rocío Díaz

10:15h – 10:30h: Corticoides, ¿un gran aliado?

Dra. Ioana Ruiz, Internista del Hospital Universitario de Cruces

10:30h – 10:45h: Qué son las pruebas de imagen

Dr. Alejandro Fonollosa, Oftalmólogo del Hospital Universitario de Cruces

10:45h – 11:00h: Mesa de debate y preguntas

11:00h – 11:30h: Coffe Break

11:30h – 12:30h: Mesa Redonda – En consulta de uveítis (pediatría)

Moderan: Raquel Ibáñez y Virginia Nistal

11:30h – 11:45h: Uveítis más comunes en pediatría

Dra. Nora Imaz, Oftalmóloga del Hospital Universitario de Donostia

11:45h – 12:00h: Cómo afectan los tratamientos al crecimiento de mi/s hijos/as

Dra. Mª Carmen Pinedo, Reumatóloga Pediátrica del Hospital Universitario de Cruces

12:00h – 12:30h: Mesa debate y preguntas

12:30h – 12:45h – Entidad invitada: Retina Bizkaia Begisare

Arantza Uliarte, presidenta de Retina Bizkaia Begisare

12:45h – 13:15h: Día Mundial de la Uveítis

13:15h – 13:30h: Cierre y despedida

Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA

Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

Síguenos en… Facebook | Twitter | Instagram | YouTube

La entrada VI Jornada de AUVEA se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

El proyecto «Cuidado de la salud» nace para ofrecer herramientas a los pacientes y familiares de uveítis para afrontar los diferentes procesos de la enfermedad. En AUVEA seguimos trabajando para que el paciente se corresponsabilice de su enfermedad. Para poder cuidarnos debemos tener hábitos de vida saludable y de esta manera podremos afrontar mejor los brotes y los efectos secundarios de nuestra medicación.

Y cuidarnos supone cuidar varios aspectos de nuestra vida.

Nuestra vida es nuestra casa, y como toda casa, está llena de habitaciones. Unas las usamos más que otras, pero todas deben estar cuidadas y limpias para que sea un lugar agradable en el que vivir.

Por ello, AUVEA no solo da información sobre los aspectos más directos de la uveítis como conceptos de la enfermedad en sí, tratamientos y secuelas, si no que también os queremos ayudar a cuidar otras habitaciones como la salud nutricional y la salud psicológica.

Este año, seguimos cuidando nuestra salud con varios webinars que se celebraran entre los meses de mayo a diciembre de 2023 en abierto y por plataforma Zoom. Serán impartidos por:

• Astrid Roda, psicóloga general sanitaria, con más de 20 años de experiencia como psicóloga clínica. Dirige el Centre Ars.
• Ingrid Castaño, nutricionista clínica colaboradora de AUVEA desde 2021

Nuestro tercer taller se celebrará el próximo lunes 18 de septiembre a las 19:00h, titulado «El poder de las emociones en la alimentación».

¡No te quedes sin verlo, seguro que aprendemos mucho junt@s! *Los socios y socias de AUVEA podrán tener acceso a la grabación del webinar.

Si viste los talleres anteriores, este no te lo puedes perder tampoco.

Talleres ya ofrecidos dentro del proyecto: CUIDADO DE LA SALUD AUVEA

Taller de psicología impartido el pasado miércoles 24 de mayo a las 19h con el título: «Uveítis, ¿y ahora qué?».

Taller de nutrición impartido el pasado martes 20 de junio a las 19h con el título: «¿Qué son los nutrientes?».

Hazte socio, conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

Síguenos en… Facebook | Twitter | Instagram | YouTube

La entrada ¡Cuida de tu salud con AUVEA! se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Tratando mi uveítis es un webinar que surge porque un paciente informado y corresponsable con su enfermedad, es un paciente más consciente del cuidado de la salud y de la importancia de una buena adherencia al tratamiento, así como de establecer hábitos más saludables.

El próximo 1 de junio a las 19:00h, tendrá lugar por la plataforma Zoom y en abierto, un webinar para seguir aprendiendo junto a la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC). Nos acompañarán grandes oftalmólogas y reumatólogas especialistas en uveítis para hablar de tratamientos.

Contaremos con la colaboración de:

• Dra. Inés Hernanz, oftalmóloga en el Hospital Infanta Elena de Madrid y en la Fundación Jimenez Díaz. Vocal de la Junta Directiva de la SEIOC.
• Dra. Celia Arconada, reumatóloga integrante de la Unidad Multidisciplinar de Uveítis del Hospital Infanta Elena de Madrid.
• Dra. Carmen Alba, oftalmóloga en el Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga y profesora de oftalmología en la Universidad de Málaga. Secretaria en la Junta Directiva de la SEIOC.

