Estrés- Aquí y ahora con la uveítis – Webinar

Casi todos los pacientes cuando van a consulta, o cuando contactan con nosotros, refieren que los brotes coinciden con épocas de estrés.

No hay estudios que demuestren que existe una relación entre los brotes en uveítis crónicas y los periodos de estrés, pero no podemos ignorar la evidencia. 

El estrés es una respuesta del cuerpo que se prepara para estar alerta en momentos puntuales, esporádicos, de corta duración. No estamos diseñados para que ese estado de alerta se prolongue en el tiempo, y con el ritmo de vida actual, esa situación de alerta pasa a ser casi que nuestro estado (anti)natural.

En situaciones de alerta, el sistema endocrino libera hormonas como el cortisol o la adrenalina, desviamos la energía a los músculos y al cerebro, y movilizamos el cuerpo para la acción, restando energía al sistema que combate las enfermedades, haciéndonos más vulnerables. Según varios estudios, el estrés no nos enferma pero sí limita el funcionamiento inmunológico, lo que nos hace que estemos más indefensos.

¿No os ha pasado que mientras estáis trabajando no os ponéis nunca malos pero en el momento en el que llegan las vacaciones aparecen todos los males? Sería un ejemplo de lo que os contamos. El cuerpo se mantiene alerta, dándolo todo para que podamos levantarnos cada mañana y podamos cumplir con nuestras obligaciones. Pero en el momento en el que esas “obligaciones” desaparecen el cuerpo dice, hasta aquí, no puedo más, y como durante todo este tiempo le he estado restando combustible a tu sistema inmune ahora prepárate porque vienen curvas.

Cómo gestionar ese estrés no nos va a curar nuestra uveítis, y tampoco podemos afirmar que no vuelvan los brotes, pero seguro que nos ayuda a estar mejor y no tenemos nada que perder.

Es algo que no conseguirás de un día para otro. Nos han programado para vivir en este mundo caótico y desprogramarnos nos costará tiempo, esfuerzo y asimilar nuevos conceptos. Pero ¿y si lo conseguimos? ¿Y si conseguimos salir de Matrix y minimizar nuestro estrés, y controlarlo cuando aparezca? ¿Y si realmente funciona y los brotes disminuyen o incluso desaparecen?

¿Y si entre todos hacemos algo? 

Para eso hemos organizado junto a la psicóloga Mari Carmen Montañez un webinar en el que os daremos los primeros pasitos para conseguir empezar a cambiar esos hábitos.

El estar aquí y ahora presentes es muy importante. El cerebro humano suele adelantarse a los eventos y eso es una gran fuente de estrés. El mindfulness nos ayudará a tomar perspectiva y muchas investigaciones defienden que esta práctica reduce estrés y ansiedad.

Para desarrollar la atención plena, el mindfulness, necesitamos una herramienta básica. Saber meditar. 

En este webinar vamos a abordar, de manera muy básica y para principiantes, qué es la meditación, el mindfulness y cómo entrenar a nuestro cerebro para ello.

Nos gustará mucho poder contar con tu compañía y que juntos demos esos pequeños pasos para sanar nuestro cuerpo, nuestra mente y nuestro alma.

 

El webinar es el próximo 26 de octubre a las a las 19:00h por la plataforma ZOOM.

Puedes registrarte en el siguiente enlace: https://forms.gle/A3t5tvASK7krjgUo6

 

webinar estrés

WEBINAR: DIAGNÓSTICO DE LA UVEÍTIS

El jueves 11 de junio a las 20:00h tendremos el privilegio de poder asistir a un webinar impartido por el Dr. Fonollosa oftalmólogo especialista en uveítis. Una colaboración que nos ofrece SEIOC en la que AUVEA participará como moderador.

 

Nos presentará que procedimientos se siguen para el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes con uveítis. Nos ayudará a entender la complejidad del procedimiento y podremos preguntar todas las dudas que vayan surgiendo.

 

 

webinar Álex FonollosaEl acceso es gratuito, pero hay que registrarse mediante el siguiente enlace.

https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_sd80THSUQZKT6G8h33aCUA

Recibiréis un mail con el link de acceso a la plataforma ZOOM.

