• Afecta a más de 47.000 personas en España y es una de las principales causas de ceguera prevenible en países desarrollados
• AUVEA ha celebrado su VIII jornada anual en Valencia, dentro del marco del Día Mundial de la Uveítis, que se conmemora el 22 de octubre
• Oftalmólogos, reumatólogos, internistas, ópticos-optometristas y farmacéuticos han debatido sobre el abordaje multidisciplinar de esta enfermedad ocular rara

La uveítis es responsable del 35 % de los casos de pérdida visual prevenible en países desarrollados. En España, se estima que más de 47.000 personas conviven con esta patología, que puede afectar a personas de cualquier edad, incluso a niños. Su diagnóstico suele requerir la participación conjunta de distintas especialidades médicas, dado su posible origen autoinmune, infeccioso o idiopático.

Este ha sido uno de los temas tratados durante la VIII Jornada de la Asociación de Uveítis (AUVEA) celebrada hoy en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, que se celebra todos los 22 de octubre. El encuentro ha reunido a pacientes, familiares y profesionales sanitarios con el objetivo de visibilizar esta enfermedad inflamatoria ocular, actualizar conocimientos y reforzar su abordaje multidisciplinar.

La jornada ha contado con la participación de profesionales de referencia en la sanidad pública valenciana, procedentes del Hospital La Fe, el Hospital Universitario Doctor Peset, el Hospital Vega Baja de Orihuela y el Hospital General de Castellón. Las ponencias que han ofrecido han abordado casos de uveítis pediátrica y del adulto desde distintas especialidades como la oftalmología, la reumatología, la medicina interna, la farmacia hospitalaria y la óptica-optometría.

“La uveítis es una enfermedad compleja que exige un diagnóstico precoz y un seguimiento riguroso. Espacios como esta jornada permiten actualizar conocimientos y fortalecer la coordinación entre especialidades, en beneficio directo del paciente”, ha asegurado la doctora Lucía Martínez-Costa Pérez, jefa de Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Doctor Peset.

Por su parte el doctor Enrique España-Gregori, jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital La Fe, ha subrayado la necesidad de colaboración médica ya que “nuestra experiencia demuestra que el abordaje multidisciplinar es clave para prevenir la pérdida visual asociada a la uveítis”. En su opinión, “este tipo de encuentros ayudan a compartir buenas prácticas y sensibilizar sobre una patología aún poco visible”.

En el encuentro también contó con la participación de representantes de la Asociación Retina Valencia, que han subrayado el valor del trabajo conjunto entre entidades de pacientes y profesionales sanitarios.

La clausura ha corrido a cargo de la presidenta del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Valencia, la doctora Mercedes Hurtado Sarrió, quien ha destacado el papel de las asociaciones de pacientes como AUVEA en la mejora del sistema. A su juicio, “apoyar estas iniciativas es esencial para mejorar la calidad asistencial y promover la formación continua. La labor de asociaciones como AUVEA refleja el impacto positivo de la colaboración entre pacientes y profesionales”.

Jornada declarada de interés social por la Sociedad Española de Reumatología (SER). Con la colaboración de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), la Sociedad de Medicina Interna de la Comunitat Valenciana (SMICV), la Societat Catalana d’Immunología (SCI), la Sociedad Oftalmológica de la Comunidad Valencia (SOCV), la Asociación de Enfermería Oftalmológica de la Comunidad Valenciana (AEOCV), el Colegio de Ópticos-Optomeristas de la Comunitat Valenciana, el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Valencia, el Hospital Universitari i Politècnic La Fe, el Hospital Doctor Peset, el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO), Retina Comunidad Valenciana, COCEMFE Barcelona, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y EURODIS.

Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA)

Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Sus objetivos son ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la misma, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación en uveítis.

Para más información: info@asociaciacionauvea.es

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• La jornada busca dar visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español
• La uveítis es una enfermedad oftalmológica rara que constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de casos de ceguera en España
• En el marco de la jornada, AUVEA recuerda la campaña #noquieroserinvisible, para institucionalizar y reconocer el día 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis 

La Asociación de Pacientes de Uveítis – AUVEA, ha celebrado este sábado 21 de octubre, su VI Jornada Nacional en el Hospital Universitario de Cruces, Osakidetza, en Bilbao, con el objetivo de dar visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español en un evento diseñado para aprender y compartir.

Para conseguir el objetivo de esta VI Jornada, la asociación ha contado el apoyo de diferentes profesionales especializados en uveítis y en otros temas de actualidad íntimamente ligados con esta patología minoritaria, abordando los problemas a los que se enfrentan las personas con esta enfermedad crónica e inmunomediada y ofreciendo a los pacientes y familiares las claves para que conozcan mejor su patología, dándoles recursos para que se impliquen de forma activa en el manejo de su enfermedad.

