En defensa del paciente con Share4rare

El pasado 21 de febrero en el Hospital Sant Joan de Déu asistimos a la presentación de la plataforma Share4rare , donde también estuvo invitado FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

Bajo el #share4advocacy se habló de la importancia de empoderar no solo a los pacientes, si no también a las asociaciones.

Como Pacientes de enfermedades minoritarias, fuimos muy conscientes que teníamos que unirnos para luchar por todas y cada una de las diferentes uveítis que se padecen. Por eso, todo lo que sea impulsar el empoderamiento del paciente, el impulso de las asociaciones, y la unión en las enfermedades minoritarias para nosotros es de gran valor.

 

Jornada “Una mirada hacia la Baja Visión”

El pasado viernes 21 asistimos a la jornada “Una mirada hacia la Baja Visión” en Madrid en el Hospital Universitario Sanitas La Moraleja, de la mano de Visión España, Begisare y el Dr. Sjöholm.

Durante el mismo Begisare lanzó el distintivo#tengobajavisionque ayuda a visibilizar, normalizar y enseñar una discapacidad visual muy frecuente pero muy desconocida, que por desgracia también es muy común en uveítis.

Baja VisiónEn la jornada se recalcó un problema actual y cotidiano que sufren a diario miles de personas en todo el mundo lo poco que tarda la gente en hacer sentir mal a una persona que sufre baja visión, porque solo se entiende la dificultad visual como ceguera total, cuando existen muchos tipos de cegueras parciales (baja visión) que te permite hacer algunas cosas, pero que te incapacita para muchas otras. Puedes llevar un bastón porque tienes limitaciones espaciales pero eso no quiere decir que no puedas leer el periódico.

La comprensión y la empatía hacia las personas que padecen baja visión debería ser algo normalizado y no algo de lo que avergonzarse o tener que justificarte continuamente.

Como siempre, desde AUVEA  seguimos informándonos, aprendiendo, tomando contactos, haciéndonos visibles… Nos ha parecido súper interesante la Jornada como información general y en especial para nosotros como pacientes que podemos sufrir baja visión.

III Jornada de Pacientes de AUVEA

La III Jornada de Pacientes de AUVEA busca dar más visibilidad y apoyo a los pacientes, ofrecer información fiable sobre la enfermedad y mejorar las relaciones médico/paciente.

La necesidad de aumentar la investigación en uveítis, así como la importancia de que haya un mayor número de profesionales sanitarios que conozcan en profundidad en qué consiste esta enfermedad y su abordaje o un mayor conocimiento de la patología por parte de la sociedad, son algunas de las principales demandas que se han puesto sobre la mesa durante la celebración de las III Jornadas de Pacientes organizadas por la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA).

Podéis ver en el siguiente enlace toda la información sobre la jornada

III Jornada de Pacientes de AUVEA

 

Jornada de pacientes en Barcelona

 

Esta tarde se ha realizado en Barcelona la primera reunión de pacientes.

Contenta, satisfecha, feliz, solo se me ocurren cosas buenas. Deseando que sean más, conoceros a todos, escuchar todas vuestras historias, y que más pacientes se sientan como los que han venido hoy. Comprendidos, escuchados, esperanzados.

GRACIAS a los que habéis venido.
(La foto la he hecho antes para proteger la privacidad de los asistentes)

 

Reunión pacientes Barcelona

V Congreso de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC)

Los días 6 y 7 de junio del 2019 se celebró el V Congreso Anual de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC) donde grandes expertos  en inflamación ocular se dieron cita para hablar de las novedades científicas en las diferentes patologías que engloba.

Desde la Asociación tuvimos un papel activo durante el congreso poniendo voz a los pacientes delante de un público lleno de grandes profesionales. 

 

V Congreso SEIOC

V Congreso SEIOC