El webinar tendrá una duración aproximada de 1 hora, que contará con el siguiente programa:

19:00h – 19:10h: Bienvenida y presentación

19:10h – 19:20h: Uveítis infecciosa, ¿la uveítis que se cura? (Dra. Carmen Alba)

19:20h – 19:30h: Inmunosupresores, ¿amigos o enemigos? (Dra. Celia Arconada)

19:30h – 19:40h: Implantes intraoculares, ¿qué son? (Dra. Inés Hernanz)

19:40h – 20:00h: Mesa debate

Un webinar que no te puedes perder si quieres seguir conociendo y aprendiendo sobre uveítis de una forma y con un lenguaje fácil de entender. Además, al final de las ponencias, se abrirá una ronda de preguntas para aclarar aquellas dudas que se hayan generado. 

El webinar es abierto a todo el mundo pero tiene un aforo limitado, donde las plazas se irán otorgando por orden de llegada. Y si no puedes asistir al webinar, no te preocupes porque si eres soci@ de AUVEA podrás tener acceso a la grabación.

Accede aquí al webinar.

(IMPORTANTE: No se responderán preguntas sobre casos personales. Es un webinar informativo donde no se pueden resolver dudas que sólo se pueden resolver en consulta, mirando el historial, pruebas y el caso en concreto)

Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

Síguenos en… Facebook | Twitter | Instagram | YouTube

La entrada Webitar: Tratando mi uveítis se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Sociedad Española de Reumatología: C/Marqués de Duero nº5, 1ª Planta

Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

Síguenos en… Facebook | Twitter | Instagram | YouTube

La entrada Reunión de pacientes en Madrid se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

AUVEA participa en un evento cultural solidario. Un evento que se celebra una vez al año, donde se seleccionan tres asociaciones o entidades sin ánimo de lucro, para ayudar a recaudar fondos, visibilizar y darlas a conocer. Nuestra asociación ha sido seleccionada y tenemos la oportunidad de recaudar fondos para algunos de los proyectos que AUVEA tiene en marcha, como el de las escuelas o el de ‘AUVEA más cerca’.

El grupo de teatro “La Compañía” representa los días 19, 20 y 21 de MAYO, en el salón de actos del Colegio Nuestra Señora del Recuerdo de Madrid, una adaptación propia de la serie Fantasmas, una comedia en dos actos de gran éxito en Reino Unido, en la que una pareja hereda Button House y no se imagina los inquilinos con los que tendrá que convivir.

Dirección del Colegio: Plaza del Duque de Pastrana 5, 28036 Madrid

Los horarios de la representación son:

• Viernes 19 mayo 20:00h
• Sábado 20 mayo 20:00h
• Domingo 21 Mayo 18:30h

¿Cómo conseguir las entradas para el teatro solidario?

Las entradas se realizan en preventa, sin butaca numerada, a un precio estimado de donación de 10€/entrada, y se pueden adquirir de las siguientes maneras:

• Transferencia bancaria.
• Tarjeta de crédito.

Podéis solicitarlas en el siguiente enlace: https://www.asociacionauvea.es/producto/entrada-solidaria-teatro-fantasmas/

¿Dónde recoger las entradas para el teatro solidario?

Los puntos de recogida de las entradas serán en las entidades colaboradoras:

• INDILEX ASESORES JURÍDICOS SL. C/ Francisco De Rojas nº 9, 5º IZQ (L-V de 9:00h a 19:00h)
• U.E.C.A., C/ Hortaleza nº 65 (L-V de 7:30h a 20:00h) – ENTRADAS AGOTADAS
• SOCIEDAD ESPAÑOLA DE REUMATOLOGÍA, C/ Marqués de Duero nº 5, 1ª Planta (Horario: del 16 al 19 Mayo de 09:00h a 14:00h) – ENTRADAS AGOTADAS

¡Ayúdanos a difundir, compartiendo con tus familiares o amigos, para poder alcanzar el mayor número de entradas solidarias!

Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

Síguenos en… Facebook | Twitter | Instagram | YouTube | LinkedIn

La entrada ¡Acompaña a AUVEA al teatro solidario en Madrid! se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

El primer evento presencial de AUVEA de 2023 tendrá lugar el sábado 4 de marzo con objeto de conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, dando visibilidad a este día y a la uveítis.

Como sabes, la uveítis, ya sea de forma individualizada o global, está considerada enfermedad minoritaria. Con el objetivo de seguir visibilizando el día mundial que representa a todas las enfermedades raras y a sus afectados, y para seguir dando visibilidad a la uveítis en concreto, hemos organizado una pequeña jornada donde hablar de la uveítis como enfermedad rara, aprender sobre otros temas directamente relacionados con la patología y compartir un rato juntos donde encontrar apoyo mutuo.

El evento será el sábado 4 de marzo de 2023, en horario de 10:00h a 13:00h, en el Centre Cívic Can Deu de Barcelona en formato presencial.

La sala donde se celebra tiene aforo limitado, por lo que la plaza será concedida siguiendo estricto orden de inscripción a través del siguiente formulario.

La entrada Día Mundial de las Enfermedades Raras: No Quiero Ser Invisible se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.

