¿Construimos el próximo puente?

¿CONSTRUIMOS EL PRÓXIMO PUENTE?*

*Testimonio de Eva Calvo Santiago 
en la II Jornada Nacional de AUVEA

Mi nombre es Eva Calvo Santiago y les contaré brevemente mi historia. Seguramente una de tantas que puede representar a los pacientes que padecemos esta enfermedad.

Tengo 32 años y nací en Venezuela. Mi madre es venezolana, y mi padre valenciano. Viví toda mi infancia y adolescencia entre los dos países, hasta que me vine a España a finales de 2011.

Nunca olvidaré aquel 24 de diciembre, tenía tan solo 15 años cuando llegue a casa con los ojos muy rojos. Mis padres, un poco enfadados, me preguntaron qué había estado haciendo con mis amigas (ya me entendéis). Después de varios días sin que se me pasara este síntoma, se dieron cuenta que aquello no era una tontería… y ahí empezó mi viaje.

El primer oftalmólogo al que acudí me dijo que podía ser la pólvora de los fuegos artificiales, tradicionalmente muy utilizados en Venezuela durante la Navidad. Se sucedieron así un sinfín de visitas acudiendo a las consultas de variados oftalmólogos y oftalmólogas, esperando encontrar respuesta a lo que me estaba pasando.

Un día, y puedo decir que aún retumban en mis oídos aquellas palabras, un oftalmólogo que me estaba visitando me digo: “esto es algo más grave de lo que parece y yo no lo puedo tratar”. Evidentemente, aquellas palabras no solucionaban mi incertidumbre, pero sí me preparaban para entender que lo que me pasaba era algo importante.

Así seguí rotando por incontables especialistas hasta llegar a una de las personas a las que hoy en día le debo mi vista, la Dra. Greaves que hoy tengo la suerte de que nos acompaña en la jornada… muchas gracias doctora.

La uveítis que padezco ha sido bastante resistente y rebelde, he pasado por muchos corticoides, hasta inmunosupresores y biológicos sin poder controlarla del todo a día de hoy.

Cuando me diagnosticaron uveítis, mis padres, como cualquier familia preocupados por su pequeña, me llevaron a las mejores clínicas buscando la cura para esa enfermedad tan desconocida. Empecé por Barraquer Colombia, Barraquer Barcelona, Bascom Palmer Eye Institute en Miami, hasta llegar con Stephen Foster, fundador y Presidente de la OIUF (Fundación de Inmunología Ocular y Uveítis ) en Massachusetts, que es uno de los grandes líderes a nivel mundial. Muchísimo dinero gastado, y muchas esperanzas de que aquella enfermedad se podía curar… pero no, al menos de momento.

Esta enfermedad marcó mi vida, como a muchos de los pacientes que la padecemos.

IIJornadaAUVEA 161Estudié farmacia para encontrar soluciones y respuestas. Siempre creí que aquella decisión fue un mecanismo de defensa para aceptar mi enfermedad y poder convivir con ella. Al acabar la carrera los efectos adversos de la medicación eran muy agresivos y tuve que ser operada de cataratas y glaucoma. Tengo que reconocer que, en aquel momento, me vine abajo.

Durante mucho tiempo me pregunté “¿por qué yo?” o “¿por qué a mí?”, y aunque no fue fácil, acabé aceptando que es parte de la lotería de la vida. Sólo tenía dos alternativas: ser fuerte y seguir adelante o decaer y hundirme.

Fui fuerte y decidí trasladarme a España cuando tenía 23 años, concretamente a un pueblecito cuyo nombre es Bocairent, lugar en el que nació mi padre. Mi historial médico, así como la medicación que debía tomar (un biológico prescrito) me preocupaban, ya que no sabía si en España podría conseguirlo, no conocía cómo funcionaba el sistema sanitario, y este cambio me obligaba a volver realizar pruebas y explicar los inicios de mi enfermedad. Eso no hizo que cambiara de opinión, y mi plan de trasladarme a Bocairent se materializó. En un pueblo cercano conseguí una especialista de uveítis que me visitaba, y consiguió que me dieran la medicación que necesitaba.

Tras unos años en Bocairent, pasando por diversos brotes y sin tener la uveítis controlada, decidí mudarme a Barcelona, ciudad en la que quería desarrollarme profesionalmente. Estudié un máster y comencé a trabajar en el ámbito de la salud.

En fin… después de tantos retos a lo largo de mi vida, llegó el más grande de todos y mi mayor deseo: querer formar una familia y tener un bebé.

Al trabajar en el mundo sanitario sabía todos los riesgos que conllevaba querer tener un bebé en mi situación, por lo que intenté hacerlo de la mejor manera. Pregunté a mis médicos del Hospital Clínic (la Dra. Sainz y el Dr. Espinosa) todos los riesgos, mis posibilidades, qué cosas podíamos hacer, me cansé de leer artículos, de buscar información y a alguien que hubiese pasado por lo mismo que yo… por mucho tiempo me sentí muy sola… hasta que conocí a Raquel en la primera jornada de AUVEA. Por fin encontré un poco de consuelo y de luz a mis incógnitas. En aquel momento, todavía no tenía decidido si planificar quedarme embarazada, o lo mejor era dejarlo por posibles complicaciones.

Aquel encuentro con Raquel acabó de decantar la balanza y me ayudó a decidir que quería planificar mi embarazo. Hoy te agradezco Raquel todo el apoyo, las horas de hablar por teléfono y los ánimos que me diste cuando me sentía tan perdida y cuando más lo necesitaba.

Paralelamente, mi caso seguía complicándose. Me cambiaron la medicación a una que no estuviese contraindicada en el embarazo y para mi desgracia, ya que siempre he tenido una uveítis muy rebelde, hice un brote y no me funcionó. Tuve que volver al biológico habitual (que es categoría B, lo que quiere decir que no hay estudios adecuados en mujeres embarazadas o no se ha demostrado el riesgo sobre el feto) y justo cuando tenía otro brote y tenía potenciada la medicación llegó la noticia más grande de mi vida… estaba embarazada.

Al principio no sabía si alegrarme, asustarme, preocuparme… solo sé que pasé noches en vela pensando qué podía hacer, pensando si dejar la medicación bajo mi riesgo y responsabilidad, para que no le pasara nada a mi bebé o hacer caso de los expertos y estar bajo la incertidumbre de no saber cómo le podría afectar… fueron varias las conversaciones que tuve con mis doctores acerca de cuál era la mejor opción, y sólo teníamos algunas referencias de pacientes con enfermedad de Crohn que estaban siendo tratadas con la misma medicación y a priori con buenos resultados.

Las ganas de ser madre y la necesidad de mantener un equilibrio entre mi salud y la de mi bebé con apoyo de los doctores, nos ayudó a decidir qué debía seguir con la medicación.

A día de hoy por suerte mi uveítis se mantiene estable y Sofía está en camino.

El apoyo y entusiasmo que me brindó Raquel fueron muy importantes en mi decisión de ser madre, y estoy convencida de que muchas pacientes que se encuentran en esta situación agradecerían el valor que aporta la Asociación, ya que nos permite conectarnos con pacientes que han pasado por lo mismo.

Y para acabar, siempre me gusta recordar una frase que hace tiempo leí, y que me inspira cada día:

“La vida te va a poner piedras en tu camino. Depende de ti lo que haces con ellas: una pared o un puente”.

¿Construimos el próximo puente?

 

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