La consulta de uveítis

La uveítis es la inflamación de la capa que envuelve el interior del globo ocular, la úvea o tracto uveal. Aunque se trata de una enfermedad rara, constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España. La uveítis no infecciosa es una enfermedad intraocular inflamatoria compleja que puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes y que también puede ocasionar ceguera.

En esta mesa redonda, la internista del Hospital Universitario de Cruces, la Dra. Ioana Ruiz, expone su opinión profesional sobre la utilización de los corticoides como pilar básico de tratamiento de la mayoría de las manifestaciones clínicas de enfermedades autoinmunes como puede ser la uveítis y sus pros y contras desde el punto de vista de la medicina interna.

Por su parte, el Dr. Alejandro Fonollosa, oftalmólogo del Hospital Universitario de Cruces y presidente de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), centró su comunicado en explicar a los pacientes y familiares de uveítis en qué consisten y cuál es la importancia de las pruebas de imagen que se realizan en consulta, en gran medida, “desconocidas por el usuario para el diagnóstico de la enfermedad y su evolución”.

Uveítis en pediatría

La reumatóloga pediátrica del Hospital Universitario de Cruces, Mª del Carmen Pinedo, habló sobre los efectos que producen los tratamientos en el crecimiento de los niños y jóvenes con uveítis, resaltando que el buen uso de fármacos como los corticoides, así como una escala rápida a otros tratamientos de efecto antiinflamatorio e inmunosupresor, en el caso de no poder retirarse los glucocorticoides, para evitar repercusiones en el crecimiento de los pacientes. Así mismo, la doctora proporcionó consejos sobre la vida activa, el ejercicio al aire libre y, en los casos que lo requiera, una suplementación con calcio y vitamina D en algunos pacientes.

La Dra. Nora Imaz, oftalmóloga del Hospital Universitario de Donostia afirma que “la uveítis en la edad pediátrica es una enfermedad seria que puede comprometer la salud visual del niño para el resto de su vida. Por ello, el diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado son fundamentales para garantizar el adecuado desarrollo visual de estos niños”.

El apoyo entre iguales

La VI Jornada de Pacientes de AUVEA ha contado con la presencia de Arantza Uliarte, presidenta de Retina Bizkaia Begisare, entidad amiga conformada por tres asociaciones localizadas en el País Vasco que representan a los pacientes con distrofias hereditarias de retina, además de otras enfermedades causantes de baja visión y ceguera. Promoviendo, desde sus inicios, el distintivo “Tengo baja visión” para dar respuesta a la necesidad de sensibilizar a la población sobre la existencia de personas que, sin llegar a ser totalmente ciegas, tienen graves problemas de visión.

De igual manera, los profesionales sanitarios coincidieron en que “las asociaciones de pacientes como AUVEA son un gran apoyo para las familias, ya que permiten compartir experiencias y aprender de otros pacientes que han pasado por la misma situación”.

Jornada con la colaboración de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Hospital Universitario de Cruces – Osakidetza, Retina Euskadi Begisare y Laboratorios Théa.

Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Con la VI Jornada AUVEA se pretende seguir dando visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español en un evento diseñado para aprender y compartir.

Para conseguirlo contamos con el apoyo de diferentes profesionales especializados en uveítis y en otros temas de actualidad íntimamente ligados con esta patología minoritaria, expertos que nos hablarán sobre… la consulta de uveítis (“Corticoídes, ¿un gran aliado?” y “Qué son las pruebas de imagen”), la consulta de uveítis en pediatría (“Uveítis más comunes en pediatría” y “Cómo afectan los tratamientos al crecimiento de mis hij@s”) así como Retina Bizkaia Begisare, que será nuestra entidad invitada.

Esta edición tendrá lugar en Bilbao el próximo 21 de octubre.

La VI Jornada cuenta con un aforo limitado y, esta ocasión, cuenta con una inscripción y donativo previo. Puedes realizarlo a través del Rincón Solidario de nuestra página web o haciendo clic aquí. Una vez la adquieras, recibirás un e-mail con la reserva y días antes de la Jornada, ecibirás un e-mail de confirmación con toda la información sobre el evento.

Programa de la Jornada

10:00h – 10:15h: Bienvenida

Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA

10:15h – 11:00h: Mesa Redonda – En consulta de uveítis

Moderan: Raquel Ibáñez y Rocío Díaz

10:15h – 10:30h: Corticoides, ¿un gran aliado?