Los eventos destinados a conmemorar el Día Mundial de la uveítis en España se centraron en una comida y evento de tarde organizados por la Asociación en el Hotel Ilunion Suites Madrid, al que nos desplazamos desde el Hospital Clínico San Carlos.

Disfrutamos de una comida tipo buffet en la que pudimos conocer, interactuar y aprender un poquito más de, y con, otros pacientes, familiares y ponentes.

SIEMPRE APRENDIENDO JUNTOS: PROFESIONALES – PACIENTES

Terminando el postre, disfrutamos de dos ponencias muy interesantes, una con el magnífico Dr. Espinosa, en la que nos puso a prueba y nos enseñó conceptos sobre uveítis que algunos no conocíamos bien, y otra con la maravillosa Ingrid Castaño, quien amplió nuestros conocimientos sobre qué es la microbiota y cómo cuidarla para que mantenernos sanos.

A continuación, una voluntaria de AUVEA, Carla Pérez, paciente de uveítis, médico y escritora, entre otras muchas cosas, nos regaló un momento precioso e íntimo con la lectura de un poema escrito por ella especialmente para este día.

Tus ojos parecen ser insignificantes
La luz que percibes se vuelve radiante
a veces hasta deslumbrante
tu mirada parece no delatarte
Porque si solo miras delante
Quizás no detectes nada importante.

Empiezas a valorar cada detalle
Porque algún día no sabes
Que será de tu talante
Cada paso qie des será determinante
Cuando se trata de tus pequeños diamantes.

Hoy desvía tu atención
A darle valor a lo qie tienes delante
Cuando lo percibas con amor
Todo parece de otro color.

Largos caminos andastes
Aún queda un desierto por delante
Que deberás rondar sin calentarte

Tu motor de este viaje,
deberá ser tajante
Aceptar que siempre no se puede pasar por delante
de aquello que percibes
Y sientes como nunca antes

Y la última ponencia, antes de la parte dinámica de juegos y sorpresas, fue destinada a explicar en qué consiste el Registro de ONERO y por qué es tan importante involucrarnos como pacientes activos, cumplimentando el registro para conseguir más datos sobre la uveítis y poder hacer más fuerza en la comunidad científica con el objetivo de mejorar los tiempos de diagnóstico o la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras como la uveítis. Sobre esta ponencia podéis conocer más información aquí.

Y… LA DIVERSIÓN, ¡QUE NO NOS FALTE NUNCA!

La última parte de la jornada la dedicamos a compartir y reír, realizando pequeños grupos que tuvieron que demostrar que saben disfrutar en equipo y en el que cada uno aportó un poquito de sí mismo.

Desde tener que ponerse de acuerdo en el nombre que le darían al grupo, hasta decidir las respuestas finales de cada parte de los juegos… todo fueron miradas cómplices, intentos de “tomar ideas” de grupo que tenían al lado, risas y, sobre todo, apoyo mutuo. Fue un momento único de esta gran familia que es AUVEA.

Y como no podía ser de otro modo, acabamos con un regalo sorpresa y un agradecimiento enorme a esas maravillosas 10 horas que pasamos juntos aprendiendo sobre uveítis y dando visibilidad a nuestra enfermedad.

¡DIFUSIÓN EN REDES!

La campaña lanzada en redes para recoger imágenes y el vídeo de #NoQuieroSerInvisible nos han reportado muy buenos datos:

En FACEBOOK un alcance de 57.242 personas, con 16.857 reproducciones del vídeo, 315 ‘Me gusta’, 225 veces compartido, 10 comentarios; y 41 seguidores en nuestra página.

En INSTAGRAM un alcance de 38.863 personas, con 18.273 reproducciones del vídeo, 1.286 ‘Me gusta’, 79 comentarios, 56 publicaciones guardadas y 234 nuevos seguidores

• El hashtag #noquieroserinvisible cuenta con 147 publicaciones y 664 interacciones. El hashtag #díamundialdelauveitis cuenta con 66 publicaciones y 2000 interacciones.

EN TWITTER un alcance de 32.327 personas, con 244 retweets, 604 ‘Me gusta’, 119 menciones, 25 comentarios y 168 nuevos seguidores. 

• El hashtag #noquieroserinvisible cuenta con 588.690 personas alcanzadas, 160 participantes, 491 tweets, 393 retweets y un valor económico de 2.140,68€, entrando durante 2h (10:00h-12:00h) en el 50 Trending Topic España (puesto 47). El hashtag #díamundialdelauveítis cuenta con 537.004 personas alcanzadas, 159 participantes, 413 tweets, 325 retweets y un valor económico de 1.594,74€

En YOUTUBE un alcance de 229 personas, con 311 visualizaciones y 9 nuevos seguidores.

Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

Síguenos en… Facebook | Twitter | Instagram | YouTube

La entrada Todos a una con la campaña #NoQuieroSerInvisible se publicó primero en Asociación de Uveítis - AUVEA.