Este año, la campaña pone el foco en las personas, destacando sus historias y su día a día. En este contexto, ayer participamos en la Mesa de Invierno – Enfermedades Raras, organizada por el Colegio Oficial de Trabajo Social de Asturias (COTSA), donde cinco trabajadoras sociales compartieron su experiencia y reflexionaron sobre los desafíos a los que se enfrentan en entidades de pacientes.

AUVEA estuvo representada por Mª Luisa Burgoa Mota, quien compartió su experiencia como trabajadora social en nuestra entidad. También participaron:

• Ana Fernández Ordoñez, ChySPA – Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias.
• Nerea López Valle, FQ – Asociación Asturiana de Fibrosis Quística.
• Beatriz Vázquez González, ASEMPA – Asociación de Enfermedades Neuromusculares del Principado de Asturias.
• Ángela Canteli del Valle, Asociación Es Retina.

Durante la jornada, se generaron importantes reflexiones que queremos destacar en este Día Mundial de las Enfermedades Raras:

• La necesidad de un Plan Estratégico de Enfermedades Raras en Asturias, ya que sigue siendo una de las pocas comunidades autónomas sin una estrategia específica.
• La problemática de los retrasos en la valoración de la discapacidad, que en muchas ocasiones impiden durante años el acceso a apoyos y prestaciones fundamentales.
• La urgencia de agilizar las subvenciones que sostienen a las entidades del Tercer Sector, fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Además, es imprescindible reducir la burocracia, ya que esta resta tiempo a la intervención directa con las personas afectadas.

Desde AUVEA, reafirmamos nuestro compromiso con la comunidad de pacientes y trabajamos cada día para mejorar su calidad de vida y defender sus derechos.

Asociación nacional sin ánimo de lucro y considerada de utilidad pública, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.

Entre sus principales acciones se encuentra: ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, participar en la calidad asistencial de la enfermedad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y contribuir a la mejora y el impulso de la investigación.

Conoce a nuestra Junta Directiva. | Conoce nuestros Estatutos. | Ante cualquier duda escríbenos a nuestro mail: info@asociacionauvea.es o utiliza nuestro formulario de contacto.

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El primer evento presencial de AUVEA de 2023 tendrá lugar el sábado 4 de marzo con objeto de conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, dando visibilidad a este día y a la uveítis.

Como sabes, la uveítis, ya sea de forma individualizada o global, está considerada enfermedad minoritaria. Con el objetivo de seguir visibilizando el día mundial que representa a todas las enfermedades raras y a sus afectados, y para seguir dando visibilidad a la uveítis en concreto, hemos organizado una pequeña jornada donde hablar de la uveítis como enfermedad rara, aprender sobre otros temas directamente relacionados con la patología y compartir un rato juntos donde encontrar apoyo mutuo.

El evento será el sábado 4 de marzo de 2023, en horario de 10:00h a 13:00h, en el Centre Cívic Can Deu de Barcelona en formato presencial.

La sala donde se celebra tiene aforo limitado, por lo que la plaza será concedida siguiendo estricto orden de inscripción a través del siguiente formulario.

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¡El sábado nos fuimos a la carrera con FECAMM, Run4us y Decathlon junto con otras asociaciones!

La verdad es que fue muy divertido y sobretodo enriquecedor ver cómo otras personas corren para conseguir fondos por otras causas. La empatía y el altruismo de esos atletas la verdad es que es algo digno de admirar. No todo el mundo es capaz de correr 40km para ayudar a otros, ¡¡Bravo!!!

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Hoy es el Día Mundial De la Enfermedades Minoritarias, hoy es vuestro día. El de todos vosotros.

Somos parte de esos 300 millones y trabajaremos para que todo el mundo nos conozca y nos entienda.

No quiere decir que el resto de días no existamos, tampoco que estar enfermos sea algo que celebrar. Es un día de concienciación, divulgación, colaboración y apoyo.

Queremos aprovechar para agradecer a todos y cada uno de nuestros socios porque gracias a vosotros somos capaces de realizar nuestra función no sólo este día, sino todos los del año. UN MILLÓN DE GRACIAS.

El viernes estuvimos en el evento oficial organizado para ese día, en el que pudimos escuchar testimonios. Nos hizo darnos cuenta de que todos tenemos la misma lucha, la visibilidad de tantas y tantas enfermedades invisibles que al ser minoritarias, la gente no comprende.

También aprendimos los procedimientos que se llevan a cabo con los medicamentos huérfanos y cómo funcionan las startups, y como gestiona Europa el tema de estas enfermedades, que son pioneros. Además conocimos la plataforma que se está realizando con todas las enfermedades minoritarias.

Somos más de 300 mill afectados por diferentes enfermedades en el mundo, una cifra nada pequeña.

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Bajo el #share4advocacy se habló de la importancia de empoderar no solo a los pacientes, si no también a las asociaciones.

Como Pacientes de enfermedades minoritarias, fuimos muy conscientes que teníamos que unirnos para luchar por todas y cada una de las diferentes uveítis que se padecen. Por eso, todo lo que sea impulsar el empoderamiento del paciente, el impulso de las asociaciones, y la unión en las enfermedades minoritarias para nosotros es de gran valor.

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En el Día Mundial Enfermedades Raras, AUVEA se une al pedido de mejora en los diagnósticos y tratamientos, aumento en la investigación, y mayor visibilidad para enfermedades como la uveítis y otras miles de enfermedades raras que afectan a más de 3 millones de españoles y más de 300 millones de personas a nivel mundial.

A menor conocimiento de la enfermedad, mayor necesidad de empatía y difusión.

Raras son las enfermeades, nunca las personas.

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En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de entre 2.000 personas. Una enfermedad rara puede afectar a solo unos pocos pacientes en la UE, y otras afectan hasta 245.000.

Existen mas de 6.000 enfermedades raras. En total las enfermedades raras afectan a 30 millones de ciudadanos europeos. El 80% de las enfermedades raras son de origen genético y muchas veces son crónicas y ponen en riesgo la vida.

Eurordis es la voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa y FEDER la federación española.

La uveítis es una enfermedad rara, tal como explica el Dr. Adán.

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