Congresos sobre uveítis y otros - Asociación de Uveítis - AUVEA

Estrés- Aquí y ahora con la uveítis – Webinar

auvea — Wed, 18 Nov 2020 23:24:49 +0000

Casi todos los pacientes cuando van a consulta, o cuando contactan con nosotros, refieren que los brotes coinciden con épocas de estrés.

No hay estudios que demuestren que existe una relación entre los brotes en uveítis crónicas y los periodos de estrés, pero no podemos ignorar la evidencia.

El estrés es una respuesta del cuerpo que se prepara para estar alerta en momentos puntuales, esporádicos, de corta duración. No estamos diseñados para que ese estado de alerta se prolongue en el tiempo, y con el ritmo de vida actual, esa situación de alerta pasa a ser casi que nuestro estado (anti)natural.

En situaciones de alerta, el sistema endocrino libera hormonas como el cortisol o la adrenalina, desviamos la energía a los músculos y al cerebro, y movilizamos el cuerpo para la acción, restando energía al sistema que combate las enfermedades, haciéndonos más vulnerables. Según varios estudios, el estrés no nos enferma pero sí limita el funcionamiento inmunológico, lo que nos hace que estemos más indefensos.

¿No os ha pasado que mientras estáis trabajando no os ponéis nunca malos pero en el momento en el que llegan las vacaciones aparecen todos los males? Sería un ejemplo de lo que os contamos. El cuerpo se mantiene alerta, dándolo todo para que podamos levantarnos cada mañana y podamos cumplir con nuestras obligaciones. Pero en el momento en el que esas “obligaciones” desaparecen el cuerpo dice, hasta aquí, no puedo más, y como durante todo este tiempo le he estado restando combustible a tu sistema inmune ahora prepárate porque vienen curvas.

Cómo gestionar ese estrés no nos va a curar nuestra uveítis, y tampoco podemos afirmar que no vuelvan los brotes, pero seguro que nos ayuda a estar mejor y no tenemos nada que perder.

Es algo que no conseguirás de un día para otro. Nos han programado para vivir en este mundo caótico y desprogramarnos nos costará tiempo, esfuerzo y asimilar nuevos conceptos. Pero ¿y si lo conseguimos? ¿Y si conseguimos salir de Matrix y minimizar nuestro estrés, y controlarlo cuando aparezca? ¿Y si realmente funciona y los brotes disminuyen o incluso desaparecen?

¿Y si entre todos hacemos algo?

Para eso hemos organizado junto a la psicóloga Mari Carmen Montañez un webinar en el que os daremos los primeros pasitos para conseguir empezar a cambiar esos hábitos.

El estar aquí y ahora presentes es muy importante. El cerebro humano suele adelantarse a los eventos y eso es una gran fuente de estrés. El mindfulness nos ayudará a tomar perspectiva y muchas investigaciones defienden que esta práctica reduce estrés y ansiedad.

Para desarrollar la atención plena, el mindfulness, necesitamos una herramienta básica. Saber meditar.

En este webinar vamos a abordar, de manera muy básica y para principiantes, qué es la meditación, el mindfulness y cómo entrenar a nuestro cerebro para ello.

Nos gustará mucho poder contar con tu compañía y que juntos demos esos pequeños pasos para sanar nuestro cuerpo, nuestra mente y nuestro alma.

El webinar es el próximo 26 de octubre a las a las 19:00h por la plataforma ZOOM.

Puedes registrarte en el siguiente enlace: https://forms.gle/A3t5tvASK7krjgUo6

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DIRECTOS AUVEA

auvea — Mon, 11 May 2020 14:55:37 +0000

Directo con el Dr. Alfredo Adán

El pasado Martes 12 a las 17:30 h. (hora peninsular española) estuvo con nosotros en directo el Dr. Alfredo Adan, oftalmólogo especialista en uveítis con reconocimiento internacional.

Si te lo perdiste o quieres volver a verlo puedes disfrutar del contenido en YouTube. Haz clic aquí para acceder al vídeo. ¡Y no olvides suscribirte al canal!

Sobre el Dr. Alfredo Adan

El dr. Alfredo Adán es uno de los profesionales más relevantes en la especialidad de oftalmología, en la que siempre ha mantenido una posición destacada tanto en el ámbito asistencial como en el de investigación y docencia. Su práctica médica se ha orientado a las subespecialidades de uveítis y retina, en las que goza de reconocimiento a nivel nacional e internacional. Leer más

Directo con el Dr. Gerard Espinosa

Este martes 19 de mayo hemos contado con la participación del Dr. Gerard Espinosa en nuestros directos de Instagram.

El Dr. Espinosa es médico internista del departamento de autoinmunes del Hospital Clínic de Barcelona que forma parte del equipo multidisciplinar de uveítis y ha sido un auténtico placera contar con su colaboración.

Podríamos haber estado hablando con él durante una hora más y aún y así nos habría parecido poco.

Como siempre, muy agradecidos de que compartáis estos momentos con nosotros y felices de que os gusten.

