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La Asociación de Pacientes de Uveítis AUVEA organiza la II Jornada Nacional de la Asociación con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la repercusión de esta patología

 

  • La investigación y el tratamiento son dos de los temas principales que se tratarán en este encuentro, que reunirá a pacientes y especialistas en la enfermedad y dará un espacio importante a los testimonios de pacientes y familiares

 

  • Una de las reclamaciones de esta asociación es que la uveítis se reconozca como una discapacidad, dado su nivel de afectación en todos los ámbitos de la vida del paciente

 

  • La jornada tendrá lugar el sábado, 27 de octubre y será el broche final al calendario de actividades que se realizarán con motivo del Día Mundial de la Visión (11 de octubre). Desde AUVEA se promoverá el día de la celebración de la jornada (el quinto sábado del mes) como el día de la investigación de la Uveítis

 

Barcelona, 18 de octubre de 2018 – En el marco del Día Mundial de la Visión, tendrá lugar la II Jornada Nacional de la Asociación de Pacientes de Uveítis, AUVEA, que se celebrará de 10h a 15h el sábado 27 de octubre en el CaixaForum de Barcelona.

Durante este encuentro se abordarán los retos y necesidades de la Uveítis desde diferentes perspectivas, integrando en la jornada la visión de especialistas oftalmólogos, de los pacientes y sus familiares, así como de representantes de federaciones y asociaciones de pacientes como la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM), la Asociación de Personas con Enfermedades Crónicas Inflamatorias Inmunomediadas (UNIMID) o la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), así como entidades como el Consell Consultiu de Pacients de Catalunya y la Sociedad Española de Inflamación Ocular (SEIOC)

La Uveítis es la inflamación de la úvea o capa media del ojo, formada por el iris, el cuerpo ciliar y la coroides. La inflamación de esta capa del ojo puede incluso afectar a la retina y comprometer la visión de forma irreversible, por ello esta patología debe considerarse una enfermedad grave. Parpadeos excesivos, visión borrosa, dolor en el ojo o alta sensibilidad a la luz o rojez, son los síntomas con los que suele aparecer.

La incidencia de esta enfermedad es de 52 casos nuevos por cada 100.000 habitantes/año, pudiendo aparecer a cualquier edad, aunque es más propia de jóvenes de 22 a 44 años. Por otra parte, esta patología es la tercera causa de ceguera en países desarrollados en pacientes en edad laboral, lo que provoca un elevado índice de discapacidad.

A pesar de todo ello, la Uveítis sigue siendo una enfermedad poco comprendida y escasamente conocida, puesto que la información disponible para el público general aún es escasa. Según Alvaro Castañón, coordinador de Auvea, “hemos de avanzar hacia una mayor visibilización de la enfermedad, ampliar y mejorar las redes de contacto entre pacientes, familiares y personal médico, así como a un mayor apoyo a los especialistas que la tratan actualmente ampliando el número de éstos en los centros de salud”.

En esta misma línea el doctor Alfredo Adán, director del Instituto de Oftalmología del Hospital Clinic de Barcelona, añade: “En España y en sus CCAA se han creado unidades multidisciplinares, compuestas por los servicios de oftalmología, reumatología y medicina interna, donde se lleva a cabo un trabajo conjunto que resulta clave. España, hoy, está entre los países que más han avanzado en esta colaboración. Además, ha habido grandes avances en investigación ya que hace años era imposible vislumbrar el panorama actual en cuanto a variedad del arsenal terapéutico para tratar esta patología”. Sin embargo, “en los últimos años, cada vez hay más opciones de tratamiento que incluso se pueden llegar a complementar. Por ejemplo: por la vía sistémica tenemos el fármaco biológico Humira® (adalimumab) y, por el otro, el tratamiento intravítreo. Pero el arsenal terapéutico no termina aquí, ya que hay más opciones”.

 

El puntal de las asociaciones

El hecho de ser una enfermedad minoritaria, hace que la actividad asociativa cobre gran relevancia. En este sentido, Alvaro Castañón está convencido de que “sólo aunando fuerzas y generando acuerdos de colaboración con entidades que agrupen asociaciones con líneas en común con la uveítis (como sucede con FEDER y FECAMM, o la línea de enfermedades inmunomediadas que trabaja UNIMID) podremos generar una voz lo suficientemente potente como para generar mejoras en el tratamiento e investigación de estas dolencias”.

El propio doctor Adán reconoce el valor de estas organizaciones cuando comenta: “uno de los grandes problemas a los que se enfrenta el paciente es que, cuando se le diagnostica una enfermedad crónica, el mundo se le cae encima. Por ello hay que destacar que la función de las asociaciones de pacientes debe seguir siendo la de dar soporte al propio paciente”.

Asimismo, los familiares juegan un papel fundamental en el día a día de los pacientes, por ello desde Auvea afirman que es necesario que ambos “sean parte activa de la búsqueda de soluciones, participando de iniciativas como AUVEA, para que así la asociación tenga detrás el apoyo y la voz de las personas que viven con uveítis, y de esta manera ser un agente con mayor peso frente a las autoridades en la demanda de mayores recursos en investigación, detección y tratamiento”.

 

AUVEA

AUVEA es una asociación sin ánimo de lucro creada a principios de 2016 con la colaboración del equipo médico del Instituto Clínico de Oftalmología del Hospital Clínico de Barcelona. La asociación tiene representación nacional y está conformada por pacientes, familiares y médicos relacionados con la uveítis.