Desde AUVEA trabajamos para poder ofreceros contenido de calidad e información referente a nuestra enfermedad, para que poder convivir con ella se haga un poquito más fácil.

 

 

DIRECTOS AUVEA

En defensa del paciente con Share4rare

El pasado 21 de febrero en el Hospital Sant Joan de Déu asistimos a la presentación de la plataforma Share4rare , donde también estuvo invitado FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

Bajo el #share4advocacy se habló de la importancia de empoderar no solo a los pacientes, si no también a las asociaciones.

Como Pacientes de enfermedades minoritarias, fuimos muy conscientes que teníamos que unirnos para luchar por todas y cada una de las diferentes uveítis que se padecen. Por eso, todo lo que sea impulsar el empoderamiento del paciente, el impulso de las asociaciones, y la unión en las enfermedades minoritarias para nosotros es de gran valor.

 

Jornada “Una mirada hacia la Baja Visión”

El pasado viernes 21 asistimos a la jornada “Una mirada hacia la Baja Visión” en Madrid en el Hospital Universitario Sanitas La Moraleja, de la mano de Visión España, Begisare y el Dr. Sjöholm.

Durante el mismo Begisare lanzó el distintivo#tengobajavisionque ayuda a visibilizar, normalizar y enseñar una discapacidad visual muy frecuente pero muy desconocida, que por desgracia también es muy común en uveítis.

Baja VisiónEn la jornada se recalcó un problema actual y cotidiano que sufren a diario miles de personas en todo el mundo lo poco que tarda la gente en hacer sentir mal a una persona que sufre baja visión, porque solo se entiende la dificultad visual como ceguera total, cuando existen muchos tipos de cegueras parciales (baja visión) que te permite hacer algunas cosas, pero que te incapacita para muchas otras. Puedes llevar un bastón porque tienes limitaciones espaciales pero eso no quiere decir que no puedas leer el periódico.

La comprensión y la empatía hacia las personas que padecen baja visión debería ser algo normalizado y no algo de lo que avergonzarse o tener que justificarte continuamente.

Como siempre, desde AUVEA  seguimos informándonos, aprendiendo, tomando contactos, haciéndonos visibles… Nos ha parecido súper interesante la Jornada como información general y en especial para nosotros como pacientes que podemos sufrir baja visión.

III Jornada de Pacientes de AUVEA

La III Jornada de Pacientes de AUVEA busca dar más visibilidad y apoyo a los pacientes, ofrecer información fiable sobre la enfermedad y mejorar las relaciones médico/paciente.

La necesidad de aumentar la investigación en uveítis, así como la importancia de que haya un mayor número de profesionales sanitarios que conozcan en profundidad en qué consiste esta enfermedad y su abordaje o un mayor conocimiento de la patología por parte de la sociedad, son algunas de las principales demandas que se han puesto sobre la mesa durante la celebración de las III Jornadas de Pacientes organizadas por la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA).

Podéis ver en el siguiente enlace toda la información sobre la jornada

III Jornada de Pacientes de AUVEA

 

Jornada de pacientes en Barcelona

 

Esta tarde se ha realizado en Barcelona la primera reunión de pacientes.

Contenta, satisfecha, feliz, solo se me ocurren cosas buenas. Deseando que sean más, conoceros a todos, escuchar todas vuestras historias, y que más pacientes se sientan como los que han venido hoy. Comprendidos, escuchados, esperanzados.

GRACIAS a los que habéis venido.
(La foto la he hecho antes para proteger la privacidad de los asistentes)

 

Reunión pacientes Barcelona

V Congreso de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC)

Los días 6 y 7 de junio del 2019 se celebró el V Congreso Anual de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC) donde grandes expertos  en inflamación ocular se dieron cita para hablar de las novedades científicas en las diferentes patologías que engloba.

Desde la Asociación tuvimos un papel activo durante el congreso poniendo voz a los pacientes delante de un público lleno de grandes profesionales. 

 

V Congreso SEIOC

V Congreso SEIOC