Día Mundial De la Enfermedades Minoritarias
Hoy es el Día Mundial De la Enfermedades Minoritarias, hoy es vuestro día. El de todos vosotros.
Somos parte de esos 300 millones y trabajaremos para que todo el mundo nos conozca y nos entienda.
No quiere decir que el resto de días no existamos, tampoco que estar enfermos sea algo que celebrar. Es un día de concienciación, divulgación, colaboración y apoyo.
Queremos aprovechar para agradecer a todos y cada uno de nuestros socios porque gracias a vosotros somos capaces de realizar nuestra función no sólo este día, sino todos los del año. UN MILLÓN DE GRACIAS.
El viernes estuvimos en el evento oficial organizado para ese día, en el que pudimos escuchar testimonios. Nos hizo darnos cuenta de que todos tenemos la misma lucha, la visibilidad de tantas y tantas enfermedades invisibles que al ser minoritarias, la gente no comprende.
También aprendimos los procedimientos que se llevan a cabo con los medicamentos huérfanos y cómo funcionan las startups, y como gestiona Europa el tema de estas enfermedades, que son pioneros. Además conocimos la plataforma que se está realizando con todas las enfermedades minoritarias.
Somos más de 300 mill afectados por diferentes enfermedades en el mundo, una cifra nada pequeña.
En la jornada se recalcó un problema actual y cotidiano que sufren a diario miles de personas en todo el mundo lo poco que tarda la gente en hacer sentir mal a una persona que sufre baja visión, porque solo se entiende la dificultad visual como ceguera total, cuando existen muchos tipos de cegueras parciales (baja visión) que te permite hacer algunas cosas, pero que te incapacita para muchas otras. Puedes llevar un bastón porque tienes limitaciones espaciales pero eso no quiere decir que no puedas leer el periódico.