Dra. Ioana Ruiz, Internista del Hospital Universitario de Cruces

10:30h – 10:45h: Qué son las pruebas de imagen

Dr. Alejandro Fonollosa, Oftalmólogo del Hospital Universitario de Cruces

10:45h – 11:00h: Mesa de debate y preguntas

11:00h – 11:30h: Coffe Break

11:30h – 12:30h: Mesa Redonda – En consulta de uveítis (pediatría)

Moderan: Raquel Ibáñez y Virginia Nistal

11:30h – 11:45h: Uveítis más comunes en pediatría

Dra. Nora Imaz, Oftalmóloga del Hospital Universitario de Donostia

11:45h – 12:00h: Cómo afectan los tratamientos al crecimiento de mi/s hijos/as

Dra. Mª Carmen Pinedo, Reumatóloga Pediátrica del Hospital Universitario de Cruces

12:00h – 12:30h: Mesa debate y preguntas

12:30h – 12:45h – Entidad invitada: Retina Bizkaia Begisare

Arantza Uliarte, presidenta de Retina Bizkaia Begisare

12:45h – 13:15h: Día Mundial de la Uveítis

13:15h – 13:30h: Cierre y despedida

Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA

Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Sociedad Española de Reumatología: C/Marqués de Duero nº5, 1ª Planta

Más información sobre la Asociación de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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Con la V Jornada sobre uveítis de AUVEA se pretende seguir dando visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español en un evento diseñado para aprender y compartir.

Para conseguirlo contamos con el apoyo de diferentes profesionales especializados en uveítis y en otros temas de actualidad íntimamente ligados con esta patología minoritaria, expertos que nos hablarán sobre… uveítis en edad pediátrica, psicología, microbiota y discapacidad orgánica.

Esta edición será únicamente en formato presencial y tendrá lugar en Madrid.

Más información sobre la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA): se formó en diciembre de 2015, cuando un grupo de pacientes y familiares de uveítis, junto con el apoyo del equipo médico de oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona coordinado por el Dr. Alfredo Adán, decidió crear una asociación para los pacientes y familiares de uveítis. Fue a principios de 2016 cuando la asociación se hizo realidad y empezó a cobrar vida. Desde entonces, nos hemos esforzado mucho para poder atender a todos los que se han puesto en contacto con nosotros y hemos cumplido con los objetivos de nuestros estatutos.

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PROGRAMA DE LA 4ª JORNADA

Sábado 16 de octubre 2021

9:00h a 9:15h – Bienvenida

9:15h a 10:15h – Primera mesa redonda: Uveítis pediátricas

Moderadores: Dr. Alfredo Adán y Dra. Emma Beltrán

9:15h a 9:30h – Punto de vista del oftalmólogo. Expone: Dr. Díaz Carcajosa, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

9:30h a 9:45h – Punto de vista del reumatólogo pediátrico. Expone: Dr. Joan Calzada, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

9:45h a 10:00h – El periodo de transición o el paso a la edad adulta. Expone: Dra. Andrea Zacarías, Reumatóloga del Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

10:00h a 10:15h – Preguntas.

10:15h a 11:00h – Segunda mesa redonda: Microbiota y Uveítis Anteriores

Moderadores: Dr. Alfredo Adán y Dra. Emma Beltrán

10:15h a 10:30h – Uveítis y micriobiota, ¿somos lo que comemos? Expone: Dr. Victor Llorenç, Oftalmólogo del Hospital Clínic de Barcelona.

10:30h a 10:45h – Uveítis anteriores sin secretos. Expone: Dra. Maite Sanz de la Maza, Oftalmóloga del Hospital Clinic de Barcelona.

10:45h a 11:00h – Preguntas.

11:00h a 11:30h – Coffe Break

11:30h a 12:15h – Tercera mesa redonda: Lo que todo paciente con uveítis debería de saber sobre su enfermedad

Moderadores: Dr. Alfredo Adán y Dra. Emma Beltrán

11:30h a 11:45h – «Palabros» del oftalmólogo. Expone: Dr. Alex Fonollosa, Hospital de Cruces, Bilbao.

11:35h a 12:00h – «Palabros» del no oftalmólogo. Expone: Dr. Gerard Espinosa, Médico Internista del Hospital Clínic, Barcelona.

12:00h a 12:15h – Preguntas

12:15h a 13:00h – Cuarta mesa redonda: Importancia del trabajo en equipo y/o las unidades multidisciplinares en uveítis

Moderadores: Dr. Alfredo Adán y Dra. Emma Beltrán

12:15h a 12:30h – Punto de vista del oftalmólogo. Expone: Dra. Esther Carreño, Fundación Jimenez Díaz, Madrid.