Si te lo perdiste o quieres volver a verlo puedes disfrutar del contenido en YouTube. Haz clic aquí para acceder al vídeo. ¡Y no olvides suscribirte al canal!

Directo con el Dr. Víctor Llorens

Este martes 26 de Mayo, nuestro ÚLTIMO directo de AUVEA (de esta temporada), no podíamos haber estado más bien acompañados.

El Dr. Llorens, médico oftalmólogo del equipo de uveítis del Hospital Clínic de Barcelona, nos ha dado una clase magistral sobre las uveítis. No solo ha hablado de la enfermedad en sí, si no también hemos abordado temas como la investigación o la importancia de las asociaciones como AUVEA y el valor que aportan no solo a los pacientes y a los familiares, si no a la comunidad médica en general.

Una vez más se nos ha quedado corta esa hora y hubiéramos estado muchas más.

Muy agradecidos por la respuesta en redes sociales y que os hayan podido servir de ayuda.

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En defensa del paciente con Share4rare

auvea — Fri, 21 Feb 2020 22:46:40 +0000

El pasado 21 de febrero en el Hospital Sant Joan de Déu asistimos a la presentación de la plataforma Share4rare , donde también estuvo invitado FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

Bajo el #share4advocacy se habló de la importancia de empoderar no solo a los pacientes, si no también a las asociaciones.

Como Pacientes de enfermedades minoritarias, fuimos muy conscientes que teníamos que unirnos para luchar por todas y cada una de las diferentes uveítis que se padecen. Por eso, todo lo que sea impulsar el empoderamiento del paciente, el impulso de las asociaciones, y la unión en las enfermedades minoritarias para nosotros es de gran valor.

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Jornada «Una mirada hacia la Baja Visión»

auvea — Fri, 21 Feb 2020 22:26:18 +0000

El pasado viernes 21 asistimos a la jornada “Una mirada hacia la Baja Visión” en Madrid en el Hospital Universitario Sanitas La Moraleja, de la mano de Visión España, Begisare y el Dr. Sjöholm.

Durante el mismo Begisare lanzó el distintivo#tengobajavisionque ayuda a visibilizar, normalizar y enseñar una discapacidad visual muy frecuente pero muy desconocida, que por desgracia también es muy común en uveítis.

En la jornada se recalcó un problema actual y cotidiano que sufren a diario miles de personas en todo el mundo lo poco que tarda la gente en hacer sentir mal a una persona que sufre baja visión, porque solo se entiende la dificultad visual como ceguera total, cuando existen muchos tipos de cegueras parciales (baja visión) que te permite hacer algunas cosas, pero que te incapacita para muchas otras. Puedes llevar un bastón porque tienes limitaciones espaciales pero eso no quiere decir que no puedas leer el periódico.

La comprensión y la empatía hacia las personas que padecen baja visión debería ser algo normalizado y no algo de lo que avergonzarse o tener que justificarte continuamente.

Como siempre, desde AUVEA seguimos informándonos, aprendiendo, tomando contactos, haciéndonos visibles… Nos ha parecido súper interesante la Jornada como información general y en especial para nosotros como pacientes que podemos sufrir baja visión.

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III Jornada de Pacientes de AUVEA

auvea — Sat, 19 Oct 2019 23:37:02 +0000

La III Jornada de Pacientes de AUVEA busca dar más visibilidad y apoyo a los pacientes, ofrecer información fiable sobre la enfermedad y mejorar las relaciones médico/paciente.

La necesidad de aumentar la investigación en uveítis, así como la importancia de que haya un mayor número de profesionales sanitarios que conozcan en profundidad en qué consiste esta enfermedad y su abordaje o un mayor conocimiento de la patología por parte de la sociedad, son algunas de las principales demandas que se han puesto sobre la mesa durante la celebración de las III Jornadas de Pacientes organizadas por la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA).

Podéis ver en el siguiente enlace toda la información sobre la jornada

III Jornada de Pacientes de AUVEA

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Jornada de pacientes en Barcelona

auvea — Fri, 27 Sep 2019 23:26:47 +0000

Esta tarde se ha realizado en Barcelona la primera reunión de pacientes.

Contenta, satisfecha, feliz, solo se me ocurren cosas buenas. Deseando que sean más, conoceros a todos, escuchar todas vuestras historias, y que más pacientes se sientan como los que han venido hoy. Comprendidos, escuchados, esperanzados.

GRACIAS a los que habéis venido.
(La foto la he hecho antes para proteger la privacidad de los asistentes)

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V Congreso de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC)

auvea — Fri, 07 Jun 2019 22:57:33 +0000

Los días 6 y 7 de junio del 2019 se celebró el V Congreso Anual de la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC) donde grandes expertos en inflamación ocular se dieron cita para hablar de las novedades científicas en las diferentes patologías que engloba.

Desde la Asociación tuvimos un papel activo durante el congreso poniendo voz a los pacientes delante de un público lleno de grandes profesionales.

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