(Aquí puede encontrar los estatutos en catalán y castellano)

El pasado 3 de diciembre de 2015, un grupo de pacientes de uveítis y algunos familiares, apoyados por el equipo oftalmológico especializado del Hospital Clínic de Barcelona (ICOF) coordinado por Dr. Alfredo Adán, fundamos la Asociación de Pacientes de Uveítis – AUVEA.

AUVEA_fundacion

Posteriormente se presentaron los Estatutos de la Asociación al Registro de Entidades del Departament de Justícia de la Generalitat de Catalunya.

Tal como explica nuestra Presidenta, Sra. Silvia Matrai en su carta de presentación, son objetivos de nuestra Asociación:

  • Ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, los afectados, los profesionales del sistema sanitario y a quien pueda interesar, concienciando a la Sociedad sobre la enfermedad.
  • Promover la relación entre los enfermos persiguiendo apoyo mutuo, entre éstos y los profesionales sanitarios, el voluntariado en asistencia a otros enfermos, las experiencias de “paciente experto” y en general la participación de los pacientes en la mejora de la calidad asistencial de la enfermedad
  • Mejorar la calidad de vida de los pacientes de uveítis y sus familias, a través de la coordinación con otras organizaciones similares, el refuerzo del enfermo en el diseño de las políticas sanitarias, la defensa de sus derechos y en general de obtención de ventajas laborales, económicos, fiscales y de cualquier tipo
  • Contribuir a la mejora y el impulso de la investigación de esta enfermedad, promoviendo la obtención de fondos para la investigación y la mejora de los procesos asistenciales, facilitando la participación de volúmenes necesarios de pacientes en ensayos clínicos y estudios epidemiológico.

Componen la Junta Directiva de la Asociación:

  • Silvia Matrai Boruzs (Presidenta)
  • Esma Bouchenak Khelladi (Vicepresidenta)
  • Xavier Tarrés Chamorro (Secretario)
  • Cristina Oliva Borreguero (Tesorera)
  • Alberto Cano Martín (Vocal)
  • Oriol Guardiola Fons (Vocal)
  • Josep Miquel Alarcón Belmonte (Vocal)
  • Manel Riera Izard (Vocal)
  • Raquel Ibáñez Hermán (Vocal)