12:30h a 12:45h – Punto de vista del reumatólogo. Expone: Dra. Esperanza Pato, Hospital Clínico San Carlos, Madrid.

12:45h a 13:00h  – Preguntas.

13:00h a 13:30h – Charla Especial: La uveítis está controlada y yo no veo bien. ¿Qué me pasa, doctor?

Expone: Dr. Miguel Cordero, Oftalmólogo del Hospital de León.

13:15h a 13:30h – Preguntas

13:30h a 13:45h – Día Mundial de la Uveítis

13:45h a 14:00h – Conclusiones y cierre

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Lugar de la 4ª Jornada de AUVEA

La IV Jornada Nacional de la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA) se celebra el próximo 16 de octubre de 2021 en el CaixaForum de Barcelona, ubicado en la Avenida Francesc Ferrer i Guardia, 6-8 en Barcelona. Puedes consultar cómo llegar aquí.

Protocolo de Seguridad COVID-19

Desde AUVEA – Asociación de Pacientes de Uveítis hemos desarrollado un programa, basado en un protocolo que incluye medidas que garantizan una rigurosa higiene y desinfección, así como el cumplimiento de los requisitos de la normativa local y sectorial de aplicación en materia de prevención frente a la COVID-19 mientras se desarrolla la IV Jornada. Este conjunto de directrices se aplicará mediante intervenciones concretas tanto en el recinto en el que se celebra la Jornada como en el resto de las instalaciones en las que se desarrollará cualquier actividad que esté vinculada al evento.

Desde CaixaForum Barcelona también tienen un protocolo de seguridad e higiene que puedes consultar aquí para la visita al centro.

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La IV Jornada de Pacientes de AUVEA busca dar más visibilidad y apoyo a los pacientes, ofrecer información fiable sobre la enfermedad y mejorar las relaciones médico/paciente. Para ello, profesionales en uveítis de diferentes puntos de España se reunirán en el Caixa Forum (Barcelona) para hablar sobre uveítis pediátricas, microbiota y uveítis anteriores, la importancia de las unidades multidisciplinares y qué debe de conocer un paciente de uveítis sobre su enfermedad.

Este año, para que nadie se pierda la IV Jornada de Pacientes con Uveítis, además del formato presencial, tenemos un formato online.

 El aforo de esta IV Jornada Nacional de la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA) es limitado, tanto en la plataforma online como presencialmente, así que no te quedes sin tu plaza y reserva ya mismo. Ya no están disponibles las plazas presenciales para la IV Jornada de Uveítis, pero aún puedes inscribirte de manera online. Para inscribirte, solamente tienes que entrar en este enlace, rellenar los datos y recibirás un e-mail de confirmación.

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Reunión de pacientes en Madrid, en petit comité, pero con toda la esencia.

Hemos hablado de nuestras historias, miedos, esperanzas y superación.

Como llega un punto en el que te das cuenta que la enfermedad al final te enseña valiosas lecciones y miras la vida de otra forma.

Un placer conocer haber conocido a estas dos luchadoras. Gracias por compartir conmigo esa parte de vuestra vida y aprender cada día más de esta enfermedad.

Uno de los temas que hemos tratado ha sido el planificar  una jornada en Madrid el próximo año y han habido muchas ideas y sobretodo mucha ilusión en este proyecto.

Además nos hemos reunido con una farmacéutica que nos ayudará económicamente en proyectos futuros.

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Aquí tenéis un pequeño resumen de las 4 horas que duró nuestra mini jornada.

Queremos dar las gracias a la asociación de retinosis pigmentaria en Bizkaia, y a Jon Perez, paciente de uveítis en Bilbao, por su ayuda en la organización del evento. Sin ellos, esto no hubiera sido posible.

Como no, también al Dr. Fonollosa y a la Dra. Ugarte, equipo multidisciplinar del Hospital de Cruces, por dedicar parte de su tiempo e implicarse tanto en este evento y con la asociación.

Gracias a todos los que os desplazasteis para acompañarnos, por confiar en nosotros, por formar parte, por compartir vuestras experiencias, miedos, dudas. Nos parece tan enriquecedora y necesaria la parte de reunión de pacientes, como la parte de información médica impartida por excelentes profesionales.

Había un aforo máximo de 15 personas y finalmente fuimos 14 los asistentes.

Primera mini jornada, primer evento fuera de Barcelona, donde tenemos la sede, y satisfacción absoluta. Con ganas de seguir llegando a más pacientes, familiares, implicar a más profesionales, colaborar con más asociaciones. Cuanto trabajo queda por hacer, pero cuantas ganas e ilusión tenemos.

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